Hallo!
Ich bin 30 Jahre und habe seit 1998 Wegener. Hat jemand von euch Erfahrung mit Wegener und Schwangerschaft? Ich bin dankbar für jede Rückmeldung - insbesondere natürlich über positive Erfahrungen.
Danke, Eva
Wegener und Schwangerschaft
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Eva (Archiv)
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Stine (Archiv)
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Re: Wegener und Schwangerschaft
Hallo Eva,
ich denke, es kommt darauf an, welche Medikamente du z.Zt. nimmst und welche du bisher genommen hast und wie aktiv der Wegener ist. Mein Prof. hat mir als erstes abgeraten jemals Kinder zu bekommen. Das könnte einen erneuten Schub auslösen und die starken Medikamente... Sprich mit deinem behandelnden Arzt und vor allem mit deinem Frauenarzt. Kannst mich gerne anmailen (habe Wegener seit 1988). Liebe Grüsse und alles Gute.
ich denke, es kommt darauf an, welche Medikamente du z.Zt. nimmst und welche du bisher genommen hast und wie aktiv der Wegener ist. Mein Prof. hat mir als erstes abgeraten jemals Kinder zu bekommen. Das könnte einen erneuten Schub auslösen und die starken Medikamente... Sprich mit deinem behandelnden Arzt und vor allem mit deinem Frauenarzt. Kannst mich gerne anmailen (habe Wegener seit 1988). Liebe Grüsse und alles Gute.
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PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
- Beiträge: 714
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener und Schwangerschaft
Hallo, es gibt natürgemäß keine riesigen Zahlen von schwangeren WG-Patientinnen, denn noch bis vor einigen Jahren stand das blanke Überleben im Vordergrund. Das ist heute anders, auch die Therapie ist weniger aggressiv als noch vor 10 Jahren. Wenn die WG aktiv ist, bzw. unter vielen MEdikamenten ist natürlich eine Schwangerschaft nicht ratsam, z.B. dürfen unter Endoxan, MTX, Leflunomid u.s.w. keine Schwangerschaften entstehen, da diese Medikamente fruchtschädigend sind. Zudem könnte eine frühere Endoxan-Therapie mit hoher Gesamtdosis zu Veränderungen des Erbgutes führen. Hier ist in jedem Fall eine vorherige Beratung in einer Humangenetik immer ratsam. "Wir" haben in Bad Bramstedt inzwischen 5 gesunde "WG-Kinder"....also es ist nicht prinzipiell ausgeschlossen.
Aber das muss ganz genau mit den behandelnden Ärzten besprochen werden.
Alles Gute
PD DR Eva Reinhold-Keller
Hamburg
Aber das muss ganz genau mit den behandelnden Ärzten besprochen werden.
Alles Gute
PD DR Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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Eva (Archiv)
- Beiträge: 23
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener und Schwangerschaft
Hallo Stine und Frau Dr. Reinhold-Keller,
danke für die schnellen Antworten.
Im Moment habe ich einen "Bilderbuch-Wegener", denn ich nehme schon seit 4 Jahren nichts außer einem Beta-Blocker (Concor) und einem Angiotensin-II-Rezeptorantagonisten (Atacand), der die Niere etwas entlasten soll. Die Nierenfunktionseinschränkung ist nämlich das einzige, was vom Wegener (der wirklich lehrbuchmäßig in fast allen möglichen Organen auftauchte) übrig geblieben ist. Wenn ich mit Ärzten spreche, die meinen Verlauf nicht kennen, sind die immer sehr positiv überrascht. Deshalb habe ich die Hoffnung, dass eine Schwangerschaft klappen könnte (Krea 1,5; Proteinurie 0,3; Harnstoff leicht erhöht, Clearance ca. 40). Von Seiten der Humangenetik ist alles in Ordnung; 3 Monate Endoxan haben nichts Schlimmes angerichtet. Das Concor müsste wohl gegen ein Medikament mit Metoprolol ausgetauscht werden und das Atacan muss ganz weggelassen werden. Am Donnerstag habe ich ein Gespräch mit einem Oberarzt, der mich von Anfang an kennt. Ich befürchte aber, dass er der ganzen Sache sehr kritsch gegenüber steht und abraten wird. Der Chefarzt ist aber - so habe ich mir sagen lassen - nicht so kritisch eingestellt. Nun suche ich einfach noch ein paar Argumente, die meinen Standpunkt und meine Hoffnungen unterstützen.
Falls jemandem noch was einfällt, würde ich mich freuen,
Eva
danke für die schnellen Antworten.
