Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße, biopt

[Tinili (Archiv)]

Hallo an Alle,



bin durch Recherchen im Internet auf diese Seiten gestoßen und fühle mich hier irgendwie richtig....



Wohne in München und bin jetzt 51 Jahre alt.



Im Mai 2013 habe ich die Diagnose 'Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäßen' erhalten....



Seit Januar 2013 kann ich nicht mehr gehen (kam innerhalb zwei Wochen) und habe von den Knien abwärts taube Beine, die aufgrund PNP zeitweise sehr schmerzen. Nach einer Nervenbiopsie wurde die Diagnose gestellt.... Dies ist die abgekürzte Form meines Verlaufs, der mehrere Fehldiagnosen und -behandlungen sowie unzählige Untersuchungen beinhaltet. Von der psychischen Belastung ganz zu

schweigen.....



Werde seit November 2013 mit MTX und ausschleichendem Kortison (derzeit kein Korti) behandelt, Aza hat bei mir nicht geholfen. Kann nun an Krücken etwas gehen, ca. insg. 300m über den Tag verteilt, habe immer wieder mal Müdigkeitsanfälle, Übelkeitsattacken und Gelenkschmerzen, kann nicht mehr Autofahren

und bin berentet.....



Nun meine Fragen:

Zu welcher Vaskulitisgruppe gehöre ich hier dazu?

Gibt es Alternativen zum MTX? Und wie lange kann man das nehmen?

Sind hier vielleicht auch ähnlich Betroffene?



Wäre schön was zu hören und wünsche allen einen schönen Frühlingsbeginn!

[Hope (Archiv)]

Hallo Tinili,

herzlich willkommen hier im Forum! Es gibt mehrere Vaskulitiden, durch die die kleinen und kleinsten Gefäße betroffen sind. Eigentlich müssten Deine Ärzte anhand der Symptome, Laborwerte und Biopsie die Vaskulitis genauer zuordnen können.

Die von Dir beschriebene Müdigkeit ist hier wahrscheinlich vielen bekannt und gehört auch mit zum Krankheitsbild. Durch MTX verursachte Übelkeit ist leider auch weit verbreitet. Hier gibt es aber auch einige Tipps dagegen, die Dir vielleicht helfen; bitte MTX, Übelkeit suchen, da ich selbst kein MTX nehme. Ich selbst nehme Rituximab und es gibt noch einige Mittel, die gegen Vaskulitis helfen, z.B. Arava, Azathioprin, Endoxan, Biologicals.

Die Polyneuropathie kenne ich von meiner Erkrankung (GPA) auch, allerdings nur leicht ausgeprägt. Du schreibst nicht, ob Du irreversible Schädigungen an den Beinen hast, ansonsten würde ich Dir empfehlen, Dich nochmal in Behandlung zu begeben. Denn auch wenn es immer noch Patienten gibt, die leider sehr starke Einbußen haben, kann man heute doch sehr viel gegen die Erkrankung tun

Liebe Grüße

Hope

[Ingeborg]

Guten Abend Tinili,

willkommen hier im Forum. Das, was Du beschreibst, tut mir sehr leid. Das war kein Glücksgriff. Trotzdem geht das Leben weiter und schön, dass Du uns gefunden hast. Hier findest Du viele andere Betroffene.

Nun zu Deinen Fragen:

Also, bei einer primären Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße ist überwiegend wohl entweder eine Granulomatose mit Polyangiitis/GPA (Wegener Granulomatose) oder eine eosinophile GPA (Churg-Strauß-Syndrom) oder Mikroskopische Polyangiitis/MPA gemeint. Bei einer Biopsie kann man da keine Unterscheidung hinsichtlich der Vaskulitis-Form treffen, sondern dies geschieht dann weiter anhand der klinischen Symptome an befallenen Organen. Churg-Strauß und Wegener sind für die Möglichkeit einer Nervenbeteiligung bekannt, die aber auch bei MPA vorkommt. Gelenkschmerzen können ebenfalls vorkommen. Was davon auf Dich zutrifft, wenn es sich um eine primäre (ohne eine andere Grunderkrankung) Vaskulitis handelt, kann man nicht entnehmen.



