Antwort für Seni

[Hope]

Liebe Seni,
es wäre nicht sehr sinnvoll weiterhin ein starkes Medikament zu nehmen, wenn dies nicht hilft; das ist leider auch dann so, wenn Dir das RTX harmlos erscheint, was ja leider nicht wirklich so ist. Da die Immunglobuline von den B-Zellen produziert werden, kann es schon sein, dass Dein Arzt recht hat und sich die B-Zellen nicht ausreichend verringert haben, um die Entzündungen zu stoppen. Allerdings hätte ich es gut gefunden, wenn der Arzt dies auch wirklich durch direkte! Kontrolle der B-Zellen überprüft hätte.
Wenn lt. Angabe Deines Arztes das Mepolizumab auch gegen Deine Allergien hilft, hast Du jedenfalls zwei gute Gründe, Deine Sorgen „über Bord zu werfen“ und zu testen, ob es Dir mit Mepolizumab nicht insgesamt besser geht.

Dass Du selbst bei 2mg Cortison mit einem „Ballonkopf“reagierst, ist schon extrem. Ausgehend von meiner manchmal mangelnden Disziplin, frage ich mich, ob Du es immer zwischen 6 und 8 Uhr nimmst. Bei solch starker Reaktion wäre es sicher gut, das Medikament immer zur gleichen Zeit und möglichst schon um 6 Uhr zu nehmen.

Danke für die Nachfrage, mein Allergie hatte vor vielen Jahren spontan begonnen und war nach ca. 2 Jahren ebenso spontan vorbei; sie quält mich nicht mehr.

Ich wünsche Dir, dass Du bald auch Besserung spürst.
Liebe Grüße
Hope

[Hope]

Noch ein Nachtrag, da ich gesehen habe, dass Du im Vergleich zu Dany die 3-fache Dosis bekommen sollst. Du solltest klären, ob dies durchaus üblich ist, damit Du nicht zuviel Mepolizumab bekommst. Will Dir nicht auf die Nerven gehen, aber vielleicht ist eine Spezialklinik doch sinnvoll?
Hope

[Seni]

Liebe Hope

Hab nun Deinen Beitrag auch noch entdeckt

Hatte nun vor zwei Wochen das erste Mal Mepolizumab à 300 mg. Bei eosinophilem Asthma gibt man 100 mg und bei der EGPA 300mg - so wurde es jedenfalls in einer Studie der NEJM gemacht.

Die Wirkung war bombastisch, ich fühlte mich schon lange nicht mehr sooo gut! NW waren praktisch null (alle Sorgen um nichts). Meine Rückenschmerzen waren sogar weg, meine NNH störten kaum mehr, Atmen ging sehr gut... dachte sogar daran, joggen zu gehen! Und nun nach 14 Tagen hab ich nun wieder die Symptome zurück - was ist nur los mit mir, dass die Medikamente so viel kürzer wirken, als sie sollten? Cortison nahm ich auch anfangs keines... wie es nun weiter geht, weiss ich nicht...

Das ist natürlich richtig, meist nahm ich die 2mg Corti nach 8 Uhr... denkst Du, es liegt daran, dass ich so einen Ballonkopf kriege?

Die B-Zellen könne man laut meinem Arzt nur auf wissenschaftlicher Basis (sog. FACS) bestimmen und die Labortechnik des Spitals sei da nicht soweit - bezahlt werde es des weiteren auch nicht und sei dazu sehr teuer. Und solange die Immunglobuline steigen würden, wäre es nur klar, dass die B-Zellen es auch tun würden, da die B-Zellen diese produzieren...

Betreffend Mepolizumab hat sich mein Arzt mit anderen führenden Rheumatologen der Schweiz in Verbindung gesetzt. Bei uns gibt es kein richtiges Zentrum - daher bin ich sehr froh, dass dieser Austausch gut zu klappen scheint.

Liebe Grüsse und danke für Deine so tolle Unterstützung!
Seni

[Hope]

Liebe Seni,
schön, dass Du auch wieder an Bord bist!

Das ist sehr schade, dass der Erfolg nur 14 Tage angehalten hat. Doch durch die symtomfreie Zeit hast Du wenigstens gesehen, dass man sich auch unnötig sorgen kann und jeder seine persönlichen Erfahrungen mit den Medikamenten machen muss.

