Morbus Wegener

[Nadine (Archiv)]

Hallo,



bei meiner Mutter wurde gerade Morbus Wegener diagnostiziert. Die Diagnose kommt gott sei dank relativ früh, ihre Niere ist noch relativ ok, ebenso die Lunge. Wir haben große Probleme mit ihrer Psyche, jedoch nicht nur wegen der Krankheit. Mein Vater ist schwer krank und pflegebedürftig, kann sie nicht besuchen und sie wäre jetzt gerne bei ihm. Natürlich müsste sie ihn nicht pflegen, darum kümmern wir uns. Meine Mutter ist jetzt seit drei Wochen in diversen Krankenhäusern, seit einer Woche in einem 300 Kilometer entfernt von unserem Elternhaus. Jetzt versuchen wir herauszufinden, wie lange sie wohl noch im Krankenhaus bleiben muss. Die Endoxan-Therapie wird wohl in ein, zwei Tagen beginnen. Und dann hat die Ärztin noch erwähnt, "wenn wir die Therapie erst mal anfangen, sind sie sowiso mehr hier als in ihrem Heimatort". Können denn die Blutbilder nicht auch von anderen Ärzten vorgenommen werden? Von den Ärzten hört man nur: "das wissen wir noch nicht". Aber ich hätte so gerne ein paar Anhaltspunkte.

Es wäre nett, wenn mir jemand von eigenen Erfahrungen, Krankenhausaufenthalten, Kontrolluntersuchung berichten würde.



Vielen Dank,



Nadine

[Stine (Archiv)]

Hallo Nadine,

natürlich geht das auf die Psyche, sowohl bei deiner Mutter als auch bei allen Familienangehörigen. "Normalerweise", wenn eine Endoxan-Therapie beginnt, es kommt darauf an, wie "gut" deine Mutter es verträgt, kann sie nach ein paar Tagen - wenn nichts dazwischen kommt - entlassen werden. Es wird normalerweise 3-4 Wochen gewartet bis zur nächsten Endoxan-Infusion. Es werden wöchentliche Blutbildkontrollen gemacht - diese können auch ambulant durchgeführt werden. Bei mir lief das immer so, dass ich für die Infusion 1-2 Tage stationär war und dann nach Hause durfte. Ich weiß nicht, wie gut deine Mutter diese Infusion "wegsteckt" könnte mir aber vorstellen, dass es ihr besser ginge, wenn sie bald danach nach Hause könnte. Habt ihr einen internistischen Rheumatologen in der Nähe, der die Blutabnahme etc. überwachen könnte. Ich wünsche euch viel Kraft, aber auch viel Zuversicht für die nächste Zeit.

Alles Liebe, Stine

[Heiko (Archiv)]

Also bei mir war es mit den Chemo Stößen ähnlich.

Den ersten habe ich in der Klinik erhalten und wurde, nachdem ich ihn gut vertragen habe auch bald entlassen, ich glaube es war nicht mal eine Woche dazwischen.

Man hatte aber schon die nächsten Termine immer im 4 Wochen Abstand gemacht und ich musste morgens in die Klinik, wurde mittags an den Tropf angeschlossen, erhielt abends die letzte BlasenschutzSpritze und konnte nächsten Mogren nach Hause.



Voraussetzung war aber, dass ich die Blutentnahmetermins strikt einhielt.

Die Entnahme und Überwachung hat ein Internist gemacht, klappte alles.



Nun noch was zur Psyche, ich war 30 Jahre alt, als ich die Diagnose bekam, bei mir war es auch noch im frühen Stadium, so zumindest der Befund der Nierenbiopsie.

Lunge, Nieren und Gelenke sind ausgeheilt, nur etwas hohe Leberwerte und zeitweise Gelenkschmerzen sind übrig.



Ich kann sagen, bis auf die Medikamenteneinnahme und die Kontrollen einmal monatlich, sowie Umstellungen beim Essen und Alkoholverzicht lebe ich wie vorher, nur viel intensiver.



