Nun weiß ich garnichts mehr

[Edchen (Archiv)]

Noch mal ich liebe Ingeborg,

ich hatte ja auch schon Verkrustungen in der Nase immer im linken Nasenloch, so dass mir die Augen tränten, als ich die rausmachen wollte, aber die gingen nicht ab. Wenn ich das habe, bildet sich die Nasenscheidewand zurück von der entzundeten Stelle, so dass ich schon dachte, wenn das so weiter geht, ist die bald durch die Haut zum Nachbarnasenloch. Im Moment ist das aber nicht und war jetzt auch schon lange nicht mehr. Nach wie vor ist aber das linke Nasenloch sehr häufig verstopft, so dass ich teilweise nachts schlecht Luft bekomme. Aber momentan keine Entzündung. Und wenn ich mit dem Finger rein fahre und beide Nasenlöcher abtaste, ist auf der linken Seite im Vergleich zur rechten ein Unterschied, bei der linken Seite fühlt man unten den Knochen, bei der rechten nicht. Ich vermute, dass sind Veränderungen, die von den Entzündungen übrig geblieben sind. Wenn das wieder auftritt mit der Entzündung, muss ich beim HNO-Arzt sofort Termin machen lassen, damit er eine Probe nehmen kann.

Ob sowas auch bei Nicht Wegener Leuten auch mal sein kann, dass das so stark entzündet ist, dass die Haut dünn wird, weiß ich nicht.



Liebe Grüße

Edchen

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo Edchen



ich bin nicht sicher, ob mein Beitrag noch mehr Verwirrung stiftet oder nicht?



Mir ist jedoch folgender Satz aufgefallen:

"Die Tests beim Rheumatologen waren jetzt alle negativ. Beim Hämatologen alle positiv, zum Teil sogar sehr stark"



Die Testergebnisse hängen z.T. stark vom Labor ab!

Als Beispiel möchte ich Deinen PR3 mit 3.1 und ANCA+++ nehmen. Bei meinem Laber gilt für einem Titer von >1:80 ANCA positiv und PR3 ist mit >5 U/mL positiv. Ich hatte z.B. in der Akutphase einen Wert von 51.9 U/mL.



Hast du die Ausdrucke der Blutwerte mit den Grenzwerten von den beiden Labor? Wenn ja, hast du handfeste Dokumente, wenn nein, solltest du sie umgehend verlangen.



Dir alles Gute

Dany

[Frosch (Archiv)]

Edchen, das geht bei Wegener Leuten nicht einfach so weg.



Du nimmst Budenofalk? Das ist Kortison und hätte auch eine Wirkung auf Wegener.



Ich denke wirklich, du solltest den Hämatologen mit den unterschiedlichen Ergebnissen konfrontieren, vielleicht kann er es erklären. Er sollte zumindest die Untersuchung wiederholen.



Es kann auch sein, dass deine Beschwerden auf Budenofalk zurückzuführen sind, alles was wirkt, hat Nebenwirkungen



"Häufig:

Heiserkeit, Husten, Reizungen des Mund- und Rachenraumes, Pilzbefall des Mund- und Rachenraumes.

Sehr seltene und vereinzelt auftretend:

Löcher in der Nasenscheidewand, Geschwüre der Nasenschleimhaut, Sprechstörungen."



Vielleicht gibt es eine Alternative zu Budenofalk?

[Edchen (Archiv)]

Hallo Dany,

danke, das ist sehr interessant, das könnte natürlich sein, dass das dann als als negativ gewertet wurde deshalb.



Liebe Grüße

Edchen

[Hope (Archiv)]

Hallo Edchen,

hier im Forum findest Du verschiedene Nasensalben, mit denen sich die Krusten leichter entfernen lassen. Z.Zt. nehme ich selbst Nasenöl und sprühe dies mehrmals am Tag und insbesondere vor dem Duschen in die Nase.

Alles Gute

Hope

[Edchen (Archiv)]

Hallo Frosch,

du hast recht, ich nehme Budenofalk.

Das ist natürlich interessant, dass das auch Löcher machen kann, das war mir nicht bekannt.

Ich hatte gerade im Labor angerufen, bei denen die Tests positiv waren.

