BB hat mich abgelehnt! Bin so verzweifelt!!

[Ilona (Archiv)]

Hallo,

Mein HA hat die Unterlagen des Klinikum Minden und eben des Rheumatologen hier (der mich eh für gesund hält) nach BB gefaxt.

Fakt ist ja nun der Schub damals in der SS mit eben der Behandlung in Minden und der Diagnose Vaskulitis!



Erstmal die Frage: Heilt Vaskulitis aus!?

Mein Rheumatologe sagt: NEIN!

Die Diagnose besteht ...

wenn es nicht ausheilt, was habe ich dann?! Warum sagen Sie, ich sei gesund?!

Mein Rheumatologe: Der Prof in Minden hat sich geirrt und ich soll doch froh sein, dass ich gesund bin und solle lieber mal abnehmen!



Ja, ich habe Übergewicht ... Habe aber auch bereits 70!!! Kilo abgenommen .. sprich von 170 auf 100 runter!

Und mir schmerzen die Gelenke nun wesentlich mehr, als mit dem Übergewicht vor 10 Jahren



Ihr Lieben ..

nur mal so.. den Dialog bei meinem letzten Rheumatologen -Termin.

Also.. die Ärzte in BB haben sich die Unterlagen angesehen (eben auch die Beurteilung der oben gemeinten Rheumatologen!)

und finden meine Blutwerte doch ok und nicht akut und somit sehen sie keinen Grund mich auf zu nehmen!



UND JETZT??!!

Ich nehme tägl. mehrmals Schmerzmittel (Ibu, Para, Novalgin .. gern auch zusammen, weil sich sonst keine Linderung einstellt)

Ich habe Schmerzen in den Gelenken, Armen, Beinen, Kopfweh, meine Nasenschleimhäute sind total offen, geschwollene Gelenke, kann meine Kids kaum tragen, mit ihnen spielen, weil ich eben so eingeschränkt bin! aber was soll ich denn jetzt nur machen!!?? Ich kann nur noch weinen .. ich will doch nur, dass man mir hilft, diagnostisch schaut, was genau los ist und mir hilft, wieder Lebensfreude zu empfinden, ohne Schmerzen .. seit 3 Jahren renn ich mit schmerzen rum .. derzeit eben sehr massiv .. und man lässt mich im regen stehen!!!!!

Ich weiß nicht mehr, was ich noch machen soll!?



Hat irgendwer von euch auch eine Ablehnung bekommen und was habt Ihr gemacht, um doch Hilfe zu bekommen!!



bitte gebt mir Tipps ... ich bin sooo ratlos ... und unendlich traurig und verzweifelt!!!!



Hier mal 3 Links von Bildern des damaligen Schubes (Privatbilder meiner Person 2010/Copyright liegt somit bei mir!)Link kopieren und in die Adressleiste einfügen:



http://www.repage.de/memberdata/zwergenfotografie-joanna/get-attachment.jpg



http://www.repage.de/memberdata/zwergenfotografie-joanna/getattachment1.jpg



http://www.repage.de/memberdata/zwergenfotografie-joanna/getattachment2.jpg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Ilona,

Mensch das tut mir aber leid für dich! Ich kann es nach deinen Beschreibungen auch gar nicht verstehen (bin aber natürlich keine Fachfrau). Wenn du solche Schmerzen hast, dann muss etwas geschehen! Ich habe selber auch ziemliches Übergewicht und könnte dir da Stories erzählen. Wenn deine Schmerzen aber trotz abnehmen schlimmer geworden sind, wird es wohl nicht hauptsächlich das Gewicht sein.

Entweder du versuchst es an einer anderen Klinik, die sich mit Vaskulitis auskennt. Es gibt hier im Forum ja einige, die schon empfohlen worden sind. Oder du versuchst es zunächst einmal bei einer Schmerzambulanz. Vielleicht kommst du auch auf diesem Weg weiter. Schmerzambulanzen arbeiten meist interdisziplinär und eher ganzheitlich. Sie sind es gewöhnt, auch ungewöhnliche Wege zu beschreiten.

Ich denke fest an dich und hoffe, dass du einen Ort findest, an dem man dir helfen kann.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Ilona (Archiv)]

Ich kann es so garnicht verstehen ..



Ich habe mir nun mit meinem Mann überlegt, dass ich am Montag dort anrufen werde. Ich möchte mit einem Arzt sprechen und mir genauer erklären lassen, wie die Entscheidung begründet ist und was ich machen soll, der Meinung nach den Ärzten.

Ich denke tatsächlich, dass dort nicht alles an Info richtig an gekommen ist .. oder eben verdreht. Ich möchte persönlich sprechen und erklären ..

Man ey .. ich bin doch nicht scharf auf die Diagnose, oder gar Hypochonder .. ich will doch nur wieder einigermaßen schmerzfrei /gelindert leben!!!



:´(

[Meerschwester (Archiv)]

Das ist doch ein guter Plan. Kämpfen, nicht aufgeben! Ich kann dich ja so gut verstehen.

