Arteriitis Temporalis/Riesenzellarteriitis

[Ingeborg]

Hi Maxima,

huch, da werden Patienten nach der Blutsenkung ausgesucht??. Wahrscheinlich wohl auch nur Blutwerte behandelt;-))

Es gibt doch auch Schmerzen ohne Entzündung (Fibromyalgie), dagegen soll aber auch kein Corti wirken. Mit Entzündung im Schulterbereich kann Polymyalgie sein, oder was anderes. Na, dann lass mal Frau Dr. Krumel-Lorenz ran. Sie steht übrigens in meiner Liste. Sonst schauen wir halt weiter.

Wünsche einen schmerzfreien Tag.

Ingeborg

[Marie60 (Archiv)]

Hallo , ich mal wieder

War Anfang März in BB, soweit war alles gut, außer dass ich da starken Husten( mal wieder ) bekommen habe, auch Fieber und Schüttelfrost. Hat lange gedauert bis der wieder weg war. Eigentlich war ich seit 27.12 fast nur krank, oder hab mich krank gefühlt. Trotz Antibiotikum, war gerade auf dem Weg der Besserung hab ich wieder ne Erkältung bekommen. Ich denke sie war einen Tag besser, kam sie wieder, meistens Husten, Schnupfen kommt bei mir nie richtig raus.

Seit gut zwei Woche bin ich in der Richtung wieder fit, aber ich fühle mich einfach total schlapp, bin immer kaputt und hab Probleme mit den Armen, beim Bügeln, Haare föhnen usw.

Ich reduziere seit ca 3 Wochen das Cortison, soll von 5 auf 4, mache es aber ganz langsam. Zweimal 5, einmal 4, immer im Wechsel. Wollte nächste Woche auf 5mg, 4mg im Wechsel gehen. Liegt es am reduzieren? Im Moment höre ich ja auch bei Gesunden dass sie schlapp sind, was meint ihr?

Sorry langer Text!

Lg Marie

[Hope (Archiv)]

Hallo Marie,

nein, der Text ist nicht zu lang; habe nicht Deine Erkrankung doch bei den von Dir beschriebenen häufigen Infekten fiel mir ein, dass die unterschiedlichen Medikamente auch für unterschiedliche Erkrankungen anfällig machen; zumindest gilt das z.b. bei Endoxan und Rituximab (lt. Aussage meines Arztes); vielleicht gibt es bei den leichteren Medikamenten auch Unterschiede, und Du könntest evt. wechseln; nun ja, dies ist aber wahrscheinlich nur ein dünner Strohhalm.

In BB wurde mir gesagt, dass man in 1mg Schritten reduziert. Doch ich muss sagen, es gab Zeiten, da war es mir auch nur in 0,5 mg Schritten möglich.

Gute Besserung,

Hope

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Hope,

ich nehme seit 4 Jahren Mtx, hab mit 30 angefangen und bin jetzt auf 20 mg. Aber so hatte ich es noch nie wie dies Jahr!

Lg Marie

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Marie

Da bist du momentan nicht alleine,ich bin seit November nicht auf dem Posten.Immer kommt was anderes.

Zuletzt habe ich mich mit der Schweinegrippe rumgekriegt,das war auch kein Vergnügen!Bin immer noch nicht fit.

Meine Blutwerte sind aber in Ordnung und trotzdem fühle ich mich schlapp.Es ist zum verzweifeln!

Ich wünsche dir gute Besserung

Pass auf dich auf



GLG Claudine

[Maxima (Archiv)]

Hallo Marie60



Du stehst nicht alleine mit Deinem schlechten Befinden, ich bin auch seit Jahreswechsel nicht gut drauf. Da ich auch RZA habe kann ich dich gut verstehen. Das mit den Armen kenne ich auch, wurde so schlimm das ich eine Cortison Spritze bekam und mein Cortison wieder auf 15mg rauf setzen mußte. Das gleiche passierte mir in der Beckenregion.Rheumatologen Termin leider erst im Mai. Habe dann das Cortison langsam wieder runtergefahren, habe inzwischen einen zu hohen Augendruck von dem Cortison. Was ich auch sehr intensiv habe ist die Luftnot, bei allem was ich tue.Da wurde ich jetzt Kardiologisch untersucht, ohne Befund. Nun muß ich am 10. Mai zum Herzkatheder, naja weiß nicht so genau was ich davon halten soll.Bei 15mg Cortison waren meinen Schulterschmerzen nahezu weg, jetzt bin ich bei 8 mg und sie sind wieder da, noch nicht so stark, aber ich muß ja noch weiter reduzieren.Manchmal frage ich mich was gehört wirklich zur RZA und was nicht.



