GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

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Omega (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Omega (Archiv) » Sa Mär 17, 2018 7:52 pm

Hallo dSabine, das finde ich sehr beeindruckend, was du von dir und deinem Krankheits-und Lebenseinstellungsverlauf(neue Wortschöpfung) schreibst. Und die ganze Nacht werde ich über den Satz der Ärztin nachdenken: was wollen sie sich beweisen.

Danke und gute Nacht, Omega

Wolke (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Wolke (Archiv) » So Mär 18, 2018 11:39 am

Hallo,



danke für eure Beiträge und Meinungen, besonders die von Hope und dSabine.



Ich bin zwar kein Wegener, nur eine "Riesenzelle", wollte aber auch noch etwas zu dem Thema schreiben.



Jeder muß sein eigenes Leben mit seiner eigenen Krankheit leben. Jede Krankheit verläuft anders. Und jeder der mit der Diagnose Vaskulitis konfrontiert wird macht sich wahrscheinlich große Gedanken darüber wie das Leben weitergeht. Keiner nimmt gerne Medikamente, aber manchmal geht es nicht anders um zu überleben. Was für Mittel dazu nötig sind entscheidet in erster Linie der Arzt bei der Diagnose (wenn es eine gibt). Wer sich nun gegen diese Empfehlung der Ärzte entscheidet muß damit klarkommen falls es ihm später schlechter geht und die Krankheit fortschreitet. Trotzdem weiß niemand ob es mit den empfohlenen Medikamten anders gekommen wäre.



Ich war beim Ausbruch meiner Erkrankung so geschwächt, dass ich alles schluckte. Trotzdem informierte ich mich über die Medikamente. Ich war schon immer negativ gegenüber Tabletteneinnahme eingestellt. Mit 0 Medikamenten kam ich ins Krankenhaus, mit 8 wurde ich entlassen.



Das ganze Leben ändert sich durch die Krankheit, die Medikamente, die Nebenwirkungen. Aber es geht weiter und man lernt damit zu leben.



In diesem Forum geht es ja nun in erster Linie darum Hilfesuchenden Rat zu geben. Vielleicht wäre jedem damit geholfen, wenn Frosch bei den Ratschlägen immer dazuschreibt, dass bei ihm/ihr nur eine leichte Krankheitsaktivität war und man die Ratschläge nicht verallgemeinern kann. Aber bei jedem individuellen Krankheitsverlauf gelten auch die Tipps anderer nicht für alle. Es wäre schön, wenn diese Streitigkeiten enden. Jeder, der hier im Forum liest, wird mehrere Meinungen lesen und sucht sich wahrscheinlich zur Arztmeinung eine weitere. Hoffen wir, dass er dann zur richtigen Entscheidung für sich kommt und nicht leichtsinnig, ohne seinen Arzt einzubeziehen, Medikamente einfach absetzt. Daran solltest du Frosch bei deinen Beiträgen immer denken!



Vielleicht heißt es in einigen Jahren: Vaskulitis? Ach ja, diese Krankheit konnte man früher noch nicht so richtig behandeln....Schlucken Sie einfach diese Ampulle dann sind Sie gesund. Aber wahrscheinlich gibt es dann neue Krankheiten an denen man scheitert.



Hallo "Hope": Die Hoffnung stirbt zuletzt ;-).



Liebe Grüße

Wolke

Hope (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Hope (Archiv) » So Mär 18, 2018 8:04 pm

Liebe dSabine,

auch von mir vielen Dank für Deine Darstellung des Krankheitsverlaufs. Die einzelnen Stationen und die sich während der Erkrankung veränderte Einstellung, sind für mich gut nachzuvollziehen, auch Deine Haltung zu Beginn der Erkrankung.



Vor meiner Erkrankung habe ich so gut wie ganz auf Tabletten verzichtet, und dann kam plötzlich die Umstellung auf starke Medikamente, die mir sicher leichter fiel, da es mir zum Zeitpunkt der Diagnose schon sehr schlecht ging.



Durch die vielen Jahre der Erkrankung und tieferen Einblick in die Zusammenhänge wurde ich dankbar, dass uns unsere Medikamente zur Verfügung stehen.



Mit zwei Autoimmunerkrankungen neben GPA, hast Du leider gut gesammelt.



Schön, dass es Dir mit RTX wieder besser geht !



Weiterhin alles Gute,

Hope

Hope (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Hope (Archiv) » So Mär 18, 2018 8:10 pm

Hallo Wolke,

genau auf den Satz „Ach ja, diese Erkrankung konnte man früher nicht so richtig behandeln .......“ hoffe ich.

Eine schöne Woche,

Hope

Frosch (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mo Mär 19, 2018 6:19 am

Ja, ich habe einen "leichten" Verlauf. Vermutlich habe ich ganz einfach eine Vaskulitis mit Ursachen, die nicht wiederkehren wird, weil ich die Ursachen ganz einfach abstellen kann.



Natürlich passt meine Erfahrung nicht für jeden. Ich denke aber schon, dass es wichtig ist, hier zu sagen, dass eine GPA-Diagnose/Anca Vaskulitis nicht dasselbe ist wie historisch "Wegener" und nicht lebenslange Einnahme nebenwirkungsstarker Medikamente bedeuten MUSS. Und dass man über mögliche Ursachen nachdenken sollte, und dass man sie manchmal finden kann.



Natürlich habe ich Ärzte. Natürlich werde ich behandelt/werden meine Blutwerte überwacht. Ich konnte mir glücklicherweise Zeit lassen mit der Entscheidung für Medikamente. Und inzwischen sind meine Blutwerte so gut, dass kein Arzt es verantworten würde, mir diese Medikamente zu verschreiben.



