Bin neu hier im Forum

[Xanny (Archiv)]

Hi an alle die zu meinem Thema geschrieben haben.

Danke für die fürsorglichen und klaren Worte.

Ja ich habe mich gegen meine Ärzte gestellt,daß sind keine Götter in weiß sondern auch nur Menschen,die gehen nach ihrer Schulmedizin so wie es in den Büchern steht.Wir bekommen Medis die bei Krebs verabreicht werden,man "kann" diese bei Autoimmunerkrankungen einsetzen was man ja auch macht.Für eine Weile wird die Erkrankung dadurch ruhig gestellt,die Entzündung gemindert.Habe meinen Rheumatologen gefragt wie lange ich die Aza.oder MTX Tbl. nehmen muß und ob dann mein Wegener weg ist.Daraufhin kam die Antwort: das kein kein Arzt sagen.Welche Blutwerte werden denn genommen ? In erster Linie doch die Entzündungswerte!,denn das ist das A und O bei der ganzen Geschichte,die anderen Werte natürlich auch,die bei mir OK.waren,bis auf die Eisenwerte die gleiche ich mit einem Eisenpräparat aus.Das da alles am randalieren ist,daß ist klar

die leukos sind auch ok und das andere brauch eben halt seine Zeit.Was alles durch die Chemo gelitten hat stellt sich ja noch raus.Die Entzündengswerte kann ich auch mit anderen Medis niedrig halten oder sogar wegbekommen.

Mein Heilpraktiker weiß wen und was er behandelt,worauf es ankommt bei dem Wegener.Er hat Blutwerte genommen die kein anderer Arzt macht (die machen nur die Standardwerte)und siehe da man ist fündig geworden (aus der Kindheit).

In dem ersten KH wo ich war ist so einiges nicht richtig gelaufen,die sind zwar spezialisiert mit Lungenerkrankungen auch haben die ja meine Autoimmunerkrankung festgestellt,aber die hätten mich an ein anderes KH verweisen müssen das ich dort die Chemo bekommen hätte.NEIN für die klingelten ja mal wieder die Euros in der Kasse.Ich wurde regelrecht überrollt mit meine r Erkrankung ich war fassungslos.Wie gesagt die Nachwässerung nach der Chemo hat nicht immer geklappt,nach den Tbl.zum Balsenschutz mußte ich auch immer fragen.

Diese enormen Nebenwirkungen vom Cyklophosphamid und Spätfolgen

-Wahnsinn und dann soll ich noch die Aza oder MTX Tbl. für Jahre nehmen "nein Danke"! Ich habe eine Buchempfehlung für Euch Kranker Patient - Guter Patient von Peter Kummer /Dr.Jens Collatz Frick Verlag , lese ich gerade,sehr interessant !

wie Ingeborg schon sagte habe ich mich einige Zeit informiert was noch machbar ist und somit bin ich zu meinem Heilpraktiker gekommen.Natürlich bin ich nicht ganz ohne Medis, ich nehme 2,5 mg Kortison tgl. und das was ich vom Heilpraktiker habe.

Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten wie es mir geht.

Mfg. Xanny

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Xanny,

ich wünsche es dir sehr, dass das mit dem Heilpraktiker klappt und bin gespannt, was du berichtest. Ich selber bin sehr skeptisch, weil ich mit dem Asthma sowohl von einer Ärztin für Naturheilweisen wie auch vom Krankenhaus für Naturheilweisen total verhunzt worden bin. "Ihr Asthma ist geheilt." "Ich merke aber schon, dass es wieder schlechter wird." "Das kann nicht sein. Das bilden sie sich nur ein." Darauf habe ich dann zum ersten Mal hochdosiertes Kortison gebraucht. Ich kann nur hoffen, dass es dir besser ergeht.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Ach, Xanny,

mit einer Entscheidung nach UMFASSENDER Information meinte ich nicht so sehr, was noch machbar ist -neben der Schulmedizin-, sondern dann auch Informationen über die Risiken anderer Wege. Aber auch die umfassende Information über die schulmedizinischen Möglichkeiten und natürlich deren Risiken. Ich persönlich mag eben keine einseitige Betrachtung, plädiere deshalb für umfassende Infos und wollte das zum Ausdruck bringen.

