Purpura Schön. Henn. seit 4 Wochen; Tochter 6 J.

[Kiki (Archiv)]

Hallo,

wir sind neu hier und gerade im Moment sehr verzweifelt. Unsere Tochter 6 Jahre (geht seit diesem Sommer zur Schule) hat seit dem 10.10.2017 extreme Bauschschmerzen; eine Woche später wurde durch den Kinderarzt PSH diagnostiziert, nachdem noch Einblutungen an den Beinen / Gesäß und geschwollene Knöchel dazu gekommen waren. Jetzt liegen wir das dritte Mal stationär in einer Kinderklinik. Der Urin / Stuhlgang ist unauffällig. Hat zwischendurch für ein paar Tage Kortison bekommen, da auf dem Ultraschall die Darmwände verdickt waren. Unter Kortison hatte sie keine Bauchschmerzen mehr, sobald das Kortison abgesetzt wird, kommen die Bauchschmerzen wieder. Jetzt bekommt sie seit Montag kein Kortison mehr, muss jetzt aber fast alle 6 Stunden Paracetamol oder Nurofen nehemn, sonst hält sie die Bauchschmerzen nicht mehr aus und muss sich übergeben vor Schmerzen. Ich habe den Eindruck, die Ärzte sind im Moment auch überfragt und meinen immer nur, dass es dauern kann. Die Blutwerte waren unauffällig. Ich habe auch schon alles mögliche andere in den Gesprächen mit den Ärzten angesprochen; ob es vielleicht auch nocht etwas anderes sein könnte: Magenschleimhautenzündung, Bauchfellentzündung, Intoleranzen etc.. Die Intoleranzen (Fruktose, Sorbit, Laktose; Atemtest) werden jetzt noch getestet, aber die Ärzte meinten, dass das Ergebnis verfälscht sein könnte, weil sie Montag noch Kortison bekommen hat. Können die extremen Bauchschmerzen denn nur von der PSH kommen? Ich mach mir echt Sorgen! Vor allem, wie lange soll das noch so weiter gehen? Wie lange soll sie noch Schmerzmittel bekommen? Am kommenden Mittwoch wird der letzte Atemtest auf Intoleranzen sein und dann werden wir wahrscheinlich mit Bauchschmerzen und der Aussage "das kann hat dauern" entlassen. Und dann? Es ist echt schlimm, sein Kind so leiden zu sehen. Sie hat im Moment wieder Bettruhe und die Punkte und geschwollenen Knöchel sind zurück gegangen, aber so bald man anfängt sie wieder zu mobilisieren, kommen die Einblutungen wieder. Die Bauchschmerzen sind dauerhaft da, es war noch kein Tag da ohne Bauchschmerzen, außer unter Kortison, aber man sieht ja, das es nichts bringt, denn sobald das Kortison abgesetzt wird, kommen die Bauchschmerzen wieder. Und das sie weiterhin Kortison bekommt, möchte ich auch nicht, da ja damit auch viele Nebenwirkungen verbunden sind. Die Ärzte meinen, dass es derzeit auch nicht nötig ist weiterhin Kortison zu geben, weil die Darmwände nicht mehr verdickt sind. Wobei ich mich frage: auf dem Ultraschall sieht man ja auch nur einen Teil des Darms und nicht alles; ein anderer Teil, den man nicht sieht, kann ja dennoch verdickt sein. Eine Magenspiegelung und Darmspiegelung wollen die Ärzte nicht machen, da das Risiko für Verletzungen zu hoch ist, weil die Gefäßwände ja sowieso schon beeinträchtigt sind. Mein Mann und ich haben nun folgende Strategie, wenn wir am Mittwoch entlassen werden, werden wir mal 1 - 2 Tage Tee und Zwieback mit unserer Tochter versuchen, um zu schauen, ob es an den Bauchschmerzen was ändert, dann immernoch weiterhin Bettruhe und wenn man dann, immer noch keine Besserung sieht, wollen wir nochmal Spezialisten aufsuchen. Rheumatologen? Immunologen? Spezialisten für Vaskulitis? Wir sind für jeden Tipp und Gedankenaustausch dankbar. Haben auch schon an einen Heilpraktiker gedacht, aber es ist schwer einen guten zu finden. Wir wohnen in NRW.

Hoffen, hier im Forum Tipps und Anregungen zu finden. Oder sich einfach mal alles von der Seele schreiben zu können.

Danke schonmal und sorry, für den langen Text!

[tapa (Archiv)]

Hallo, erstmal herzlich willkommen im Forum, als erstes kann ich euch etwas Mut machen, denn die Tochter einer Freundin war auch mal an PSH erkrankt (ähnliche Symptome wie bei Eurer Tochter) und es ist wohl letztlich komplett ausgeheilt. Aber sie hat auch eine Weile im Krankenhaus verbracht und viel Kortison bekommen. Die heftigen, z.T. kolikartigen Bauchschmerzen gehören zu den klassischen Symptomen der PSH, trotzdem müssen die Ärzte natürlich andere Erkrankungen ausschließen!!



