Wieder ein neuer mit MPA

[IdefixII (Archiv)]

Hallo allerseits,



ich möchte mich mal kurz vorstellen.

Vorname Armin, Alter 57 Jahre, verheiratet, 3 Kinder zw. 22 und 25, freiberuflicher Informatiker, leidenschaftlicher Motorradfahrer (Kawa Vulcan 1700).

Dieses Forum hier beim googeln gefunden und einige interessante Sachen gelesen.

Die ganze Sache ist ziemlich neu für mich, aber ich vermute die ersten Symptome traten schon vor 5 Jahren auf. Das Krankenhaus in Grimma konnte sie damals nicht zuorden (5 Ärzte incl. Chefarzt um mein Bett nach 2 Wochen ergebnisloser Diagnostik:" Wir haben mal gegoogelt..." Später die Uni Klinik Leipzig hat mein Bein auf Erysepel behandelt, aber nichts erreicht, u.s.w. Zum Glück hielt mich mein Hausarzt nicht für einen Hypochonder sondern hat mich zu vielen Fachärzten geschickt, und im Februar dann zum Rheumatologen, der mich 10 Tage im KH durchchecken lies, aber leider auch nicht die Lösung fand, aber da waren meine Nierenwerte auch noch normal. Vor 7 Wochen war ich beruflich in HH und mußte den Aufenthalt dort vorzeitig beenden, da es mir hundeelend ging. Heimgefahren und am nächsten Morgen zum Medizinmann und der hat mich sofort in die Notaufnahme des Krankenhauses bringen lassen. Der dortige Nephrologe behielt mich dann auch gleich für 14 Tage dort da meine Nierenwerte katastrophal waren (Kreatinin über 400). Dabei volles Diagnostisches Programm incl. Nierenbiopsie mit Gegencheck durch die Charite Berlin. Dann Chemo mit 4 mal Rituximap. Cortison soll in den nächsten Monaten ausgeschlichen werden, im Moment sind es noch 30 mg am Tag. Das Arbeiten fällt mir sehr schwer, aber zum Glück habe ich einen verständnisvollen Auftraggeber.

Zur MPA kommt noch seit 22 Jahren insulinpflichtiger Diabetiker, Schilddrüse ohne Funktion, vor 2 Jahren dann auch noch ein mehrfacher Herzinfarkt (habe jetzt 4 Stents) mit einer Restherzkapazität von 32%. Also nicht wirklich optimal... Dazu kommt Arthrose in beiden Schultern und einem Knie mit Bewegungseinschränkungen.



Grüße und ein frohes Fest

IdefixII

aka

Armin

[Ingeborg]

Guten Morgen IdefixII,

schön, dass Du zu uns gefunden hast, sei herzlich willkommen.

Schon allein Deine weiteren Handicaps sind alles andere als "wirklich optimal". Dazu geht oft auch noch Zeit verloren bis zur Vaskulitis-Diagnose. Denn zum einen ist sie eine Seltene Erkrankung, und folglich kennen sich sehr viele Ärzte nicht gut damit aus. Zum anderen sind zu Beginn die Symptome häufig nicht so eindeutig. Somit schleicht sich die Erkrankung mehr oder weniger verdeckt mit der Zeit ein. Gut, dass Du so einen wachen HA hast.

Nun gehe ich davon aus, dass es Dir nach der Rituximab-Therapie mit Corti Deiner Niere besser geht. Es wird wohl noch eine Erhaltungstherapie notwendig sein, damit das auch so bleibt.

Lies Dich ein bißchen durch´s Forum, und auch wir/ich stehen Dir gerne bei Fragen zur Verfügung, soweit uns das als Laien möglich ist.

Auch Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest.

Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Hallo IdefixII

Habe unserer Admin Infos zu Vaskulitiden Medikamente und Labor für dich gemailt sie wird sich bei dir melden.

Bei Nierenbeteiligung solltest du auf NSAR und auch Kontrastmittel verzichten.

LG. Hartmut

[kletterrose (Archiv)]

Hallo und herzlich willkommen hier



es ist ja schon einiges geschrieben worden , die oft abwartende Haltung mancher Ärzte führt den Patienten leider erst in solche Dilemma dabei sollte es doch aber heißen Hit hard end early , ich hoffe es richtet sich nach Rituximab und das runterdosieren vom Kortison gelingt gut . Jetzt brauchst du Zeit und Ruhe und eine Anschlußmedikation .



frohe Weihnachten

[Frosch (Archiv)]

Na ja, Rituximab ist nichts, was man einfach mal so vorsichtshalber nehmen sollte.



Auf jeden Fall sollten Ärzte bei Verdacht, dass irgendwann die Nieren betroffen sein könnten, Patienten aufklären, dies regelmäßig untersuchen zu lassen bzw. zu untersuchen. Das kann man mit einem Urinstick selbst einfach tun.



Harmuts ausgezeichneter Rat mit dem KEIN NSAR (bei mir war es eigene Dummheit mit Aspirin) sollte sich auch rumsprechen.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Frosch

Eine MPA geht in den meisten Fällen mit einer rapid progressiven Glomerulonephritis einher (Nierenbiopsie) und wenn man dann diese Diagnose hat ist man sowieso regelmäßig beim Nephrologen zur Kontrolle.

Mit dem Urinstick sieht man lediglich ob da Sachen im Urin sind die nicht darein gehören nicht mehr und nicht weniger , das ersetzt auf keinen Fall die Kontrollen beim Nephrologen.



LG. Hartmut

[Frosch (Archiv)]

Hallo Hartmut,



schon klar. Ich spreche von dem Zeitraum, in dem die Diagnose MPA nicht erstellt ist, aber schon Krankheitszeichen da sind, die möglicherweise zu so einer Diagnose führen können.



Der Stick (und die Blutuntersuchung auf Kreatinin) ist auch eine gute Möglichkeit, sich zu beruhigen, in Zeiten der Remission, wenn der Nephrologe maximal vierteljährlich überwacht.

[Ingeborg]

Frosch, liest Du eigentlich den Text fremder Beiträge? Oder willst Du nur reflexhaft irgendwas schreiben? Dein Text hat jedenfalls nichts mit der Schilderung von Idefix zu tun und hilft ihm somit keineswegs.

Der Beitrag von Idefix liest sich wohl unstreitig nicht so, dass Rituximab mal vorsichtshalber eingesetzt wurde, sondern sicherheitshalber nach gesicherter Diagnose mit dem Ziel, die Erkrankung zum Stillstand zu bringen und die Nierenleistung so gut wie möglich wiederherzustellen.

Es sollte sich auch bei Dir rumgesprochen haben, dass manche Vaskulitisform ohne Behandlung lebensgefährlich ist. Eine Nierenbeteiligung gehört dazu. Da nützt kein Urinstick und bei auffälligem Befund kein Termin bei Facharzt in vielen Monaten.

Gruß. Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Hallo Ingeborg, ich habe mich auf Kletterrose bezogen.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Frosch



wieso beziehst du dich auf mich ???



genau diese abwartende Haltung habe ich für mich kennen gelernt, man hätte schon in jüngeren Jahren bei ,mir reagieren können , denn die Antikörper und Symptome waren bereits schon in den 90 zigern und teilweise auch früher vor Ort bekannt , nur leider gab es keinen Umgang damit .Die Zeit und die Forschung sind weiter gegangen und somit auch das Wissen.