Mal was positives

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Pit (Archiv)
Beiträge: 176
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Pit (Archiv) »

Klasse!!!! Freue mich für Dich und wünsche Dir weiterhin viel Erfolg beim reduzieren. Aber nicht vergessen immer schön langsam.....



Liebe Grüße

Pit
Apfelkern (Archiv)
Beiträge: 148
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Apfelkern (Archiv) »

Hallo,

ich weiss ich habe mich schon sehr lange nicht mehr hier im Forum blicken(lesen) lassen.

Viele der derzeitigen User werden mich daher auch gar nicht oder vielleich nicht mehr kennen.



Trotzdem habe ich das Bedürfnis euch kurz zu informieren wie es mir geht.



Für das bessere Verständnis hier eine Kurze Zusammenfassung:



Diagnose Feb 2010 MPA mit Lungenbeteiligung

Einleitung der Therapie mit hochdosiertem Prednisolon und

150mg Azathioprin.



Seit März 2011

5mg Prednis. und 150mg Aza

mit viel Geduld konnte ich dann noch auf 4mg Predni runter.



Seit Sep. 2013

bekomme ich Rituximab Infusionen mit weiterer Predni gabe von 4mg. Wärend fast der gesammten Zeit darf ich die Predni Menge nach eigenem Ermessen an meinen Gesundheitszustand anpassen.



***



Und jetzt ist es endlich soweit..... Seit ca drei Monaten nehme ich kein Prednisolon mehr. Ich bin morgens aufgewacht und ich habe beschlossen, das der Zeitpunkt gekommen ist ab dem ich auf die drei letzten mg verzichten kann.



Meine letzte Rituximab Infusion 2x750ml liegt jetzt schon 8 Monate zurück.

Da es mir unverändert gut geht, haben meine Ärztin und ich die nächste Infusion für den Oktober geplant wenn ich das schaffe hatte ich 10 Monate Pause zwischen den Infusionen das ist schon fast ein Jahr..... vielleicht kommt irgendwann der Tag an dem ich völlig clean sein kann....ich werde die Hoffnung nicht aufgeben.



Ich bin total glücklich das es mir inzwischen so gut geht und dachte, vielleicht mag das ja der eine oder andere hier wissen...



Liebe Grüße an alle und ich hoffe ich konnte denjenigen, denen es nicht so gut geht ein klein wenig Hoffnung für ihre Zukunft machen.
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Ingeborg »

Hallo Apfelkern,

es kommt ja leider selten vor, dass sich jemand nach langer Zeit -und vor allem, wenn es ihr/ihm gut geht- noch meldet. Um so mehr freut es, von Dir und Deinem positiven Verlauf zu lesen; Deine Begeisterung darüber klingt richtig durch. Ganz prima gelaufen. So geht es also auch manchmal. Danke für die Aufmunterung. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es Dir weiterhin gut gehe.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Omega (Archiv)
Beiträge: 222
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Omega (Archiv) »

Hallo Apfelkern. Toll, daß du nochmal deinen Krankheitsweg beschreibst. Ja es macht Mut, zu lesen daß es Phasen gibt, die so gesund zusein scheinen. Mir geht es auch sehr gut mit meinem GPA mit ursprünglich Lungenbeteiligung. Letztes CT war aber ohne Befund.

Ich spritze 1mal wchtl. 20mg MTX und nehme 5mg tgl. Prednisolon.

Das nun seit einem Jahr (Corti. von 40mg langsam runtergefahren).

Im Moment trau ich mich nicht etwas zu ändern, weil es mir recht gut geht. Aber mal schaun was diese Woche der Rhematologe sagt.

Dir wüsche ich weiter so wenig Medis wie möglich und so viel Lebensqualität wie überhaupt nur geht.

Wer auch immer dies sonst noch liest und eine Idee zu meinem Stand und Medikation hat, für jeden Tip bin ich dankbar.

LG Omega
dsabine (Archiv)
Beiträge: 507
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von dsabine (Archiv) »

Glückwunsch!!!!
ute (Archiv)
Beiträge: 53
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von ute (Archiv) »

Hallo ihr Lieben,

Apfelkern ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir weiterhin immer besser geht.

Ich kann von meiner Seite auch nur Gutes berichten (seit 2013 GPA mit Lungenbeteiligung), bin seit 2 Monaten ohne Cortison und habe jetzt zum ersten Mal MTX auf 10 mg reduziert. Bin riesig gespannt wie es weitergeht, habe ihm September meinen nächsten Kontrolltermin, dann werde ich hören was die Werte sprechen, aber ansonsten geht es mir sehr gut.

Liebe Grüße Ute
Christine (Archiv)
Beiträge: 758
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Christine (Archiv) »

danke, Apfelkern, für die positive Rückmeldung!

Ich wünsche Dir, daß es Dir weiterhin so gut geht!!

Christine
Stine (Archiv)
Beiträge: 611
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Stine (Archiv) »

Das sind tolle Nachrichten Apfelkern. Ich drücke dir die Daumen, dass es weiterhin so bleibt. Alles Liebe für dich - Stine
susanne (Archiv)
Beiträge: 124
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von susanne (Archiv) »

Superklasse und ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es so weitergeht.

Liebe Grüße

Susanne
Apfelkern (Archiv)
Beiträge: 148
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Mal was positives

Beitrag von Apfelkern (Archiv) »

Danke für eure guten Wünsche :-)
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