Hallo,
was macht man, wenn ein Schub kommt (rotes Auge, Fieber, Schmerzen, neurologische Ausfälle, Haut) und ein weder Facharzt, noch Klinik, noch Notaufnahme, noch anderer Arzt helfen und man mit Cortison zum Selbstdosieren oder ohne irgendwas (ohne Untersuchungen sowieso) weggeschickt wird? Auf den websites der Kliniken und Ärzte klingt das immer ganz anders ('wie wichtig Frühdiagnose und Behandlung von Schub sind ...').
Was tun bei Schub
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fallacy1978 (Archiv)
- Beiträge: 216
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Hallo,
Hast du keinen Arzt bei dem du regelmäßig in Behandlung bist?
Rheumatologe zB.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das einen keiner behandelt.
Ich hatte auch schon Probleme das ich abgewimmelt würde, aber Hausarzt oder Notaufnahme muss einen ja nehmen. Da darf man sich halt nicht abwimmeln lassen. Wichtig ist das man sich einen Arzt sucht der im Notfall für einen da ist.
In Tübingen gibt es extra eine Behcet Sprechstunde Versuch es doch da mal.
Hast du keinen Arzt bei dem du regelmäßig in Behandlung bist?
Rheumatologe zB.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das einen keiner behandelt.
Ich hatte auch schon Probleme das ich abgewimmelt würde, aber Hausarzt oder Notaufnahme muss einen ja nehmen. Da darf man sich halt nicht abwimmeln lassen. Wichtig ist das man sich einen Arzt sucht der im Notfall für einen da ist.
In Tübingen gibt es extra eine Behcet Sprechstunde Versuch es doch da mal.
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Hallo,
also ich bin schon mehrfach in der Notaufnahme oder beim Facharzt völlig abgewimmelt worden, oder beim Rheumatologen für den 'Fall der Fälle' nur mit Cortisontabletten zum Selbereinsetzen 'versorgt' worden.
Gibt es ein Notfallpack für "Vaskulitinchen", wie uns? So mit Augentropfen, Cortison und Zettel für die Notaufnahme???
LG
also ich bin schon mehrfach in der Notaufnahme oder beim Facharzt völlig abgewimmelt worden, oder beim Rheumatologen für den 'Fall der Fälle' nur mit Cortisontabletten zum Selbereinsetzen 'versorgt' worden.
Gibt es ein Notfallpack für "Vaskulitinchen", wie uns? So mit Augentropfen, Cortison und Zettel für die Notaufnahme???
LG
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Hallo KleinGraas,
wenn Dich die Ärzte abweisen gibt es immer noch Beschwerdemöglichkeiten: Zuerst die Krankenkasse, in der Du bist, ansonsten auch den UPD (www.patientenberatung.de).
Bei uns ist es auch so, dass trotz des vielen Gejammers es gäbe zu viele Ärzte in den Städten schon zu viele Ärzte keine neuen Patienten aufnehmen. Hat meine Frau durch bei Wechsel des Hausarztes - keiner wollte sie aufnehmen - nur meine Hausärztin lässt keinen im Regen stehen...
Ansonsten sind die Ärzte ja auch gut miteinander bekannt (oder das 'Vorzimmer'), da hole ich mir immer Rat welcher Arzt zu gebrauchen ist und manchmal besorgen die einem gleich einen Termin.
Frag mal Deinen Hausarzt.
Viel Glück
Ralf
wenn Dich die Ärzte abweisen gibt es immer noch Beschwerdemöglichkeiten: Zuerst die Krankenkasse, in der Du bist, ansonsten auch den UPD (www.patientenberatung.de).
Bei uns ist es auch so, dass trotz des vielen Gejammers es gäbe zu viele Ärzte in den Städten schon zu viele Ärzte keine neuen Patienten aufnehmen. Hat meine Frau durch bei Wechsel des Hausarztes - keiner wollte sie aufnehmen - nur meine Hausärztin lässt keinen im Regen stehen...
Ansonsten sind die Ärzte ja auch gut miteinander bekannt (oder das 'Vorzimmer'), da hole ich mir immer Rat welcher Arzt zu gebrauchen ist und manchmal besorgen die einem gleich einen Termin.
Frag mal Deinen Hausarzt.
Viel Glück
Ralf
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Hallo,
wenn du einen Schub oder sonst irgendwelche dringenden Beschwerden hast, muss ein Arzt Dich behandeln. Und die Notaufnahmen darf einen gar nicht wegschicken. Da darf man sich nicht abwimmeln lassen. Mein Vorschlag: druck Dir mal auf Wikipedia die Seite aus, auf der die Krankheit beschrieben ist, und nimm sie mit zum Arzt. Ich nehme sowas immer mit in den Urlaub, falls ich mal zu einem Arzt muss, der mich (und die Krankheit) nicht kennt. Rotes Auge sollte, soweit ich weiß, auch zügig behandelt werden und Fieber ist natürlich auch immer ernst zu nehmen!
