Neu und gleich mit Frage

[Blue (Archiv)]

Ein Hallo an alle,



bin heute das erste Mal aktiv hier, habe aber schon öfter mitgelesen. Bei mir wurde Polymyalgia Rheumatika diagnostiziert und auch Fibromyalgie. Meine Ärzte möchten mich nun gerne in eine Vaskulitis-Fachklinik einweisen, da alles schon sehr lange geht (PMR), ohne daß wirklich ein Fortschritt erkennbar ist.

Ich muß jetzt schon im 3. Jahr Cortison einnehmen und die Beschwerden ändern sich ständig. Kann jemand von Euch eine Klinik/ein Krankenhaus empfehlen?



Danke im Voraus. Ich hoffe auf regen Austausch mit Euch.



MfG

Blue

[Christine (Archiv)]

Hallo Blue,

Willkommen hier im Forum!

Damit wir Dir bei Deiner Frage weiterhelfen können, solltest Du uns verraten, aus welchem Bundesland Du kommst!?

Dann könnte Dir gezielter eine Klinik genannt werden.

LG Christine

[Ingeborg]

Hallo Blue,

willkommen hier bei uns. Die einzige Fachklinik für Vaskulitis, die ich kenne, ist in Bad Bramstedt. Doch inzwischen gibt es deutschlandweit einige Kliniken mit einer rheumatologischen/immunologischen Abteilung, in die man ebenfalls gehen kann. Einen (in meinen Augen) besonders guten Ruf genießen die Kreiskliniken Esslingen, mit der Rheumatologie in Kirchheim/Teck, aber auch die Uni-Klinik in Münster oder die in Dresden oder Jena u.a. könntest Du ansteuern.

LG Ingeborg

[Blue (Archiv)]

Erstmal ein Dankeschön.



Ich wohne zwar im Norden, bin aber örtlich nicht beschränkt.

Bad Bramstedt hatte ich schon im Visier, da gibt es aber leider eine Menge schlechter Kritiken. Ich will mich davon zwar nicht leiten lassen, aber irgendwas bleibt ja doch hängen.



LG Blue

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Blue,



ich bilde mir immer meine eigene Meinung.Über die Diagnostik in Bad Bramstedt kann ich nur Gutes sagen.Natürlich merkt man auch dort deutlich die Auswirkungen unserer Gesundheitspolitik.Aber die Fachkompetenz der Ärzte betrifft das nicht.

Gemeckert wird gerne und nicht jede Kritik ist auch wirklich was Schlechtes.Wenn du im Norden wohnst würde ich auf alle Fälle Bad Bramstedt anvisieren.Die arbeiten mit der Uniklinik Kiel und anderen umliegenden Kliniken zusammen und somit hast du auch bei speziellen Problemen ein zügige Diagnostik mit technischem Gerät, wo man sonst monatelang auf einen Termin warten muss.



Wünsche Dir viel Erfolg , Daniela

[Ingeborg]

hallo blue, mich würde interessieren, ob und warum Du mit der Klinik, für die Du Dich entschieden hast, zufrieden bist. Bitte berichte uns doch danach wieder.

Alles Gute

Ingeborg

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Blue,



da ich mit meiner Diagnose (GPA mit Nierenbeteiligung) auch noch kein halbes Jahr lebe bin ich auch am Suchen...

Bei den Bewertungen BB ist mir aufgefallen, dass meist die Angabe zur fachlichen Richtung fehlt - BB hat ja auch Neuro, Ortho und einiges mehr.

Nachdem ich mal im Januar an die info(at)BB-Adresse geschrieben hatte und bisher keine Antwort kam habe ich es gestern nochmal versucht und in Kopie den Prof Mosig gesetzt - Antwort kam sofort was für das Engagement beim Personal der G1A (Vasculitis) spricht.

Alle Kritiken mit Angabe dieser Station waren sehr positiv in den Beurteilungen.

Für mich ist leider weniger herausgekommen, eine Reha für Vaskulitis gibt es in BB nicht, die haben nur akute Behandlungen im Angebot und die Rehakliniken schneiden in den Bewertungen unterirdisch schlecht ab.

Immerhin kam der Tip, mich an den Prof Kneitz hier in HRO zu wenden (Rheumatologie) was sehr dafür spricht, dass die ärztliche Kompetenz hier sehr gut ist für Vaskulitis - schließlich haben die mir am Jahresende auch innerhalb von wenigen Tagen die Diagnose erstellt und wenn die Nieren nicht währendessen abgepfiffen wären, wäre ich auch noch da in Behandlung...

Somit werde ich mich nach der letzten Chemo am Dienstag dort wieder vorstellen...

Dir würde ich auch raten, mal mit dem Prof in BB Kontakt aufzunehmen, er wird Dir sicher eine Antwort auf Deine Frage geben.

LG Ralf

[Ingeborg]

Hi Ralf,

hab mal nach dem genannte Professor gegoogelt. Finde ihn als niedergelassenen Arzt wie auch als Chefarzt der Klinik. Auch die Website der Klinik gibt einen Hinweis auf Vaskulitis (plus eosinophile Granulome = Morbus Wegener(?), auch PMR, wie blue schreibt.

Wohin wirst Du Dich wenden? Und berichte auch Du bitte über Deinen Eindruck, damit sich die Möglichkeiten für V.-Patienten erweitern.

Halt den Kopf oben!

Ingeborg

[Dana (Archiv)]

Hallo Blue,



ich komme gerade frisch aus BB! Fakt ist, dass diese Klinik führend in der Behandlung u Forschung ist. Sie legt den anderen Kliniken die Richtlinien für die Behandlung von Vaskulitispatienten vor. Ich bin noch etwas im Stress, muss noch auspacken und mich sortieren, deswegen nur ganz kurz.



Es war eine ganz besondere Zeit für mich, neben der professionellen Behandlung und Beratung, war das Zusammensein mit anderen Vaskultispat. sehr sehr aufbauend. Der ganze Aufenthalt war mehr wie eine Reha und deswegen so angenehm. Das Pflegepersonal war ausgesprochen nett, so nett, wie ich es vorher woanders noch nie erlebt habe.



Es gibt auch jeden Tag spezielle Schulungen für uns und an den Angeboten der Rehapatienten können die stat. Patienten auch teilnehmen.



Deine Ärzte, die dich zu Hause behandeln, haben immer die Möglichkeit, sich kurzfristig mit den Ärzten in BB in Verbindung zu setzen, wenn es Fragen gibt, genauso wie die Patienten selbst.



Aber es gibt auch andere Kliniken, wo Ärzte arbeiten, die in BB ausgebildet wurden, wenn man die findet, hat man Glück.



Für mich ist es ein weiter Weg nach BB gewesen, aber trotzdem werde ich wieder dort hin fahren, da gibt es für mich keine Alternative. Das war der beste Krankenhausaufenthalt, den ich je hatte (bezogen auf die Behandlung/Ärzte, Pflegepersonal, Angebote,Stimmung und Gleichgesinnten). Und das ist das, was zählt.



So, jetzt muss ich zurück zu meinem Koffer!



LG



Dana

[KielerSprotte (Archiv)]

also ich war und bin immer sehr zufrieden in Bad Bramstedt. Denke wir schon geschrieben, beziehen sich die negativen Aussagen auf andere Klinikbereiche