Lb Gruß maxima

[lila (Archiv)]

Hallo slenny,



ich darf mich auch outen als AT/PR-Patientin. Ich schau öfter mal ins Forum, schreibe aber nur noch sehr selten. Bin ziemlich gefrustet, da ich heute wieder mal ein unnötiges Arzterlebnis hatte. Meine Diagnose habe ich seit mittlerweile 3 Jahren und bin auf 6 mg Kortison runter.



Da ich noch an weiteren Erkrankungen leide, ist nicht ganz einfach einzuschätzen, welchen Beschwerden genau von welcher Erkrankung herrühren.



Ich bin in den 50ern und musste mir heute von einem Arzt, der mich weder untersucht, noch vorab mit mir über meine damalige Symptomatik gesprochen hat, sagen lassen, dass ich die AT nicht haben könne, da ich zu jung sei. Ich muss gestehen, dass mir da das Temperament durchgegangen ist, und ich etwas lauter wurde. Ehrlich ich kann es nicht mehr hören. Freilich sind die meisten Patienten älter, aber das heißt doch nicht, dass es keine Patienten ums 50. Lebensjahr gibt.



So einen Arzt hatte ich schon einmal, da war es noch eine Verdachtsdiagnose: Keine Diagnostik, kein Gespräch - kein Nix -aber die Aussage: Das haben Sie nicht. Damals habe ich es geglaubt, da der Arzt so sicher schien. Danach, im Krankenhaus, wurde die AT/PR aber zweifelsfrei diagnostiziert - wie es sich gehört mit entsprechenden Untersuchungen und meiner Befragung zu Symptomen und zeitlichem Auftreten etc.



Das war heute genau das Falscheste was dieser Arzt hätte sagen können. Ich war selbst ein wenig erschrocken über meinen Ausbruch. Es gibt inzwischen genügend Patienten, die um die 50 sind. Ich brauch so was nicht mehr. Wie kann ein Arzt so eine Aussage treffen, und damit den anderen Ärzten letztendlich Unfähigkeit unterstellen. Ärzte, wohlgemerkt, die sich viel Zeit für mich genommen haben, um diese Diagnose stellen zu können. Das Leben ist schwer genug, ich bin froh wenn ich es halbwegs durch den Tag schaffe, mit Schmerzen, einer Menge Medis, Übelkeit, Erschöpfung und was weiß ich.



Nach einem Gespräch hat er, denke ich zumindest, seine Meinung revidiert, aber ehrlich, wie kann man allen Ernstes so eine u.U. über Leben und Tod entscheidende Diagnose allein vom Alter abhängig machen?



Und - man darf raten - beides sind Rheumatologen. Wenn es nur mehr davon gäbe..., aber bei uns im Umkreis gibt es sehr wenige.



Sorry fürs Vollheulen, aber das war heute wieder der "Vollflop"



Liebe Grüße, Lila

[Ingeborg]

Hi lila und alle,

es ist gut, wenn Du Deinen Frust hier mal raus läßt. Die meisten haben wahrscheinlich schon "dumme Sprüche" von Ärzten anhören müssen. Man kann sie überall erleben, selbst bei ausgemachten Spezialisten. Eine solche Aussage, wie Du sie schilderst, hat auch mal ein bekannter Arzt einer der renommiertesten Kliniken auf diesem Gebiet gemacht. Sie hat sich gegen die sture Altersbegründung gewehrt und man gab ihr daraufhin eine Überweisung zum Psychiater. Sie begab sich wegen ihrer AT in Behandlung einer "normalen" Rheumatologin, die sie ernst nimmt. Eine Erblindung konnte noch abgewendet werden.



