Hautausschlag
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ValaMaldorane (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Hautausschlag
Hallo an alle erstmal!
Ich habe mich jetzt schon ein paar Tage durch dieses Forum gelesen, leider aber nichts passendes gefunden und eröffne deshalb ein neues Thema!
Es geht um meinen Mann, er leidet seit ca. 2 Jahre an Vaskulitis!
Wir sind seitdem quasi ständig bei irgendwelchen Ärzten!
Bei ihm zeigt sich die Krankheit verstärkt über die Haut, er hat außer im Gesicht einen Ausschlag, der zwar nicht wehtut, aber ihn trotzdem sehr einschränkt! Zuerst wurde eine Glutenunverträglichkeit vermutet, was sich aber nicht bestätigt hat! Dann wurde ein Zeckenbiss als Auslöser der Ausschlages vermutet, was aber auch kurze Zeit später wieder revidiert wurde!
Nach ca. 4 - 5 Monaten (sinnlosem) Herumdoktern bekam er schlimme blutige Durchfälle und wurde direkt auf die Intensivstation eingeliefert!
Dort wurde er dann wieder komplett durchgecheckt und die Vaskulitis endgültig festgestellt!
Seitdem wurden mehrere Medikamente ausprobiert!
Zurzeit nimmt er 3x täglich Azathioprin, (nur noch) 7,5 mg Cortison und Magenschutz!
Zwischenzeitlich hat er auch MTX genommen, was aber auch mit einem Krankenhausaufenthalt endete!
Nun soll diese Woche ein weiteres neues Medikament ausprobiert werden...!
Aber er glaubt schon garnicht mehr dran, dass der Ausschlag verschwindet!
Hat jemand von euch auch das Problem mit diesem Ausschlag und hat vielleicht einen Tipp oder sonstiges für uns?
Ich weiß, wenn ich das alles im Forum hier so lese, welche Schmerzen einige schon jahrelang über sich ergehen lassen müssen und schreibe hier dann "nur von einem Ausschlag", will ich nicht dass ihr denkt, dass ich das alles nicht ernst nehme!
Es ist für ihn wirklich eine große Belastung!
Liebe Grüße an alle!
Ich habe mich jetzt schon ein paar Tage durch dieses Forum gelesen, leider aber nichts passendes gefunden und eröffne deshalb ein neues Thema!
Es geht um meinen Mann, er leidet seit ca. 2 Jahre an Vaskulitis!
Wir sind seitdem quasi ständig bei irgendwelchen Ärzten!
Bei ihm zeigt sich die Krankheit verstärkt über die Haut, er hat außer im Gesicht einen Ausschlag, der zwar nicht wehtut, aber ihn trotzdem sehr einschränkt! Zuerst wurde eine Glutenunverträglichkeit vermutet, was sich aber nicht bestätigt hat! Dann wurde ein Zeckenbiss als Auslöser der Ausschlages vermutet, was aber auch kurze Zeit später wieder revidiert wurde!
Nach ca. 4 - 5 Monaten (sinnlosem) Herumdoktern bekam er schlimme blutige Durchfälle und wurde direkt auf die Intensivstation eingeliefert!
Dort wurde er dann wieder komplett durchgecheckt und die Vaskulitis endgültig festgestellt!
Seitdem wurden mehrere Medikamente ausprobiert!
Zurzeit nimmt er 3x täglich Azathioprin, (nur noch) 7,5 mg Cortison und Magenschutz!
Zwischenzeitlich hat er auch MTX genommen, was aber auch mit einem Krankenhausaufenthalt endete!
Nun soll diese Woche ein weiteres neues Medikament ausprobiert werden...!
Aber er glaubt schon garnicht mehr dran, dass der Ausschlag verschwindet!
Hat jemand von euch auch das Problem mit diesem Ausschlag und hat vielleicht einen Tipp oder sonstiges für uns?
Ich weiß, wenn ich das alles im Forum hier so lese, welche Schmerzen einige schon jahrelang über sich ergehen lassen müssen und schreibe hier dann "nur von einem Ausschlag", will ich nicht dass ihr denkt, dass ich das alles nicht ernst nehme!
Es ist für ihn wirklich eine große Belastung!
Liebe Grüße an alle!
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Hautausschlag
Hallo,
willkommen hier bei uns im Forum.
