Wie "erzieht" man sich seine Familie???

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



als ich letztes Jahr aus dem Krankenhaus kam und noch teilweise im Rollstuhl saß war soweit noch alles o.k. Meine Familie war liebvoll, hatte Verständnis und hat mich unterstützt, wo es nur ging. Doch seitdem ich des aufrechten Gangs mehr oder weniger wieder mächtig bin ignoriert meine Familie meine Erkrankung total. Es wird von mir erwartet, dass alles so läuft, wie es früher einmal war. Aber dabei ist nichts wie früher! Ich kann war wieder einigermaßen gehen, aber ansonsten leide ich unter diversen Symtomen und Nebenwirkungen der Medis - die eine Vaskulitis so mit sich bringt. Ich bin einfach nicht mehr so leistungsfähig und belastbar wie früher - ich erschöpfe schnell. Und oft ist mir einfach nur hundeelend zu mute. Meinen beiden Kindern fast 9 und fast 7 Jahre, habe ich sogut es geht versucht meine Krankheit zu erklären, aber leider mit mässigen Erfolg, vielleicht hat hier jemand einen guten Ratschlag für mich, wie meine "wilde Horde" ein wenig sensibler wird. Von meinem Partner bekomme ich leider keine Unterstützung - ganz nach dem Motto: "Wieso, du gehst doch wieder - also geht´s dir doch auch gut"...



Sorry, falls ich euch mit meinen Gejammer genervt habe, aber ich mußte es einfach mal loswerden!!!

[Ingeborg]

Hallo Dana,

hier im Forum nervt niemand wegen seiner krankheitsbedingten Sorgen. Also muß sich auch niemand entschuldigen dafür.

Das Thema, das Du ansprichst, ist leider bekannt. Mit Kranksein und Umwelt geht es leichter, wenn es von außen sichtbar ist. Da man uns nichts ansieht, haben wir es halt schwer. Das geht uns im übrigen beim Arzt, beim Gutachter, im Bekanntenkreis usw. halt meistens so. Es kann auf Dauer "weh tun".

Echte Krankheit hat für die meisten Gesunden etwas Fremdes, und vielleicht bekommen sie vor Krankheit auch Angst. Und insgesamt gehören zur Wahrnehmung eines anderen in seiner Gesamtheit m.E. Empathie, Fürsorglichkeit und Reife dazu.

In dem sozialen Gefüge einer Familie sind wir als Kranke natürlich besonders sensible, weil sie uns sehr nahe ist. Dabei sind Kranke besonders auf ihre Zuwendung und "Aufnahme" angewiesen. Wird das übersehen, kommt schon mal die Vermutung auf, das beruhe evtl. nicht auf Gegenseitigkeit.

Wie wäre es, wenn Du Deinen Mann und Deinen Arzt bittest, dass Ihr ein gemeinsames Gespräch habt?

liebe Grüße, Ingeborg

[Silberlocke (Archiv)]

Moin, Moin, Dana,

das ist ein Problem mit dem denke ich viele zu tun haben. Man sieht eigendlich recht Gesund aus, als hätte man gerade 14 Tage Wellnessurlaub hinter sich, kriegt aber nach geringsten Anstregngungen nix mehr hin. Mein Partner unterstützt mich eigendlich sehr gut, sie ist heute auf Vereins-Fahrradtour, alleine, weil ich trotz Pedelec heute nicht gut drauf bin, ist halt so. Schwieriger ist es da mit den Freunden und Bekannten, oft verständnislos auch wenn sie das nicht so zeigen. Aber, woher sollen die das auch wissen wie es um einem bestellt ist, viele Ärzte haben ja kaum verständnis dafür.

Ich habe in den Anfängen meiner Erkrankung viele Veranstaltungen besucht einfach um Input zu bekommen, meine Frau immer im Schlepptau. Auch bei Treffen unserer Pankreas-Selbsthilfe ist sie manchmal mit dabei, sie hat also gesehen was los ist, wie es anderen Betroffenen geht, was die so von sich erzählen, oft spiegelt das die eigene Situation wieder. Auch andere Angehörige tauschen sich dann unter sich aus, ich finde das sehr hilfreich. Evtl. wäre das ja einmal eine Ansatzpunkt, mit anderen Betroffenen persönlich in Kontakt zu kommen. Ich weiss, es gibt nicht viele Möglichkeiten, in meiner Region zur Vaskulitis garnichts, aber die hiesigen Kliniken oder Krankenkassen bieten mittlerweile Info-Veranstaltungen zu selteneren Erkrankungen an und da ist dann häufig auch die Fatique oder andere Nebenwirkungen ein Thema.



