Ausspülen der IGE´s ???

[Pit (Archiv)]

Hallo zusammen mir hat heute jemand erzählt man könnte mit einem ausspülen der IGE´s eine Vaskulitis so beieinflussen dass man keine Medikamente mehr braucht. Diese Therapie sollte alle 4 Wochen stattfinden und dann ausgeschlichen werden.

Habe versucht was zu finden aber nichts.

Vielleicht hat von Euch schon mal sowas gehört. Ich kenne nur das Xolair das Wirkung auf die Werte hat.

Also bei mir ?????

Liebe Grüße

Pit

[Elise (Archiv)]

Hallo Pit,

es gibt eine intravenöse Spülung mit der man die IGEs aus dem Blut "filtern" kann. Diese "Spülung" kann man monatlich wiederholen. Mein Arzt hat mir dieses Verfahren aber nur für den äussersten Notfall in Aussicht gestellt, da im Gegenzug die Bedrohung eine Krebserkrankung zu erleiden enorm hoch ist!

Das eine solche Therapie als dauerhafte Verbesserung einer Vaskulitis verwendet wird ist mir nicht bekannt? Falls es da doch Neuigkeiten gibt, würde ich dies ebenfalls gerne wissen.

Sorry falls ich gerade einen Hoffnungsfunken gedimmt haben sollte...

LG Elise

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Pit,

ich weiß nicht, ob Du schon etwas von der Therapie mit Rituximap gehört hast?

Ich weiß zumindest, dass es bei der ANCA positiven Vaskulitis gute Erfolgsaussichten gibt. Es ist keine Chemotherapie sondern zählt zu den biologicals. Die Therapie beginnt zunächst mit einem Zyklus, welcher häufig schon ausreichend ist, um eine Remission zu erzielen. Der Zyklus besteht aus vier Infusionsgarben, welche in der Regel an vier Tagen zum Beispiel in vier auf einander folgenden Wochen erfolgt. Meistens wird überlappend Cortison gegeben, welches aber im Verlauf der Infusionen ausgeschlichen wird. Das Medikament ist gut verträglich und nach 8-12 Wochen sollte sich ein Therapie Erfolg einstellen.

Rituximab ist ein möglicher Therapieansatz, weil es gezielt die aktivierten B-Lymphozyten ausschaltet und damit die Bildung von Autoimmunantikörpern unterbindet. Rituximab wurde zunächst zur Behandlung von Non-Hodgkin-Lymphomen eingeführt, die Tumoren von B-Zellen sind. Seit einigen Jahren ist es auch für die Rheumatoide Arthritis zugelassen. Es wird darüber hinaus bei einer Reihe anderer Autoimmunerkrankungen evaluiert.



Im letzten Jahr hatte die “Rituxan in ANCA-Associated Vasculitis” oder RAVE-Studie des US-National Institute of Allergy and Infectious Diseases gezeigt, dass Rituximab auch bei WG und MPA wirksam ist (New England Journal of Medicine 2010; 363: 221-32). Nach sechs Monaten war es bei 64 Prozent der Patienten unter Rituxan (plus Steroide) zu einer kompletten Remission gekommen gegenüber 53 Prozent unter der Behandlung mit einer Behandlung mit Cyclophosphamid (plus Steroide), die zu den gegenwärtigen Standardtherapie gehört.



Die Ergebnisse führten zur Zulassung als „Orphan drug“, auch wenn wichtige Daten zur langfristigen Wirksamkeit und Verträglichkeit noch nicht vorliegen. Diese sollen in einer Post-Marketing-Studie ermittelt werden. Zum Problem könnte das bekannte Infektionsrisiko unter Rituximab werden, das sich aus dem Wirkungsmechanismus ableiten lässt.

Vielleicht besprichst du das mal mit deiner behandelnden Ärztin/behandelndem Arzt denn nach Abschluss der letzten Infusion wärest du Medikamenten frei. Lieben Gruß und viel Erfolg, Ferrad

[Ferranova (Archiv)]

Hallo Pit,



sorry, eine Korrektur zu meinem Beitrag, natürlich Rituximab.......wird am Ende mit b geschrieben. Ist das peinlich!

Ferrad

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Ferrad,

dir auch erst mal herzlich willkommen hier. Bist du selbst auch an einer Vaskulitis erkrankt? Ich habe CSS/GPA.

Du kannst deine Beiträge selber korrigieren, indem du statt auf "Antworten" auf "Editieren" gehst.

Zu Rituximab ist hier schon viel geschrieben worden. Einige von uns (ich auch) bekommen es. Mir hat es wirklich das Leben gerettet.

Zum Forum: du kannst Schlagwörter über die Suchfunktion finden. Ansonsten einfach lesen und mitschreiben.

Für uns ist sowohl der fachliche Austausch wie auch die menschliche Unterstützung im Forum sehr wichtig.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Stine (Archiv)]

Hallo Ferrad,

auch von mir ein herzliches Willkommen ... vielleicht möchtest du dich erst mal ein wenig vorstellen, damit wir wissen, mit wem wir es zu tun haben, was für eine Vaskulitis du hast, seit wann etc. ... danke dir. Wie Meerschwester schon schreibt - lies dich erst mal durch und benutze die Suchfunktion.... das Rituximab ist hier schon sehr bekannt ...





Was mich an deiner Aussage zu Rituximab stört: ..."nach Abschluß der letzten Infusion wärst du medikamentenfrei..."



Meerschwester schreibt, daß Rituximab ihr Leben gerettet hat, ich hätte mein Leben durch Rituximab fast verloren - hatte einen allergischen Schock ...



Einen schönen Tag wünsche ich dir und liebe Grüße Stine

[Ferranova (Archiv)]

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[Ferranova (Archiv)]

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[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Ferrad,

danke für deine Offenheit und dein Vertrauen. Da hast du ja wirklich viel und schlimmes mitgemacht. Ich weiß gar nicht so recht, was ich dir dazu schreiben soll. Ich möchte aber, dass du schnell eine Antwort bekommst, deshalb schreibe ich dir jetzt auch. Die Sache mit dem Kortison, der Gewichtszunahme und den übrigen Nebenwirkungen kenne ich auch.

Ich hatte direkt nach der Rituximab-Infusion auch einige Tage Atemprobleme (habe schweres Asthma), aber dann wurde es besser. Bis zur eigentlichen Wirkung dauerst es 6-10 Wochen.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Ferrad, nein, jetzt kann niemand mehr sagen, Du hättest nichts geschrieben. War so auch nicht gemeint. Ich hab volles Verständnis dafür, dass Du dieses, Dein Leben, das bei den vielen medizinischen Baustellen, die Du zu verkraften hattest, und der Klinikaufenthalte, die keine Normalität mehr zulassen, mitteilen möchtest. Dass dazu noch Deine Liebe Dich verlassen hat, ist zu all dem besonders hart.

Wenn Du in die Suchfunktion "Ormond" eingibst, erhältst Du dazu auch ein paar Hinweise.

Ich vermute mal, dass Deine guten medizinischen Kenntnisse Ergebnis Deiner Erlebnisse und vielleicht auch der Beschäftigung in Deiner Einsamkeit sind(?)

Ich wünsche Dir, dass Du neben all dem noch etwas hast, was Dich sonst noch auszufüllen vermag und Dir Ruhe gibt.

LG Ingeborg

p.s. Meerschwester hat mich mal wieder "überholt"