Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

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Frosch (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Frosch (Archiv) » Mo Dez 25, 2017 2:43 pm

Die Wikipedia ist manchmal gar nicht so schlecht.



https://de.wikipedia.org/wiki/Granulomatose_mit_Polyangiitis#Diagnose



Die Ursache ist nicht bekannt. Diagnostiziert wird eine Bündelung von Symptomen. Ob diese Bündelung Sinn macht ist und im Einzelfall zutrifft ist offen. Die Therapie ist in fortgeschrittenen Stadien immer eine Art von Immunsuppression auf der Basis von Cortison plus weiteren Immunsuppressiva. Abgewogen wird dabei das Risiko einer Organschädigung (Lunge, Nieren,...) mit den Risiken der Therapie. Kurzfristige Cortisonstöße gelten als relativ unbedenklich.

Hope (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Hope (Archiv) » Mo Dez 25, 2017 4:42 pm

Hallo Christian,

es sollten jedenfalls CRP, Blutsenkung, Kreatinin untersucht werden, sollte sich niemand sonst hierzu melden, schaue ich nochmal bei meinen Befunden nach, was sonst noch sinnvoll ist. Ansonsten würde ich neben dem ANCA auf GPA auch den ANCA auf EGPA testen lassen, da sich die Krankheiten sehr ähneln und auch dort ähnliche Probleme auftreten können. EGPA steht für Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis. Wenn man schon „beim Labor“ ist, sollte auch der Urin untersucht werden. Ingeborg hatte schon auf die Lunge hingewiesen, sollte sich der Verdacht erhärten, sollte auch sie geröntgt werden, da sie betroffen sein kann ohne das der Patient dies merkt.

Viele Grüße

Hope

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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Hope (Archiv) » Mo Dez 25, 2017 4:58 pm

Nachtrag:

Sollte sich der Verdacht nicht erhärten und sich auch keine andere Diagnose finden, gibt es noch den „Arzt, der um die Ecke denkt“ in Marburg! Dort muss man allerdings lange warten, und Du solltest Dich in diesem Fall dann umgehend anmelden. http://programm.ard.de/?sendung=2811116089980426 gibt eine kurze Info.

Viele Grüße

Hope

tapa (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von tapa (Archiv) » Mo Dez 25, 2017 5:22 pm

Ich hatte vor der Diagnose Wegener (GPA) Zahnprobleme in Form einer kompletten Zahnfleischentzündung, die mit OPs und Spülungen zunächst behandelt werden konnte. Dann manifestierte es sich einige Monate später im HNO-Bereich, diese Reihenfolge könnte schon mal stimmen. Bei mir ist übrigens auch die eine Seite mehr betroffen als die andere, das wäre möglich.



Verdächtig ist es immer dann, wenn eine Entzündung mit Antibiotika gar nicht heilen will. Wenn es sich dann bei der Behandlung mit Kortison bessert, kann das ein Hinweis auf einen autoimmunen Hintergrund sein. Ich kenne auch die entsetzlichen Schmerzen, ich hatte zwar keinen Tinnitus, aber solche höllischen Kopfschmerzen, dass ich -dann schon in einer HNO-Klinik- 3x täglich die Höchstdosis Schmerzmittel bekam, die aber nur 4 Stunden vorhielt. Das war schlimm.



Da Du schon Rheuma hattest, sollte Du auch mit deinen jetzigen Beschwerden einen Rheumatologen/Immunologen aufsuchen. Mit einem HNO-Arzt allein, der dann evtl. noch wenig oder keine Ahnung von Wegener (GPA) hat, ist es nicht getan.

Ingeborg
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Ingeborg » Mo Dez 25, 2017 8:57 pm

Hi Christian,

wohlgemerkt, dass ich Laie bin und keine Diagnose stelle, bringe ich Deine Gesichtsschmerzen und den Tinnitus nicht in Verbindung mit einer GPA, die Probleme mit den NNH schon. Ob die OP das Mittel der Wahl war, sei dahingestellt. Bei solchen Erkrankungen bringen sie meist nichts. Und wohl kein HNO-Arzt denkt täglich an eine Seltene Erkrankung. Es gibt ja auch noch normale Sachen, die zunächst ähnlich aussehen und die er in den Griff bekommt.

