Kompetenzzentrum Vaskulitis

[Stine (Archiv)]

Beim Vortrag von Professor Hellmich in Kirchheim/Teck am 8.3. hat er anschließend seinen Besuchern, die zahlreich erschienen sind, noch mitgeteilt, dass er im Herbst 2014 ein Kompetenzzentrum Vaskulitis eröffnen wird in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Tübingen.

Es wird dann eine große Eröffnungsveranstaltung geben - sobald ich was weiß, setze ich das rein.

Ich freue mich riesig, daß es dann hier im Großraum (Stuttgart/Esslingen/Ulm/Tübingen eine solch kompetente Anlaufstelle für unsere Erkrankung Vaskulitis gibt.



Allen einen schönen Tag - Stine

[Pwolf (Archiv)]

Tolle Nachrichten!

[hexilein (Archiv)]

Danke Stine



Das ist ja eine super Nachricht.

Berichte bitte weiter.

[Sila (Archiv)]

Vielen Dank, Stine für die tollen Neuigkeiten.

Dann können wir uns hier im Süden gut versorgt wissen.



LG Sila

[Nixe (Archiv)]

Hallo,



vielen Dank für die Nachricht, die hoffen lässt. In der Uniklinik Tübingen gibt es seit 2012 ein Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen ebenso in Ulm. Welche Spezialisten jedoch vor Ort sind und mit welcher "Seltenen" sie sich gut auskennen, entzieht sich meiner Kenntnis.

Das wäre ja super, wenn Prof. Hellmich sich da engagieren würde.



Mich würde interessieren, ob Prof. Hellmich in seinem Vortrag erwähnt hat, wie sich Organ-Beteiligungen bei Vaskulitis-Patienten (vor allem von Herz und Lunge) äußern? Ist z.B. in erster Linie der Herzmuskel betroffen oder inwieweit spielen auch Herzrhythmusstörungen eine Rolle?



Gerne hätte ich an dem Vortrag teilgenommen. Leider ließ mein derzeitiger Gesundheitszustand dies nicht zu.



Es wäre schön, wenn Teilnehmer über das Referat berichten könnten.



Besten Dank und einen schönen Abend.



LG Nixe

[ruth (Archiv)]

Liebe Stine, herzlichen Dank für deine Info. Das wird auf jeden Fall eine gute Sache mit so einem Kompetenzzentrum.

Liebe Grüsse,

Ruth

[Magenta (Archiv)]

Hallo Nixe,



was beim Vortrag über Herz und Lunge gesagt wurde, habe ich leider nicht mehr parat. Aus eigener Erfahrung kann ich jedoch zur Beteiligung des Herzens sagen, dass ich mir eine Herzbeutelentzündung eingefangen hatte, einen Perikarderguss. Den bin ich aber wieder losgeworden.



Es ist immer wieder auch von Herzinfarkt die Rede, das zumindest sprach auch Dr. Hellmich an.



Viele Grüße,



Magenta

[Nixe (Archiv)]

Hallo Magenta,



besten Dank für die Info.



Ich habe für den 26.03.14 einen stationären Termin in der Acura Klinik Baden-Baden bekommen und hoffe, dass sie mir dort weiterhelfen und meine Herz- Lungenprobleme erklären können.



Einen schönen Tag und



LG Nixe

[ullie (Archiv)]

Das sind wirklich gute Nachrichten. War leider nicht beim Vortrag. Hier im Süden gibts auch keinerlei Selbsthilfegruppen für MPA- oder? Bei mir ist 2012 die Krankheit ausgebrochen

[Magenta (Archiv)]

Hallo ullie,



eine Selbsthilfegruppe speziell für MPA kenne ich nicht. Es gibt Stuttgart eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe, da ist auch jemand mit MPA dabei. Ich treffe mich im privaten Rahmen mit ein paar Leuten, da geht es auch immer wieder um die Krankheit.



Viele Grüße,



Magenta