Ohne Dir zu nahe treten zu wollen und ehrlich gesagt, hören sich Deine Ablehnung der Schulmedizin für mich zu pauschal, Deine Informationen zu den Möglichkeiten Deines Heilpraktikers zu einseitig an.

Ich stehe aber dazu, dass jeder seine Erfahrung machen muß, wenngleich ich aus selbiger weiß, dass man auch von den Erfahrungen anderer lernen kann (und deshalb nicht alle selbst machen muß).

Ich kann nur hoffen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung getroffen hast.

Alles Gute für Dich.

Ingeborg

[anna911 (Archiv)]

Hallo Xanny,



ich verfolge dieses Thema sehr interessiert. Vermutlich weil ich in meine tiefsten Innern immer noch die Hoffnung habe, dass eine Alternativmedizin die Vaskulitis heilen könnte.



Ich habe nochmals über meine Heilpraktikerbehandlungen nachgedacht. Ich war nicht bei 4 Heilpraktikern sondern sogar bei 5 mit unterschiedlichen Behandlungsansätzen und einem Heiler!



In der Anfangszeit meiner noch nicht diagnostizierten Vaskulitis (9 Monate!) ging es mir sehr schlecht und die Ärzte konnten die Ursache meiner Beschwerden nicht finden (trotz 4 Wochen KH-Aufenthalt). In dieser Zeit war Ich dann bei 2 Heilpraktikern in Behandlung. Eine erfahrene Heilpraktikern, die mit der Dunkelfeld-Blutanalyse gearbeitet hatte und eine „normale Heilpraktikerin. Beide konnten die Autoimmunerkrankung/Vaskulitis nicht erkennen und die Behandlungen hatten auch leider keinerlei Verbesserung meines damaligen schlechten Zustandes gebracht.



Nachdem die Vaskulitis diagnostiziert war und ich der Meinung war, in 2 Jahren bin ich in Remmission und dies nicht eingetreten ist, bin ich zu einem sehr erfahrenen Heilpraktiker, bei dem ich früher immer mal zwischendurch in Behandlung war und der mir IMMER bei den damaligen Erkrankungen (bei denen die Ärzte mir auch nicht richtig helfen konnten) mit seiner Methode die gesundheitlichen Probleme behandelt und zum „verschwinden“ gebracht hatte. Ich war damals ca. 4 - 5 Monate bei ihm. Es gab keine Verbesserung meiner Entzündungswerte. Sie haben nach wie vor geschwankt, mal etwas mehr oder auch weniger.



Dann war eine Zeit lang Ruhe. Aber ich wollte nicht aufgeben. Also zum 3. Und 4. Heilpraktiker. Es ist nichts besser geworden. Zwischendurch habe ich mich mit Rückführungen auseinandergesetzt in der Hoffnung, damit vielleicht die Krankheit besiegen zu können und war damit bei dem 5. Heilpraktiker. Habe aber natürlich immer meine Medis weitergenommen und war engmaschig unter ärztlicher Kontrolle. Damals noch fast wöchentlich zu Blutabnahme. Auch damit konnte die Vaskulitis nicht erfolgreich „bekämpft“ werden.



Da ich ja auch nie die Hoffnung aufgeben (in der Zwischenzeit waren ca. 8 Jahre Vaskulitis-Erkrankung vergangen) nun meine Entscheidung, zu einem Heiler zu gehen. Der Mann war kein dubioser Heiler und hat auch finanziell nicht abgezockt. Man konnte ihm geben, was man für richtig hält bzw. was einem die Behandlung wert war. Ich hatte nur Gutes von ihm gehört! Wie das ausging, habe ich ja weiter oben geschrieben.



Ich persönlich bin nun zu der Erkenntnis gekommen, dass eine Autoimmunerkrankung wohl leider nicht durch alternative Heilmethoden zurückzudrängen bzw. zu heilen ist. Allerdings sollte man vielleicht noch mit berücksichtigen, dass jeder Mensch/Körper anders reagiert.



