CFS-Rituximab-Studie Oslo: wie geht es weiter?

[S. (Archiv)]

Olav Melle, einer der Ärzte, die die Rituximab-Pilotstudie mit CFS-Patienten auf den Weg brachte, hat am 12.05.2014 sich geäußert zur großen Nachfolgestudie und dazu, wie es mit der CFS-Forschung bzw. Behandlung durch Ärzte weitergehen soll:



https://www.youtube.com/watch?v=Yw7VIyFNH50

[Friedolin (Archiv)]

Da fragt man sich natürlich warum die nicht mal englische Untertitel einblenden können.

[Ingeborg]

@Friedolin, vielleicht hab ich ja nur Glück, aber bei mir klappt es, wenn ich auf den Button ´Untertitel´ klicke (auf dem Video ganz unten rechts, 4. Button v.r.). Jetzt müßte ich nur noch Englisch verstehen können. Dr. Melle scheint aber Hoffnung auszustrahlen.

[S. (Archiv)]

Danke, Ingeborg, ich hab das gleich so selbstverständlich gefunden, dass ich überhaupt nicht dran gedacht habe, es könne jemand die Funktion nicht finden.



Für alle, die kein Englisch können, die Aussagen Dr. Melles in der Kürze:



1. die große nationale Studie müsste gerade jetzt begonnen haben (August/September 2014)



2. Sie wird von 40 Mitarbeitern (Ärzte, etc.) ausgeführt, also ein großes Team.



3. Es wird eine Kontrollgruppe geben, also Patienten, die ein Placebo (Salzlösung) erhalten - Dr. Melle entschuldigte sich von vorneherein bei betroffenen Patienten, da er weiß, wie sehr alle auf das Rituximab hoffen, froh sind, an der Studie teilnehmen zu können, aber enttäuscht werden werden.



4. Die Kontrollgruppe ist notwendig, um nachweisen zu können, dass die Wirkung des Rituximab kein Placebo-Effekt ist. Sie ist also aus Gründen der wissenschaftlichen Tragfähigkeit der Studie unbedingt erforderlich.



5. Dr. Melle betonte, dass er als Arzt denkt, dass die Ärzteschaft bei der Behandlung/Erforschung der CFS bisher eine ihrer Kerneigenschaften, nämlich die Neugier und das Wissen-Wollen fallikant vernachlässigt hat.



6. Er betonte, dass er es sehr bedaure, dass erst und ausschließlich durch die Patienten selbst, sodann auf deren Initiative erst die Politik, die jetzige Chance zur Erforschung der CFS ins Rollen gebracht worden sei. Er sieht dies als eigentliche Aufgabe der Ärzteschaft, die sie aber nicht erfüllt habe.



7.Die Initiative der Patienten, ihr Schicksal in die eigene Hand zu nehmen, sei etwas für ihn ganz Neues und Begrüßenswertes.



7. Dr. Melle sieht die Notwendigkeit, die Mechanismen der CFS zu analysieren und zu verstehen. Dann könne auch eine Disziplin der Ärzteschaft in die Verantwortung genommen werden für die Behandlung der Patienten und die weitere Erforschung der Krankheit. Dies sei dringend notwendig, denn momentan würden Ärzte aus vielen verschiedenen Disziplinen die CFS behandeln, unkoordiniert.



8. In diesem Zusammenhang erwähnte er auch, dass möglicherweise Zusammenhänge mit Fibromyalgie bestünden.

[Ingeborg]

@S., weißt Du, wieviel Patienten an dieser Studie teilnehmen?

Gruß, I.

[S. (Archiv)]

Hab ich mal gewusst, müsste ich jetzt aber nochmal nachziehen. Auf jeden Fall wird jetzt so viel Geld ausgegeben, weil es eine wasserfeste, repräsentative, große Studie sein soll.

[Ralf N (Archiv)]

@S.: Gehe ich richtig in der Annahme dass Cronisches Fatigue Syndrom eine eigene unerforschte (?) Krankheit ist und mit unseren Erschöpfunssyndromen nur die Symptome gemeinsam hat?

[Ingeborg]

hi Ralf,

bin zwar nicht S., doch Deine Annahme stimmt. Bei der Diagnose CFS werden Fatigue-Syndrome, z.B. wegen Autoimmunerkrankungen, vorher ausgeschlossen. Es gibt von Friedolin ein groses CFS-Thema mit vielen Beiträgen und sonst wissenschaftliche Hinweise von S. auch. Bemüh mal die Suchfunktion.

LG Ingeborg

[Friedolin (Archiv)]

Tja, manchmal ist man halt echt zu doof . Danke Ingeborg. Und danke S. für die Zusammenfassung.

[S. (Archiv)]

Ja, Ralf, wie Ingeborg schon schrieb, es ist eine separate Krankheit. Dennoch kann es sein, dass es Parallelen/Zusammenhänge/Gemeinsamkeiten mit der Vaskulitis-Fatigue gibt. Bemerkenswert ja auch, dass Dr. Melle Bezug nahm auf Fibromyalgie.