Guten Morgen,
ich laufe seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik mit Verdacht auf Panarteriitis nodosa, aber niemand kann die Diagnose stellen, und deshalb bekomme ich auch keine Therapie. Mir geht es immer schlechter.Neben Allgemeinsymptomen wie starkes Krankheitsgefühl, Schwäche, Schwindel, leide ich unter starken Muskelschmerzen in den Beinen und einer zunehmen-den Neuropathie, hauptsächlich im rechten Bein und Hautveränderungen (Livedo reticularis?).
Meine Frage:Kennt jemand einen auf Vaskulitiden spezialisierten Rheumatologen in NRW (niedergelassen oder in einer Klinik), wo man möglichst bald auch einen Termin bekommt? Ich war schon bei etlichen Rheumatologen, aber die hatten alle wenig Kenntnisse über Vaskulitiden, obwohl diese zur Rheumatologie gehören.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand einen Tipp geben könnte. Ich würde auch eine längere Anfahrt in Kauf nehmen.
Vielen Dank schon mal im Voraus!
Verdacht auf Panarteriitis nodosa
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Billie_Jean (Archiv)
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Edchen (Archiv)
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Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Hallo,
ich kenne es leider nur zu gut, von Arzt zu Arzt zu rennen ohne Ergebnis, habe es selber durch und bin noch dabei. Eher stirbt man hier, bevor man Hilfe bekommt, es ist zum Verzweifeln. Man wird nicht ernst genommen. Meinen Termin beim Hämatologen musste ich mur förmlich erbetteln, sehe förmlich, wie sie die Augen verdrehen, wenn ich wieder zum Hausarzt komme. Nun hat der Hämatologe aber ganz bösartige Autoantikörper bei mir festgestellt, die auf üble Krankheiten hinweisen und am liebsten möchte ich denen jetzt die Befunde mal um die Ohren hauen.
Zu deiner Erkrankung kann ich leider nichts sagen. Im Klinikum Münster haben die eine Abteilung, die auf Rheumatusche Erkrankungen und Vaskulitis spezialisiert ist. Ich selber komme auch aus NRW und such händeringend eine Klinik, die mich zeitnah untersucht, denn meine Symptome haben gravierend zugenommen in den letzten 2 Wochen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei einem zeitnahmen Termin bei entsprechenden Experten.
Liebe Grüße Edchen
ich kenne es leider nur zu gut, von Arzt zu Arzt zu rennen ohne Ergebnis, habe es selber durch und bin noch dabei. Eher stirbt man hier, bevor man Hilfe bekommt, es ist zum Verzweifeln. Man wird nicht ernst genommen. Meinen Termin beim Hämatologen musste ich mur förmlich erbetteln, sehe förmlich, wie sie die Augen verdrehen, wenn ich wieder zum Hausarzt komme. Nun hat der Hämatologe aber ganz bösartige Autoantikörper bei mir festgestellt, die auf üble Krankheiten hinweisen und am liebsten möchte ich denen jetzt die Befunde mal um die Ohren hauen.
Zu deiner Erkrankung kann ich leider nichts sagen. Im Klinikum Münster haben die eine Abteilung, die auf Rheumatusche Erkrankungen und Vaskulitis spezialisiert ist. Ich selber komme auch aus NRW und such händeringend eine Klinik, die mich zeitnah untersucht, denn meine Symptome haben gravierend zugenommen in den letzten 2 Wochen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei einem zeitnahmen Termin bei entsprechenden Experten.
Liebe Grüße Edchen
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Hallo Billie Jean,
ja tatsächlich ist es schwierig, einen vaskulitis-kundigen und möglichst erfahrenen internistischen Rheumatologen zu finden. Es braucht ohnehin die doppelte Anzahl an Rheumatologen. Die Vaskulitiden sind zudem recht selten, und so hat so mancher Arzt noch nie einen solchen Patienten gesehen. Da bleibt dann auch die Erfahrung aus.
Ich würde Dir, ebenso wie Edchen gerade, die Uniklink Münster empfehlen oder das St. Franziskus-KH in Münster. Letzteres hat keine Ambulanz. Wobei ich ohnehin einen stationären Aufenthalt bevorzugen würde. Denn es müssen, gerade zur Diagnosefindung, verschiedene Organe untersucht werden, und so muß man nicht selbst Termine bei verschiedenen Ärzten machen, hat alles in kurzer Zeit mit kurzem Weg beisammen und einen Arzt, der die Ergebnisse zusammenfaßt.
Damit Du möglichst schnell einen Termin bekommst, kann sich Dein HA mit der Klinik wegen des Termins in Verbindung setzen. Das hilft oft.
Sei auch Du hier herzlich willkommen. Wir/ich helfen gern bei Fragen oder Sorgen, soweit wir können.
Alles Gute Dir.
Ingeborg
ja tatsächlich ist es schwierig, einen vaskulitis-kundigen und möglichst erfahrenen internistischen Rheumatologen zu finden. Es braucht ohnehin die doppelte Anzahl an Rheumatologen. Die Vaskulitiden sind zudem recht selten, und so hat so mancher Arzt noch nie einen solchen Patienten gesehen. Da bleibt dann auch die Erfahrung aus.
