Rückfall?

[chrm (Archiv)]

Guten Tag zusammen,



mein Vater hat Morbus Wegener und ist kurz vor Weihnachten aus der Reha entlassen worden, da er an einer Polyneuropathie litt. Er kann jetzt wieder ganz normnal gehen und fährt auch wieder Auro. Eigentlich schine alles sehr gut zu laufen.

Heute nacht ist er aufgewacht und sein rechtes Auge ist komplett blutunterlaufen. Meine Mutter hatte dann sicherheitshalber den Notarzt gerufen. Der sagte, das liegt bestimmt an seinen Blutverdünnern (Vorhofflimmern)und hat nichts mit MW zu tun. Ich habe beide darauf gedrängt ins Krankenhaus zu fahren. Der diensthabende Augenarzt sagte meinem Vater dann ebf., dass es absolut nichts mit MW zu tun haben kann. Mein Gefühl sagt mir etwas anderes. Er nimmt seit 10 Jahren die Blutverdünner und plötzlich soll so etwas passieren. Da liegt doch die Wahrscheinlichkeit höher, dass es mit MW zu tun hat. Darüber hinaus hat er seit gestern auch eine leichte Bronchtis. Genau damit hatte MW letztes Jahr angefangen. Er bekommt alle 3 Wochen eine Chemotherpie und natürlich Tabletten. Der nächste Chemotermin ist in der nächsten Woche. Würde jemand empfehlen direkt ins Krankenhaus zu fahren und das genauer untersuchen zu lassen? Mir kommt das sehr komisch vor. Herzlichen Dank für Eure Hilfe!!

Beste Grüße CM

[Ingeborg]

Hallo chrm,

bei Deiner Schilderung ist es schon ganz richtig und wichtig, dass Du auf Dein Gefühl achtest. Dass es absolut nichts mit MW zu tun haben kann, ist leider absulut falsch. Bei manchen Vaskulitiden (und Kollagenosen), so eben auch beim Wegener, kann eine Beteiligung der Augen (sog. "rotes Auge") auftreten. Das kann z.B. eine Bindehautentzündung sein oder auch eine Entzündung der Lederhaut, also Episkleritis (oberflächlich) oder Skleritis (in der Tiefe).

Ich meine, dass eine Blickdiagnose des Augenarztes nicht ausreicht und sogar recht fahrlässig ist. Das muß mindestens umfassend untersucht werden. Es kennen sich allerdings nicht alle Ärzte damit aus; wir müssen leider auf uns selbst aufpassen. Selber hatte ich bei meinem Wegener 2x eine Skleritis, die mit Cortison-Augentropfen dann gut behandelt werden konnte.

Guckst Du hier: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm



Da Dein Vater jetzt auch eine Brochitis hat, mit der der Wegener begann, kann man auch an einen Schub denken, was möglicherweise auch die These einer Augenbeteiligung unterstreichen könnte. Denn ein Schub tritt (oft) an dem Organ auf, mit der die Krankheit begann. Da ist es ratsam, sich auch mit dem Rheumatologen in Verbindung zu setzen. Mit dem Augenarzt sowieso, und zwar ohne große Verzögerung.

Gute Besserung für Deinen Vater,

LG Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Es kann an Morbus Wegener liegen oder an der Chemotherapie/an den Blutverdünnern. Bronchitis würde ich ernst nehmen wegen der Immunsuppression.



Ärztliche Untersuchung ist immer gut. Das Krankenhaus hat Tücken, wenn dein Vater schon älter ist. Länger liegen, Desorientierung, Krankenhausinfektion bei geschwächtem Immunsystem hat alles Probleme.



Um zu erkennen, ob es ein Rückfall ist, orientiere ich mich an Blutlaborwerten - CRP, Blutsenkung, Kreatinin und Urinuntersuchung - Blut oder Eiweiß im Urin.



Es gibt den Birmingham Vasculitis Score, um aktive Vaskulitis einzuschätzen

https://rheuma.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/ohne_AZ/m_cc13/rheuma/Templates/BVAS_v3.0.pdf



Die Geschichte mit dem Kreatinin, Blutsenkung, CRP und Thrombose Faktor findet sich hier:



https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4026389/



Leider alles auf Englisch.

[Hope (Archiv)]

Hallo CM,

das „rote Auge“, das durch eine Episkleritis hervorgerufen wird, ist typisch für den Morbus Wegener. Ob es sich bei dem Augensymptom Deines Vaters darum handelt, kann ich natürlich nicht beurteilen. Da ein Rezidiv jedoch oft mit den Beschwerden zu Beginn der Erkrankung auftritt -bei Deinem Vater die Bronchitis- und neue Symptome auch während der begonnen Therapie auftreten können, solltet Ihr Euch mit einer guten Vaskulitisklinik in Verbindung setzen, ob Dein Vater als Notfall aufgenommen werden kann.

Du schreibst nicht, wieviel Cortison Dein Vater erhält, diese Angabe wäre gut, damit andere Mitglieder ggf. konkreter antworten können.

Achtung: Bei Vaskulitis können auch Cortisonaugentropfen verordnet werden, doch bei älteren Menschen kann der Augenninnendruck sehr schnell ansteigen und dies muss überprüft werden, oft klingen die Symptome allein bei Verstärkung der systemischen Therapie ab.