Die Krankheit hat durch frühe Diagnose und gute Überwachung der Schrecken der vergangenen Jahre verloren, also Kopf hoch, immer zu den Terminen gehen und in der Endoxan Zeit vor Infektionen schützen.

Gruß Heiko

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Nadine!

Ich kann mir gut vorstellen, dass es erstmal ein Schock ist so eine Diagnose zu bekommen. Ich habe auch den Wegener und war bei der Diagnose 25 Jahre alt mit einer noch nicht einjährigen Tochter. Es braucht Zeit um damit umzugehen und die Krankenheit zu "akzeptieren" - also mit ihr zu leben und nicht gegen sie. Auch mein Mann und meine Tochter leben mittlerweile "ganz gut" damit, d.h. sie kümmern sich um mich oder lassen mich in Ruhe, wenn es mir nicht gut geht.

Zum Endoxan kann ich mich nur meinen Vorrednern anschließen. Ich habe Endoxan drei Jahre lang erhalten und war immer für ca. 2 - 3 Tage im Krankenhaus - anfangs alle 4 Wochen. Die Blutabnahmen danach hat immer meine Internistin durchgeführt. Das dürfte bei Deiner Mutter ja auch möglich sein.

Liebe Grüße und alles Gute für Deine Mutter und Euch

Kerstin

[Alex (Archiv)]

Liebe Nadine



Meine Mama (55 JAhre) ist seit fast 2 Wochen im Krankenhaus. Wir haben nun gestern die Nachricht bekommen, dass meine Mama Morbus Wegener hat. Lunge und Niere sind beretis betroffen. Auch hat sie an den Füßen zahlreiche Hautveränderungen.



Schock!



Da ich aber bereits viel auf dieser Internetseite gelesen habe, sehe ich (noch) recht zuversichtlich in die Zukunft. Mir persönlich hilft es, viele Informationen zu sammeln. Meine Mama möchte im Moment nichts davon wissen. Sie fragt sich dauernd, "warum gerade ich" und "was kommt denn noch alles". Sie macht sich viele Sorgen und noch mehr Gedanken (auch wenn sie es sich nach außen nicht anmerken lässt).



Ich erzähle ihr viel von dieser Internetseite und wie aufmunternd die vielen Berichte sind. Dann lächelt sie auch wieder etwas. Ich versuche - so gut es geht - ihr die Angst zu nehmen.



Meine Mama wird im Krankenhaus in Schwenningen (Schwarzwald-Baar-Kreis) behandelt. Gestern war das 1. Mal ein Spezialist für diese Krankheit bei ihr, der auch einen sehr guten Eindruck machte und zu dem wir Vertrauen haben. Das ist - denke ich - sehr wichtig. Er erklärte uns alles so, dass man es gut verstehen konnte. Natürlich half es auch, dass ich mich bereits im Vorfeld über diese Krankheit informiert hatte. So wußte der Arzt, dass man mir nicht irgendwas erzählen braucht, sondern dass auch in Bescheid weiß.



Im Moment (seit 5 Tagen) bekommt meine Mama Cortison, aber nach einer intensiven Nierenuntersuchung soll sie auch diese Endoxan-Therapie bekommen.



Wir hoffen, dass es dann wieder aufwärts geht. Und genau das hoffe ich auch für alle anderen Betroffenen und für Deine Mama. Ich weiß, dass wenn man nicht selbst betroffen ist, kann man gut reden. Ich finde es aber das Wichtigste, dass wir unsere Mama aufbauen und dass die ganze Familie immer zusammenhält.



Euch alles Liebe

Alexandra

[Nadine (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



ich danke Euch vielmals für die Antworten. Ich konnte meine Mutter tatsächlich auch etwas beruhigen durch Eure Informationen. Inzwischen habe ich mir auch das Buch Vaskulitis besorgt und weiß jetzt glaube ich ganz gut Bescheid, was noch auf meine Mutter zukommen wird.



Momentan ist sie noch im Krankenhaus in Hannover. Dort wartet man noch auf die Nierenwerte (seit 5 Tagen), ich glaube dann sind aber alle Untersuchungen abgeschlossen und die Therapie kann beginnen.