Ganz wichtig für Dich wird sein, dass Du auch weiterhin unter ärztlicher Kontrolle bleibst und diese nicht vernachlässigst auch wenn es Dir scheinbar gut geht. Dann kann eigentlich mit der Behandlung beim Heilpraktiker nicht viel schief gehen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du mit dieser Alternativ-Medizin Erfolg hast.



Ich hoffe, Du wirst diesem Forum erhalten bleiben (auch wenn die meisten, so wie ich auch, etwas Bedenken haben hinsichtlich dieser Heilmethoden) und uns weiterhin über Deine Erfahrungen berichten.



Alles Gute für Dich

anna911

[kalle (Archiv)]

Das es Heilpraktiker gibt, die denken MW und ähnliche Krankheiten alleine behandeln zu können ,ist schon schlimm.

[anna911 (Archiv)]

Ich muß noch mal nachsetzen, das Thema beschäftigt mich aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, doch sehr.



Als meine Vaskulitis dann diagnostiziert war (RZA) meinte mein damaliger Hausarzt, der auch Naturheilverfahren praktizierte (deshalb hatte ich ihn ja auch mal ausgesucht, weil ich von der Alternativ-Medizin überzeugt war) bei meinem ersten Termin nach der Diagnose, die von einer internistischen Rheumatologin in einem anderen KH gestellt wurde, folgendes:



„Ich bin enttäuscht von Ihnen, dass sie jetzt Cortison nehmen. Ich habe sie anders eingeschätzt, dass sie so etwas nicht nehmen. Ich halte nicht viel davon“. Auf meine etwas irritierenden Frage wieso und dass mir doch nichts anderes übrig bleibt (in der Zwischenzeit hatte ich schon das Internet nach Vaskulitis abgesucht und war bereits etwas über die Erkrankung informiert) meinte er, dass dies auch mit anderen Methoden zu heilen wäre (Naturheilverfahren). Das würde zwar etwas länger dauern, so ungefähr 1 Jahr, aber wäre besser.



Meine innerliche spontane Reaktion war, dass mir das zu gefährlich ist, nachdem was ich bereits alles über die Erkrankung gelesen hatte.



Ich habe mir dann überlegt, den Arzt zu wechseln, was ich dann auch gemacht habe, da ich der Meinung war, von dem Arzt jetzt nicht mehr ernst genommen zu werden und er mich auch bei meiner Erkrankung nicht begleiten kann und die „richtigen Behandlungsmethoden“ mitträgt.



Ich habe mir dann eine Nephrologin als neuen Hausarzt ausgesucht, von der ich jetzt seit knapp 8 Jahren behandelt werde und die sehr auf mich aufpaßt und gesundheitliche Veränderungen sehr ernst nimmt und die richtigen Untersuchungen veranlaßt (Ultraschall, MRT, CT, PET usw.)und auch einmal einen Arztkollegen anruft und etwas nachfrägt und mich, wenn sie den Eindruck hat, es paßt etwas nicht mehr und muß abgeklärt werden, in die Uniklinik zur Ambulanz überweist.



Auch heute bin ich immer noch der Meinung, wäre ich bei meinem ersten Hausarzt geblieben, dann wäre ich jetzt vielleicht nicht mehr am Leben!



Viele Grüße

anna911

[Daniela_sh (Archiv)]

Was mich verwirrt.....



Zitat: und ob dann mein Wegener weg ist.



Ich dachte immer der Wegner ist wie CSS als momentan nicht heilbar bei der WHO eingestuft?



LG Daniela





PS: waren nicht Heilpraktiker auch welche die es für Geld tun?

die wesentlich mehr IGEL-Leistungen anbieten?



Sorry ich verstehe die Strohhalme an die man sich klammern will, aber ich bin lieber direkt und ja auch unbequem.