Ich würde Dir, ebenso wie Edchen gerade, die Uniklink Münster empfehlen oder das St. Franziskus-KH in Münster. Letzteres hat keine Ambulanz. Wobei ich ohnehin einen stationären Aufenthalt bevorzugen würde. Denn es müssen, gerade zur Diagnosefindung, verschiedene Organe untersucht werden, und so muß man nicht selbst Termine bei verschiedenen Ärzten machen, hat alles in kurzer Zeit mit kurzem Weg beisammen und einen Arzt, der die Ergebnisse zusammenfaßt.
Damit Du möglichst schnell einen Termin bekommst, kann sich Dein HA mit der Klinik wegen des Termins in Verbindung setzen. Das hilft oft.
Sei auch Du hier herzlich willkommen. Wir/ich helfen gern bei Fragen oder Sorgen, soweit wir können.
Alles Gute Dir.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
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Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Du kannst es auch in der Rheumatologie im St.-Josef-KH in Essen-Werden versuchen. Vor 10 Jahren war es sehr schwer, dort reinzukommen. Da mußte mein ambulanter Arzt schon sehr drängen, bis es dann klappte.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Billie_Jean (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Guten Morgen Edchen,
danke für deine Antwort. Ja, da kann man verzweifeln, und ich bin es auch. In Münster war ich schon vor 2 Jahren in der Rheumatologie. Da haben sie nichts festgestellt, allerdings waren da meine Symptome noch nicht so stark, und es ging mir noch viel besser. Letzte Woche war ich nochmal in Münster in der Hautklinik. Sie haben eine Hauptprobe entnommen. Nun warte ich auf das Ergebnis.
Ich wünsche dir, dass deine Diagnose nicht so schlimm ausfällt wie du befürchtest.
LG
Billie_Jean
danke für deine Antwort. Ja, da kann man verzweifeln, und ich bin es auch. In Münster war ich schon vor 2 Jahren in der Rheumatologie. Da haben sie nichts festgestellt, allerdings waren da meine Symptome noch nicht so stark, und es ging mir noch viel besser. Letzte Woche war ich nochmal in Münster in der Hautklinik. Sie haben eine Hauptprobe entnommen. Nun warte ich auf das Ergebnis.
Ich wünsche dir, dass deine Diagnose nicht so schlimm ausfällt wie du befürchtest.
LG
Billie_Jean
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Billie_Jean (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Guten Morgen Ingeborg,
danke für deine Antwort. Das St. Franziskus-Krankenhaus in Münster kenne ich nicht. Ich werde mit meinem Hausarzt darüber sprechen.
LG
Billie_Jean
danke für deine Antwort. Das St. Franziskus-Krankenhaus in Münster kenne ich nicht. Ich werde mit meinem Hausarzt darüber sprechen.
LG
Billie_Jean
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Guten Morgen,
Dr. Baumgärtel im St. Franziskus-Hospital hat sich auf entzündlich-rheumatische Erkrankungen, besonders auf Vaskulitis spezialisiert. Ich kenne ihn persönlich, ist ein angenehmer Arzt.
schau mal hier: http://www.sfh-muenster.de/unsere-kompetenzen/nephrologie-immunologie-osteologie/innere-medizin-i/
ich wünsch Dir einen schönen Sonntag.
Ingeborg
Dr. Baumgärtel im St. Franziskus-Hospital hat sich auf entzündlich-rheumatische Erkrankungen, besonders auf Vaskulitis spezialisiert. Ich kenne ihn persönlich, ist ein angenehmer Arzt.
schau mal hier: http://www.sfh-muenster.de/unsere-kompetenzen/nephrologie-immunologie-osteologie/innere-medizin-i/
ich wünsch Dir einen schönen Sonntag.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Corma (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Hallo Billi Jean, ich kenne das seit 4 Jahren. Lag im Sommer 3 Wochen stationär. Die Verdachtsdiagnose lautet Panateritis nodosa. Eine Behandlung mit einem Medikament, welches bei Chemotherapien eingesetzt wird, sollte versucht werden. Ich wollte eine 2. Meinung und bin durch Zufall an die Uni Magdeburg gelandet. Dort liege ich momentan seit 7 Tagen. Es wurde nach einer nochmaligen Biopsie und diversen Blutuntersuchung eine Kutsne Polyarteritis nodosa diagnostiziert. Die Therapie wird jetzt 5mg Prednisolon und Azathioprin erfolgen. Ich fühle mich hier endlich wahrgenommen, nach einer Odyse von verschiedensten Ärzten. Gutes Besserung Cordelia
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sasumi (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Hallo zusammen,
mich würde interessieren, ob Du, Billie Jean, schon weiter gekommen bist mit Deiner Suche.
Und an Corma, welcher Art waren Deine Symptome und durch welche Blutergebnisse/ Untersuchungen ist die Diagnose letztendlich bestätigt worden?( Wenn es zu persönlich ist, vielleicht per pn anschreiben?).