Leider hat sie sich in irgend einem Krankenhaus einen Virus eingefangen. Das verkompliziert die Sache etwas. Vor allem da das Immunsystem meines Vaters aufgrund einer schweren Lungenkrankheit stark geschwächt ist.



Was mich etwas wundert: Sie wollen trotz Virus die Therapie bei meiner Mutter beginnen, da es zu lange dauern würde, diesen wieder loszuwerden. Ist das nicht gefährlich?



Ich melde mich hier bestimmt öfter ab jetzt. Also bis bald und allen alles Gute,



Nadine

[Alexandra (Archiv)]

Liebe Nadine!



Ich glaube, unsere Mamas und auch wir machen gerade den gleichen "Leidensweg" durch.



Bei meiner Mama soll morgen die Endoxan-Therapie begonnen werden, da sich die Lunge etwas (scheinbar noch nicht bedenklich) verschlechtert hat. Außerdem bekommt sie morgen die Niederenuntersuchung, die ein Freund von uns im Schwenninger Krankenhaus durchführt, mit dem ich heute auch schon lange telefoniert hab. Er ist voller Hoffnung, dass das Endoxan wirkt und sieht die Sache nicht so negativ wie z.B. der Chefarzt. Das hat mich zwar ein bisschen aufgebaut, aber ich denke, er will mir auch nicht unnötig Angst machen. Die Ergebnisse werden morgen nach Heidelberg geschickt und sollen am Dienstag nächster Woche zurück sein. Also wieder warten.



Durch was hat sich Deine Mama den Virus im Krankenhaus eingefangen? Meine Mama liegt seit gestern alleine im Zimmer, damit sie keine Infektionen von anderen Patienten bekommen kann. Das ist zwar gut aber jetzt wo sie ganz alleine ist, ist der Tag auch ziemlich lange.



Kann mir vielleicht jemand antworten, wie diese Endoxan-Therapie verläuft. Wie schnell hat sie Euch geholfen. Es gibt wohl auch zwei Möglichkeiten, diese Therapie anzuwenden. Welche Erfahrungen habt Ihr?

Die Nebenwirkungen sind wohl auch nicht ganz ohne. Was könnt Ihr dazu sagen?



Ich kann heute auch das Buch "Vaskulitis..." abholen und hoffe, da noch mehr (aufbauende) Infos zu bekommen.



Weiterhin alles Liebe

Alexandra

[Nadine (Archiv)]

Hallo Alexandra,



das hört sich wirklich alles ganz ähnlich an bei unseren Müttern.



Meine Mutter lag erst mit zwei weiteren Frauen in einem Zimmer, dann wurde der Virus festgestellt, jetzt hat sie ein Einzelzimmer. Ich darf auch immer nur ganz vermummt da rein (Mundschutz, Kittel, Handschuhe).



Vorher war sie auch in einem Mehrbettzimmer im Krankenhaus unserer Heimatregion.



Das KH in Hannover sagt jetzt natürlich, den Virus habe sie aus Papenburg mitgebracht, aber eigentlich kann sie den auch sonstwo her haben. Vielleicht hat sie es aus der Intensivstation (dort war mein Vater vor ein paar Wochen). Oder es ist beim Einkaufen passiert,... ist ja jetzt auch egal.



Meine Mutter findet das Einzelzimmer ganz gut. Die Patienten aus dem anderen Zimmer waren sehr lichtempfindlich, es war immer dunkel im Zimmer und der Fernseher durfte auch nicht laufen. Jetzt hat sie ein großes Fenster mit schönem Ausblick, einen Fernseher usw. Außerdem telefoniert sie sehr viel (Kosten sind uns jetzt auch egal) und abends fahre ich zu ihr. Sie ist ganz zufrieden, außer dass sie eben meinen Vater vermisst.