Wenn Kortison hilft, so kann man sicherlich kurzfristig hochdosiert arbeiten, langfristig ergeben sich natürlich Nebenwirkungen. Ob man die in Kauf nimmt, hängt immer auch vom Krankheitsverlauf ab. Auf jeden Fall ist ein möglichst vaskulitiserfahrener Rheumatologe zu Rate zu ziehen, in NRW kenne ich mich nicht aus, aber da werden andere im Forum Bescheid wissen und Euch Adressen nennen können. Oder Ihr ruft bspw. im Klinikum Bad Bramstedt, Abteilung Rheumatologie und Immunologie an und fragt nach guten Adressen in NRW.



In der akuten Phase würde ich mich nicht allein auf einen Heilpraktiker verlassen, davon hat mir selbst meine eigene HP abgeraten. Lasst Euch zur Not als Notfall in eine rheumatologische Abteilung oder besser eine Kinderrheumatologie einweisen! Das kann der HA machen. Und akzeptiert keine tagelangen Wartezeiten, wenn es der Tochter schlecht geht! Außerdem wäre ich mit der Gabe von zuviel Paracetamol sehr vorsichtig, das kann die Leber schädigen. Vielleicht gibt es ein anderes harmloseres Mittel, mit dem ihr eurer Tochter helfen könnt.



Und als Hinweis: Wenn man einmal mit einer Vaskulitis zu tun hatte sollte man auch in späteren Jahren bei Erkrankungen z.B. von Lunge oder Niere oder sonstigen Organen immer wieder daran denken, dass es damit zu tun haben könnte. Alles gute für Eure Kleine!!

[Ingeborg]

Hallo Kiki,

ich möchte Dir auch Mut machen, dass sich diese Erkrankung in nicht allzu langer Zeit gebessert hat. Die PSH ist bei Kindern nicht ungewöhnlich, und Deine Tochter hat gute Aussicht, dass sie ganz verschwindet. Es ist dabei jedoch ganz wichtig, die Therapie den Beschwerden anzupassen. Das bedeutet, anders als bei den Hauterscheinungen, bei den typischen Magen-/Darmbeschwerden doch (Methyl-)Cortison einzusetzen. Es ist jedenfalls ein schnell wirksames Medikament. Bei einer überschaubaren Dauer (ein paar Wochen) wird auch hochdosiertes Corti keine dauerhaften NW hinterlassen. Da es sich um eine entzündliche, immunologisch bedingte Erkrankung handelt, ist die Wirkung des Corti auch ein Beweis für das entzündliche Geschehen, und das -nach meiner Vermutung- unabhängig von der Gefäßwanddicke.



Es ist sicher in Ordnung, dass der Arzt noch nach Auslösern sucht und andere, ähnlich gelagerte Erkrankungen ausschließt.

Allerdings sollte dabei die Konsequenz in der Behandlung nicht vernachlässigt werden, ehe sich die PSH "einnistet". Wenn man von PSH ausgeht, ist es überdies wichtig, die Nierenfunktion im Auge zu behalten.

Näheres unter: https://www.netdoktor.de/krankheiten/purpura-schoenlein-henoch/



Ehe Ihr an einen HP denkt (gegen den ich nichts habe, wenn er in diesem Fall nicht als Alternative zum Arzt gesehen wird), sollte schon ein guter Kinderarzt oder Kinderrheumatologe aufgesucht werden, da es sich um eine Krankheit handelt, die meist Kinder betrifft. Oder einen erfahrenen internistischen Rheumatologen, auch in einem Rheumazentrum. Erkundige Dich auch mal in der Rheumaklinik in Sendenhorst (Nähe Münster), ob sie eine Kinderabteilung haben. Wenn Du mir mitteilst, aus welcher Gegend in NRW Ihr kommt, kann ich evtl. mit einem Rheumatologen weiterhelfen.



Deiner Tocher wünsche ich baldige Besserung

und Euch allen etwas Geduld.

Ingeborg

[Ingeborg]

Hi,

es ließ mir keine Ruhe, zu wissen:

es gibt eine Kinder- und Jugendrheumatologie im St-Josef-Stift in Sendenhorst.

Gruß, Ingeborg

[Kiki (Archiv)]

Vielen Dank für Eure Antworten. :-)

Wir sind gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden (bzw. wird wollten gehen) und was soll ich sagen, die Bettruhe hat unserer Meinung nach nun einen kleinen Erfolg gebracht.



Die Ärzte wollten immer wieder mobilisieren, aber mein Mann und ich haben gesagt, solange noch die extremen Bauchschmerzen da sind (die Einblutungen an den Beinen sind zwar zurück gegangen bzw. waren ganz weg), möchten wir, dass sie weiterhin Bettruhe einhält.



Und ich glaube, das war genau richtig. Sie hat seit gestern kein Schmerzmittel mehr nehmen müssen. Ich habe einen kleinen Hoffnungsschimmer, das es bergauf geht. Und hoffentlich bekommen wir keinen Rückfall, wenn doch, werden wir uns diesmal direkt an die Kinderrheumatologen wenden. Ingeborg, von Sendenhorst hatte ich auch schon gehört. Danke nochmal! :-)