Ich brauche Hilfe

[Mogwei (Archiv)]

Hallo,

ich brauche "Hilfe als Angehörige" eines an ZNS-Vaskulitis erkrankten Ehemannes.

Wo oder wie kann ich Hilfe bekommen? Gibt es da so was wie Therapeuten die mir evtl. helfen können z.B.

Also, es bringt mir nichts in Vaskulitis SHG in Mainz zu gehen da diese dort mit der speziellen ZNS-Vaskulitis-Problematik nicht so viel am Hut hat, die ist dort sehr Morbus Wegener-lastig.

Bei der ZNS-Vaskulitis sind die Probleme doch etwas anders gelagert und zwar im Hirn.

Ich muss nun mit einem massivst veränderten Menschen klar kommen und habe da ganz große Probleme mit.

LG

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Mogwei.

Also ich habe seit 2003 eine isolierte granulomat

Zns Vaskulitis. Seit ich dieses Jahr Ansprechpartner hier für diese doch eher seltenen Erkrankung bin kann man mich nun auch so kontaktieren.

Wie ist die ZNS Vaskulitis gesichert worden. Bekommt dein Mann Medikamente. Vielleicht kannst du noch mehr Hintergrundinfos geben. Welche Beschwerden bestehen?

Gerne PN wenn du magst.



Lg

[Dana (Archiv)]

Hallo Mogwei,



ich kann leider keine brauchbaren Infos liefern, wollte dir aber trotzdem antworten.



Was sagen die Ärzte? Werden die Verhaltensänderungen (ich denke mal, dass du die meinst) durch eine erfolgreiche Therapie wieder verschwinden?



Damit als Partner umzugehen, ist enorm schwierig, das ist fast nicht möglich (wenn es massive Veränderungen sind)! Es gibt Beratungsstellen, die dich unterstützen können (Caritas, Frauenberatungsstellen, Selbsthilfegruppen).



Ich wünsche dir viel Kraft und das du schnell Hilfe findest!



LG

Dana

[Ingeborg]

Hallo Mogwei,

einige von uns, ich meine jetzt die Selbst-Betroffenen, nehmen psychologische Unterstützung zur Krankheitsbewältigung in Anspruch. So eine Erkrankung, besonders wenn sie schwer verläuft mit organischen Veränderungen oder neurologischen Erscheinung, wirkt sich auf die Lebensqualität nachhaltig aus und beeinflusst oft nicht unbeträchtlich das gesamte familiäre Gefüge. Entsprechend werden Angehörige zu Mit-Betroffenen und brauchen ggfls. ebenfalls Hilfestellung. Deswegen würde ich Dir zuraten, nach einem Psychologen zu suchen, der Dir -und evtl. auch Deinem Mann- beisteht und eine Entlastung schafft. Mir sind keine Psychologen bekannt, die sich mit Vaskulitis auskennen. Das muß auch nicht sein, denn es sind psychologische Mittel bzw. Techniken, mit denen dort gearbeitet wird. Wichtig ist, dass zwischen Euch die Chemie stimmt.

Alles Gute.

LG Ingeborg

[Dana (Archiv)]

Leider gibt es da lange Wartezeiten Ingeborg. In einer Frauenberatung (z.B.) findet man auch Fachkräfte die -meistens- sehr kompetent sind. Auf jeden Fall sind die Wartezeiten kürzer und wenn ich Mogwei richtig verstehe, eilt es.



In jedem Fall muss man auch hier schauen, ob die Chemie stimmt. Wenn nicht, gibt es in der nächsten Stadt die nächste Frauenberatung mit ausgebildeten Pädagoginnen.



LG



Dana

[Ingeborg]

Hast Recht, Dana, sollte auch mehr generell gelten, dass es noch Anlaufstellen gibt bzw. alternativ zu den anderen. Es sind auch Psychologen nicht per se besser als andere FAchkräfte.

[dsabine (Archiv)]

Hallo Mogwei,



es gibt immer die Möglichkeit, dass du dir vom Hausarzt eine Überweisung zur Psychotherapie geben lässt. Erstaunlicherweise zahlen die Kassen das ganz problemlos, wohingegen die Privaten KVs sowas nicht gerne, bzw. nicht vollständig tun.

Psychotherapie bedeutet ja nun nicht, dass man eine Schraube locker hat. Du suchst wahrscheinlich ganz gezielte Unterstützung zur Bewältigung der Veränderungen und der Belastungen. Da kann es wirklich hilfreich sein, mit einem neutralen Profi Klarheit im Kopf und bei den Gefühlen zu finden.

Ich habe das auch getan und habe ganz rasch jemanden gefunden - ich habe mir vom Hausarzt ein paar Namen empfehlen lassen, dort angerufen und die, die ausgebucht waren, haben mir zumindest Kollegen empfohlen. Es ging ganz schnell.



Vielleicht eine Möglichkeit?

[susanne (Archiv)]

Hallo Mogwei



Bei uns im Lankreis gibt es einen Sozialpsychatrischen Dienst des Gesundheitsamtes. In einer Kriesensituation kann man sich auch daran wenden. Dieser Dienst hat u.a. quasi eine Feuerwehrfunktion und kann im Bedarfsfall schnell psychologishe Hilfe geben und auch weitere Hilfe arangieren. Das ist wahrscheinlich nicht in allen Regionen möglich. Hier wird er aus den verschiedensten Gründen in Anspruch genommen.



Wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und verliert nicht den Mut

Susanne

[S. (Archiv)]

Mogwei, hallo, bin auch Angehörige eines Vaskulitis-Patienten, allerdings GPA.

Es gibt, von den Krankenkassen finanziert, auch eine psychologische Online-Hilfe für pflegende Angehörige, eigentlich für Angehörige von Demenzkranken, aber ich glaube, das spielt erstmal keine Rolle: guckt mal hier.



http://www.pflegen-und-leben.de/index.php/das-berater-team



Deine S.

[SiMONE00 (Archiv)]

Liebe Mogwei,

wie geht es dir ?

Dein Mann ist doch sicherlich bei einem Neurologen oder? Zum Bsp. kannst du doch auch sowas ansprechen? Gebe es denn auch mal die Möglichkeit dir eine Auszeit zu gönnen und wenn es nur für ein paar Std. in der Woche ist?

Wo ich mal in einer Krise war, fand ich z. B. die Beratungsstellen Diakonie, Caritas o. ä. gut, auch zur Überbrückung. Diese helfen auch so weiter.

Also melde dich nochmals hier im Forum.



LG SIMONE