Hast Du denn jemanden, der Dich unterstützt? Familie oder Freunde oder so? Dann nimm doch jemanden zur Verstärkung und zur mentalen Unterstützung mit, wenn Du zum Arzt gehst. Man kann bei jedem Arzt anrufen und sagen, dass man akute Beschwerden hat und um einen Termin am selben Tag bitten bzw. darauf bestehen.(Und nicht von den Vorzimmerdamen abwimmeln lassen!)
Wichtig ist letztlich ein guter Hausarzt, der mit den Fachärzten zusammen arbeitet und den Patienten kennt. Außerdem müsstest Du doch einen Arzt haben, der regelmässig Blut- oder sonstige Werte überprüft. Bei meiner Medikation muss das jedenfalls monatlich gecheckt werden.
Ansonsten finde ich, dass Du ziemlich aufgeregt wirkst und die Ärzte und Kliniken rundumschlagmässig abkanzelst. Vielleicht solltest Du mal tief durchatmen und das ganze ein bisschen ruhiger angehen.
Hier haben viele Probleme den richtigen Arzt zu finden, das liegt auch daran, dass die Krankheit so selten ist und ganz schön heimtückisch sein kann, aber dass alle Ärzte unfähig sind oder einen nicht behandeln wollen, alle Kliniken einen wegschicken und nur gepfuscht wird, das kann ich jedenfalls für mich nicht so stehen lassen!
Sicherlich hast Du nach Deiner Schilderung viel Pech gehabt, aber versuch mal nach vorne zu gucken. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du in Zukunft viele gute Erfahrungen machst und es Dir wieder besser geht.
wenn du einen Schub oder sonst irgendwelche dringenden Beschwerden hast, muss ein Arzt Dich behandeln. Und die Notaufnahmen darf einen gar nicht wegschicken. Da darf man sich nicht abwimmeln lassen. Mein Vorschlag: druck Dir mal auf Wikipedia die Seite aus, auf der die Krankheit beschrieben ist, und nimm sie mit zum Arzt. Ich nehme sowas immer mit in den Urlaub, falls ich mal zu einem Arzt muss, der mich (und die Krankheit) nicht kennt. Rotes Auge sollte, soweit ich weiß, auch zügig behandelt werden und Fieber ist natürlich auch immer ernst zu nehmen!
Hast Du denn jemanden, der Dich unterstützt? Familie oder Freunde oder so? Dann nimm doch jemanden zur Verstärkung und zur mentalen Unterstützung mit, wenn Du zum Arzt gehst. Man kann bei jedem Arzt anrufen und sagen, dass man akute Beschwerden hat und um einen Termin am selben Tag bitten bzw. darauf bestehen.(Und nicht von den Vorzimmerdamen abwimmeln lassen!)
Wichtig ist letztlich ein guter Hausarzt, der mit den Fachärzten zusammen arbeitet und den Patienten kennt. Außerdem müsstest Du doch einen Arzt haben, der regelmässig Blut- oder sonstige Werte überprüft. Bei meiner Medikation muss das jedenfalls monatlich gecheckt werden.
Ansonsten finde ich, dass Du ziemlich aufgeregt wirkst und die Ärzte und Kliniken rundumschlagmässig abkanzelst. Vielleicht solltest Du mal tief durchatmen und das ganze ein bisschen ruhiger angehen.
Hier haben viele Probleme den richtigen Arzt zu finden, das liegt auch daran, dass die Krankheit so selten ist und ganz schön heimtückisch sein kann, aber dass alle Ärzte unfähig sind oder einen nicht behandeln wollen, alle Kliniken einen wegschicken und nur gepfuscht wird, das kann ich jedenfalls für mich nicht so stehen lassen!
Sicherlich hast Du nach Deiner Schilderung viel Pech gehabt, aber versuch mal nach vorne zu gucken. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du in Zukunft viele gute Erfahrungen machst und es Dir wieder besser geht.
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Hallo Tapa,
Du hast völlig Recht, ich bin manchmal sehr aufgeregt, weil ich noch leben und sehen können will.
Deine Kritik nehme ich nicht an, da ich einfach nur die Überbringerin der schlechten Nachricht bin und einfach erzähle, was mir passiert.
Mittlerweile nehme ich (soweit man das organisieren kann) auch jemanden mit zu Ärzten und in Kliniken. Trotzdem bin ich schon im Schub in Kliniken abgewiesen worden. Nachdem die Staatsanwaltschaft gegen einen, der fehlbehandelnden Ärzte ermittelt, wurde der Umgang mit Ärzten noch schwieriger.
Ich denke, wenn wir uns, als Menschen, gegenseitig unterstützen, werden sich die Zustände, die ich schildere, für alle ändern, sonst nicht.
Leider habe ich mir meine Erlebnisse nicht ausgedacht. Du wirst das also so stehen lassen müssen.
Mittlerweile kann ich aber mit Kritik daran, dass ich erzähle, was mir passiert ist oder unterstellt wird, ich erzählte die Unwahrheit, genauso gut umgehen wir mit den zuständigen 'Ärzten', trotzdem empfinde ich das moralisch schon als ganz schlimm.
