Rituximab - noch eine Frage

[Ingeborg]

Hi Mirakulixa,

genau, wegen der Möglichkeit dieser Leukencephalopathie hat sich der Arzt geweigert. Er ist regelrecht zurückgewichen und hat die Arme verschränkt. Es sollen halt einige tödliche Fälle damit vorgekommen sein. Dafür hat er mir Cellcept angeboten, das jedoch die gleiche NW "im Angebot" hat. "Aber nicht so oft", sagte er darauf.



Nun ist es aber weniger wichtig, wie oft etwas auftreten kann. Es ist wohl eher wichtig, ob man ein individuelles Risiko dafür hat. Das kann man vorher durch Tests prüfen. Der JC-Virus soll der Auslöser sein. Da kann man schauen, ob er im Blut UND vor allem im Liquor zu finden ist. Bei negativem Ergebnis -in meiner laienhaften Naivität- scheint mir das Risiko eher gering zu sein.



Von Rituximab meine ich zu wissen, besser: gelesen zu haben, dass es gern schlafende Viren weckt und so ungeliebte Infektionen auslösen kann. Da kann man vermutlich auch im Labor fündig werden.

Solltest Du Dich dafür entscheiden, wäre noch bemerken, dass der Impfstatus überprüft wird.



Nach Wechsel des Arztes würde ich sicher jetzt RTX bekommen. Doch genau wie Du bin ich mir nicht sicher, von dem gut verträglichen Arava auf unbekannte Wirkung/NW zu wechseln, ohne verläßlich zu wissen, ob ich problemlos wieder zu Arava zurückkehren kann. (Obwohl ich manchmal denke, ob ich es nehme oder nicht nehme, kommt auf´s selbe heraus).

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Es kann sein, dass sich das im Krankheitsverlauf sowieso bessert.

Ich habe körperlich am Anfang der Vaskulitis auch nichts mehr geschafft. Zum Glück arbeite ich am Computer, oder muss nur sehen, dass ich von A nach B komme, und kann den Haushalt vernachlässigen.

Das ist jetzt - nach nur Kortison - wesentlich besser. Den eigentlichen Energie-Einbruch (nicht körperliche Belastungsfähigkeit) habe ich nach dem Absetzen des Kortisons bekommen. Das bessert sich jetzt auch nach und nach.

Ich hätte das allerdings zu keiner Zeit als "Fatigue" beschrieben. Ich war einfach körperlich nicht belastbar, bzw. extrem ruhebedürftig. Ich konnte mich aber immer erholen, auch wenn ich dafür sehr viel Ruhe brauchte.

Es hatte auch etwas mit Tageszeit und innerer Uhr zu tun, die durcheinander war.

[Mirakulixa (Archiv)]

@Frosch: das ist wohl der Unterschied. Ich wüsste nicht, wieviele Monate (gefühlt Jahre) ich "Ruhe" bräuchte, um mich zu erholen oder ob es überhaupt gelänge. Und es ist ja nicht nur die körperliche Belastbarkeit, die auf der Strecke bleibt. Unter Abdosieren des Cortisons ging es mir auch immer erst schlechter, allerdings nicht im Sinne einer zunehmenden Fatigue oder Erschöpfung, sondern mit fiesen Kopfschmerzen und einer Zunahme der Grundsympomatik. Das hat sich dann im Verlauf wieder gebessert.

Selbst mit viel Ruhe und Pausen bin ich nicht mehr sehr belastbar. Nach der letzten Lungenentzündung komme ich nicht mehr so recht auf einen grünen Zweig. Ich warte also ab und verusche mich in Geduld zu üben. Allerdings zerrt es immer wieder gewaltig an meinen Nerven, dass ich so begrenzt bin und so wenig "Grundenergie" habe. Daran habe ich mich auch nach so vielen Jahren nicht endgültig gewöhnt.



@Ingeborg: da hast du einen guten Arzt gefunden, scheint es. Meine Rheumatologin (ehemals BB) hat sich über mich lustig gemacht, als ich ihr sagte, dass ich RTX aus genau diesem Grund nicht nehmen will.

Arava habe ich irgendwann nicht mehr gut vertragen, ich hatte andauernd Diarrhoen, das war sehr störend. Ansonsten habe ich noch nie eine Remission erlebt und das wäre schon ein Anreiz ein anderes Medikament auszuprobieren, nur um welchen Preis? Das kann einem natürlich vorher nie einer sagen. Also bleibe ich wohl erstmal beim Aza (und muss endlich mal zum Hautscreening) bis ich soviel Positives über RTX gelesen und erfahren habe, dass ich mich traue.

[Seni (Archiv)]

Liebe Mirakulixa



Zuallererst: Meine Bewunderung hast du, was du alles trotz Krankheit geschafft hast, ist echt bemerkenswert.



Ich selbst bekomme Rituximab seit Sommer 2017 und habe soweit nur und viel Positives zu berichten. Ich bin noch, wie die Ärzte so schön sagen, im „gebährfähigen Alter“ und bekam gerade deshalb auch das Rituximab verschrieben. MTX und Arava schloss mein Rheumatologe aus, da es zu wenig wirksam sei. Ich war damals echt am Ende und war einfach froh, irgendeine Therapie beginnen zu können. Eine Woche nach der Rituximab-Infusion habe ich jeweils Nebenwirkungen (Grippesymptome), danach ists wie weggeblasen. Das Auffälligste seit Therapiebeginn ist, dass ich keinerlei Schübe mehr bekomme. Ich kann mich noch so überfordern, nix passiert. Und neu kann ich mich auch wieder regenerieren! Das ist wieder ein wahnsinnig tolles Gefühl. Vorher war ich auch immer sooo schlapp, ich hatte vorallem so ein Schweregefühl, als sei ich aus Blei. Und jede Anstrengung hat sich kumuliert, bis es mir immer schlechter ging. Das hat enorm gebessert. Wenn ich morgens aufwache, spüre ich, wie ich trotz der gestrigen Anstrengung wieder mehr Kraft habe.



Mein Rheumatologe meinte von Anfang an, ich müsse keine grosse Angst vor einer Immunsuppression haben. Scheinbar würden nur bestimmte B-Zellen geblockt, das restliche Immunsystem funkioniere voll weiter. Tatsächlich hatte ich bisher auch keine Probleme, im Gegenteil: Vorher war ich eher anfälliger, wohl auch weil ich sehr schwach war und schnell an meine Grenzen kam.



Nur mit den Nasennebenhöhlen läufts noch nicht so rund, aber vielleicht kommt das auch noch. Aber verbessert hat es sich auf jeden Fall.



Ich kann dir von meinem Standpunkt aus nur Mut machen. Wichtig ist eine vorherige, sorgfältige Blutanalyse und nach Therapiestart auch wieder (IGG etc.) sowie auch ein guter Impfschutz. Ich bin so enorm dankbar, dass es das Rituximab gibt und hoffe sehr, dass es mir weiterhin so gut hilft.



Bei Fragen, kannst mir gerne auch eine PN schicken. :-)



Drücke dir fest die Daumen

Seni

[Mirakulixa (Archiv)]

Liebe Seni,



danke für deine Antwort, das klingt doch wirklich gut und macht Mut. Ich schicke dir eine PN sobald ich etwas Ruhe finde, hier toben zwei Jungs durch die Gegend mit einer noch immer schlappen Mama...

Ich wünsche Dir, dass es weiterhin so positiv bleibt!

LG, Mirakulixa