Da weder Kenntnisse, Fortbildungsstatus, Gründlichkeit, intelektuelle/geistige Flexibilität oder Empathie des Arztes auf dem Praxisschild bzw. am Klinikeingang stehen, laufen wir also Gefahr, einem Arzt zu begegnen, der ... naja.

Aber was tun wir, wenn solche Aussagen kommen? Sich wehren? Oder nicht wehren: sind wir zu lieb, zu kraftlos, zu höflich, zu autoritätshörig oder vielleicht indifferent?



Ich bin mittlerweile soweit, den Arzt nur noch hin und wieder ernst zu nehmen. Wenn´s ganz dumm kommt, meld ich mich und sag, dass ich´s gemerkt hab. Z.B. mir die Beschwerden absprechen (das einzige, womit ich mich wirklich auskenne), das geht gar nicht. In dem Bewußtsein, dass der Arzt einen uneinholbaren Wissenvorsprung über das Ganze hat, habe mir aber dennoch vorgenommen, demnächst nur noch "die einen sagen so, die andern so" zu sagen. Denn ein Organismus ist weder mit dem Lineal, noch mit starren Festlegungen zu erfassen.

Macht´s gut.

LG

[lila (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



lieben Dank für deine Rückmeldung. Das musste heute einfach raus. Ich bin noch immer etwas aufgewühlt und irritiert, weil ich ansonsten ein friedlicher, freundlicher Mensch bin.



Er war glaube ich kurz davor mir die Tür zu zeigen. Im Lauf des nachfolgenden Gesprächs hatte ich eher den Eindruck, dass er ein wenig besser verstanden hat, wie seine Äußerung bei mir ankam.



Ich kann es halt nicht nachvollziehen, dass Ärzte ein einziges diagnostisches Detail von ganz vielen so übermäßig bewerten und Leib und Leben damit in Gefahr bringen. Und wie du schreibst, jeder Organismus ist individuell, auch bei gleicher Krankheit wird man keine zwei 100%ig identischen Verläufe finden.



Als Patient trifft man auf so unterschiedliche Ärzte, manche empathisch und mit dem wirklichen Wunsch zu helfen - immer den Patienten im Blick - und halt die anderen die alles wissen und sich nichts sagen lassen, keine Diskussionsbereitschaft/fähigkeit zeigen. Da bin ich inzwischen sehr empfindlich geworden, man merkt schnell mit welchem Typus man es zu tun hat.



Ich nehme mir fest vor, bei der nächsten ärztlichen Herausforderung gelassen zu bleiben. OM



Du schreibst so schön, dass du Ärzte nur noch hin und wieder ernst nimmst. Man kann freundlich lächelnd zuhören und gleichzeitig denken - ja ja blub blub - meinst du die merken das )



Danke für deine Aufmunterung, das hat gut getan.



Schönes Wochenende, Lila

[slenny (Archiv)]

Liebe Lila, manche Ärzte sind wirklich zum Ko... Ich hatte kürzlich ein Erlebnis der besonderen Art. Der Internist in meiner Rehasportgruppe kannte meine Diagnose nicht. Ich hab ihm das mit der RZA erklärt und dass es da u.U. einen Zusammenhang mit meiner Aortendissektion gibt. Er hat wirklich aufmerksam gelauscht und sich anschließend für die kleine Fortbildung bedankt gar nicht ironisch. Wenn es den Ärzten aus verschiedenen Gründen nicht gelingt, Wissen und Erfahrung zu sammeln, müssen wir die Experten werden.

Mit fachlichen Informationen, u.a. von unserer Homepage, habe ich meinen Widerspruch bei der Arbeitsagentur untermauert, die meine Gleichstellung abgelehnt hatte. Und war erfolgreich.

Dir wünsche ich endlich Glück bei der Arztsuche. Ach ja, ein Kriterium für die Diagnose RZA ist ein Alter über 50. (Frauen jenseits der Meno). Für die u50 wäre es Takayasu...