Auch ich versuche seit ca. 3 Jahren eine Diagnose-viel lieber eine Behandlung zu erhalten. Verdachtsdiagnosen gingen anfangs in Richtung Lupus, zuletzt in Richtung Takayasu Arteriitis.
Inzwischen sind die Symptome an so vielen Stellen, das ich sowieso nicht mehr weiss wohin.
Seit 2 Tagen quäle ich mich nun zusätzlich zu den anderen Beschwerden mit eigenartigen Magen- und Bauchbeschwerden herum.
Euch allen wünsche ich viel Erfolg bei Eurer Diagnosefindung und baldige Genesung!
Sasumi
mich würde interessieren, ob Du, Billie Jean, schon weiter gekommen bist mit Deiner Suche.
Und an Corma, welcher Art waren Deine Symptome und durch welche Blutergebnisse/ Untersuchungen ist die Diagnose letztendlich bestätigt worden?( Wenn es zu persönlich ist, vielleicht per pn anschreiben?).
Auch ich versuche seit ca. 3 Jahren eine Diagnose-viel lieber eine Behandlung zu erhalten. Verdachtsdiagnosen gingen anfangs in Richtung Lupus, zuletzt in Richtung Takayasu Arteriitis.
Inzwischen sind die Symptome an so vielen Stellen, das ich sowieso nicht mehr weiss wohin.
Seit 2 Tagen quäle ich mich nun zusätzlich zu den anderen Beschwerden mit eigenartigen Magen- und Bauchbeschwerden herum.
Euch allen wünsche ich viel Erfolg bei Eurer Diagnosefindung und baldige Genesung!
Sasumi
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Billie_Jean (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Panarteriitis nodosa
Hallo Ingeborg,
ich war lange nicht mehr im Forum. Leider bin ich immer noch nicht weiter gekommen. Ich war in der Hautklinik der UK Münster. Es wurde eine Hautbiopsie gemacht, aber leider sind sie dort unfähig. Es wurde nur eine oberflächliche Stanzbiopsie gemacht, wodurch diese Diagnose nicht gestellt werden kann, und das, obwohl ich selbst vor dem Eingriff darauf hingewiesen habe, dass das nicht ausreicht! Es ist unfassbar. Und das will eine renommierte Hautklinik sei! Natürlich hat sich kein Befund ergeben. Nun fahre ich nächste Woche zu Dr. Baumgärtel in die Klinik, meine letzte Hoffnung. Danke für den Tipp. Hoffentlich ist es noch nicht zu spät für mich. Die Neurologen haben jetzt auch starke Nervenschädigungen festgestellt. Vor 2 Jahren haben sie noch nichts gesehen. Da fing es mit der Neuropathie in den Beinen bei mir an. Jetzt ist es inzwischen so schlimm, dass ich kaum noch laufen kann. Fast 3 Jahre sind jetzt seit der Verdachtsdiagnose vergangen. Mir geht es immer schlechter. Ich kann momentan nur auf Dr. Baumgärtel hoffen. Ich war in den letzten 3 Jahren 10 x in Krankenhäusern, und wurde immer ohne Diagnose entlassen. Die schlimmste Diagnose kann nicht so schlimm sein wie das, was ich bis jetzt durchgemacht habe. Es nimmt mich auch in der Familie und im Freundeskreis niemand mehr ernst, deshalb sage ich nur noch den wichtigsten Leuten, dass ich schon wieder in ein Krankenhaus gehe...
Wünsche dir noch einen schönen Abend!
ich war lange nicht mehr im Forum. Leider bin ich immer noch nicht weiter gekommen. Ich war in der Hautklinik der UK Münster. Es wurde eine Hautbiopsie gemacht, aber leider sind sie dort unfähig. Es wurde nur eine oberflächliche Stanzbiopsie gemacht, wodurch diese Diagnose nicht gestellt werden kann, und das, obwohl ich selbst vor dem Eingriff darauf hingewiesen habe, dass das nicht ausreicht! Es ist unfassbar. Und das will eine renommierte Hautklinik sei! Natürlich hat sich kein Befund ergeben. Nun fahre ich nächste Woche zu Dr. Baumgärtel in die Klinik, meine letzte Hoffnung. Danke für den Tipp. Hoffentlich ist es noch nicht zu spät für mich. Die Neurologen haben jetzt auch starke Nervenschädigungen festgestellt. Vor 2 Jahren haben sie noch nichts gesehen. Da fing es mit der Neuropathie in den Beinen bei mir an. Jetzt ist es inzwischen so schlimm, dass ich kaum noch laufen kann. Fast 3 Jahre sind jetzt seit der Verdachtsdiagnose vergangen. Mir geht es immer schlechter. Ich kann momentan nur auf Dr. Baumgärtel hoffen. Ich war in den letzten 3 Jahren 10 x in Krankenhäusern, und wurde immer ohne Diagnose entlassen. Die schlimmste Diagnose kann nicht so schlimm sein wie das, was ich bis jetzt durchgemacht habe. Es nimmt mich auch in der Familie und im Freundeskreis niemand mehr ernst, deshalb sage ich nur noch den wichtigsten Leuten, dass ich schon wieder in ein Krankenhaus gehe...
Wünsche dir noch einen schönen Abend!