Ich habe das Buch "Vaskulitis" gerade nicht dabei. Aber meiner Erinnerung nach sind die typischen Nebenwirkungen (die häufiger vorkommen) vor allem Übelkeit (dagegen gibt es dann aber ein anderes Medikament) und eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen. Man sollte ihr also kranke Menschen nicht allzu sehr in ihre Nähe lassen. Ansonsten habe ich in früheren Postings hier auch häufiger von Kopfschmerzen gelesen, wogegen man aber auch Medikamente nehmen kann.



Generell muss man glaube ich als Kinder und Partner in der nächsten Zeit zusehen, dass unsere Mütter keinem Stress ausgesetzt sind und viel Ruhe haben, wenn sie sie brauchen. Für uns heißt das konkret: einen ambulanten Pflegedienst für unseren pflegebedürftigen Vater und eine Haushalt- und Einkaufshilfe 5 mal die Woche.



Wir Kinder (vier) würden das natürlich auch gerne übernehmen, aber wir wohnen alle mindestens 250km entfernt von unsrem Elternhaus und haben in den letzten Monaten alle Urlaubszeiten, Gnädigkeiten unserer Chefs (und Partner) ausgeschöpft... Wir sind aber jedes Wochenende da. Ich habe trotzdem jetzt schon ein schlechtes Gewissen...



Wie geht Deine Familie mit der Situation um?



LG, Nadine

[Nadine (Archiv)]

Hallo Alexandra nochmal,



habe noch was vergessen: meine Mutter (sie ist übrigens 52) wollte erst auch nichts über meine ganzen eingeholten Informationen wissen. Wir sind da sehr verschieden: Ich will immer sofort alles darüber wissen, ihr macht das Angst. Ich habe ihr dann erst mal von den positiven Dingen aus dem Buch und dieser Seite berichtet. Z.B. dass man diese Krankheit medizinisch gut in den Griff bekommen kann, dass viele Jahrelang ohne Beschwerden leben und das die Therapie nach einem Rezidif nicht mehr so stark ist wie bei der Erstbehandlung. So nach und nach wirkt sie immer interessierter und fragt mich schon über Ernährung usw. aus (steht auch im Buch). Morgen werde ich ihr schon mal ein paar Kopien aus dem Buch mitbringen. Ich kopiere dann erst mal das, was sie nicht so erschreckt. Nach und nach kann sie sich ja dann auch die anderen Dinge durchlesen...

Vielleicht klappt es ja auch so bei Deiner Mutter.



Liebe Grüße,



Nadine

[Alexandra (Archiv)]

Liebe Nadine!



Irgendwie tut es gut, sich hier auszutauschen. Danke hierfür.

Wir (das sind meine Schwester, ihre Tochter (5), mein Papa, mein Freund und ich) wohnen alle ganz nah zusammen und haben einen sehr innigen Familiensinn und auch fast täglichen Kontakt. In unserer Familie war noch nie jemand ernsthaft krank. Jetzt geht es uns dementsprechend. Im Moment "funktionieren" wir alle. Mein Papa ist selbständig, ich arbeite in einer Schule. Meinem Papa geht es von Tag zu Tag auch schlechter, da er nicht weiterhelfen kann. Er lässt sich aber nicht so sehr hängen, wie wir befürchtet haben. Zum Glück. Ich leiste Aufbauarbeit so gut es geht. Irgendwie verarbeite ich das alles nachts (wirre Träume).



Mein Chef "unterstützt" mich voll. Ich kann immer frei machen, wann und wie ich will. Das ist sehr hilfreich.



Nachher geh ich - wie jeden Tag - auch wieder ins Krankenhaus (30 Minuten Fahrtzeit). Das ist gut zu meistern.



Ich hoffe einfach, dass die Endoxan-Therapie helfen wird und keine weiteren Komplikationen dazukommen.



Nachher hol ich wie gesagt das Buch in der Bücherei ab. Ich werde es heute abend lesen und hoffentlich auch verstehen.



Wäre schön, wenn wir uns weiterhin auf dem Laufenden halten. Wenn Du möchtest, kann ich Dir gerne auch meine eMail-Adresse mitteilen.



Liebe Grüße

Alexandra (bin 34)