bin neu hier

[Ursula (Archiv)]

Hallo, ich bin neu im Forum. Dieses Forum ist für mich eine ganz wertvolle Infoquelle über diese sehr seltene Krankheit, mit der ich sonst ziemlich alleine dastehen würde.Hierfür erstmal ganz herzlichen Dank.

Nachfolgend meine Geschichte.



Anfang Juli 2014: Ausschlag mit starkem Juckreiz an beiden Oberschenkeln , Händen und Kopfhaut.

Mitte Juli Biopsie bei Dermatologin ( diese sah den Ausschlag an den Oberschenkeln, einziger Komentar: das ist ein Vaskulitis!)



Nach 1 Woche war alles vorbei.



Ende Juli: rapide Verschlechterung meines Allgemeinzustandes innerhalb 1 Woche. Ich sah Blitze vor den Augen, hatte Gleichgewichtsstörungen, konnte schlecht sprechen sah Doppelbilder und diese noch verschwommen, war unendlich müde und erschöpft.

Anfang August ins Krankenhaus.

Diagnose : undifferenzierte systemische Kleingefäßvaskulitis mit ZNS-Beteiligung , Hautbeteiligung und kardiale Beteiligung.



3x 1g Cortison-Bolus-therapie, danach 70 mg Cortison täglich, abSept 2014 ausschleichend ( Reduktion in 5 mg Schritten bis 10 mg/day) Dann 1 mg Reduktion alle 4 Wochen.

Ich bin jetzt bei 8 mg/day. Inzwischen 6x 1000mg alle 4 Wochen Endoxan.

Wie ihr seht, hatte ich unglaubliches Glück mit der Früherkennung der Vaskulitis, was mir erst bewußt wurde, als ich hier im Forum etwas stöberte.



Nun habe ich aber schon die 1. Frage: wieviel trinkt ihr am Tag, ich soll 3 L trinken und habe ziemlich Probleme damit



Entschuldigt meine lange Schilderung, herzliche Grüße

Ursula

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Ursula,



Weiß man noch immer nicht welche Vaskulitis du genau hast?

Ich trinke so 4-5 Liter jeden Tag. Wasser und Tee und Morgens eine Tasse Kaffee. Ich bin aber trotzdem dauernd irgendwie ausgetrocknet.

Am besten immer eine Flasche neben sich stellen egal wo man ist.

Ich nehme mir sogar überall hin was mit.



Liebe Grüße

Fallacy

[ute (Archiv)]

Hallo Ursula,



erst mal herzlich willkommen, ich hatte auch eine Endoxan-Therapie und musste während der Endoxan-Infusion viel, viel trinken. Seither habe ich eine richtige Abneigung gegen Mineralwasser und trinke im Moment leider auch etwas zu wenig, ich denke ich komme gerade so auf meine 2 Liter.

Wünsche dir alles Gute, liebe Grüße Ute

[Ursula (Archiv)]

Hallo fallacy,

nein, die Ärzte wissen noch nicht, welche Vaskulitis ich habe. Sämtliche Antikörper negativ. Sie tippen auf eine Anca-assoziierte Vaskulitis ohne positive Antikörper.



Zum Thema Trinken. Ich renne jetzt schon die ganze Zeit zur Toillette. in 4 Wochen möchte ich wieder arbeiten gehen, da stelle ich mir dies sehr schwierig vor. Außerdem bringe ich fast nicht mehr in mich hinein.

Viele Grüße

Ursula

[Ingeborg]

Hallo Ursula,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Ja, es ist wichtig, dass die Vaskulitis früh erkannt wird und ebenso wichtig, dann mit der Therapie zu beginnen. Ich hatte dieses Glück nicht -obwohl ich mich z.Zt. nicht größer beklagen kann.

Das Endoxan, das Du bekommst, ist ein altbewährtes Medikament und geeignet, evtl. Schäden zurückzuführen und die Erkrankung zum Stillstand zu bringen. Da es sehr toxisch wirkt und sich gern in der Blase festsetzt, ist es notwendig, es so schnell wie möglich wieder aus dem Körper hinauszubefördern. Deshalb soll man soo viiieel trinken. Man kann aber auch Tees trinken und den Geschmack damit abwechseln. Mir hat Abwechslung des Geschmacks jedenfalls geholfen, dies zu überstehen. Bekommst Du auch Uromitexan als sog. Blasenschutz dazu?

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Ein liebes Hallo und herzlich Willkommen im Forum.



Hier ist ja schon fast alles gesagt. Ich bekam voriges Jahr auch Endoxan wg.ZNS Vaskulitis. Mir geht es bis jetzt sehr gut

..mal auf Holz geklopft.

Ja mit dem trinken zwinge dich dazu. Ich stelle mir z.B.so kleinere Flaschen mit Wasser od.Glas in die Küche, Wohn-Esszimmer. Quasi ist werde darin erinnert. Auf Arbeit bin ich eher vergesslicher und habe dort keine Lust ständig auf Toilette zu rennen.



Gute Besserung.

[Ursula (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

auch ich versuche, mit versch. Tees in Abwechslung mein Pensum zu schaffen, dies wird halt für mich jeden Tag schwieriger, ich sehe aber die Notwendigkeit ein.

Ja, ich bekam Mesna während meiner Endoxan-Therapie. Seit verg Samstag bin ich nun auf Aza ( soll bis 150 mg gesteigert werden)Außerdem noch 8 mg Cortison.

Wegen Cortison und Rauchentwöhnung nahm ich insgesamt 20 kg zu, echt ätzend.

Viele Grüße

Ursula

[SiMONE00 (Archiv)]

Oh bzgl.Gewichtszunahme ich habe auch durch Cortison und dabei verbundene Fressattacken auch 20 kg zugenommen

Am Anfang war ich total down..aber inzwischen nehme ich es so hin. Mir geht es im Moment gut, was soll ich dann mit Model Masse?



Lg

[buban (Archiv)]

Welche bildgebenden Untersuchungen hattest du im Krankenhaus du hast eine ZNS Beteiligung, wurde ein MRT vom Kopf gemacht und war dieser auffällig?

[Ursula (Archiv)]

Liebe Simone,

ja es bleibt uns wohl nichts anderes übrig, als diese Gewichtszunahme zu akzeptieren.Vor meiner Erkrankung konnte ich eventuelle Gewichtszunahmen noch regulieren mit Chia-samen, das funktionierte wirklich sehr gut ( allerdings nicht im 20 kg Bereich) jetzt darf ich diese nicht mehr nehmen, weil unklar, ob ASS dadurch inhibiert wird, schade aber auch.

Aber Du hast vollkommen recht, solange es mir gut geht, ist das Gewicht das allerkleinste Problem

VG

Ursula