Wie ich gesehen habe, hast Du schon im Therapiethread Kontakt aufgenommen, vielleicht hat dort jemand eine Idee. Mir fällt dazu ein, dass Du vielleicht (oder wahrscheinlich?) die Therapie mit Kortison hättest begleiten müssen. Wurde denn in der von Dir genannten Studie auch ohne! Kortison gearbeitet? Falls nicht, solltest Du das Kortison wirklich auch begleitend nehmen und dann ausschleichen.
Wie schon geschrieben, würde ich dann wirklich versuchen, das Kortison vor! acht Uhr und immer zur gleichen Zeit! Und idealerweise schon um 6 Uhr zu nehmen.

Vielen Dank für Deine Antworten, es scheint bei Euch doch einiges anders gehandhabt zu werden als bei uns. Vielleicht habt Ihr auch weniger Vaskulitisfälle, schon wegen des Nord-/Süd-Gefälles, das zumindest bei der GPA immer bestand.

Liebe Grüße in die schöne Schweiz,
Hope

[Hope]

Hallo Seni,
ich nochmal; ich habe kurz in zwei Beiträge zu der NEJM-Studie gesehen und hatte den Eindruck, dass alle Patienten neben dem Mepolizumab auch Cortison bekamen, teilweise noch ein anderes Immunsuppressiva und ich meine, die Patienten wären auch in einer stabilen Phase zu Beginn der Studie gewesen.
Wenn Du jetzt nur Mepolizumab erhältst, ist dies eine ganz andere Situation und könnte Deine Frage (Warum die Medikamente bei Dir wesentlich kürzer wirken) erklären.
Die o.g. Angaben sind ohne Gewähr. Trotzdem empfehle ich Dir, die Studie selbst zu lesen und -sollte man Dir im Therapiethread auch zu Cortison raten- nochmal in diesen sauren Apfel zu beißen und zu hoffen, dass Du das Cortisonbei korrekter Einnahme besser verträgst.
Gute Nacht
Hope

[Django]

Hallo Seni und Guten Morgen Hope,

meine Pneumologin lässt die Medis Azathioprin und auch Prednisolon erst einmal parallel zu Nucala weiter "laufen", um zu sehen wie der Körper bzw. die EOS darauuf reagieren. Erst wenn sie signifiakant sinken, wird das Kortison und das Immunsuppressiva reduziert. Alles andere wäre für mein laienhaftes Verständnis auch nicht sinnvoll.

Ich werde mir jetzt auf jeden Fall mal die von euch genannte Studie anschauen (NEJM).

Alles Gute
Michael

[Dany]

Hallo Seni

eine Frage zuerst: ich denke doch, dass du das Absetzten vom Kortison mit deinem Rheumatologen besprochen hast?

Das Ziel von Nucala ist eine Remission zu erreichen (Birmingham Vasculitis Activity Score 0 unter einer Tagesdosis von maximal 4,0 mg Prednisolon).
In der Zusammenfassung im Ärzteblatt (Link von Ingeborg unter einem anderen Thema - https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/75859/EGPA-Asthmamittel-Mepolizumab-bei-seltener-Vaskulitis-haeufig-gut-wirksam) werden 2 Zeitpunkte der Messung erwähnt - nach 24 und 52 Wochen!

Mit der Nucala-Spitze wird im Bindegewebe der Haut ein Depot angelegt, in dem nach und nach das Medikament ins Blut diffundiert. Die Menge von Nucala sollte für 4 Wochen reichen. Nucala dockt an einen Rezeptor vom Interleukin-5 an und verhindert so die Produktion von Eos. Damit sollten die Entzündungen zurück gehen oder im besten Fall aufhören.

Die Reduktion der Eos sollte in "kurzer" Zeit erfolgen - nicht aber die Entzündungen - die dauern Wochen oder sogar Monate. Es ist mir schleierhaft, wie Nucala schon nach wenigen Tagen bei dir eine solche Verbesserung hervorgebracht hat?

ich spürte eine grosse Verbesserung! NNH fast ohne Beschwerden, Stimme so klar wie nie, gutes Atmen... auch der Heuschnupfen war praktisch weg

Bitte verzweifle nicht, wenn die Symptome wieder zurück sind - ein wenig Gedult muss du schon noch haben.

Alles Gute wünsche ich dir
Dany

PS nächste Woche erhalte ich die 26. Nucala-Spritze