Bei manchen tritt eine Vaskulitis ausschließlich an der Haut auf, bei manchem auch an der Haut aufgrund einer systemischen (den ganzen Körper betreffenden) Vaskulitis. Beim Lesen stellen sich nämlich für mich zunächst Fragen, ob auch die blutigen Durchfälle mit der Vaskulitis in Verbindung gebracht wurde und ob überhaupt andere Organe untersucht wurden. Wurden Antikörper im Blut gefunden? Ist die Vaskulitis näher bestimmt?
Wenn es eine auf die Haut beschränkte Vaskulitis ist, hat dies in der Regel eine gute Prognose. Allerdings muß, vor allem zu Beginn, konsequent behandelt werden. Aber auch und gerade, da schon 2 Jahre ins Land gegangen sind, ist vor allem ein Arzt gefragt, der sich mit Vaskulitis auskennt. Das scheint mir im Moment das Wichtigste. Wenn Du mir mitteilst, in welcher Gegend Du wohnst, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen.
Ich hoffe, dass sich noch Betroffene melden und Dir etwas mehr dazu sagen als ich es kann. Wenn Du in die Suchfunktion (oben) "leukozyotoklastische" oder "urticaria" oder "allergica" eingibst, findest Du die Beiträge aus den vorangegangenen Jahren.
Alles Gute für Deinen Mann.
LG Ingeborg
willkommen hier bei uns im Forum.
Bei manchen tritt eine Vaskulitis ausschließlich an der Haut auf, bei manchem auch an der Haut aufgrund einer systemischen (den ganzen Körper betreffenden) Vaskulitis. Beim Lesen stellen sich nämlich für mich zunächst Fragen, ob auch die blutigen Durchfälle mit der Vaskulitis in Verbindung gebracht wurde und ob überhaupt andere Organe untersucht wurden. Wurden Antikörper im Blut gefunden? Ist die Vaskulitis näher bestimmt?
Wenn es eine auf die Haut beschränkte Vaskulitis ist, hat dies in der Regel eine gute Prognose. Allerdings muß, vor allem zu Beginn, konsequent behandelt werden. Aber auch und gerade, da schon 2 Jahre ins Land gegangen sind, ist vor allem ein Arzt gefragt, der sich mit Vaskulitis auskennt. Das scheint mir im Moment das Wichtigste. Wenn Du mir mitteilst, in welcher Gegend Du wohnst, kann ich Dir vielleicht weiterhelfen.
Ich hoffe, dass sich noch Betroffene melden und Dir etwas mehr dazu sagen als ich es kann. Wenn Du in die Suchfunktion (oben) "leukozyotoklastische" oder "urticaria" oder "allergica" eingibst, findest Du die Beiträge aus den vorangegangenen Jahren.
Alles Gute für Deinen Mann.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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ValaMaldorane (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautausschlag
Vielen Dank für deine Antwort!
Ja, die blutigen Durchfälle wurden mit der Vaskulitis in Verbindung gebracht! Es wurden bis jetzt auch eine Magen- und eine Darmspiegelung gemacht, sowie eine Nieren- und eine Lungenbiopsie!
Es tut mir leid, diese ganzen "Begriffe" sind trotz der 2 Jahre die schon ins Land gegangen sind mir immer noch sehr fremd!
Zurzeit sind wir bei einem Spezialisten in Püttlingen im Saarland, wobei der Arzt mir "immer etwas ratlos" vorkommt! Ohne den Guten Man jetzt schlecht zu machen!
Wenn jemand also noch einen Spezilalisten im Saarland kennt, wären wir da ziemlich froh drüber!
LG
Ja, die blutigen Durchfälle wurden mit der Vaskulitis in Verbindung gebracht! Es wurden bis jetzt auch eine Magen- und eine Darmspiegelung gemacht, sowie eine Nieren- und eine Lungenbiopsie!
Es tut mir leid, diese ganzen "Begriffe" sind trotz der 2 Jahre die schon ins Land gegangen sind mir immer noch sehr fremd!
Zurzeit sind wir bei einem Spezialisten in Püttlingen im Saarland, wobei der Arzt mir "immer etwas ratlos" vorkommt! Ohne den Guten Man jetzt schlecht zu machen!
Wenn jemand also noch einen Spezilalisten im Saarland kennt, wären wir da ziemlich froh drüber!