Ich denke, es ist eine gute Idee, Ärzten die Frage zu stellen, warum und wozu, und dann selbst zu entscheiden.

Frosch (Archiv)
Beiträge: 416
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mo Mär 19, 2018 8:18 am

Vielleicht ist das hier zum Thema "Der kompetente Patient" hilfreich?



https://www.aerzteblatt.de/archiv/78431/Arztgespraech-Der-muendige-Patient-als-Herausforderung



"In einer Leitlinie für hausärztliche Gesprächsführung unterscheidet die TK vier Typen von schwierigen Patienten: Neben Zettelpatienten sind das die „Koryphäenkiller“, „diejenigen, die zu höchstangesehenen Ärzten gehen und sagen: Ich war schon überall, und nur Sie können mir noch helfen. Sie überfrachten damit den Arzt mit überzogenen Erwartungen“, erklärt Nebling. Außerdem hat die TK die Ängstlichen und die Vielredner ausgemacht. Sie alle sollen in den Kursen lernen, wie man Arztgespräche richtig führt ...Lehre von Paracelsus, der schon im 16. Jahrhundert erkannte: „Die Kraft des Arztes liegt im Patienten.“ Dennoch sind die Reaktionen auf das „Selfempowerment“ von Patienten auch heute noch sehr gemischt. „Viele Ärzte verstehen einfach nach wie vor nicht, dass sich kompetente Patienten gar nicht in die Angelegenheit der Ärzte, sondern in die eigenen Belange einmischen wollen“, erklärt der ehemalige Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft. "



:-))



Der ganze Artikel ist lesenswert, auch der Teil mit dem Gefühl für den eigenen Körper.

Ingeborg
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Ingeborg » Mo Mär 19, 2018 2:09 pm

...vergib, denn sie wissen nicht was sie tun...



Wo andere ein überschießendes Immunsystem haben, hast Du offensichtlich ein beachtlich überschießendes Sendungsbewußtsein. Es differenziert nicht und ist imstande, überlegte, an den medizinischen Fakten orientierte Entscheigungen anderer zu ersticken. Das ist in meinen Augen zynisch.

Oder anders ausgedrückt: „Rücksicht auf andere ist die Wurzel allen Missvergnügens.“ (François de Chateaubriand)

An dem Spaß, den Dein Sendungsbewußtsein bei Dir auslöst, mag ich nicht teilnehmen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope (Archiv)
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Re: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co

Beitrag von Hope (Archiv) » Mo Mär 19, 2018 3:51 pm

Hallo Frosch,

genau, „es ist eine gute Idee, den Ärzten die Frage zu stellen, warum und wozu, und dann selbst zu entscheiden“. Darauf wurde hier auch nochmal hingewiesen, und auch ich bin der Meinung, der Patient sollte selbst entscheiden. Doch bevor er dies tut, sollte er sich nicht von irgendwelchen Ärzten beraten lassen, sondern von Vaskulitisexperten, denen er seine Theorie darlegt.



Auf die von Dir dargestellte Problematik der sekundären Vaskulitis wurden Laien bereits 2004 in dem Buch „Vaskulitis“ von E.Reinhold-Keller und W.L.Gross , 2.Auflage, S.8 hingewiesen: „......Sogar Medikamente können eine Vaskulitis hervorrufen. Dieser Umstand begründet bei der Erstdiagnostik die ausgedehnte („breite“) und meist kostenintensive Diagnostik.“ Wegen dieser schwierigen Diagnosestellung wird hier im Forum so oft empfohlen, sich an Vaskulitisspezialisten zu wenden.



In der S1 Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden wird ebenfalls empfohlen, sich an ein Vaskulitiszentrum zu wenden, zumal dort Ärzte anderer Disziplinen die sonstigen Symptome ebenfalls gut einordnen können. Bei Krusten in der Nase würden in der HNO-Klinik beispielsweise die Borken abgesaugt und die darunterliegende Schleimhaut begutachtet und geprüft, ob das Bild zur GPA passt.



Ob bei allen Patienten mit GPA „historisch „Wegener““ vorliegt, kann nicht überprüft werden, würde es doch bedeuten, deren Tod in Kauf zu nehmen.



Dass heute „eine einfache HNO-Beteiligung plus Nierenentzündung plus .....Nierenbiopsie“, die zur GPA passt, ausreichen, um diese Diagnose zu stellen, kann ich mir nicht vorstellen, würde es doch bedeuten, dass die umfangreiche Labordiagnostik nicht mehr erfolgt.



Lieber Frosch, wie ich schon schrieb, finde ich Deine Entscheidung interessant und es gibt Mitglieder, die Dich um Darstellung des weiteren Verlaufs baten.

Doch wenn Du z.B. schreibst, Du wärst „vermutlich mit der Standardtherapie jetzt auf demselben Stand wie ohne“, suggeriert dies, obwohl es nur eine Vermutung ist, auf die lt.Leitlinie gegebene Therapieempfehlung zu verzichten.

Wenn Du Diagnosekriterien angibst, mit denen Du Deine Theorien unterstützt, ohne die Risiken aufzuzeigen, kann dies gerade auch Neumitglieder sehr verunsichern und zur falschen Therapie führen.



Wenn Du hingegen immer dazu schreiben würdest, dass es Deine persönliche Sicht ist, viele dies anders sehen und außerdem auf die Risiken der GPA hinweisen würdest, wäre es schon ausgewogener und gäbe eher die von Dir gewünschte Entscheidungshilfe, denn leider ist es manchem Mitglied nicht immer möglich, die andere und z.zt. bewährte Option darzustellen. Gut wäre auch, wenn Du einen Hinweis geben würdest, sich von Vaskulitisspezialisten! pro und contra erläutern zu lassen.

LG

Hope

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