LG

Silberlocke

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Ingeborg, hallo Silberlocke,



danke für eure aufmunternden Worte!!! Die Idee mit dem gemeinsamen Artzgespräch finde ich super, ich werde mich gleich morgen darum kümmern. Und hoffe, dass es ein wenig fruchtet.



Die größte Stütze sind zur Zeit meine Eltern für mich, sie haben totales Verständnis und helfen wo sie nur können, da sie beide inzwischen stark auf die 70 zu gehen, kann und will ich ihnen aber nicht so viel zu muten, wie ich es eigentlich brauchen würde.



Ich hoffe zur Zeit noch auf eine ambulante Reha, bei der ich auch psychisch ein wenig aufgebaut werde... tja, der Antrag läuft, mal sehen was da raus wird, zum Glück hatte ich wenigstens einen Gutachter, der mir wohlgesonnen war.

[S. (Archiv)]

Es ist doch verständlich, dass alle anderen Familienmitglieder froh sind, dass - scheinbar - die Krise überwunden und alles wieder in Ordnung ist. Das ist doch, wonach jeder sich dann sehnt, die Normalität. Dass diese "Normalität" definitiv nicht zurückkommt, das sehen und akzeptieren zu wollen,diesen endgültigen Verlust, das ist nochmal ein Riesenschritt. Aber er muss sein, und deshalb ist ein Gespräch zwischen Dir und Deinem Mann notwendig - aber brauchst Du dazu einen Dritten? Wie wird Dein Mann das sehen, dass Ihr das nicht untereinander besprechen könnt?



Dass 7 und 9jährige dauerhaft von sich aus daran denken, dass es ihrer Mutter nicht gut geht, und dann Aufgaben übernehmen, das kann ich mir nicht vorstellen. So etwas kann ich mir nur vorstellen, wenn Papa und Mama sie an einem runden Tisch ins Gespräch mit einbeziehen und sie bitten, von sich aus Aufgaben vorzuschlagen, die sie dauerhaft und verantwortlich in der Familie übernehmen wollen. Wenn Kinder merken, dass ihnen nur Unangenehmes "zugeschoben" wird, blocken sie ab. Aber ich glaube, wenn sie merken, dass sie Verantwortung übernehmen dürfen, und die Eltern sie als Verantwortliche in die familiäre Problemlage einbinden und dann auch ernst nehmen, sind sie schon dazu bereit.

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen



Ich habe ja auch zwei Kinder. Meine Kleine ist fast 4 und der Grosse 6,5

Natürlich vergessen sie immer wieder mal das mama sehr krank ist. Da ich alleinerziehend bin, kann ich aber eben nicht mal eben irgendwas auf meinen Mann ablegen.

Somit spreche ich mit den Kindern immer sehr offen.

Ich sage ihnen wenn es ein schlechter Tag ist und bitte sie darum mich ein wenig zu unterstützen. Der grosse hilft der kleinen beim anziehen, wir gehen stets gemeinsam einkaufen und mittlerweile sind viele Dinge zur Routine und selbstverständlichkeit für meine Kinder geworden.



Ich denke ein Gespräch am grossen Tisch auch mit Deinem Mann, wird vielleicht einiges ändern. Und "klare Ansagen" denn wie die anderen schon schrieben, man sieht uns unsere Erkrankung ja nicht an... Maximal die Luftnot ist etwas was die Leute sehen und hören...



liebe grüsse

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo, guten Morgen ihr Lieben,



auch ich kann euch gut verstehen, zumal ich im Moment sehr starke Muskelschmerzen habe und kaum etwas auf die Reihe bekomme.

Meine Problematik mit meiner Familie stellt sich genau anders herum dar. Zumindest teilweise.

Mein Mann übernimmt, wie selbstverständlich, fast alle Aufgaben von mir.

Ich sitze dann dabei und habe ein scheußliches Gefühl. Das Gefühl zu beschreiben ist ziemlich schwierig, so etwa wie überflüssig und lästig zu sein.

Ich habe ein ziemlich konservatives Famlienbild und ich habe eben meine und mein Mann seine Aufgaben.

Ich bin den ganzen Tag zu Hause und er hat einen sehr anstrengenden und verantwortungsvollen Beruf als Bauingenieur. Wenn er dann nach Feierabend hier auch noch vieles schmeißen muss, ist das für mich sehr schlimm.

Er versteht mich auch nicht so wirklich, weil er mir nie Anlass gibt so zu fühlen.