Herzlich

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Ilona,

mußte Deinen Text erstmal sacken lassen. Dir die Entscheidung erklären lassen, ist das eine und auch nicht verkehrt. Dann sammel Dich am besten erst einmal, denn es muß ja und wird weitergehen. BB ist nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt auch noch andere Ärzte, die sich auskennen.



Für NRW sind hier im Forum folgende gute Ärzte genannt:

Uni Düsseldorf, Prof. Schneider, Rheumatologe, (u.a. Immunvaskulitiden)

speziell Hautfachärzte bei Vaskulitiden:

Uni Münster, Prof. Sunderkötter,

Helios-Klinikum Oberhausen, Prof. Kreuter, Dermatologe,(Autoimmunerkankungen) (früher Bochum, Josefshospital)

Versuche, bei einem dieser Ärzte direkt einen Termin zu bekommen.

Sonst gibt es noch Zentren für Seltene Erkrankungen sowie die Deutsche Diagnoseklinik in Wiesbaden. Also bitte nicht verzweifeln!



Gut, wenn Dich der Hausarzt in Deinem Bestreben, ans Ziel zu kommen, unterstützen würde. Sonst solltest Du auch da über einen Wechsel nachdenken.

LG, Ingeborg

[Christine (Archiv)]

Liebe Ilona,

es tut mit sehr leid, Du hattest so viel Hoffnung auf BB gesetzt! Verstehen kann ich die Entscheidung von BB auch nicht, denn so wie ich es sehe, muß Dir dringend geholfen werden-schon allein wegen der Schmerzen! Sonst kommst Du aus dieser Schmerz/Tabletten-Spirale gar nicht mehr raus!

Versuch es unbedingt in einer der genannten Kliniken oder erst mal in einer Schmerzklinik.

Wie steht denn Dein HA dazu?

Ich wünsche Dir viel Glück!

Christine

[Ilona (Archiv)]

Danke für Eure Post´s und Tipps!



Mein HA scheint da doch sehr .. wie nenne ich es nun .. fraglich in seinen Aussagen! Heute kam meine Hebamme (mein Sohn ist 9 Monate und chronisch Nierenkrank.. daher kommt sie noch ..

Die ist ausgeflippt! Sie sieht mich und wie es mir geht und kann es überhaupt nicht nach vollziehen! Sie hat mir nun eine Freundin empfohlen, die Ärztin ist und wo ich ganz sicher Rückenstärkung bekomm.



Ich muss dass alles sacken lassen .. meine Hoffnung ist nun im eimer .. und ich echt frustriert .. (bei so viel ignoranz, kann man ja nur nen Depri kriegen!) ...



Ich bin Euch dankbar für jeden Tipp und Hinweis, was Sinn macht.

Eines werde ich Montag ganz sicher machen .. ich schlag bei meinem HA auf und werd ihn zur Rede stellen und möchte genau wissen, was er geschrieben/angegeben hat!

Der Wechsel ist auch auf jeden Fall sicher!



Ich will doch nur Hilfe!!

[Dana (Archiv)]

Hallo Ilona,



kann mir vorstellen, wie du dich gerade fühlst. Bin in Gedanken bei dir und hoffe, dass du bald Hilfe bekommst. Gib bitte nicht auf!



Alles Liebe!



Dana

[mecki2 (Archiv)]

hallo Ilona,



ich habe bisher gute Erfahrungen mit der Medizinischen Hochschule Hannover gemacht. ist ja vom Raum Minden nicht so weit entfernt. (MHH, Zentrum für seltene Krankheiten)



Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche.



mecki2

[Ilona (Archiv)]

Danke Euch! Ja...

ich werde mich und eben insgesamt nicht aufgeben, dass man mir hilft!

So kann es definitiv nicht weiter gehen und es kann ja nicht sein, dass ich mit meiner Symptomatik niemanden finde, der mir helfen kann/will!



Gestern Abend sitzen wir beim Abendbrot .. ich hab meinen Sohn auf dem Arm und merke, wie mir die Kraft schwindet .. die Arme schmerzen, brennen .. als mein Mann mir dann den Kleinen abnhemen will, sträube ich mich .. ja.. ich war stur .. ich WILL meine Kinder doch wenigstens halten können ...

Da hat mein Mann plötzlich bitterlich los geweint.





Er sagte, er habe solche angst um mich und wäre so wütend, weil man mich so im Regen stehen lässt ...

Meine Mädels (3J. & 4J. ) haben natürlich mit geweint .. und unser kleiner Finnley guckte ganz verdutzt ...



Natürlich aben wir uns dann erstmal wieder beruhigt und uns intensiv um die Kinder gekümmert ... aber verstehen, warum können wir nicht.

Ja.. es gibt auch noch andere Ärzte und Kliniken .. aber ich hatte so große Hoffnunf .. war wieder voller Mut und Zuversicht ... alles in wenigen Sätzen dahin ..



Sorry, das ich Euch hier so mit meinem Moralischen Laubeb zu texte .. aber derzeit scheinen nur hier Menschen .. und mein Mann, die mich wirklich verstehen!

Danke!!