Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

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ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 5:31 pm

Vielen Dank Kletterrose, sehr interessant. Schade, dass diese Klinik und Prof. befindet sich in der Schweiz. Wie kann man die gute Spezialisten in Deutschland finden?

ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 6:21 pm

Hallo, an alle, Hallo Ingeborg, Hier ist ein kurzer Zwischenbericht. Unerwartet wurden wir bei der Sprechstunde bei dem CA gelandet. Gespräch, dann das Blut wurde abgenommen, hat einige Fragen beantwortet. Er hat gesagt, dass im Blut unbedingt etwas geben soll. ich dachte, dass Serum negative Vaskulitiden/Kollagenose auch gibt. Bis heute alle Ergebnisse waren O.B. Nur Small-fiber Neuropathie wurde durch Hautbiopsie festgestellt. Jetzt muss man warten, vermutlich einen Monat(!). Es ist schon mehr als drei Jahre ohne Diagnose mit immer verschlechterten und verbreitenden Beschwerden vergangen.

Jetzt brauchen wir dringend einen Spezialist oder Klinik für Angiologie um rasch vorschreitende Beschwerden am Zehen (Schmerzen, Verfärbung, beginnende Gewebeschädigung) zu stoppen, Nekrose zu vermeinden

Ich hoffe sehr, dass jemand kann gute Rat geben.

Später berichte ich ausführlicher.

LG

Ari

Ingeborg
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von Ingeborg » Sa Mär 10, 2018 7:28 pm

Hallo ari,

beim Labor sind demnach keine Antikörper festgestellt worden, durch Hautbiopsie(?) eine small-fiber-Neuropathie. Da wäre wohl der Neurologe zuständig. Und zum Raynaud-Syndrom hat Prof. Sp. nichts gesagt? Ist ja eine Störung innerhalb des Gefäßsystems und oft Begleitercheinung einer Vaskulitis oder anderen Grunderkrankung.

Einen Angiologen hab ich nicht parat, aber diese Seite gefunden:

http://www.leading-medicine-guide.de/Herz-Gefaesse/Raynaud-Syndrom

Vielleicht hilft Dir das weiter.

Kannst evtl. auch mal im: https://forum.rheuma-online.de/ fragen, die Erfahrung damit haben können.

Gute Besserung.

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 10:03 pm

Herzlichen Dank Ingeborg für deine Info, ich gehe nach.

Ja, wir wurden bei der Neurologie auf der Suche nach der Ursache von SFN, aber bis jetzt vergeblich.

Her Prof. sagte, dass auf die Ergebnisse vom Labor abwarten soll, dann bekommen wir einen Bericht. Eine Mitarbeiterin sagte, dass man mit dem Frist von einem Monat rechnen soll.

Aber mit jedem Tag kommt eine Verschlechterung bei den Zehen, was richtige Angst macht die Zehen zu verlieren. Deswegen möchten wir so schnell wie möglich einen guten Angiologe bzw Klinikum finden um versuchen den Prozess zu stoppen.

LG

Hope (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von Hope (Archiv) » Sa Mär 10, 2018 11:35 pm

Hallo Ari,

da ich Deine Symptome auch beängstigend fände, habe ich nochmal nach „Rattenbisse“ gesucht und möchte Dir Folgendes als Info mitgeben:

Auf der Seite eines Dermatologenkongresses habe ich dazu einen Fallbericht mit Foto und der Diagnose Winiwater-Buerger oder Endangiitis obliterans gefunden. Diese Erkrankung kommt meistens bei Rauchern vor, dies nur als Hinweis, da ich Dich nicht kenne. Sie weist oft keine Blutveränderungen auf.

Da Ärzte auch nicht immer an alles denken, solltest Du dies noch im Hinterkopf behalten!



Diese Erkrankung war vor kurzem bei Gartenbauer gestellt worden, leider in einer Privatklinik und ich weiß auch nicht, ob diese Klinik Angiologen beschäftigt, was sinnvoll wäre, da bei Dir noch alles offen ist.

Liebe Grüße

Hope



Nachtrag!!!

