Nachdem ich eben Bernds Verlaufsbericht zu seiner Rituximabtherapie gelesen habe - ich drücke alle Daumen, dass es weiterhin so erfolgreichen wirkt! - habe ich doch noch Fragen an Euch, die ihr es bekommen habt.
Welche Symptome sind besser geworden? Hat jemand von euch eine Besserung der Fatigue bemerkt? Was gab es für Nebenwirkungen?
Ich habe va eine noch nie remittierte Nasensymptomatik, rezidivierende Hornhautentzündung und bedingt durch einen Alpha-1-Antitrypsinmangel (wohl häufig mit der GPA vergesellschaftet) in den letzten 1,75 Jahren 4 Lungenentzündungen. Zusätzlich beginnen Lungenfibrose und Bronchiektasen (das liegt am Alpha-1-Antitrypsinmangel). Neben der Grundsymptomatik der GPA ist für mich am gravierendsten die Fatigue. Das macht mich wirklich fertig. Aktuell bekomme ich Aza und Cortison. Zuvor hatte ich MTX (iv) und Arava. Darunter hatte ich zum einen aber Nebenwirkungen, war nicht remittierte und hätte nicht schwanger werden dürfen. Deshalb auch kein Endoxan.
Meine Entscheidung gegen MTX, Arava und Endoxan hat dazu geführt, dass ich heute Mutter von dreieinhalbjährigen Zwillingen bin, was das Beste in meinem Leben überhaupt ist. Ich bin sehr dankbar und auch damit klar, dass mich der Verzicht auf Endoxan vielleicht die Remission gekostet hat. Nun bin ich aber ständig über allen meinen Grenzen, das kennen ja auch nicht kranke Eltern, aber es gibt keine wirkliche Regenerationsmöglichkeit mehr. Meine Rheumatologin spricht schon länger davon, dass ich Rituximab nehmen soll, aber den Benefit konnte sie nicht wirklich benennen und gut über die bisherigen Kenntnissen und Nebenwirkungen fühle ich mich auch nicht aufgeklärt. Vielleicht könnt ihr mir helfen?
Rituximab - noch eine Frage
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Mirakulixa (Archiv)
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Frosch (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Nicht Rituximab, aber Nasensymptomatik, Lunge - inhalierst du das Kortison?
Mein HNO Problem ging weg mit Cortison/Antihistamin Nasenspray. Ich habe - trotz Wegener Diagnose und Nierenbeteiligung - auch nicht Endoxan genommen.
20mg Prednisolon - inzwischen ausgeschlichen - reichten bei mir aus für die Remission der Blutwerte, aber nicht für die Mittelohrenentzündung. Mit dem Spray bekam ich es weg.
Stimmen deine Blutwerte oder hast du Blutarmut - Blutarmut wäre ein Grund für Fatigue.
"das kennen ja auch nicht kranke Eltern, aber es gibt keine wirkliche Regenerationsmöglichkeit mehr."
Mutter und Kind Kur?
http://www.mutter-kind.de/Voraussetzungen.aspx
Mein HNO Problem ging weg mit Cortison/Antihistamin Nasenspray. Ich habe - trotz Wegener Diagnose und Nierenbeteiligung - auch nicht Endoxan genommen.
20mg Prednisolon - inzwischen ausgeschlichen - reichten bei mir aus für die Remission der Blutwerte, aber nicht für die Mittelohrenentzündung. Mit dem Spray bekam ich es weg.
Stimmen deine Blutwerte oder hast du Blutarmut - Blutarmut wäre ein Grund für Fatigue.
"das kennen ja auch nicht kranke Eltern, aber es gibt keine wirkliche Regenerationsmöglichkeit mehr."
Mutter und Kind Kur?
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Mirakulixa (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Ich inhaliere das Cortison nicht. Das habe ich mal ausprobiert, hatte aber keinen Effekt. Gelegentlich mache ich eine "Kur" mit antibiotischer Nasensalbe, eine Besserung kann ich darunter nicht feststellen.
Ich habe keine Anämie, keinen Eisenmangel, mein Vitamin D Wert ist super, alle Blutwerte sind absolut in Ordnung.
Die Fatigue begleitet mich von Anfang an (2004 Diagnose) bzw schon das Jahr davor. Jetzt ist es nur deutlicher bemerkbar, weil ich mit den kleinen Kindern natürlich nicht so ausruhen kann wie früher. Auch wenn ich mir Pausen nehme, alles liegen lasse und nur die Grundbedürfnisse (Kinder versorgen, Wäsche, einkaufen, Essen) in Angriff nehme.
