Wo hin mit Vaskulitis

[Ingeborg]

Hallo Florian,

schön, mal wieder von Dir/Euch zu hören. Ich habe auch den Wegener mit c-Anca/PR3. Diese wurden aber nicht vor Ausbruch der Erkrankung festgestellt; es bestand für die Ärzte -beim für mich erstmaligen Erlebnis des Verlustes des Riechsinns- zunächst kein Anlaß. Klassischerweise ist beim Wegener, zumal beim Beginn, der HNO-Bereich betroffen und folgend die Lunge. Das gilt dann als hinweisend, aber nicht beweisend. Es kommt wahrscheinlich nicht darauf an, ob die Hinweise kurzzeitig oder längerfristig sind. Denn (auch) der Wegener hält sich nicht immer an die Reihenfolge und läßt sich nicht auf eine "Besuchsdauer" festlegen. Es ist manchmal wirklich schwierig, aber irgendwo muß man (der Arzt) ja mal anfangen.



Du schreibst von Bluthusten. Damit gehört Deine Mutter auf jeden Fall ohne Zeitverzögerung in Behandlung!

Zu Muskelschmerzen kann ich nur sagen, dass sie bei Vaskulitiden häufig ein Anzeichen für einen Schub sind. Doch gibt es viele andere Ursachen, die zu bedenken wären. Da kann ich leider nichts weiter zu beitragen.

Mit den besten Wünschen für Deine Mutter.

LG Ingeborg

[Stine (Archiv)]

Hallo Florian,

zu Beginn meines Wegeners sind auch u.a. Muskelschmerzen aufgetreten, es wurde damals eine Biopsie entnommen und auch dort war der Wegener positiv. Bei den PR3- und ANCA-Werten "hinke" ich allerdings hinterher. Bei mir kommt erst der Schub und weit später dann die erhöhten Blutwerte ...



Du siehst, wie Ingeborg schon geschrieben hat, der Wegener macht was er will und hält sich an keine "Reihenfolge" ...



Ich wünsche deiner Mutter alles Gute ...



Habe nächste Woche Termin bei Prof. Hellmich ... dort sind wir "Vaskulitis-Patienten" hier im Süden doch am besten aufgehoben ...



Herzliche Grüße Stine

[slenny (Archiv)]

Also mit Muskelschmerzen in der Hüfte kenne ich mich sehr gut aus. Bei mir ist es Hüftdysplasie und Coxarthrose (Arthrose). Ich hab jetzt nicht den ganzen thread gelesen, Florian, ist deine Mutter in dieser Hinsicht mal im Röntgen bzw. im MRT gewesen?

Auf jeden Fall alles Gute für sie wünscht slenny

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo,



es freut mich wieder etwas von euch zu hören.



Danke für die guten Wünsche.



Das mit dem Bluthusten ist schon ein halbes Jahr her. Das mit den Blutpropfen in der Nase noch nicht so lange.



Meine Mutter möchte abwarten bis wieder etwas auftaucht und ansonsten regelmäßig die Routineuntersuchungen machen lassen.



Slenny, ja sie war beim MRT, wie auch Röntgen. Dort wurde eine Schleimbeutelentzündung festgestellt. Es ist allerdings immernoch unklar woher diese kommt.



Bei Professor Hellmich fühlt sie sich auch super aufgehoben.



Danke für eure Antworten



Ganz liebe Grüße Florian

[S. (Archiv)]

Florian, hi,



Jahre vor der GPA-Diagnose hatte mein Mann immer mal wieder Probleme mit Schleimbeutelentzündungen, z.B. am Ellenbogen oder an der Schulter. Meist ging eine kurze Mehrbeanspruchung (von Überbenanspruchung konnte man eigentlich nie reden) des entsprechenden Gelenks voraus.



In Zusammenhang mit einer systemischen, rheumatischen Erkrankung wurde das erst in Bad Bramstedt gesehen.



Deine S.

[S. (Archiv)]

Da wir hier erst kürzlich eine Diskussion über die Neutralität dieses Forums hatten, sei also hiervdarauf higewiesen, dass andere Patienten aus dem Süden hier als Kliniken empfohlen und sich dort am besten augehoben gefühlt haben:



Klinikum München Isar-West, Klinikum Mannheim, Klinikum Regensburg,Klinkum Freiburg,Klinikum Wiesbaden,darüberhinaus Klinikum Bad Bramstedt und Klinkum Essen.

[Stine (Archiv)]

Soll man jetzt in jedem Thread alle Kliniken aufzählen in denen man sich wohl fühlt? Ich war jahrezehntelang im Katharinenhospital in Stuttgart in Behandlung, im Marienhospital in Stuttgart gibt es auch eine hervorragende Rheumatologie und sie haben auch Ahnung von Vaskulitis ... Es kann ja wohl nicht sein, dass man nicht mal in seinem Thread auch seine Klinik aufführen darf .. oder ist das hier in diesem Forum geändert worden?



Aber in diesem Thread geht es um Florin und seine Mutter und die bevorzugen - wie ich auch und noch viele andere jetzt z.B. das Vaskulitiszentrum Süd ... also kann man das doch stehen lassen. In anderen Threads wo es über Bad Bramstedt geht, schreiben die User ja auch nicht gleich dass es noch andere Kliniken gibt ....



Ich verstehe dein Anliegen wirklich nicht S..



Allen einen schönen Abend - Stine

[Wattwurm (Archiv)]

@ Stine

ich stimme dir voll zu

also das finde ich auch unangebracht hier so mit dem zeigefinger herumzuhantieren

wenn hier die ultimative lob-huddelei über eine bestimmte Klinik losgeht wird immer beifall geklatscht

ich bin froh dass jetzt der Süden mal vernünftig versorgt ist

schönen Abend gruss wattwurm

[S. (Archiv)]

Ich finde es korrekt, wenn Du von Deiner ganz persönlichen Erfahrung berichtest, Stine. Eine so allgemeine Aussage, wie Du sie aber hier getroffen hast, ist durch keine Datenlage auch nur irgendwie gestützt. Außer Deiner ganz persönlichen Einschätzung gibt es hier im Forum darüberhinaus bisher nur sehr wenige Rückmeldungen von Patienten zu Kirchheim/Teck, seien es positive oder negative.Also fehlt auch, was das angeht die Basis für eine solche Aussage.



@Wattwurm: Das stellt ja auch keiner in Frage, wie Du bemerkt haben wisrt, habe ich auf mehrere Kliniken hingewiesen, die sich im Süden Deutschlands befinden, und zu denen es positive Rückmeldungen hier im Forum gab.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Florian,

ich habe die Diagnose MW seit 2013. Bei mir waren es die Nieren, die zuerst angegriffen wurden. Blutwerte waren völlig normal, Entzündungswerte auch, als Symptome hatte ich nur unerträgliche Gelenkschmerzen, die sich nach und nach auf alle Gelenke verteilten. Beim Röntgen waren die Gelenke aber völlig normal - keine Entzündungen.

Erst in der Klinik wurde eine Diagnose gemacht - da war es aber schon so spät, dass die werte regelrecht explodierten...

LG

Ralf