LG
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Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautausschlag
Uniklinikum des Saarlandes
Innere Med. I
Klinische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz Mo. - Fr. 8 - 16 Uhr
Tel. 06841 1615900
Fr. Becker
Fr. Klein
Fr. Schmitt
Sr. Jutta
LG.HARTMUT
Innere Med. I
Klinische Immunologie und Rheumatologie
Ambulanz Mo. - Fr. 8 - 16 Uhr
Tel. 06841 1615900
Fr. Becker
Fr. Klein
Fr. Schmitt
Sr. Jutta
LG.HARTMUT
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Hautausschlag
bei einer Darmbeteiligung könnte(!) es sich auch um Purpura-Schönlein-Henoch handeln. Ich würde Dir daher raten, das z.B. in der Uniklinik in Homburg abklären zu lassen. Prof. Voswinkel ist Leiter der Rheumatologie und war früher in Bad Bramstedt. Ein erfahrener niedergelassenen Arzt im Saarland ist mir leider nicht bekannt. Eine weitere Möglichkeit wäre, das Vaskulitis-Zentrum Süd in Kirchheim unter Teck (Leiter Prof. Helmich) aufzusuchen. Das ist zwar etwas entfernt, aber oft muß man wegen der Seltenheit der Erkrankung ein paar Km in Kauf nehmen. Man fährt ja auch nicht jede Woche hin. Wichtiger ist die durch einen kompetenten Arzt gesicherte Diagnose, an der sich dann die Therapie orientiert. Evtl. findet sich auch noch ein internistischer Rheumatologe in Baden-Württemberg für die Nachkontrollen.
Mach Dir keine Gedanken bzgl. der für Euch neuen Begriffe oder Nichtwissen. Ich würde Euch aber vorschlagen, Kopien der Laborbefunde und Arztberichte in einem Ordner zu sammeln. Es schadet nicht, selbst über das Grundlegende informiert zu sein. "Wir" sind ja auch noch da;-)
LG
Mach Dir keine Gedanken bzgl. der für Euch neuen Begriffe oder Nichtwissen. Ich würde Euch aber vorschlagen, Kopien der Laborbefunde und Arztberichte in einem Ordner zu sammeln. Es schadet nicht, selbst über das Grundlegende informiert zu sein. "Wir" sind ja auch noch da;-)
LG
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Hautausschlag
Hi, ich nochmal,
möglich wäre auch das Krankenhaus Saarlouis vom DRK, Innere Abteilung. Chefarzt ist Dr. Sternheim.
LG
möglich wäre auch das Krankenhaus Saarlouis vom DRK, Innere Abteilung. Chefarzt ist Dr. Sternheim.
LG
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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ValaMaldorane (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautausschlag
Nochmals danke für die Antworten!
In Homburg in der Uniklink waren wir natürlich auch schon, allerdings war zu diesem Zeitpunkt die Vaskulitis noch nicht festgestellt!
Ich habe jetzt allerdings mal nach Purpura-Schönlein-Henoch gegoogelt und ich muss sagen, das passt wie die Faust aufs Auge! Alles was da beschrieben wird, trifft auf das Krankheitsbild meines Mannes zu!
Wir werden das direkt mal weitergeben an unseren Arzt, weil diese Krankheit war mir bis jetzt völlig unbekannt!
Wäre trotzdem dankbar über jede weitere Nachricht!
Seid mal alle lieb gegrüßt!
In Homburg in der Uniklink waren wir natürlich auch schon, allerdings war zu diesem Zeitpunkt die Vaskulitis noch nicht festgestellt!
Ich habe jetzt allerdings mal nach Purpura-Schönlein-Henoch gegoogelt und ich muss sagen, das passt wie die Faust aufs Auge! Alles was da beschrieben wird, trifft auf das Krankheitsbild meines Mannes zu!
Wir werden das direkt mal weitergeben an unseren Arzt, weil diese Krankheit war mir bis jetzt völlig unbekannt!
Wäre trotzdem dankbar über jede weitere Nachricht!
Seid mal alle lieb gegrüßt!
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bernddmc (Archiv)
- Beiträge: 159
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Hautausschlag
Hallo,
ein Verdacht auf Vaskulities ist erst durch eine
gesicherte Diagnose eine Vaskulities!
Ist die Diagnose Vaskulities und wenn welche; denn
medizienisch gesichert!?!
Betroffene mit einer gleichen Vaskulities können
sich so besser finden und austauschen.
LG Bernd
ein Verdacht auf Vaskulities ist erst durch eine
gesicherte Diagnose eine Vaskulities!
Ist die Diagnose Vaskulities und wenn welche; denn
medizienisch gesichert!?!
Betroffene mit einer gleichen Vaskulities können
sich so besser finden und austauschen.
LG Bernd