[Hartmut (Archiv)]

In Bad Bramstedt , sagte eine Frau mal zum Professor Gross ich will den Wegener weg haben , darauf sagte Professor Gross bevor Sie den Wegener weg haben , habe ich den Kölner Dom nach Bramstedt geholt.



schönen Sonntag allen

LG. Hartmut

[dsabine (Archiv)]

Hallo Xanny,



Als ich im Jan 2010 die Diagnose MW erhielt, war ich 53 Jahre alt. Solange ich zurück denken konnte, war ich immer nur bei Ärzten, die sich auf Naturheilkunde spezialisert hatten, Heilpraktikern, Bach Blüten, Chiropraktikern, Akupunktur, Homöopathie, was auch immer. Ich habe mein Kind zuhause mit einer Hebamme bekommen usw. Ich war eine Bilderbuchnaturfrau mit Ökogarten und allem pipapo.



Zehn Jahre zuvor hatte man bei mir eine Autoimmunhepatitis gefunden und in der Uniklinik wurde ich gewarnt, dass ich ohne Behandlung eventuell eine Lebertransplantation brauche, um zu überleben. Ich ging schnurstracks zu meinem Naturheilkundearzt und schluckte Mariendistelkapseln und trank hausgemachte Kräutertees. Ich hatte Glück - es hat geholfen oder was auch immer.



Zwei Jahre später fing mein Darm an zu bluten - Colitis ulcerosa. Ich hatte schwerste Entzündungen im ganzen Dickdarm, konnte mich kaum noch auf den Beinen halten. Der Gastrologe, der die Darmspiegelung gemacht hat, erzählte wieder etwas von Autoimmunerkrankung und wollte sofort mit Cortison anfangen. Ich bin natürlich direkt zu meinem Naturheilkundearzt, aber da auch er langsam aber sicher etwas unruhig wurde, haben wir uns auf einen Mittelweg geeinigt, ohne Cortison, aber mit Mesalazin, einem weniger gravierenden Medikament. Damit wurde acht Jahre lang die Entzündung im Darm auf ein mehr oder weniger erträgliches Maß gehalten.



Als ich im September 2009 von jetzt auf gleich mit Fieberschüben in einem Ohr taub geworden bin, hat mich mein Naturheilkundearzt zum Glück sofort zum HNO geschickt und nach drei Tagen hochdosierter Cortisoninfusionen konnte ich zwar wieder hören, aber ich habe so langsam begriffen, dass das hier vielleicht alles eine Nummer zu groß ist für meine Hausapotheke. In der Zwischenzeit hatte ich auch heftige Augenentzündungen, die nur auf Cortison reagierten.



Ich hatte schon das Gefühl, dass ich etwas aufgebe, aber ich hatte zu große Angst, ich wollte nicht taub werden (damals hatte ich noch keine Ahnung, welche Organe sonst noch gefährdet sein können). Der erste Ansatz mit Cortison und Aza ging in die Hose, aber das haben die Ärzte schnell gemerkt und seit vier Jahren bin ich bei Cortison und MTX, inzwischen beides sehr niedrig dosiert.



Es ist nicht einfach, das will ich nicht behaupten. Ich weiß schon, was da drin steckt, die Nebenwirkungen und möglichen Langzeitschäden. Aber das ist der Kompromiss, den ich eingehe.

Und dazu kommt noch, dass seit den ersten zwei Jahren MTX und Cortison mein Darm entzündungsfrei ist. Das ist eigentlich das heftigste überhaupt, dass ich acht Jahre lang mit Schmerzen und Blutungen mehr schlecht als recht rumgemacht habe und heute ist die Colitis durch die Immunsuppression in Remission.

(Manchmal komme ich mir schön blöd vor. Alleine schon, wenn ich dran denke, wieviel tolles essen ich in acht Jahren verpasst habe.)



Aber ich habe immer noch den Ökogarten und ich schwöre bei allem, was nachweislich und erfharungsgemäß darauf anspricht, auf Naturheilkunde. Aber Nieren- oder Lungenversagen, Hörverlust, nein danke.



Pass auf dich auf, Xanny, bleib in Kontakt und informiere dich in allen Richtungen. Alles Gute.