MTX ist ein altbewährtes Medikament. Mir ist nicht bekannt, dass es eine Lebens-Höchstdosis gibt. Vielleicht weiß jemand aus dem Forum etwas anderes. Sonst kann man es nehmen, solange es hilft. Übelkeit kann vom MTX kommen. Dagegen gibt es Tricks. Es gibt aber auch Alternativen zu MTX. Ich z.B. nehme seit vielen Jahren Arava, da meine Leber bei MTX und Aza Alarm schlug. Selbst dann, wenn Arava nicht mehr helfen sollte, gibt es heutzutage noch Möglichkeiten.

Schade, dass Aza bei Dir nicht geholfen hat. Hast Du es lange genug in ausreichender Dosis genommen, um eine Wirkung erreichen zu können? Das kann nämlich bis zu 1/2 Jahr dauern.



Es kommt wohl nicht so häufig vor, dass eine Vaskulitis sich zu Beginn in einer Nervenbeteiligung manifestiert. Du schreibst von unzähligen Untersuchungen. Sind denn auch z.B. Lunge und Nieren auf Anzeichen von Vaskulitis untersucht worden? Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung, der sich mit dieser Erkrankung und der Medikation auskennt?

So viel zunächst von mir. Lies Dich vielleicht zunächst etwas ein, indem Du die Suchfunktion benutzt oder in der Übersicht nach den Themen schaust.

LG Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

das haben wir aber perfekt getimt!

Hope

[Ingeborg]

Hope, wie heißt es?.. zwei Seelen, ein Gedanke (und das zeitlich gleich!), zwei Herzen und keine Banke..)

Tschüß

[Gigu (Archiv)]

Hallo Tinili,



hab das Haus voller Handwerker, daher nur ganz kurz:

Ich leide selbst an einer undifferenzierten Kleingefäßvaskulitis mit Hauptsymptom PNP (sowie Livedo = blaue Flecken in BLitz- und RIngform an insb. Unterschenkeln, Unterarmen). Die Ärzte in BB konnten meine Vaskulitis auch keiner der bekannten Erscheinungsformen zuordnen, das ist nicht ungewöhntlich.

Seit ich mit zunächst Aza, später mit MTX + Prednisolon behandelt werden (ca. 8 Jahre bislang) sind die PNP deutlich zurückgegangen. Je besser es ging, desto mehr Sport habe ich gemacht (u.a. Krafttraining an Geräten aus dem Reha-Bereich), umso besser geht es mir. Schmerzen durch die PNP habe ich keine mehr, das Kribbeln, das zumindest bei längerem Stehen von den Zehenspitzen bis über die Knie hochgezogen ist, ist auf leichtes Kribbeln im Fuß, manchmal sogar Kribbelfreiheit, zurückgegangen. Ich bin wieder viel leistungsfähiger als vor Behandlungsanfang.

Also nur Mut,

es ist durchaus möglich, dass du dich auf die Dauer deutlich besser fühlst.



Alles Gute,

Gigu

[Tinili (Archiv)]

Hallo zusammen,



erst mal vielen dank für die Reaktionen....



Ich muss zu meinem ersten Beitrag noch hinzufügen, dass nach der Diagnose im Klinikum Grosshadern/München bei mir Lunge, Herz, Haut, Bauchorgane, Augen und Nieren auf Vaskulitis untersucht wurden. Es wurde eine Nierenschädigung (51% Restnierenleistung) festgestellt. Diese kann, muss aber nicht mit Vaskulitis zusammenhängen.... Wir aber durch MTX ggf. mitbehandelt. Dann wurde ich auf Kollagenosen, div. Viruserkrankungen (HIV usw.) getestet. TBC, Borriolose usw. auch negativ. Tumorscreening, CT, MRT ergaben auch nichts. Gott sei Dank.....