Auch durch die orale Cortisongabe kann der o.g. Augeninnendruck sich erhöhen und muss regelmäßig überprüft werden !

Alles Gute

Hope

[jens (Archiv)]

Moin,



ich hatte auch schon mal ein komplett rotes Auge. Das kam einfach so aus dem nichts. Bei mir hatte sich damals ein Schub des Wegeners angekündigt. Mein damaliger behandelnder Prof. meinte das so ein rotes Auge dafür ein Zeichen wäre.

Das rote Auge bei mir ging am nächsten Tag von allein wieder weg. Nur der Schub kam dann einige Zeit später.

Drücke die Daumen das es bei deinem Vater nicht so ist und es sich um eine harmlose Sache handelt.

Lg Jens

[dsabine (Archiv)]

In den Jahren seit meiner Wegener Diagnose habe ich - manchmal verspätet und schmerzvoll - gelernt, dass JEDES ungewöhnliche Krankheitssymptom ernst zu nehmen ist, auch wenn es letztendlich nicht schlimm ist. Aber lieber einmal zuviel zum Arzt.

[chrm (Archiv)]

Hallo zusammen, herzlichen Dank an Euch alle für die hilfreichen Rückmeldungen. Wir haben den eigentlichen Chemotermin jetzt vorgelegt und werden uns morgen in der Klinik vorstellen. Das Hauptproblem ist irgendwie, dass wir im Verlauf der Krankheit so viele Fehldiagnosen und wirklich schwerwiegende Fehler durch andere Ärzte oder unser Nachfragen aufgedeckt haben, dass man ein wenig das Vertrauen in die Diagnosen verliert.

Der Arzt in der Rehaklinik hat unter anderem bei der Entlassung meines Vaters angeordnet die Cortison Tabletten komplett abzusetzen (Helios Leetzen). Hätten wir das nicht hinterfragt, wer weiß, was pssiert wäre.

Umso besser, wenn ich hier im Forum immer gute und wichtige Ratschläge bekommen kann!!

Hope:Besten Dank für die Frage.

Folgende Tabletten muss er einnehmen:

Metoprolol succinat Methohexal 47,50mg

Cotrimoxazol, Cortim 960 1 A Pharmma, 2xtgl

Prednisolon Acis 5 mg, 2x

Pantoprazol Aurobindo 20 mg, 1x

Dekristol 20000 i.e.,1x

Apixaban, Eliquis 5 mg, 2x

Digitoxin, Digimed 0,07, 1

Tamsulosin Basico, 0,005

Leider weiß ich nicht, was Cortison enthält und was nicht, daher habe ich alles aufgeschrieben.

Herzlichen Dank und Grüße

CM

[Ralf N (Archiv)]

Hallo chrm,

ich bin auch schon über 60 und habe neben dem Wegener auch ein 'Luxusproblem': Top Ärzte in zwei Kliniken am Ort die sich um meinen Wegener und seine Randerscheinungen (Nieren, Lunge und Gelenke) kümmern.

Ich stimme den Vorrednern voll zu und möchte aus meiner Erfahrung noch einen Hinweis zusteuern.

Als ich rote Augen bekam hat mich mein Rheumatologe SOFORT mittels dringlicher Überweisung zum Augenarzt befördert, wo noch am gleichen Tag eine gründliche Augenuntersuchung gemacht wurde. Glücklicherweise war es nur eine Bindehautentzündng...

Aber versucht bitte, über einen Vasculitiserfahrenen Rheumatologen so eine Überweisung zu bekommen, wenns geht auch bei einem Augenarzt der die Problematik kennt...

Kortison erzeugt der Körper in den Nebennieren oder aus dem Prednisolon.

Viel Glück

Ralf

[Frosch (Archiv)]

Kortison ist das Prednisolon. 5mg 2x bedeutet morgens und abends? Frag im Krankenhaus, ob/wie ihr versuchen sollt runterzuschleichen. Was sein muss, muss sein, nur weniger ist besser als mehr.



Erzähl das mit der Bronchitis im Krankenhaus vor der Chemotherapie. Die müssen entscheiden, ob das ein Risiko für die Chemotherapie ist und ob sie die Chemotherapie eventuell verschieben.



Krankenhausärzte sind oft ein gestresstes, überfordertes Volk.



Noch ein Zusatz: Die Chemotherapie - Endoxan? - wirkt nicht sofort. Frag die Ärzte, bis wann es wirkt. Wenn wirklich die Gefahr eines Schubs besteht, müsst ihr das Kortison/Prednisolon erhöhen - das wirkt sofort.

[Ingeborg]

Hi Chrm,

wenn Du mir mitteilst, in welchem Bundesland Dein Vater lebt, kann ich Euch evtl. behilflich sein, einen Arzt zu finden, der sich mit GPA/Wegener auskennt.

Bei der Gelegenheit kann ich aus eigener Erfahrung nur dringend raten, einen Augenarzt -ggf. mit Hilfe des HA- ohne Verzögerung aufzusuchen. Mit einem "roten Auge" ist Dein Vater als GPA-Patient zunächst ein Notfall, was auch Ralf bestätigt. Im Grunde wird, denke ich, jeder Augenarzt eine Entzündung im Auge erkennen können, nur eben meist nicht den Zusammenhang mit der GPA herstellen. Evtl. muß auch die system. Therapie erhöht werden.

Paßt gut auf!

Ingeborg