Ich muss nach Bad Bramstedt!

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



habe mit meiner Hausärztin gesprochen, wie es jetzt mit mir weitergehen soll, bezüglich Medikation mit AZA, Cortison und und und. Sie verweist mich an meine Dermatologin (ich hab kutane leukozytoklastische Vaskulitis). Die Dermatologin hat lange Jahre mit Prof. Peter Altmeyer, Bochum Johannes Hospital zusammengearbeitet. Auch sie meint, eigentlich ist sie nicht dafür zuständig. Ich soll mich an meine Hausärztin wenden. Diese wiederum meinte aufgrund der autoimmunen Lebererkrankung muss der Hepatologe die Medikation entscheiden. Der Hepatologe meint, zu Recht, er kenne sich mit Vaskulitis nicht aus und das müsste der Rheumatologe entscheiden. Der Heumatologe kennt sich auch mit der Leber nicht aus und verweist mich an den Hepatologen.......... es ist zum Verrücktwerden!!!!!!

Irgendwer muss doch mal sagen können wie viele Pillen ich jetzt nehmen muss!!!!

Ich denke, da bin ich in BB gut aufgehoben, oder?

Ihr habt doch fast alle Erfahrungen mit dieser Klinik. Ich hab solche Schmerzen in der Muskulatur und kann kaum noch laufen. So kann es nicht bleiben!!!!

Bitte schreibt mir doch eure Erfahrungen mit der Klinik. Wie läuft das dort ab? Ich wohne im Raum Bochum und wüßte keine Klinik in der Nähe, die kompetent ist wie BB, oder?

LG Stuemmelken

[Ingeborg]

Hi Stuemmelken,

durch die Spezialisierung der Ärzte ist jeder auf seine Weise auf sein Fach beschränkt. Auch der Rheumatologe. Da es sich, wenn ich das richtig erinnere, mit der Leber ebenfalls um einen immunologischen Prozeß handelt, wäre, mal laut gedacht, der Rheumatologe/Immunologe wohl das beste. Jedenfalls theoretisch.

Im näheren und weiteren Umkreis von Bochum kenne ich niemanden. Neben BB gibt es aber noch einige Kliniken Richtung Süddeutschland, z.B. in Kirchheim/Teck Prof. Hellmich.

LG Ingeborg

[Daniela_sh (Archiv)]

Atme einmal tief durch Stuemmelken...

Leider wird Dir diese Zuständigkeitskarussel öfter begegnen-

Bad Bramstedt kann ich Dir nur empfehlen.Ich war in der Klinik für Diagnostik, was auch deine Anlaufstelle wäre für eine Medikationseinstellung.Auch die Patientenschulungen helfen einem sehr und der Austausch mit Patienten.Desweiteren arbeitet Bad Bramstedt mit der Uniklinik Kiel zusammen und klärt alle Bereiche ab.Mit hauseignen Bussen zu den Untersuchungen etc.Mir gefiel auch das weitläufige Klinikgelände, schön für Spaziergänge und mal Ruhe zu finden.

Zu Kliniken in deinem Gebiet kann ich wenig sagen- bin ein Nordlicht



Zur Kompetenz BB`s kann ich nur sagen das sie immernoch Europas führende Klinik auf dem Gebiet der Kollagenosen /Vakulutiden ist.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Stuemmelken, hi,

Du musst ziemlich frustriert sein, wenn ich das so lese. Wir haben am Anfang auch so einen Zirkus erlebt.

Was BB angeht: ja, eine sehr gute Klinik für Vaskulitiden. Aber, ob sie in Bezug auf eine Leberautoimmunkrankheit die ausgewiesene Kompetenz haben, weiß ich nun nicht.

Vorteil: als Rehaklinik schön gelegen, schönes Gebäude, viele Vaskulitis-Patienten, mit denen man sich, wenn man kontaktfreudig und körperlich beweglich genug ist, austauschen kann.

Auch die Uniklinik Münster ist gut bei Vaskulitiden, hat die höchsten Fallzahlen in NRW, also viel Erfahrung, und sie wäre für Dich in erreichbarer Nähe. Das Gebäude ist von außen eine Betonhochhaus-"Schönheit", aber innen drin merkt man ja nix davon.



Möglicherweise ist ein Immunologe der richtige Ansprechpartner für Dich, dann fällt mir spontan nur Prof. Lamprecht, Uniklinik Lübeck ein, der ja ein Spezialist in Sachen Vaskulitiden ist.



Was also tun?

Ich würde an Deiner Stelle VORAB erst einmal einen Brief/E-Mail/Fax mit den wichtigsten Daten Deiner Krankheitsgeschichte + Medikation, sowie Deiner Fragestellung an den jeweiligen Leiter der Rheumatologie/Immunologie persönlich schicken, und ganz konkret fragen, ob er sich selbst und sein Haus/Team für den richtigen, kompetenten Ansprechpartner in dieser, doch nicht ganz einfachen, Frage hält. Wenn ja, gut. Wenn nein, wen sie Dir empfehlen würden.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,

ich kann das gut nachvollziehen mit den Scheuklappen der Fachmediziner, alles was ausserhalb der Nieren bei mir passiert wird ignoriert, wenn ich mich nicht selber beim Rheumatologen anstelle...

Ein Tip noch zu BB:

Bloße nicht an die info@... Adresse mailen, die antworten nicht. Such Dir im Netz die Adresse vom Prof raus, da gabs noch am gleichen Tag Antwort.

Ich war noch nicht da, hoffe aber dass mir mein Rheumatologe da eine Reha besorgt, das Aza verschafft mir jeden Tag das Gefühl jeden Tag noch Schlapper zu werden...

LG

Ralf

[S. (Archiv)]

Wichtig wäre, dass die zwei Fachbereiche, im Gegensatz zu dem, was Du jetzt erlebst, sich eng miteinander absprechen.



In Münster wären die Hepatologen hier zu finden:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=medb



Die Rheumatologen und Immunologen (wende Dich an Prof. Willeke) hier:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=4609



In Düsseldorf, wo sich auch einige V-Patienten behandeln lassen (andere lieber nicht - ich kenne die Ärzte selbst dort nicht) sind die Rheumatologen hier zu finden (für Vaskulitis interessiert sich offensichtlich eher Dr. Sander):

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unternehmen/kliniken/poliklinik-fuer-rheumatologie/forschung/wissenschaftliche-schwerpunkte/



Die Hepatologen sitzen hier:

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unternehmen/kliniken/klinik-fuer-gastroenterologie-hepatologie-und-infektiologie/fuer-patienten/ambulanzen-und-sprechstunden/gastroenterologische-ambulanz/



Würde alle mal anschreiben.

[tapa (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,

ich kann BB nur empfehlen, ich kam damals als Notfall an und wurde dort auf den Kopf gestellt und habe eine gute Diagnose und eine gute Behandlung erhalten bzw. erhalte sie noch. Außerdem liegst Du dort auf einer Station mit lauter Vaskulitispatienten und kannst Dich wunderbar austauschen. Ich habe den Eindruck, dass dort hochkompetente und erfahrene Ärztinnen und Ärzte sehr sorgfältig arbeiten. Und ich konnte auch alle meine Fragen loswerden, die Ärztin hat mir bei meinem ersten Aufenthalt höchstpersönlich Lektüre über Vaskulitis besorgt und aufs Zimmer gebracht, was für mich sehr hilfreich war.

Alles Gute jedenfalls für Dich!!!

tapa