Lebervenenthrombose,Milzinfarkte,Vaskulitis...

[Snowwhite (Archiv)]

Hallo !



Seit 1996 habe ich wechselnde Diagnosen, erst Lymphknoten-Tbc, dann Sarkoidose, dann Sjögren, dann SLE mit Leukozytoklastischer Vaskulitis+ZNS Vaskulitis (nach PET befund und Symptomen gestellt)

Seit ein paar Jahren weiß ich auch, daß ich Antiphospholipid-AK habe. Ich hatte auch schon 2 Thrombosen in den Armen und 1 Embolie im re Arm. Als Schutz bekomme ich bis jetzt nur 100mg ASS.

Mir geht es sehr schlecht, trotz wöchentlicher urbasonstöße mit 300mg und jetzt zum 5.x Mabthera mit 100mg (alle 12 Tage)

Im letzten Thorax CT mit Kontrastmittel kam raus, daß meine Vena Cava fast völlig thrombosiert ist, es haben sich schon Umgehungskreisläufe gebildet, außerdem habe ich Milzinfarkte.

Zusätzlich wurde im Sono noch ein Pericarderguß festgestellt.

Die Ärzte fanden nichts davon bemerkenswert und meinten, das sei eine Fehlinterpretation !

Die leukozytoklastische Vaskulitis halten sie für keine richtige Diagnose ! Und sie glauben auch nicht mehr an eine Kollagenose. Was es dann sein soll, wissen sie aber auch nicht !

Seit 2001 muß ich auch immer wieder zur Bluttransfusion, da mein Knochenmark nur noch zu 50% Vorhanden ist, der Rest hat sich in Fettmark umgebildet.

Die Vaskulitis hat mir außerdem 98 eine Parese des re Beines beschert, das passierte im Rahmen einer Sepsis, bei der ich unerkannt einen Schub hatte.

An den Augenhintergrundsgefäßen verschließen sich wohl auch immer wieder Gefäße, aufgrund der Vaskulitis.

Seit ein paar Jahren brauche ich auch Sauerstoff und keiner weiß warum ! Seit dieser zeit habe ich auch Herzrhythmusstöhrungen, die mit starken Schmerzen und Druckgefühl angefangen haben. Da man erst 3 Monate später ein EKG gemacht hat, kam da natürlich nicht mehr viel raus, außer der verbliebenen Rhythmusstöhrungen...



Ich habe Angst, daß die Vaskulitis oder die Antiphospholipid Ak noch mehr Unheil an meinen organen anrichten !

In der Uniklinik gelte ich als austherapiert, die machen schon seit Jahren nichts mehr.

Deshalb habe ich es noch mal in einer anderen klinik versucht, doch die sind hauptsächlich auf krebs spezialisiert. Hatten sich aber bereiterklärt mich zu behandeln, da der OA ein sehr guter Immunologe sein soll. Doch leider fühle ich mich überhaupt nicht gut betreut ! Alles ist angeblich nichts mehr, weder die Vaskulitis, noch die ZNS Beteiligung (da wird auch nichts neu untersucht ! ) Das Knochenmark haben sie auch nicht kontrolliert, hängen mir dauernd Blut an, aber bestreiten daß der Knochenmarkbefund ernst zu nehmen ist !

Der Pericarderguß ist ein Allerweltswehwehchen, obwohl es mir in den letzten 2 Wochen sehr schlecht ging, ich wieder ein Druckgefühl auf der Brust hatte und Schmerzen hinter dem Sternum, außerdem hatte ich auch schon sehr oft eine Pleuritis und V.a. Peritonitis .

Und die Thrombosen in den Lebervenen sind eine Fehlinterpretation.,weil nicht bedacht wurde, daß die Bilder gemacht wurden, wo das Kontrastmittel noch nicht richtig angeflutet war, Das klingrt richtig glaubhaft....



