Endoxan länger als 1 Jahr geben lassen?

[simone (Archiv)]

Liebes Forum,

ich habe mal wieder eine Frage.. an die Leute die auch so lange diese Endoxan-Bolustherapie bekommen haben.

Ich bekomme jetzt die 7. Endoxan-Therapie, weitere sollen folgen, voraussichlich noch länger als über die 12. hinaus.

Im Dezember soll ein MRT erfolgen, danach sollen über längere oder kürzere Abschnitte entschieden werden.

Lt. Aussage meiner HÄ sollte auch wenn der Befund inzwischen sich etwas gebessert hat, sprich der Herd am Gefäß ist weiter zurückgegangen oder sogar verschwungen sein, kann man das Endoxan nicht einfach absetzen, sondern es werden weitere Bolustherapien gemacht, um weitere Schübe (bei mir Krampfanfälle, Sprachausfälle oder Bewußtlosigkeit) zu verhindern oder besser gesagt diese Autoimmunkrankheit so lange wie es geht weiter in Schach zu halten. Ist es so?

Dann habe ich noch eine Frage mein Wert Lymphozyten liegt derzeit bei 14,5 % (Norm 90 bis 150 %?) und ich sollte man so langsam mich vor Erkältungen etc. Menschenansammlungen schützen... ist dies ein Witz bei 2 Kindern. Wie weit darf der Wert denn überhaupt noch herunter gehen?

Also viele Fragen auf einmal, die mich auch sehr beschäftigen.

Ich bedanke mich auf alle Fälle schon für die Antwort.

Viele Grüsse aus dem Odenwald von Simone

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, wenn Sie 5mg oder weniger Cortison nehmen und keinerleit frische Entzündung mehr ist, dann ist der Zeitpunkt zum Umstellen auf eine "weichere" Therapie, z.B. Imurek oder MTX. ABER: soweit ich das erinnere, waren vor einigen Wochen noch Krampfanfälle, also Aktivität, so, dass die Endoxan-SToßtherapie fortgesetzt wurde, auch eine tägliche Gabe als noch effektivere Therapie zur Diskussion steht, also man wird sicher 9 STöße geben müssen, dann kontrollieren und entscheiden. Die niedrigen Lymphozytenzahlen sind Folgen der Therapie, Schutz vor Erkältungen, z.B. wenn die Kinder erkältet sind, Mundschutz tragen. Ansonsten, bei Cortison über 15mg/ Tag prophylaktische Gabe von Cotrim 3x die Woche als Schutz für schwerwiegende Lungeninfektion (Pneumocystis), auf jeden Fall gegen Grippe impfen lassen, der Effekt ist zwar unter Immunsuppression nicht ganz 100%, aber ich denke 80%iger Schutz ist besser als kein Schutz

Alles Gute

PD DR Eva Reinhold-Keller