Verdacht auf Panarteriitis nodosa

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Billie_Jean (Archiv)
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Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa

Beitrag von Billie_Jean (Archiv) » Mo Jan 15, 2018 7:29 pm

Hallo Sasumi,

einiges habe ich gerade schon geschrieben. Durch Blutuntersuchungen haben sie bei mir noch nie etwas festgestellt. Ich habe einen Immundefekt und daher z.B. keine erhöhten Entzündungswerte, was viele Ärzte nicht wissen und die Diagnostik noch mehr erschwert. In einer Angiografie der Beinarterien wurde ein Verschluss festgestellt, aber das wäre nicht schlimm, sagen die Ärzte. Die Blutversorgung wäre gewährleistet. Dann habe ich noch Muskelschmerzen, Hautveränderungen (deshalb die Biopsie), die Neuropathie in den Beinen und ein ganz starkes Krankheitsgefühl, Schwäche, Schwindel usw. Ich habe so viele Symptome und immer noch keine Diagnose. Ich wünsche dir, dass du mehr Glück hast.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa

Beitrag von Ingeborg » Mo Jan 15, 2018 8:25 pm

Hi Billie Jean,

ich drück die Daumen und wünsche Dir Erfolg. Gehst Du ambulant oder stationär?



Apropos Immundefekt -auch @sasumi,

dafür gibt es ausgewiesene Kliniken mit Immundefekt-Ambulanzen, einige auch für Erwachsene (oft für Kinder un. Jugendliche, wenn es um einen angeborenen Defekt geht).

Guckts Du: https://www.immundefekt.com/service-patienten-und-angehoerige/immundefekt-ambulanzen/

Meiner Meinung nach kann man tatsächlich auch darüber mal nachdenken, wenn alle Stricke reißen.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

GeNeRaL (Archiv)
Beiträge: 63
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa

Beitrag von GeNeRaL (Archiv) » Di Jan 16, 2018 1:52 pm

Hallo zusammen,



ich war auch eine Weile nicht mehr aktiv im Forum unterwegs... bei mir wurde nun die Diagnose "klinisch isoliertes Syndrom im Rahmen einer MS" gestellt. Soll Interferon-Beta spritzen. Leider sprechen meine Befunde und Symptome eine andere Sprache.



Zum Immundefekt... ich habe auch eine Hypogammaglobulinämie und viel zu wenig Lymphozyten (ca +-600). Kann es sein, dass dadurch bestimmte Antikörper unzureichend gebildet werden? Habe jetzt seit sechs Wochen mal wieder einen heftigen Infekt / Erkältung, was einfach nicht weggehen will..

Eigentlich sollte das alles im stationären Aufenthalt in der Neurologie abgeklärt werden, aber es wurde nur nach MS geschaut und trotz fehlender Parameter dafür die Diagnose gestellt :(

Sozusagen Deckel drauf und das leidige Thema abschliessen!



Würde mich mal interessieren

sasumi (Archiv)
Beiträge: 71
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa

Beitrag von sasumi (Archiv) » Di Jan 16, 2018 8:31 pm

Hallo Billie Jean,

wie ist das zu verstehen, dass ein Verschluss der Beinarterie nicht schlimm ist?

Mir ist schon klar, dass sich Umgehungskreisläufe bilden,die die Versorgung des dahinterliegenden Gewebes übernehmen können- aber was passiert, wenn sich mehrere Arterien dann bei fehlender Therapie immer mehr verschließen?. Wahrscheinlich kommt es auch auf die "Größe" des Gefäßes an.

Woran hast Du es denn gemerkt, dass es "verschlossen" ist? Hattest du Verfärbungen und Schmerzen beim Laufen?

@ Ingeborg: Ich habe,denke ich keinen angeborenen I.-mangel/-defekt, da es mit einem Immunglobulin M- 2016 begann, dann G- und A ist an der unteren Grenze. Gamma Globulin ist bei mir immer zu niedrig. Allerdings hatte ich seit dem jugendlichen Alter sehr oft NNH- Entzündungen, später dann Kieferhöhlenentzündungen-meine,das mal in Zusammenhang zum Immunglobulinmangel gelesen zu haben?

Aber das diese Werte Einfluss auf Entzündungswerte nehmen, würde ich gern verstehen.

Dir, Billie J., hoffentlich endlich den gewünschten Erfolg bei Prof. Baumgärtel!

Liebe Grüße an Euch.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa

Beitrag von Ingeborg » Di Jan 16, 2018 8:57 pm

Hallo GeNeRal,

ich sag mal so: ein Neurologe schaut nach neurologischen Erkrankungen. Von Immunologie hat er mal gehört -und vergessen. Es ist also wie immer: man muß auf sich selbst achten, ggf. den HA einschalten.

Gruß, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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