Somit wurde mir mitgeteilt, dass es sich um eine primäre isolierte Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße in den Beinen handelt.

Das Azathioprien habe ich sieben Monate bekommen, anfangs leichte Besserung der Gehfähigkeit (an der messe ich mein Befinden!!!),aber dann ein 12/2013 Rückfall in den Rollstuhl.... Hochstoßkortison und Umstellung auf MTX.... Seitdem ganz langsam leichte Besserung, bin vom "Normalzustand" natürlich immer noch weit entfernt.

Lt. meinem Neurologen ist die Vaskulitis bei mir vorbei, ich habe nur noch mit den Schäden zu kämpfen, die sie meinen Körper zugefügt hat. Das reicht mir allerdings richtig......



Aber das einzige was definitiv nicht hilft, ist jammern und deshalb versuche ich, das beste daraus zu machen. Zumal mich meine Familie toll unterstützt.



Das mit der Bewegung muss ich jetzt wirklich umsetzen. Habe auf einer Reha schon mal eine Besserung erreicht. Bin aber oft so motivationslos!



Aber ich bin jetzt nicht mehr alleine! Es gibt doch noch ein paar Leidensgenossen, die verstehen von was ich rede!!!!!

[Hope (Archiv)]

Hallo Tinili,

wenn ich mich richtig erinnere, darf MTX nicht bei Niereneinschränkung gegeben werden. Das solltest Du daher nochmal abklären.

LG

Hope

[Tinili (Archiv)]

Werde umgehend meinen Neohrologen fragen.... Das hab ich noch nicht gewusst....

[Ingeborg]

Hi Tinili,

Hope hat recht. Jedenfalls soll eine Dosisreduktion, abhängig von der GFR, erfolgen, bei GFR < 60 ist MTX kontraindiziert. nachzulesen unter: https://www.mh-hannover.de/fileadmin/kliniken/rheumatologie/

s. auch unter: https://www.mh-hannover.de/fileadmin/institute/klinische

Vorsicht ist übrigens auch bei Aza und Arava geboten.

Da solltest Du also doch nochmal mit Deinem Arzt drüber sprechen.



Es hat mich aber Dein Satz: "Lt. meinem Neurologen ist die Vaskulitis bei mir vorbei, ich habe nur noch mit den Schäden zu kämpfen, die sie meinen Körper zugefügt hat." Ich hab zwar nur einen beschränkten Überblick über systemische Vaskulitiden. Und bei denen geht man von einer Fehlregulation des Immunsystems aus, die zwar mit heutigen Methoden und Medikamenten weitgehend beherrschbar, aber nicht rückgängig zu machen, demnach nicht heilbar ist. Damit wäre die Vaskulitis nicht "vorbei", sondern besteht weiter und ist bestenfalls in Remission. Wenn sie vorbei wäre, dann wäre es, jedenfalls für mich, höchst fraglich, noch MTX zu geben bzw. zu nehmen. Auf der andern Seite soll es PNP-Formen geben, die bis zu einem gewissen Grade (evtl. besser?) behandelbar sind. Doch leider weiß ich nichts Genaues dazu.



Übrigens leide ich auch sehr unter meiner PNP bei GPA(Wegener). Meine Gehstrecke ist ebenfalls sehr eingeschränkt und nur mit Gehhilfe möglich. Ich kann also gut nachfühlen, wovon Du redest, wenn ich auch (noch) nicht so schwer betroffen bin wie Du. Ich hoffe für Dich, dass Du in guter ärztlicher Behandlung bist.

Wie schön für Dich, dass Deine Familie hinter Dir steht. Das Leben kann trotz Vaskulitis und trotz PNP gut und schön sein. Um das so empfinden, scheint mir der pflegliche Umgang mit seinen Gedanken Voraussetzung zu sein, also ganz wichtig. Denn bei näherer Betrachtung sind es unsere eigenen (negativen) Bewertungen, die uns das Leben vermiesen (können). Heißt: negative Gedanken löschen und positive oder wenigstens neutrale an die Stelle setzen.

LG Ingeborg