Das Gefässzentrum Bremen und das Gefässzentrum Nürnberg führen diese Erkrankung auf Ihrer Website auf. Vllt. könntest Du in solch ein Zentrum gehen, gibt es in Düsseldorf auch.

ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » So Mär 11, 2018 1:23 am

Hallo Hope,

ich bedanke mich ganz herzlich für deine Bemühungen mir zu helfen, danke für die neue Infos.

Du hast Recht, dass "Ärzte auch nicht immer an alles denken". Dreijährige Marathon zeigte es.

Jetzt Hauptziel ist einen guten Angiologe finden um richtige Behandlung für die Zehen bekommen. Ich habe die Internetseite Univ Klinikm Düsseldorf, Angiologie und Gefäßzentrum angegukt. Es scheint mir die haben ganz andere Schwerpunkte.

LG

Ingeborg
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von Ingeborg » So Mär 11, 2018 10:04 am

Hi ari,

andere Schwerpunkt heißt ja nicht, dass die Angiologen/Gefäßspezialisten sich nicht mit Raynaud-Syndrom auskennen werden. Zur Not rufst Du einfach dort an und fragst. Der Link, den ich Dir einstellte, enthält übrigens Hinweise auf Angiologen und KH. Nicht zuletzt deshalb hab ich ihn eingestellt. Schau doch mal rein.

Was die small fiber Neuropathie angeht, so würde ich keine große HOffnung hegen und Zeit verlieren, um die Ursache zu finden. Die bleibt nämlich meist unklar. Die Medizin bietet zwar Behandlung an, weiß aber, allgemein gesprochen, nur selten von den Ursachen der Erkrankungen.

Mit besten Wünschen.

Ingeborg
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sasumi (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von sasumi (Archiv) » So Mär 11, 2018 11:17 am

Hallo liebe Ari,

die Angiologie der Uni Klinik Düsseldorf zählt in ihrem Behandlungsspektrum auch die Vaskulitiden auf, ebenso zu Diagnosezwecken die Kapillarmikroskopie.

Oftmals sind es auch die Hautkliniken, die sich mit dem Thema befassen.

Es gibt übrigens einen interessanten Patientenratgeber in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Düsseldorf, ohne Dich festlegen zu wollen!: Systemische Sklerose Actelion Pharmacentical.



Ich erinnere mich, dass Du/Ihr kurz in Kirchheim wart. Haben Sie damals nichts zu den Fingerveränderungen gesagt oder Untersuchungen durchgeführt?



Hat man Euch in Essen- Werden denn eine Behandlung angeboten/vorgeschlagen?



Ich wünsche Euch schnelle Antworten und endlich eine passende Therapie!

Herzliche Grüße, Sasumi

ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » So Mär 11, 2018 11:52 am

Liebe Ingeborg,

meinst du link



http://www.leading-medicine-guide.de/Herz-Gefaesse/Raynaud-Syndrom ?

jetzt habe ich ihn noch mal studiert. Vielleicht habe ich etwas übersehen oder falsch verstanden, aber dort ist nur 6 Spezialisten für ganz Deutschland erwähnt: aus München, Hamburg, Berlin, Dresden und darunter ein aus Köln, in der Nähe kann man sagen. Aber er ist ein Kardiologe und ganzes Zentrum beschäftigt sich mit den Koronaren Gefäßen, Lunge, Schaufensterkrankheit usw, aber unsere Probleme wurde niemals erwähnt.

Krankenhäuser habe ich nicht gefunden.

Ich habe große Angst die Falschen auswählen, da die Zeit drängt. Und meine Tochter ist am Ende ihre Kraft, die Hoffnung geht verloren (nach zige Arztbesuche), nur Beschwerden verbreiten sich rasch.

Herzlichen Dank für deinen Einsatz.

LG

ari (Archiv)
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Re: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?

Beitrag von ari (Archiv) » So Mär 11, 2018 12:10 pm

Hallo liebe Susummi,

In Kirchheim waren wir in April, damals gab keine diese Beschwerden.

Im Essen bekamen wir keine Empfehlungen, nur soll man warten...

Wie kann man jetzt richtig legen? Versuchen dort hin telefonieren?

Ich danke dir und wünsche alles Gute

Ari

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