[Daniela_sh (Archiv)]

Schon lange habe ich nicht mehr so viel zu einem Thema geschrieben.Ich bin nicht gegen Heilpraktiker.Gerade mit der Akupunktur habe ich viel versucht- bei Migräne (mit sehr gutem Erfolg), bei Gonarthrose in beiden Knien (mit leider nur einseitigem Erfolg).Ich habe auch einen rein Biogarten, weil mir Keimbelastung, Schimmel und anderes in Lebensmitteln/Obst/Gemüse zu denken geben.Die Arbeit im Garten macht mir den Kopf frei und die letzten Tage habe ich viel über Xanny nachgedacht.

Rein statistisch gesehen erkranken rd 50 Menschen pro 1 Mio Menschen an einer der vielen Vaskulutiden pro Jahr.Da ist verständlich das wir viele Medikamente bekommen die auch für andere Erkrankungen gedacht sind.Aber es kommt auf den Wirkstoff an, nicht darauf wofür es hauptsächlich gedacht war.Es ist erst ein paar Jahrzehnte her das man gerade bei Diagnose und Behandlung wesentlich mehr falsch machte.In alten Inetbeiträgen kann man noch lesen das 80% alle Erkrankten nach 8 Jahren starben.

Und auch wenn man die heutige Therapie erschreckend findet, hat der medizinische Fortschritt eine Besserung der Beschwerden und der Lebensqualität gebracht.

Natürlich ist man nicht zufrieden, man möchte wieder die/der sein der man vor der Erkrankung war.

Ich habe viele Suchmaschinen gequält, weil mich die starke Überzeugung von Xanny auch ins grübeln brachte.Und alles was ich fand waren ein paar Heilpraktikerseiten die bei unser Erkrankung die Schulmedizin für unabdingbar halten weil damit in 90% aller Fälle Remission möglich ist.Unterstützend werden hauptsächlich Entschlackung und ähnliches empfohlen.



Ich habe damals sehr viel Glück gehabt mit der Diagnosestellung.Aber ich habe es nicht glauben können.Mehr als 2 Jahre hat es gebraucht alles zu verstehen.Damals half mir dieses Forum sehr.Die Erfahrung der Leidensgenossen, Frau Dr,Reinhold Keller war etwas was man im heimischen Umkreis nicht finden kann, da es eben zuwenig Fälle gibt.

Wer mir auch sehr geholfen hat vieles zu verstehen , war eine selbst erkrankte Krankenschwester.

Ich hasse Spritzen- sehr.Sie erklärte mir warum ich selber spritzen muss das MTX- Kostengründe etc.Und sie rückte meine Sichtweise gerade mit ganz einfachen Dingen.Ich weiß nicht wieviele Diabetiker sich täglich spritzen, aber das Argument verdeutlichte mir das ich mich anstell.Und auch die Zytostatika kann man anders sehen.Unser Körper reagiert auf sich selbst und fügt sich durch die Entzündungen selbst Schaden zu.Blutgefäße verengen, weiten sich oder schwellen im ungünstigsten Fall zu.Das soll das Kortison bekämpfen, verhindern und runterdrücken, weil es die körpereigene Produktion nicht schafft.Mit der Zytostatika versucht man dem Körper vorzumachen das er Hilfe bekommt gegen die bösen Zellen - so das er nicht mehr 100% versucht sich selbst zu bekämpfen.Das ist sehr vereinfacht und ich will und bin kein Arzt, aber so habe ich begriffen was vorgeht bei einer Autoimmunerkrankung (autoimmun = von innen heraus)

Und klar verstehe ich das die Vorstellung ein Leben lang Medikamente zu nehmen nicht schön ist, aber ich will trotzallem leben und vllt ist da auch noch immer die Hoffnung das die Ursache gefunden wird und weit bessere Medikamente , oder Heilung.



Dennoch ist Xanny erwachsen und kann ihren eigenen Weg wählen.

Und was ich ganz fest glaube, ist das es hier so viele Wortmeldungen gibt, weil Jeder auch an eine andere Behandlung gedacht hat.Wenn ich Anna und Sabines Beiträge lese, macht es mich eher traurig das es nicht geklappt hat.Und ja hinterher ist man schlauer, weil man eben Erfahrungen gemacht hat.Und die wollen viele hier Xanny ersparen.



Euch allen einen schönen Sonntag, Daniela