Ich habe keine Anämie, keinen Eisenmangel, mein Vitamin D Wert ist super, alle Blutwerte sind absolut in Ordnung.
Die Fatigue begleitet mich von Anfang an (2004 Diagnose) bzw schon das Jahr davor. Jetzt ist es nur deutlicher bemerkbar, weil ich mit den kleinen Kindern natürlich nicht so ausruhen kann wie früher. Auch wenn ich mir Pausen nehme, alles liegen lasse und nur die Grundbedürfnisse (Kinder versorgen, Wäsche, einkaufen, Essen) in Angriff nehme.
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Ingeborg
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Hi Mirakulixa,
schön, Dich mal wieder hier im Forum begrüßen zu können.
Zu Rituximab kann ich aus eigener Erfahrung nichts beitragen; mein Arzt hat es mir seinerzeit wegen einer möglichen, schweren NW verweigert.
Was ich aber sagen kann: Es ist gerade eine Studie in Norwegen beendet, die deswegen gestartet wurde, weil Rituximab zuvor in einer kleineren Studie die fatigue (CFS) mehr als zu erwarten war gebessert hat. Mit der jetzigen Studie erwartet man gleiche Ergebnisse. Diese werden vermutlich Anfang dieses Jahres bekannt.
Übrigens, wenn ich mich nicht irre, forscht auch die Charité in dieser Richtung.
Aus eigener Erfahrung mit fatigue weiß ich, dass ihr nur schwer bis gar nicht beizukommen ist. Ich habe allerdings die Möglichkeit, mich ihr anzupassen.
Fatigue bei Autoimmunerkrankungen hat überdies überhaupt nichts mit Anämie (und umgekehrt) zu tun. Sie hat eine ganz andere Qualität als bei einer Anämie mal schlapper als sonst zu sein.
Alles Gute.
Ingeborg
schön, Dich mal wieder hier im Forum begrüßen zu können.
Zu Rituximab kann ich aus eigener Erfahrung nichts beitragen; mein Arzt hat es mir seinerzeit wegen einer möglichen, schweren NW verweigert.
Was ich aber sagen kann: Es ist gerade eine Studie in Norwegen beendet, die deswegen gestartet wurde, weil Rituximab zuvor in einer kleineren Studie die fatigue (CFS) mehr als zu erwarten war gebessert hat. Mit der jetzigen Studie erwartet man gleiche Ergebnisse. Diese werden vermutlich Anfang dieses Jahres bekannt.
Übrigens, wenn ich mich nicht irre, forscht auch die Charité in dieser Richtung.
Aus eigener Erfahrung mit fatigue weiß ich, dass ihr nur schwer bis gar nicht beizukommen ist. Ich habe allerdings die Möglichkeit, mich ihr anzupassen.
Fatigue bei Autoimmunerkrankungen hat überdies überhaupt nichts mit Anämie (und umgekehrt) zu tun. Sie hat eine ganz andere Qualität als bei einer Anämie mal schlapper als sonst zu sein.
Alles Gute.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Frosch (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
http://simmaronresearch.com/2017/11/norwegian-rituximab-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-trial-fails/
Das Ergebnis der norwegischen Rituximab Studie da, aber noch nicht veröffentlicht. Sie ist gescheitert.
"Dr. Mella said they provided the result so that ME/CFS patients won’t try the drug on their own."
Übersetzung: Dr. Mella hat mit dem Ergebnis vorgegriffen damit Chronic Fatigue Patienten das Medikament nicht auf eigene Initiative ausprobieren.
Also, die "Grundbedürfnisse" von Zwillingen sind heftig. Du hast meine Bewunderung.
Das Ergebnis der norwegischen Rituximab Studie da, aber noch nicht veröffentlicht. Sie ist gescheitert.
"Dr. Mella said they provided the result so that ME/CFS patients won’t try the drug on their own."
Übersetzung: Dr. Mella hat mit dem Ergebnis vorgegriffen damit Chronic Fatigue Patienten das Medikament nicht auf eigene Initiative ausprobieren.
Also, die "Grundbedürfnisse" von Zwillingen sind heftig. Du hast meine Bewunderung.
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Ingeborg
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Stimmt. Patienten, Angehörige und Ärzte haben große Hoffnung auf die Phase III-Studie mit dem Medikament Rituximab aus Norwegen gesetzt, nachdem die Studie in Phase II noch hoffen ließ.
