Zurück aus BB

[Ela27 (Archiv)]

Montag angereist und schon wieder Zuhause. So wie es aussieht hätte ich mir das ganze sparen können. Der Assistenzarzt war ja noch ganz nett und hat sich alles soweit bei der Aufnahme angehört. Nachmittags Frau Oberärztin: Ja Frau Vogt, sie müssen ja auch Kompressionsstrümpfe anziehen und Cortison Low Dose nehmen. Sieht mir nach kosmetischem Problem aus.



Das erzählt mir Frau Dr. in Duisburg seit 2 Jahren und seit zwei Jahren erzähle ich das das ganze durch Strümpfe schlimmer wird und höllisch weh tut bei akutem Einblutungen (wöchentlich) und das Cortison erst ab 30 mg Wirkung zeigt.



Angeblich steht in der Literatur das unbehandelbare Einblutungen bei Kryoglobulinämischer Vaskulitits normal sind- Komisch hab ich noch nirgends gelesen. Heißt seit acht Jahren wöchentliche Einblutungen und den Rest meines Lebens auch?



Zumindest haben sie vitamin B 12 Mangel festgestellt, aber den hatte ich schon vor drei Jahren und das hat keinen interessiert obwohl ich mehrfach in Duisburg drauf hingewiesen habe und eigentlich regelmäßig vitamin b 12 haltige Nahrung zu mir nehme. Das würde zumindest die Schmerzen beim Schub erklären die ich ja nicht haben dürfte.



und heute mit Hinweis zum Neurologen zu gehen wegen B12 Mangel induzierter PNP, und dezidierter Ablehnung von Low dose Cortison nach Hause geschickt. Schön dauert mindestens halbes Jahr bis man hier einen Termin beim Neurologen bekommt. Dann soll ich noch Trombozyten aggregation testen lassen obwohl das auch schon vor drei vier Jahren gemacht wurde mit negativem Ergebniss

Medikament von Quensyl auf Aza umgestellt. Das ist bereits die dritte Wiederholung eines Medikaments in den letzten acht Jahren was nicht gewirkt hat.

Okay das Pflegepersonal war ganz nett. Aber die Ärzte?? Man ist ne Krankheit aus dem Lehrbuch und wenn man nichts ins Lehrbuch passt, dann kann das nicht sein.

Hätte ich mir echt sparen können.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Ela.

Alles Mist od.du bist so schlau wie vorher?

Mit der PNP musst du abklären lassen. Vit.B12 kann wirklich ein potentieller Faktor für eine PNP sein.

Wenn ein Mangel doch schön länger besteht warum ist da noch nix unternommen worden. Kann denn sowas nicht sogar als Infusion gegeben werden?

Na und bzgl.Ärzte ist doch überall das gleiche. Wird es zu kompliziert...hat man Pech. Wird dann schlimmstenfalls abgestempelt und die Aussage getroffen das man die Therapie ablehnt.

Lasse bitte den Kopf nicht hängen.



Lg

[Ingeborg]

Das nennt sich dann wohl Starrheit der Ärzte und Abweisung von Patienten, sowohl von Frau Dr. hm?? aus D., als auch von sog. Experten in BB. Und wenn lt. Literatur Einblutungen bei einer kryoglobulinämischer Vaskulitis unbehandelbar sind, warum dann Corti in geringer Dosis und Kompression? Das versteh ich nicht. Dann wären ja die Therapieversuche mit ihren Nebenwirkungen mit bedingtem Vorsatz geschehen.

Ela, wenn Du wirklich alles, was Dir vorgeschlagen bzw. nahegelegt wurde von Ärzten, die ernst zu nehmen sind, und sich keinerlei positive Wirkung zeigte, bleiben Dir 2 Möglichkeiten: damit leben und zurecht zu kommen zu wollen oder doch das Zentrum für unerkannte Krankheiten oder/und das Vaskulitiszentrum-Süd in Kirchheim (Prof. Hellmich) oder/und die HSK in Wiesbaden (Frau Prof. Märker-Herrmann) oder/und ein Rheumatologe irgendwo, der sich auf die Beine macht und selbst nach weiteren Möglichkeiten sucht, aufzusuchen.

Behalte den Kopf oben, und erhol Dich erstmal von dem neuen Rückschlag.

Ganz liebe Grüße,

Ingeborg

p.s. für diejenigen, die dies lesen:

gibt es unter Euren Rheumatologen einen, den Ihr für so wach, engagiert und souverän haltet, sich die Krankengeschichte von Ela ansehen zu wollen und neue Wege zu gehen?

[Ingeborg]

Neben dem Klinikum Kirchheim haben die Unikliniken Frankfurt und Würzburg sowie das Asklepios Klinikum in HH-Altona u.a. die kryoglobulinämische Vaskulitis lt. ihrer Homepages auf ihre Fahnen geschrieben.

weiteres unter: www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=91138&lng...

[Ela27 (Archiv)]

tja warum Kompression? warum low dose corti weils in den Lehrbüchern so steht. Es hat ja auch wohl ein Telefonat zwischen Duisburg und BB vorgestern stattgefunden, indem Duisburg angeraten hat wenn es schlimmer wird wäre Rituximab zu wiederholen "darunter wäre es mir ja gut gegangen"

komisch das behauptet Duisburg ständig obwohl ich Rituximab Anfang 2012 in Bochum bekommen habe. Ich aber erst ab ca. März 2013 das erste Mal in Duisburg vorstellig gewesen bin. und das Rituximab hat auch keinerlei Veränderungen gebracht.



Auf diese Aussage hat BB garnicht reagiert.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Ela

Hast du eine primäre oder sekundäre Vaskulitis macht in der Behandlung ja auch einen Unterschied.

LG. Hartmut

[Ela27 (Archiv)]

gute Frage Hartmut. ich hab eine essentielle kryoglobulinämische Vaskulits, mit Komplementverbrauch und eine leukozytoklastische Vaskulitis laut Hautbiopsie mit igg und c3 Ablagerungen und evtl. eine Urtikaria Vaskulitis wird vrmutet, da seit knapp 2 Jahren des öfteren auch Nesselausschlag den Einblutungen vorrausgeht

[Hartmut (Archiv)]

Frage weil primäre Vaskulitis ist ja eigenständig da wird die Vaskulitis

selbst behandelt und weil bei dir ja nichts wirklich hilft.



Bei sekundärer Vaskulitis muß ja die Ursache behandelt werden .



LG. Hartmut

[Ela27 (Archiv)]

@Hartmut

du meinst das bei ner kryo. Vaskulitis häufig ne Hepatitis z.B. ursächlich für die Vaskulitis ist? Da kann ich dir sagen das die übliche Infektionsserologie mal wieder komplett unauffällig ist.



Ich geh ja auch davon aus, das da irgendeine andere Erkrankung hintersteckt die noch nicht erkannt wurde. Das sag ich ja jedes Mal aber da wird ja nicht drauf eingegangen. Und das war eigentlich ja auch der Grund warum ich nochmal nach BB gegangen bin. Aber davon wollten die garnichts wissen.

[Hartmut (Archiv)]

Dann weiß ich auch nicht weiter , ausser nicht aufgeben.

LG. Hartmut