Aber ich wäre ihm schon gerne wieder eine "vollwertige" Frau.

Unser Sohn ist 18 und ist irgendwie mit einer kranken Mutter überfordert. Er hilft zwar auch, aber nur das Nötigste und auch nur, wenn man ihn bittet. Klar, in dem Alter leben sie ihr eigenes Leben und ich glaube, dass der Mensch so angelegt ist, dass er immer eine schützende, funktionierende und starke Mutter erwartet.

Mein Mann sagt mir immer, das wird ja auch alles mal wieder so wie es war. Wenn er sich da mal nicht irrt.

Ich hänge auch in den Seilen und glaube nicht mehr daran, wieder gesund zu werden.

LG Stuemmelken

[Daniela_sh (Archiv)]

@ Stuemmelken,





weißt Du eigentlich wieviele Dich hier um so einen Mann beneiden?

Ich verstehe deine Gedanken gut.Aber....so eine Erkrankung verändert Einen.Ich fands immer ganz schlimm am Anfang.Hab mich oft gefragt ob ich wirklich nicht kann oder zu faul bin.In meiner damaligen 14jährigen Beziehung war ich die *Macherin*

Mein Lebenspartner ist Keiner der sich kümmern konnte.Die Situation wurde schwieriger und schwieriger.Er flüchtet in die Arbeit und ich wurde immer unglücklicher.Ich funktionierte einfach nicht.ICH habe dann den Schlussstrich gezogen, weil ich so nicht leben wollte und konnte.Heute nach 5 Jahren ist er immernoch mein bester Freund und immer da für mich - nur zusammenleben ging einfach nicht mehr.Zu sehr hatte die Krankheit mich verändert.Und ich glaube auch das ist Danas Problem.Man muss erstmal selber mit sich klar kommen um dann nach aussen so agieren zu können wie es eben machbar ist.

Leider hält das *Aussen* nicht still und hat auch eigene Gedanken, Probleme und Gefühle.Das gemeinsame Arztgespräch halte ich für einen Anfang.Und was auch wichtig ist...auch kranke Menschen wie wir haben Anspruch auf Zeit für sich.Vielleicht schaffst Du dir einen Mädelsnachmittag/- abend wo du mal nicht Ehefrau und Mutter sein musst Dana.Ich weiß das das im Zusammenleben schwierig ist, aber manchmal tut es gut mit wem anders zu reden oder sich mit was Anderem zu beschäftigen um wieder Kraftreserven zu haben für den Alltag.

Hoffe man versteht mich, denke und schreibe mal wieder gleichzeitig.



LG Daniela

[Dana_HH (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



danke für Eure Antworten. Besonders in Daniela_sh Text konnte ich mich wiederfinden. Dein Text trifft den Nagel auf den Kopf! Früher war auch ich die große "Familien-Managerin" ich hab mich um alles gekümmert und alles am laufen gehalten. Und jetzt wo ich nicht mehr "funktioniere" gerät alles aus den Fugen.



Ich erwarte ja gar nicht, dass die Kinder irgendwelchen großen Aufgaben übernehmen, oder dass mein Partner nach seinem Arbeitstag mir im Haushalt helfen soll. Ich möchte einfach nur ein klein wenig Rücksichtnahme. Z. B. dass alle nicht ihre Klamotten irgendwo hinschmeißen, sondern in die Wäsche tun, wo sie hingehören, dass ich mich auch mal zurückziehen kann, wenn ich mal eine schlechte Nacht hatte usw. Wir haben schon mehrmals am großen Tisch gesessen und sowohl mit als auch ohne die Kinder alles besprochen. _Aber leider fruchtet es immer nur für wenige Tage... nach kurzer Zeit ist leider immer alles wieder beim Alten.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Dana,

ich würde so Sachen wie mit den Klamotten vielleicht eher versachlichen, also nicht sagen: "Nehmt Rücksicht" sondern: "Wir haben ausgemacht, dass ihr eure Klamotten in den Wäschekorb legt. Was da nicht drin ist, wird auch nicht gewaschen". Du musst nicht um Rücksicht betteln, denn das ist eigentlich eine ganz normale Erziehungssache. Dann haben die andern auch nicht mehr das Gefühl, sie tun dir einen Gefallen, wenn sie die Wäsche in den Korb legen, sondern wissen ganz klar und konsequent, wenn sie es nicht tun, haben sie bald nichts mehr zum Anziehen.

Das sind so meine - vielleicht unpassenden - Gedanken dazu.

Liebe Grüße

Meerschwester