Abgesehen davon daß es mir immer schlechter geht, ich auch wieder stetig abnehme und von Dez. noch 38kg auf mittlerweile 32-33kg abgerutscht bin, trotz Infusionen mit Kalorien zusätzlich. Ich habe wieder öfter fieber, Vaskulitisflecken an den Beinen, ich lager dauernd Wasser ein und meine Nierenwerte steigen an, der Sammelurin ist so schlecht, wie nie , doch das interessiert alles nicht !!!

Ich weiß nicht, was ich noch machen soll !

Ist eine leukozytoklastische Vaskulitis wirklich so harmlos ?

Kann man eine ZNS Vaskulitis im PET erkennen ? Die waren sich damals ganz sicher und haben auf weitere Untersuchungen verzichtet.

Und kann es nicht passieren, daß die vena Cava ganz zu geht ?

Oder daß gerinsel von da immer wieder in die Lunge wandern ??

Da die Milzinfarkte auf der arteriellen Seite sind - wäre dann Heparin überhaupt ausreichend ? Mein Hausarzt ist das am überlegen, da er den Befund etwas ernster nimmt, als die aus der Klinik.

Warum ist es so schwer eine SLE Diagnose zu stellen, wenn 10 von 11 ARA Kriterien pos. sind ?

Mir ist die Diagnose ja langsam echt egal, denn die Behandlung ist ja eh fast überall gleich, aber die Ärzte erstarren sozusagen , so lange man nicht 100% in eine Schublade paßt , und wollen dann immer nicht recht eine neue Therapie anfangen.

Nach dem Motto:keine Diagnose, kein Handlungsbedarf !



Ich kann langsam nicht mehr. Seit JAhren ist es immer wieder das selbe, erst ist man todkrank, dann plötzlich doch nicht mehr, dann kriegt man plötzlich vorgeworfen, warum man so viel Cortison genommen hat, als ob ich es mir selbst verordnet hätte! Und dann ist auf einmal alles nur von den Therapien und eine Erkrankung gibt es nicht mehr ???? Ich geh immer mehr kaputt und keinen interessiert es, hauptsache sie selbst haben nichts getan, was evt falsch sein könnte, und nur nicht festlegen, man könnte sich ja irren...



Vielleicht weiß ja hier jemand mehr ? Oder hat ähnliche Befunde und kann mir erzählen, wie behandelt wurde, oder was gemacht wurde ?? Darüber würde ich mich sehr freuen !



verzweifelte Grüße,

Snowwhite

[ingrid-anna (Archiv)]

Hallo Snowwhite,



mit Entsetzen habe ich Deine Krankengeschichte gelesen und es tut mir leid, dass Dir bisher nicht wirklich geholfen werden konnte und es Dir immer schlechter geht. Und ich kann gut verstehen, dass Du sehr verzweifelt bist.



Leider kann ich Dir bei diesem speziellen Krankheitsbild nicht weiter helfen, aber ich denke, dass Dir Frau Dr. Reinhold-Keller hier im Forum sicherlich antworten wird.



Ganz viele liebe Grüsse

ingrid-anna

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Also das klingt alles sehr komplex bzw. kompliziert und kann dies auf die Ferne auch nicht eindeutig "sortieren", was ist Vaskulitis und was ist Blutgerinnungsstörung durch die Antikardiolipin-Antikörper. Ich glaube, ich kann da nur dringend raten, eine Spezialabteilung/Klinik aufzusuchen. Leider schreiben Sie nicht genau, wo Sie wohnen bzw. in welcher Uniklinik und welcher Abtl. Sie behandelt worden sind........also Sie sollten mir Ihren Ärzten besprechen, ob eine stationäre Aufnahme in der Rheumaklinik Bad Bramstedt sinnvoll ist.....

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Snowwhite (Archiv)]

Hallo Ingrid-Anna !



Ich habe mich noch gar nicht bei Dir bedankt, daß Du mir geantwortet hast !



Danke jedenfalls für den Gruß



liebe Grüße auch an Dich !



Snowwhite