Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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bejott (Archiv)
Beiträge: 6
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

Beitrag von bejott (Archiv) »

Liebe Forumsmitlieder und Autoimunspezialisten,

ich brauche dringend Hilfe!

Mit der MPA, die ich vor vier Jahren bekam, komme ich inzwischen gut klar. Meine Mutter mit dem Churg-Strauss, das sie seit 13 Jahren mit sich herumschleppt auch. Aber dass meine kleine 12jährige nun Blutwerte hat (deren Erhebung wir eher zufällig veranlasst haben), die auf ein Sjögren-Syndrom hinweisen, das ist mir nun doch zu viel!

Ich werde bestens behandelt von meinem Prof. im Klinikum Braunschweig, der aber leider kein Kinderarzt ist (Bad Bramstedt hat damals bestätigt, dass er bei mir alles richtig gemacht hat ;). Seine Meinung als erfahrener Spezialist für Autoimunkrankheiten ist, dass er sich über die Blutwerte nicht wundert aufgrund der familiären Häufung und seiner Meinung nach zunächst kein Behandlungbedarf besteht. Die Werte seien Hinweis darauf, dass die Disposition für eine wann auch immer wie auch immer möglicherweise ausbrechende Erkrankung besteht. Liah wurde organisch komplett durchgecheckt - alles ok, sie hat ausreichend Tränenflüssigkeit und eine leicht eingeschränkte Speichelproduktion - darum und anhand der Laborkonstellation möchte nun die ambulante Kinder-Rheumatologie der MH Hannover ein Sjögren-Syndrom diagnostizieren und das Kind am liebsten sofort mit tgl. 30 mg Prednisolon bombardieren.

Was haltet ihr davon? Und kennt jemand einen Spezialisten für Autoimunerkrankungen im Kindesalter?

Ich dreh hier bald durch (seit April doktern wir nun herum...), meine eigene ganze unverarbeitete Geschichte mit Krankenhaus, Endoxan etc. kommt wieder hoch - mit mir war ich sehr tapfer, aber das bricht gerade alles in sich zusammen, wenn es um mein Kind geht...

Also, bitte helft mir!

Viele liebe Grüße,

Betty
S. (Archiv)
Beiträge: 2490
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

Beitrag von S. (Archiv) »

Betty, guten Abend,

auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, wäre mein Rat.



Zu einem entsprechenden Spezialisten:

Ich würde mal bei dem Bundesverband Kinderrheumatologie nachfragen:

http://www.kinderrheuma.com/



und/oder der Selbsthilfe sjoegren-syndrom unter:

http://www.sjoegren-erkrankung.de



Es gibt die Kinder-Rheuma-Klinik in Garmisch-Partenkirchen, von der ich weiß, dass sie auch jungen Vaskulitis-Patienten schon empfohlen wurde, siehe: http://www.rheuma-kinderklinik.de/startseite/



In Hamburg die Kinder-und Jugendrheumatologie der Schoenkliniken:

http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/eil/faz/pz/kinderrheuma/



In Berlin die Kinderrheumatologie der Charité:

http://international-health-care.charite.de/behandlung/behandlung_fuer_kinder/allergologie_pneumologie_rheumatologie_und_immunologie/kinderrheumatologie/



Unter dem Stichwort"Kinderrheumatologie" kannst du aber auch selbst mal im Internet suchen.



Zum Sjögren-Syndrom gibt es eine ganz gute Beschreibung unter:

www.onmeda.de/krankheiten/sjoegren_syndrom-definition-1353-2.html
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Hilfe! Sjögren bei meiner 12jährigen Tochter?

Beitrag von Ingeborg »

Hallo Betty,

kann mir gut vorstellen, was da gerade auf Dich einströmt. Jetzt mußt Du Dich erstmal sammeln und versuchen, einen klaren Kopf zu haben. Das Problem anschauen, aber mit dem größtmöglichen emotionalen Abstand. Ist aber wohl leichter gesagt, als getan. (?)

Da die Ansichten der beiden Ärzte sooo weit auseinanderliegen, wäre es auch meiner Ansicht nach doch sehr angebracht, die Meinung eines mit Kollagenosen erfahrenen Kinderrheumatologen einzuholen.

Ich könnte mir darüber hinaus denken, dass auch bei Kollagenosen je nach Ausmaß und Ausprägung des Sjögren-S. eine stufen-angepaßte Behandlung angesagt ist. Also angefangen mit Speichelersatz-Mittel bis, bei weiteren Beteiligungen, zu Cortison pp.

Dir und Deiner Tochter alles Gute

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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