morbus wegener

[tom (Archiv)]

hallo mein name ist tom ,ich habe auch morbus wegener ca.2j.bin auch oft im forum ,aber diesesmal habe ich eine frage .zeit ich den morbus habe leide ich verstärkt unter kopfweh und erbreche oft dabei. nehme imurek und decortin und andere diverse medikamenten ein tip,kann ich auch ein alternatives medikament für mein kopfweh nehmen .bitte nur gut gemeint tips.tom

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Tom!

Leider kann ich Dir keinen richtig Tip geben. Bei mir hilft bei Kopfschmerzen, die ich im übrigen auch sehr oft habe (habe auch den Wegener), nur hochdosiert Ibuprophen. Mind. 800. Dann gehen die Kopfschmerzen zwar nicht weg, aber sie sind wenigstens etwas erträglicher. Alles andere was ich schon probiert habe, hilft leider gar nicht. Zusätzlich lege ich mich dann noch ins Bett (wenn möglich ins dunkle Schlafzimmer) - sofern das möglich ist.

Liebe Grüße

Kerstin

[Nina (Archiv)]

Hallo Tom!



Ich selber habe auch morbus wegener, wurde dieses Jahr im April festgestellt. Ich nehme mtx, decortin h und noch ein paar mehr. Habe auch sehr oft Kopfschmerzen, allerdings nicht so doll wie du mit Erbrechen, bei mir hilft immer sehr gut, japanisches Heilöl auf die Schläfen massieren. Kannst du ja mal ausprobieren, vielleicht hilft es ja, drücke die Daumen, kannst mich ja mal auf dem laufenden halten. Wenn du sonst mal mit jemanden sprechen möchtest der diese Krankheit auch hat, melde dich doch einfach mal.



VLG Nina!

[an nina (Archiv)]

hy nina ,ich bin tom .wollte mich bedanken auch bei kirstin.nina an welcher form von morbus wegener leidest du.nase ,ohren ,lunge oder nieren.es gibt ja so vieles von morbus wegener .ich schaue mich oft im forum um und man liest sehr viel.bei dir ist ja alles noch neu.ich habe lunge und nierenbeteiligung gehabt.lunge ok,nieren kaputt.habe 100% im schwerbehinderten ausweis .aber du wirst es nicht glauben ich arbeite noch voll im öffentlichen dienst im freien und mir geht es ausser meinen kopf und gelegentlichen gliederschmerzen recht gut .ich hoffe dir geht es auch gut .wie alt bist du,hast du familie. gruss tom.

[Nina (Archiv)]

Hi Tom!



Bei mir waren Nieren und Lunge beteiligt, aber durch Endoxan und 100 mg Cortison täglich sind die Entzündungen gut zurück gegangen. Bin 22 Jahre und habe noch keine Familie, arbeite zur Zeit 4 Stunden täglich Wiedereingliederung. Meine Ärztin meinte ich sollte Teilrente beantragen..?? Naja aber im moment habe ich keine Schmerzen und das finde ich am wichtigsten. Wie sieht es bei dir so aus? Wie alt bist du denn? Find ich super das du trotzdem arbeitest, ich habe auch 6 Monate zu Hause gesessen und das geht einfach nicht so weiter, man langweilt sich einfach. VLG Nina!

[Heiko (Archiv)]

An nina



hallo habe euren Austausch gelesen und mich irgenwo wiedergefunden, bin auch erst 31 und habe MW mit Lungen und Nierenbeteiligung arbeite aber auch im öffentlichen Dienst voll.

Mut hat mir die Aussage meiens Arztes gemacht, dass bei so jungen Menschen recht oft damit zu rechnen ist, dass die Vollremission lange anhält.

Um Pension zu beantragen fühle ich mich einfach viel zu fit und die Arbeit mach tSpaß, außerdemist es super nach den langen Monaten zu Haus mal wieder unter Leute zu kommen.



Würd mich gern weiter mit dir/euch über die Erkrankung austauschen (vielleicht auch ständiger E Mail Kontakt oder man trifft sich mal?

[Stine (Archiv)]

Zum Austausch von Wegener- oder auch Churg-Strauss-Patienten haben wir einen Chat eröffnet. Dieser findet immer Montags ab 21.00 Uhr in www.rheuma-online-Erfahrungsaustausch statt. Dort sind alle Altersgruppen und auch Organbeteiligungen vorhanden. Wäre schön, wenn ihr mal vorbeischauen würdet. Ich würde mich freuen. Herzliche Grüsse

Stine (seit 1988 Wegener-Pat. mit Ohren- (1 taub), Nasenneben-, Kieferhöhlen, Stirnhöhlen, Augen-, Muskeln-, Haut-, Gelenk- und Nierenbeteiligung)

[an nina (Archiv)]

hy nina ,danke das du geantwortet hast.wie hoch war dein krea.und wie ich lese geht es dir gut.ich habe auch mit ein gliederung angefangen und war 7 monate zu hause.ich mache die bauchfelldialyse zu hause klappt ganz toll.ich bin 42 jahre ,habe eine grosse tochter und einen 12 rigen sohn.meine frau unter stützt mich so gut sie kann. gehe alle 6 wochen zur kontrolle ins mannheimer krankenhaus bin dort in sehr guten händen.die ärzte ,kennen sich gut mit vaskulities aus. ich hoffe ihr seid auch in guten händen,schreibt bitte mehr über euch .den nur mit hilfe unter einander kann man gut mit seiner krankheit leben ,denn es hilft ,nicht alleine zu sein. gruss an stine ,heiko und allen. tom

[Nina! (Archiv)]

Hi Heiko und Tom!



Ich würde mich sehr freuen über email kontakt oder auch gerne telefon um endlich mal mit jemanden sprechen zu können die die gleiche krankheit haben wie ich. es zeigen ja alle viel verständnis für einen aber was wirklich in einem vorgeht können glaub ich nur betroffene nachvollziehen. hier meine email adresse! nina.wl@web.de bei interesse einfach melden würde mich freuen!!



Vlg nina!!