MS oder...?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Frosch (Archiv)
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Re: MS oder...?

Beitrag von Frosch (Archiv) » Di Feb 27, 2018 2:07 pm

Noch Zusatz - die Behandlung bei einer Skleritis ist nicht anders, wenn du nicht auf Interferon bestehst - Immunsuppression z.B. MTX

https://augenklinik.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc16/augen-cbf/Aktuelles/AUGENSPIEGEL_1703_Pleyer.pdf



Die Gleichung bei Autoimmunkrankheiten ist immer ähnlich - Ursache Immunsystem - Immunsuppression.



Es gibt keine Quer-Studien durch alle Immunsuppressiva hindurch bei welcher Autoimmunkrankheit welches Immunsuppresivum am besten ist - Grundlage ist immer Kortison.



Die Wirkung von Interferon bei Multipler Sklerose ist immer noch fraglich. Die Verläufe sind einfach dermaßen unterschiedlich, dass sich im Nachhinein keine Aussage treffen lässt.



Hier noch ein Link zur Realität der Basistherapie mit Interferon bei MS

http://ms-stiftung-trier.de/wie-viele-ms-betroffene-brechen-ihre-basistherapie-wieder-ab/

Frosch (Archiv)
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Re: MS oder...?

Beitrag von Frosch (Archiv) » Di Feb 27, 2018 8:38 pm

Habe mir noch einmal deine Untersuchungsergebnisse angesehen.



Wieso heißt die Diagnose eigentlich nicht Neuromyelitis optica?



https://dietmar-hopp-stiftung.de/medizin/neuromyelitis-optica-rollstuhlpflichtigkeit-und-erblindung-verhindern



"Die Neuromyelitis optica (Abkürzung NMO, auch Devic-Syndrom genannt) ist eine autoimmun bedingte entzündliche Erkrankung im Kinder- und Erwachsenenalter, die das zentrale Nervensystem befällt und dabei bevorzugt die Sehnerven und das Rückenmark schädigt. Die Ursache der Erkrankung war lange Zeit unbekannt. Die Krankheit verläuft schubförmig und führt unbehandelt auch bei jungen Patienten oft innerhalb weniger Jahre zu Erblindung und aufgrund der Rückenmarksschädigung zur Rollstuhlpflichtigkeit.



In der Vergangenheit wurde die NMO in bis zu 40% der Fälle als Multiple Sklerose (MS) fehldiagnostiziert und deshalb, mit oft fatalen Folgen für die Patienten, falsch behandelt."



Klinik Heidelberg?

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Re: MS oder...?

Beitrag von GeNeRaL (Archiv) » Di Feb 27, 2018 9:04 pm

hallo frosch,



die neuromyelitis geht mit einer optikusneuritis einher... ich wurde zwar mehrfach darauf getestet (aqp4-ak), aber es war nicht verwunderlich, dass der test negativ war, da das krankheitsbild nicht mit einer skleritis einhergeht.

Frosch (Archiv)
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Re: MS oder...?

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mi Feb 28, 2018 11:02 am

Ein Immunsystem ist so individuell wie ein Fingerabdruck und - anders als ein Fingerabdruck ändert es sich auch noch im Verlauf des Lebens nach Umwelt und Lebensweise.

http://www.spektrum.de/thema/epigenetik/1191602



Die Krankheitsbilder können nur grobe Raster sein. Die eigene Immunkrankheit passt da üblicherweise in mehrere Kästchen - bei mir ist das zumindest so.

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Re: MS oder...?

Beitrag von Ingeborg » Mi Feb 28, 2018 11:13 am

Ja, Frosch, bei Dir ist alles anders.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: MS oder...?

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 01, 2018 6:39 pm

GeNeRal, hab Dir noch eine PN geschickt.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: MS oder...?

Beitrag von kletterrose (Archiv) » Fr Mär 02, 2018 11:20 am

schicke dir eine PN

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Re: MS oder...?

Beitrag von GeNeRaL (Archiv) » Fr Mär 23, 2018 5:01 pm

Und mal wieder ein kleines Update...



nachdem im Expertenforum der Rheuma-Liga ja eine durchaus kontroverse Diskussion entstanden ist, an welcher sich am Ende auch ein Arzt aus Freiburg beteiligte, der mir sein Engagement versprach, schöpfte ich neue Hoffnung, dass die verkorkste Situation mit der Klinik sich etwas entspannt und man nun doch die erforderliche Diagnostik durchführt.





Da traf es sich ganz gut, dass ich am Dienstag einen Termin in der Rheumatologischen Ambulanz hatte...



Leider wurde ich jäh enttäuscht.



Auf meine Fragen bekam ich nur "das weiß ich nicht" und "wir können Ihnen da nicht helfen".



Aber als ich gefragt wurde:



"was bringt es Ihnen, wenn wir eine entzündlich Rheumatische Erkrankung ausschliessen, Sie bekommen von uns trotzdem keine andere Therapieempfehlung"



da wurde mir flau im Magen!



Naja die Ärztin erbarmte sich noch, mich wenigstens zu untersuchen, meine vorgebrachten Beschwerden interessierten Sie dann aber nicht und wurden auch nicht untersucht (u.a. Gelenke, beidseitige Ohrenentzündung)



Zuletzt sagte Sie, sie wolle nun noch wenigstens die Blutparameter bestimmen, welche schon letztes Jahr gemacht werden sollten, sie würde aber noch Dr. V. anrufen, ob ihm vielleicht noch etwas ergänzendes einfiele und ich solle nochmal draussen warten...



Fünf Minuten später kam Sie dann und erkklärte mir, Dr. V. hätte gesagt, wir müssen gar nichts mehr untersuchen, man hätte alle Parameter :(



Ich fühlte mich, naja keine Ahnung. Man hätte auch sagen können, Sie brauchen nicht mehr wiederkommen.





Nun stehe ich wieder am Anfang, über ein Jahr Zeit verschwendet!

Wolke (Archiv)
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Re: MS oder...?

Beitrag von Wolke (Archiv) » Fr Mär 23, 2018 6:23 pm

Das ist ein UNMÖGLICHES Verhalten!



Wußte der Arzt auch, dass du derjenige aus dem Rheuma-Liga-Forum bist? Er wollte sich doch darum kümmern.



Ich hatte übrigens auch mal Hilfe im Rheuma-Liga-Forum gesucht. Die Antworten damals haben mir nicht besonders geholfen. Auch Bemerkungen wie "in dem Alter kann man diese Erkrankungen noch nicht haben" fallen da öfters.



Ich wünsche dir die Kraft noch woanders nachzufragen!



Alles Gute!

Wolke

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Re: MS oder...?

Beitrag von Ingeborg » Fr Mär 23, 2018 6:48 pm

Ach manno. Das tut mir so leid für Dich.

Hab mir das dort gerade nochmal durchgelesen. Wenn ich das richtig sehe: die, die das alles versaubeutelt haben, Deinen Zweifeln recht geben und alles nochmal prüfen wollen, sind dann nicht mehr anzutreffen. Was soll man davon nur halten?

Aber man soll und darf es nicht verallgemeinern!

So gehe Deinen Weg, wie mit Deiner so toll engagierten Hausärztin besprochen weiter, zu dem ich Dir viel Erfolg wünsche.

Liebe Grüße

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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