Was die Nase betrifft: typisch für Wegener sind halt blutige Krusten, die somit oft vorkommen. Oder Nasenbluten. Aber nicht immer müssen. Auch der Wegener hat verschiedene Facetten, so daß man ihn auf Anhieb nicht an einer Variante festmachen kann. An eine Neuropathie erinnern mich Deine Schilderungen auch nicht. Da ist eher ein Kribbeln, Mißempfindungen, ggfls. Krämpfe pp.



Es ist mir jedoch eingefallen, dass ein ForumsMitglied nach meiner Erinnerung ähnliche Probleme im Kiefer hat, denen schwer beizukommen war bzw. ist. Dafür gib mal Jens in die SuFu ein und lies, ob Du Ähnlichkeiten mit seinem Problem findest. Er hat seit einiger Zeit hier nicht mehr geschrieben -vielleicht geht es ihm sehr viel besser.

Ach so, zu den Untersuchungen. Wie Hope schon schrieb, sind auch die Entzündungsparameter wichtig. Ansonsten meine ich, dass zur 1. orientierenden Laboruntersuchung c-Anca- und p-Anca-Titer wichtig sind, evtl. auch ANA und natürlich ein Differenzialblutbild. Kann der HA machen.

Alles Gute.

Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Christian (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Christian (Archiv) » Mi Dez 27, 2017 1:36 pm

Vielen Dank Ingeborg,



ich werde dem Jens mal einen Text anhängen. Vielleicht bekommt er ja Mail-Benachrichtigung und meldet sich dann.



Dir und allen hier einen Guten Rutsch und viel Gesundheit für das neue Jahr!



Grüße Christian

bernddmc (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von bernddmc (Archiv) » Mi Dez 27, 2017 9:04 pm

Hallo Christian,



ein kurzer Auszug aus meinem MW-Verlauf.



Erste MW-Aktivität (vor Diagnose) im Kopfbereich mit starken Oberkieferschmerzen auf der rechten Gesichtsseite (wie Zahnschmerzen).In Abständen von 6-15 Monaten insgesamt 3x (Zeitraum April 2011 bis Okt 2013).



Für eine sichere Diagnose ob Vaskulities oder nicht; würde ich

an deiner Stelle an eine UNI mit Vaskulitieserfahrungen, wie

z.B. Freiburg oder Kircheim bei Stuttgart gehen.



LG Bernd

Christian (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Christian (Archiv) » Sa Dez 30, 2017 4:16 pm

Hallo Bernd,



genau so sind meine Symptome, nur jetzt schon ziemlich lange am Stück. Darf ich fragen, was dann nach dieser Zeit passiert ist? Wie hat sich die Krankheit dann weiter gezeigt?



Ich hätte noch eine Frage zum Blutbild. Ich bekomme im Moment noch Kortison (noch 5 Tage). Wieviel Abstand muss zwischen der letzten Einnahme und einem Blutbild liegen, damit die Werte nicht verfälscht sind?



@Hartmut: Vielen Dank für die Unterlagen!



LG Christian

Frosch (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Frosch (Archiv) » Sa Dez 30, 2017 5:34 pm

Ich nehme an, du nimmst das Kortison noch nicht länger als eine Woche, wenn du so plötzlich damit aufhören kannst/sollst.



Du must bei der Marke gucken, die Wirkung von Prednisolon "sollte" nach 24 Stunden vorbei sein.



Allerdings ist die Kortisonwirkung sehr, sehr individuell.

Christian (Archiv)
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Re: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?

Beitrag von Christian (Archiv) » Sa Dez 30, 2017 8:23 pm

Danke Frosch, das ist ist schon mal gut zu wissen. Und wie lange denkst Du werden die Symptome verfälscht? Also CRP, Rheuma-Werte etc. ?

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