Prof. Mella verkündete auf der ME/CFS-Forschungskonferenz in Oslo am 21. November, dass die vor Kurzem abgeschlossene Phase III Rituximab-Studie negativ ausgefallen sei.
https://www.mecfs.de/rituximab-aktueller-stand-ein-ueberblick/
Obwohl beim Chronischen-Fatigue-Syndrom -neben der beispiellosen Kraft- und Energielosigkeit- zusätzlich noch andere Symptome als bei "unserer" fatigue zugrunde gelegt werden und insofern nicht zu vergleichen oder zu verwechseln sind, haben beide in meinen Augen die gleichen, die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Auswirkungen.
Nun müssen diejenigen, die unter fatigue leiden, weiter auf die Forschung oder einen Zufall hoffen.
LG
Prof. Mella verkündete auf der ME/CFS-Forschungskonferenz in Oslo am 21. November, dass die vor Kurzem abgeschlossene Phase III Rituximab-Studie negativ ausgefallen sei.
https://www.mecfs.de/rituximab-aktueller-stand-ein-ueberblick/
Obwohl beim Chronischen-Fatigue-Syndrom -neben der beispiellosen Kraft- und Energielosigkeit- zusätzlich noch andere Symptome als bei "unserer" fatigue zugrunde gelegt werden und insofern nicht zu vergleichen oder zu verwechseln sind, haben beide in meinen Augen die gleichen, die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Auswirkungen.
Nun müssen diejenigen, die unter fatigue leiden, weiter auf die Forschung oder einen Zufall hoffen.
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Liebe Mirakulixa,
ich nehme auch RTX, und es hat bei mir wirklich gut gegen die Fatigue geholfen. Zu Beginn der Therapie war ich allerdings so erschöpft, dass ich kaum noch durch den Garten gehen konnte und nur noch wenig wahrgenommen habe. Es ergab sich dann in kleinen Schritten eine stetige Besserung, doch ich nehme das RTX jetzt schon über einige Jahre. Heute geht es mir deutlich besser als zu Beginn der Therapie, allerdings bin ich immer noch erschöpft und es ist mir noch nicht möglich, meinen Haushalt zu bewältigen. Es ist gut möglich, dass meine Situation heute, Deiner jetzigen Ausgangssituation entspricht und obwohl ich selbst hoffe, dass es bei mir weiterhin bergauf geht, kann ich natürlich nicht sicher sagen, dass es Dir helfen wird.
Leider bekommt das RTX die Nasenbeteiligung bei mir nicht in den Griff, und ich habe-ich meine in einer Doktorarbeit gelesen-, dass dies ein Schwachpunkt des RTX ist, zumindest, wenn die Entzündung granulomatös ist.
Liebe Grüße
Hope
ich nehme auch RTX, und es hat bei mir wirklich gut gegen die Fatigue geholfen. Zu Beginn der Therapie war ich allerdings so erschöpft, dass ich kaum noch durch den Garten gehen konnte und nur noch wenig wahrgenommen habe. Es ergab sich dann in kleinen Schritten eine stetige Besserung, doch ich nehme das RTX jetzt schon über einige Jahre. Heute geht es mir deutlich besser als zu Beginn der Therapie, allerdings bin ich immer noch erschöpft und es ist mir noch nicht möglich, meinen Haushalt zu bewältigen. Es ist gut möglich, dass meine Situation heute, Deiner jetzigen Ausgangssituation entspricht und obwohl ich selbst hoffe, dass es bei mir weiterhin bergauf geht, kann ich natürlich nicht sicher sagen, dass es Dir helfen wird.
Leider bekommt das RTX die Nasenbeteiligung bei mir nicht in den Griff, und ich habe-ich meine in einer Doktorarbeit gelesen-, dass dies ein Schwachpunkt des RTX ist, zumindest, wenn die Entzündung granulomatös ist.
Liebe Grüße
Hope
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Hope (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Nachtrag:
Vielleicht tröstet es Dich ein bisschen, dass auch ich zu Beginn meiner Erkrankung Endoxan bekam, dies auch sehr gut half, doch mit Umstellung auf MTX die Krankheit wieder die Oberhand gewann, mit anderen Worten: Du weißt nicht wirklich, was geworden wäre.
LG
Hope
Vielleicht tröstet es Dich ein bisschen, dass auch ich zu Beginn meiner Erkrankung Endoxan bekam, dies auch sehr gut half, doch mit Umstellung auf MTX die Krankheit wieder die Oberhand gewann, mit anderen Worten: Du weißt nicht wirklich, was geworden wäre.
