Morbus Wegener

[Dorothee (Archiv)]

Liebes Forum,

seit fast 1 Jahr weiss ich, dass ich an Morbus Wegener erkrankt bin. Bisher hieß es, dass sich die Krankheit in einer seltenen Spontanremission befindet und es wurden nur regelmäßige Blutkontrollen durchgeführt. Nun habe ich seit einigen Wochen wieder diverse Beschwerden wie z.B. wachsenden Knoten im li. Unterlid, Knochenschmerzen, Atemnot.

Bei der Blutkontrolle fand man erhöhte Transaminasen, c-ANCA von 1:32 (Normwert 1:4) und eine BSG von 20:39 so dass der Arzt meinte, jetzt müsse man behandeln. Seit drei Tagen nehme ich nun morgens 20 mg Prednisolon, was mir aber gar nicht bekommt. Ich bin in Schweiss gebadet, Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen und eine niedergedrückte Stimmung setzen mir sehr zu. Diese Medikation soll erstmal 3 Wochen durchgeführt werden und dann soll sich zeigen ob es hilft, oder ob doch eine immunsuppressive Therapie notwendig sein wird.

Gibt es nicht andere Cortisonpräparate, die ich vielleicht besser vertragen würde?

Allerdings habe ich vor der immunsuppressiven Therapie sehr viel Angst und möchte sie auch herauszögern so lange wie möglich.

Bin froh über jeden Rat.

Dorothee

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, ich erinnere Ihre Krankengeschichte hier vom Forum. Offenbar war es nur eine kurze Spontanremission. Es gibt keine prinzipiellen Unterschiede zwischen Cortisonpräparten, wirken (und nebenwirken) alle im Prinzip gleich, einziger Unterschied, Wirkstärke von 1mg ist nicht immer 1mg von einem anderen Präparat. Es kann aber auch gut sein, dass trotz 20mg Cortison IHre Krankheit aktiv ist und DAS (!!) Ihre jetzigen Beschwerden sind und nichts mit Cortison zu tun haben. Ganz wichtig: mindestens einmal wöchentlich Kontrolle von Urin und Nierenwerten im Blut, da darf jetzt nichts anbrennen, wenn die Niere beteiligt ist, merkt man das nicht, außerdem HNO-UNtersuchung, Augenarzt und wohl auch ein Kernspin vom Kopf, neben Rö-Thorax, war da nicht damals was gesehen worden?

Also ganz engmaschige Kontrollen. Den Urin können Sie auch mit Urinstreifentests aus der Apotheke selbst kontrollieren, ganz wichtig!

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[joanna (Archiv)]

hallo,



habe auch prednisolon (50 mg dann nach und nach reduziert, zur zeit 5 mg) genommen und anfangs, wie sie auch, schwierigkeiten damit gehabt, aber das geht relativ schnell vorbei und wenn man das präparat regelmäßig, immer morgens einnimmt, auf sich achtet (ruhe, entspannung, spaziergänge, gesunde ernährung etc.), läßt es sich damit relativ gut leben.

befolgen sie aber unbedingt den rat von frau dr. reinhold-keller und seien sie wachsam, v.a. was die niere betrifft.

alles gute und schöne grüße

joanna