Im Moment habe ich einen "Bilderbuch-Wegener", denn ich nehme schon seit 4 Jahren nichts außer einem Beta-Blocker (Concor) und einem Angiotensin-II-Rezeptorantagonisten (Atacand), der die Niere etwas entlasten soll. Die Nierenfunktionseinschränkung ist nämlich das einzige, was vom Wegener (der wirklich lehrbuchmäßig in fast allen möglichen Organen auftauchte) übrig geblieben ist. Wenn ich mit Ärzten spreche, die meinen Verlauf nicht kennen, sind die immer sehr positiv überrascht. Deshalb habe ich die Hoffnung, dass eine Schwangerschaft klappen könnte (Krea 1,5; Proteinurie 0,3; Harnstoff leicht erhöht, Clearance ca. 40). Von Seiten der Humangenetik ist alles in Ordnung; 3 Monate Endoxan haben nichts Schlimmes angerichtet. Das Concor müsste wohl gegen ein Medikament mit Metoprolol ausgetauscht werden und das Atacan muss ganz weggelassen werden. Am Donnerstag habe ich ein Gespräch mit einem Oberarzt, der mich von Anfang an kennt. Ich befürchte aber, dass er der ganzen Sache sehr kritsch gegenüber steht und abraten wird. Der Chefarzt ist aber - so habe ich mir sagen lassen - nicht so kritisch eingestellt. Nun suche ich einfach noch ein paar Argumente, die meinen Standpunkt und meine Hoffnungen unterstützen.
Falls jemandem noch was einfällt, würde ich mich freuen,
Eva
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Bettina (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener und Schwangerschaft
Hallo Eva,
ich habe auch Wegener und bin 39. Wollte nur mal schnell "Daumen-drücken", daß alles klappt für dich.
Toi Toi Toi wünscht
Bettina
ich habe auch Wegener und bin 39. Wollte nur mal schnell "Daumen-drücken", daß alles klappt für dich.
Toi Toi Toi wünscht
Bettina
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Anja (Archiv)
- Beiträge: 46
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener und Schwangerschaft
Ich möchte allen jungen Frauen Mut machen, die sich ein Kind wünschen.
1993 erkrankte ich am Wegener(generalisiert). Durch Endoxan-Dauertherapie, MTX und Cotrim gelangte ich 2000 zur Vollremmission. Im Jahr 2003 konnte ich Cotrim absetzen und schwanger werden. Ich erlebte eine unbeschwerte Schwangerschaft, war voller Energie und strahlte. Im August 2004 wurde unser gesundes Mädchen geboren.
Drei Monate später schlich sich der Wegener langsam ein, nach sechs Monaten ging ich zum Endoxan-Stoss in die Klinik. Ich hatte die Alarmzeichen überhört, verschloss mich vor der Wahrheit. Alle Energiereserven waren verbraucht. Als junge Mutter erledigte ich einen 24-Stunden-Job, stillte das Kind voll, schlief wenig.
Die Trennung von meinem Kind war für mich schwieriger, als jegliche Medikation.
Aus dieser Erfahrung heraus möchte ich darauf hinweisen, dass man auch das Muttersein mit Wegener zum Thema macht.
Vertrauen in das Leben ist die erste Vorraussetzung für eine glückliche Schwangerschaft. Die zweite sind vertrauensvolle Spezialisten...letztendlich jedoch trägt man die Verantwortung selbst.
Ich kann mir mein Leben ohne unser kleines Mädchen nicht mehr vorstellen.
1993 erkrankte ich am Wegener(generalisiert). Durch Endoxan-Dauertherapie, MTX und Cotrim gelangte ich 2000 zur Vollremmission. Im Jahr 2003 konnte ich Cotrim absetzen und schwanger werden. Ich erlebte eine unbeschwerte Schwangerschaft, war voller Energie und strahlte. Im August 2004 wurde unser gesundes Mädchen geboren.
Drei Monate später schlich sich der Wegener langsam ein, nach sechs Monaten ging ich zum Endoxan-Stoss in die Klinik. Ich hatte die Alarmzeichen überhört, verschloss mich vor der Wahrheit. Alle Energiereserven waren verbraucht. Als junge Mutter erledigte ich einen 24-Stunden-Job, stillte das Kind voll, schlief wenig.
Die Trennung von meinem Kind war für mich schwieriger, als jegliche Medikation.
Aus dieser Erfahrung heraus möchte ich darauf hinweisen, dass man auch das Muttersein mit Wegener zum Thema macht.
Vertrauen in das Leben ist die erste Vorraussetzung für eine glückliche Schwangerschaft. Die zweite sind vertrauensvolle Spezialisten...letztendlich jedoch trägt man die Verantwortung selbst.
Ich kann mir mein Leben ohne unser kleines Mädchen nicht mehr vorstellen.