Die empfehlen mir, mich mit diesen Ungereimtheiten jetzt noch einmal an den Hämatologen zu wenden, dass er ggf. noch einmal testen lässt. Denen war das jetzt nicht erklärlich, wie das kommen kann.

Nun war ja auch noch der Ro SSA 52 beim Hämatologen stark positiv, aber diesbezüglich wurde vom Rheumatologen nichts getestet. Nur war ja jetzt auch der ANA Wert beim Rheumatologen negativ und der Ro SSA 52 ist ja ein Sub ANA Wert, ich glaube, ein sogenannter ENA. Dann wäre der ja auch negativ ausgefallen beim Rheumatologen, da dieser Wert ja nur der spezifische ANA ist.



Liebe Grüße

Edchen

[Edchen (Archiv)]

Hallo Dany,

Anca+++ bedeutet wohl umgerechnet >240 oder 260 sowas um den Dreh.

Und im Labor, die den getestet hatten wo ich gerade angerufen hatte sagten sie mir, der kann nicht innerhalb so kurzer zeit von so hoch auf Null gehen.

Es ist alles sehr sonderbar.



Liebe Grüße

Edchen

[Edchen (Archiv)]

Hallo Hope,

im Moment habe ich das nicht. Wenn ich es aber wieder bekommen sollte, gehe ich erstmal zum HNO-Arzt, damit er Proben nehmen kann.

Wenn ich mir das wieder wegschmiere mit einer Salbe, kann man ja wieder nichts finden. Weh tut das natürlich, das weiß ich ja und behandeln wäre auch angenehm, aber erstmal will ich wissen, ob das was ist.



Liebe Grüße

Edchen

[Frosch (Archiv)]

Es ist klar, dass entweder der Hämatologe oder der Rheumatologe recht hat. Der Rheumatologe hat zweimal untersucht? Dann muss der Hämatologe ran.

[Edchen (Archiv)]

Hallo Frosch,

ich habe jetzt nochmal nachgeschaut. Das Budenofalk, was ich nehme, hat diese Nebenwirkung bezüglich Nase nicht. Du meinst wahrscheinlich den Asthmaspray, ich glaube, da gibt es noch einen. Ich nehme das Granulat für die Leber wegen AIH.

Hier habe ich mal die Nebenwirkungen kopiert.



Häufig: kann bis zu 1 von 10 Behandelten betreffen

Cushing-Syndrom, z. B. mit Vollmondgesicht, Gewichtszunahme, herabgesetzter Glukosetoleranz, erhöhtem Blutzucker, Bluthochdruck, Wasseransammlung im Gewebe (z. B. geschwollene Beine), vermehrter Kaliumausscheidung (Hypokaliämie), unregelmäßigen Regelblutungen bei Frauen, männlichem Behaarungstyp bei Frauen, Impotenz, veränderten Laborwerten (herabgesetzter Nebennierenfunktion), Streifenbildung in der Haut, Akne.

Verdauungsstörungen, Reizmagen (Dyspepsie)

Erhöhtes Infektionsrisiko

Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Muskelzuckungen

Knochenbrüchigkeit (Osteoporose)

Kopfschmerzen

Stimmungsänderungen wie Depression, Gereiztheit oder Euphorie

Hautausschlag auf Grund von Überempfindlichkeitsreaktionen, rote Punkte durch Einblutungen in der Haut, verzögerte Wundheilung, lokale Hautreaktionen z. B. Kontaktdermatitis

Gelegentlich: kann bis zu 1 von 100 Behandelten betreffen

Magen- oder Dünndarmgeschwüre

Unruhe mit gesteigerter körperlicher Aktivität, Angst

Selten: kann bis zu 1 von 1.000 Behandelten betreffen

Verschwommenes Sehen

Entzündung der Bauchspeicheldrüse

Knochenabbau auf Grund verminderter Durchblutung (Osteonekrose)

Aggression

Blutergüsse

Sehr selten: kann bis zu 1 von 10.000 Behandelten betreffen

Wachstumsverzögerung bei Kindern

Verstopfung

erhöhter Hirndruck mit evtl. erhöhtem Augeninnendruck (Schwellung der Sehnervenpapille) bei Jugendlichen

erhöhtes Thromboserisiko, Entzündung der Blutgefäße (nach dem Absetzen von Cortison nach Langzeittherapie)

Müdigkeit, allgemeines Krankheitsgefühl