LG
Du hast völlig Recht, ich bin manchmal sehr aufgeregt, weil ich noch leben und sehen können will.
Deine Kritik nehme ich nicht an, da ich einfach nur die Überbringerin der schlechten Nachricht bin und einfach erzähle, was mir passiert.
Mittlerweile nehme ich (soweit man das organisieren kann) auch jemanden mit zu Ärzten und in Kliniken. Trotzdem bin ich schon im Schub in Kliniken abgewiesen worden. Nachdem die Staatsanwaltschaft gegen einen, der fehlbehandelnden Ärzte ermittelt, wurde der Umgang mit Ärzten noch schwieriger.
Ich denke, wenn wir uns, als Menschen, gegenseitig unterstützen, werden sich die Zustände, die ich schildere, für alle ändern, sonst nicht.
Leider habe ich mir meine Erlebnisse nicht ausgedacht. Du wirst das also so stehen lassen müssen.
Mittlerweile kann ich aber mit Kritik daran, dass ich erzähle, was mir passiert ist oder unterstellt wird, ich erzählte die Unwahrheit, genauso gut umgehen wir mit den zuständigen 'Ärzten', trotzdem empfinde ich das moralisch schon als ganz schlimm.
LG
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KleinnGraas (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Was tun bei Schub
Im Moment ist meine Situation: niemand will die Schäden der Chemo ohne Organschutz in Deutschland behandeln. Mir wurde sogar unterstellt, ich hätte Chemoschäden vorher schon gehabt und von mir verlangt, die hinzunehmen.
Es gibt immer noch keine Spezifizierung der Vaskulitis, wenn ich nicht so zäh selber gekämft hätte, gäbe es auch keine offizielle Diagnose cANCA Vaskulitis, Uveitis/Vaskulitis, Haut Erythema Nodosum Vaskulitis, sondern ich 'hätte noch MS'. Die Minimalversorgung mit Immunsuppressiva mußte ich auch immer selber organisieren.
Jetzt immer noch keine, wie von mir immer gefordert, fachübergreifende kontinuierliche Behandlung. Die letzten drei Rheumatologen haben sich geweigert, jemanden zu behandeln, der einen Kollegen verklagt oder einfach behauptet, das Vertrauen sei nicht da (er hätte mich doch sogar angebrüllt und ich wäre hartnäckig immer noch, die Klinikleitung, dann sei doch das Vertrauen gestört und der Arzt bleibt).
Von meinem Leben (sozial, beruflich, privat,...) mal ganz abgesehen.
Ich finde meine Forderungen nach richtiger Behandlung (inklusive aller Schäden) und kontinuierliche Behandlung normal.
Meine Symptomatik war von Anfang, seit 1979, an gleich (jetzt noch schlimmer, sekundäre Fibro wegen nicht behandelter Schmerzen,...plus Schäden): Hautpusteln, Haarbalgentzündungen, bei kleinsten Verletzungen bes. an Beinen Pusteln, Fatigue, Konzentrationsstörungen, Mißempfindungen, Augenentzündungen, Gelenkschmerzen schubweise, Mini Aphten,... Gerade die Hautsache oder die roten Augen KANN man nicht übersehen, wenn man es nicht will.
Es gibt immer noch keine Spezifizierung der Vaskulitis, wenn ich nicht so zäh selber gekämft hätte, gäbe es auch keine offizielle Diagnose cANCA Vaskulitis, Uveitis/Vaskulitis, Haut Erythema Nodosum Vaskulitis, sondern ich 'hätte noch MS'. Die Minimalversorgung mit Immunsuppressiva mußte ich auch immer selber organisieren.
Jetzt immer noch keine, wie von mir immer gefordert, fachübergreifende kontinuierliche Behandlung. Die letzten drei Rheumatologen haben sich geweigert, jemanden zu behandeln, der einen Kollegen verklagt oder einfach behauptet, das Vertrauen sei nicht da (er hätte mich doch sogar angebrüllt und ich wäre hartnäckig immer noch, die Klinikleitung, dann sei doch das Vertrauen gestört und der Arzt bleibt).
Von meinem Leben (sozial, beruflich, privat,...) mal ganz abgesehen.
Ich finde meine Forderungen nach richtiger Behandlung (inklusive aller Schäden) und kontinuierliche Behandlung normal.
Meine Symptomatik war von Anfang, seit 1979, an gleich (jetzt noch schlimmer, sekundäre Fibro wegen nicht behandelter Schmerzen,...plus Schäden): Hautpusteln, Haarbalgentzündungen, bei kleinsten Verletzungen bes. an Beinen Pusteln, Fatigue, Konzentrationsstörungen, Mißempfindungen, Augenentzündungen, Gelenkschmerzen schubweise, Mini Aphten,... Gerade die Hautsache oder die roten Augen KANN man nicht übersehen, wenn man es nicht will.