LG
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Mirakulixa (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
Lieben Dank für Eure Antworten.
Von der gescheiterten norwegischen Studie hatte ich auch gelesen, aber einem Teil der Patienten hat es ja geholfen und man weiß nicht warum. Bei der CFS ist ja auch eine andere Ursache der Fatigue als bei uns Vaskulitis-Patienten anzunehmen.
Ich habe halt ein bisschen Angst von der gut verträglichen Aza-Therapie auf ein neues Medikament mit auch teils heftigen (klar, nur möglichen, nicht zwingend auftretenden) Nebenwirkungen umgestellt zu werden. Abgesehen davon, dass ich seit MTX i.v. ein großer Fan von Tabletten nehmen geworden bin ;)
Die Nasensymptomatik dürfte zwar gerne besser sein, aber das wirklich einschneidende ist ja die Fatigue, wobei ich wahrscheinlich auch da noch gut dran bin, weil ich ja recht viel schaffe, wenn ich das bei Euch teilweise so lese.
Ich bin absolut glücklich, dass ich kein Endoxan genommen habe, gegen die heftigsten Vorwürfe und Anfechtungen der Ärzte, denn sonst hätte ich (in meinem fortgeschrittenen Alter, bei ED über 30 Jahre) nie Kinder bekommen. Was hätte sein können beschäftigt mich nicht.
Nur so langsam würde ich fast jeglichen Strohhalm ergreifen, um meine Situation zu verbessern, denn es ist furchtbar so erledigt und mit den Kindern oft überfordert zu sein. Dabei sind sie einfach ganz normale Jungs und nur ich bin relativ alt und krank, so dass ich oft am Ende der Kraft bin, wenn der Tag und die Aufgaben noch lange nicht zu Ende sind.
Von der gescheiterten norwegischen Studie hatte ich auch gelesen, aber einem Teil der Patienten hat es ja geholfen und man weiß nicht warum. Bei der CFS ist ja auch eine andere Ursache der Fatigue als bei uns Vaskulitis-Patienten anzunehmen.
Ich habe halt ein bisschen Angst von der gut verträglichen Aza-Therapie auf ein neues Medikament mit auch teils heftigen (klar, nur möglichen, nicht zwingend auftretenden) Nebenwirkungen umgestellt zu werden. Abgesehen davon, dass ich seit MTX i.v. ein großer Fan von Tabletten nehmen geworden bin ;)
Die Nasensymptomatik dürfte zwar gerne besser sein, aber das wirklich einschneidende ist ja die Fatigue, wobei ich wahrscheinlich auch da noch gut dran bin, weil ich ja recht viel schaffe, wenn ich das bei Euch teilweise so lese.
Ich bin absolut glücklich, dass ich kein Endoxan genommen habe, gegen die heftigsten Vorwürfe und Anfechtungen der Ärzte, denn sonst hätte ich (in meinem fortgeschrittenen Alter, bei ED über 30 Jahre) nie Kinder bekommen. Was hätte sein können beschäftigt mich nicht.
Nur so langsam würde ich fast jeglichen Strohhalm ergreifen, um meine Situation zu verbessern, denn es ist furchtbar so erledigt und mit den Kindern oft überfordert zu sein. Dabei sind sie einfach ganz normale Jungs und nur ich bin relativ alt und krank, so dass ich oft am Ende der Kraft bin, wenn der Tag und die Aufgaben noch lange nicht zu Ende sind.
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Mirakulixa (Archiv)
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Re: Rituximab - noch eine Frage
@Ingeborg: wegen welcher Nebenwirkung wollte dein Arzt Dir RTX nicht verschreiben?Meine Ärztin tut so, als hätte es keine gravierenden Nebenwirkungen. Ich hatte von einigen Fällen einer Leukencephalopathie gehört/gelesen und war deshalb sehr skeptisch. Das wurde einfach weggewischt. Irgendwo hatte ich hier gelesen, dass RTX Lungenentzündungen begünstigen soll, dann wäre es für mich wahrscheinlich nichts, denn die 4 Lungenentzündungen der letzten 2 Jahre haben wir völlig gereicht. Trotz jeglicher Impfung werde ich wohl bis die Kinder in die Schule kommen immer wieder Lungenentzüpndungen bekommen, denn erst dann soll sich angeblich die Art der Infekte bei den Kindern ändern und ich somit bessere Chancen haben. Außerdem hofft meine Rheumatologin, dass mit meinem zunehmenden Alter die Aktivität abnimmt, ich bin gespannt.