Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
GeNeRaL (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von GeNeRaL (Archiv) » Di Okt 24, 2017 10:43 pm

hallo thorsten und ingeborg,



der behcet geht mit oralen aphten einher, sieht aus wie bläschen, wo die haut drauf fehlt. kenne ich von mir, ist aber schon länger her das ich welche hatte. kommt in der mehrheit bei muslimischer abstammung vor.



@ thorsten...



obwohl ich aus süddeutschland komme, kann ich dir keinen arzt / klinik nennen, die eine therapie einleiten. diagnostizieren konnten sie es alle :(

Hartmut (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Di Okt 24, 2017 11:05 pm

Beim Behcet kann es auch zu

Durchblutungsstörungen der Venen kommen Thrombophlebitiden Thrombosen

Arthritis und neurologischen Symptome



in der Uniklinik Tübingen gibt es eine Spezial Sprechstunde .



LG. Hartmut

Ps.

Die behandeln Behcet in schweren Fällen mit Biologica.

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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Administrator » Mi Okt 25, 2017 9:23 am

Hallo, Torsten,



also ich würde mich über Zusendungder Krankengeschichte sehr freuen. Und laut Tante Wiki gehört die Erkrankung eben doch zu den Vaskulitiden.

https://de.wikipedia.org/wiki/Endangiitis_obliterans

Thorsten (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten (Archiv) » Do Okt 26, 2017 12:07 pm

Hallo zusammen,



vielen Dank für die weiteren Zuschriften. Ich hatte alle gelesen. Da sich aber gestern Mittag ad hoc eine neue Chance aufgetan hat, habe ich mit der Antwort gewartet, bis es ggf. ein neues Ergebnis gibt.



Mein Hausarzt hat sich am Montag mit meinem Angiologen kurzgeschlossen, um zu klären, ob es nicht doch noch eine Idee gibt, da das klinische Bild nicht zusammenpasst.

Daraufhin hat mein Angiologe seinen früheren Lehrvater (von - und mit dem alle Angiologen, bei denen ich bisher war und berichtet habe – und das waren viele – gelernt haben) und ich durfte direkt heute morgen in seine Praxis kommen.



Den Verlauf der Erkrankung fanden er und sein Kollege sehr spannend und er sagte sofort : „ Sie sind kein M. Bürger“. Die beiden Ärzte haben dann nochmal meine gesammelten Unterlagen studiert, mich befragt und untersucht.



100 % einig sind sie sich mit der Krankheitsgeschichte nicht geworden, aber aus ihrer Sicht deutet alles mehr auf M. Behcet hin. Ggf. auch eine Kombination mit Bürger. Sie machen sich gemeinsam nochmal Gedanken dazu und werden die Angiologen, bei denen ich zuvor war kontaktieren, um das Bild rund zu bekommen.



Also habt ihr in den letzten Posts vmtl. richtig gelegen.



Ich bin momentan zwischen Erleichterung, dass es nun nach 14 Jahren intensiver und schmerzhafter Suche vielleicht ein Ende findet - und Besorgnis, weil die Manifestationen und Auswirkungen beim Behcet im Vergleich zum Bürger schwerer sein können. Die Ärzte haben mir zwar Mut gemacht und gemeint, man bekommt es mit den Medikamenten in den Griff, und „dann passiert ihnen nichts mehr“, aber beim nochmaligen Überfliegen von Wiki dazu, wurde mir doch etwas mulmig, da es bei mir mit 22 Jahren früh begonnen hat.



Jetzt werden meine Medikamente etwas umgestellt (weniger Xarelto, dafür wohl ein Cortisonpräparat mit 5 mg, wenn ich es richtig verstanden habe – den Arztbrief bekomme ich erst noch) und dann hoffe ich, dass ich eine längere Phase ohne neuen Schub haben werde, oder im besten Fall gar keinen mehr.



M. Behcet würde einiges erklären, z.B. meine Konzentrations- und Wortfindungsprobleme, die mir seit drei Jahren auffallen, andere Dinge, wie die Aphten und die Häufigkeit bzgl. der Abstammung (mir sind bis ins 19 Jhd. keine Vorfahren bekannt, die aus Vorderasien kamen) passen bisher nicht.



Ich werde mich jetzt das Forum nach euren Berichten zu Behcet durchforsten, um tiefer in das Thema zu kommen und mich damit auseinander zu setzen.



Einen Bericht meines Krankheitsverlaufs werde ich am Wochenende anfangen und lasse ihn euch dann zukommen.



Vielen Dank für eure bisherigen Antworten. Ich bin wirklich froh, dass ich dieses Forum bzw. euch gefunden habe.



Viele Grüße



Thorsten

Hartmut (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Do Okt 26, 2017 1:06 pm

Hallo Thorsten

Habe unserer Admin Infos zu Vaskulitiden

Labor Medikamente und Behcet noch mal extra gemailt sie wird die Infos an dich weiterleiten.

LG. Hartmut

Thorsten (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten (Archiv) » Do Okt 26, 2017 1:25 pm

Hallo Hartmut,



herzlichen Dank.

Die Unterlagen kamen eben an. Das ist ja eine ganze Menge.

Darf ich mich melden, falls ich Fragen dazu habe?



LG



Thorsten

Hartmut (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Hartmut (Archiv) » Do Okt 26, 2017 2:31 pm

Klar



LG.HARTMUT

Thorsten (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten (Archiv) » Fr Mär 23, 2018 11:22 am

Ich wollte mal einen Zwischenstand von mir abgeben.

Aktuell bin ich in Reha und werde v.a. wegen Rücken und Psyche behandelt, wegen meiner Vaskulitis können sie nicht allzu viel tun.(das hatte ich aber vor Reha Antritt schon erwartet) Sie behandeln den Raynaud etwas und ich versuche mich mit Sport wieder fitt fürs Berufsleben zu kriegen. Fühle mich insgesamt gut aufgehoben hier und die Mitpatienten sind auch nett.



Die Ärzte sind klasse. Ein Oberarzt hatte bei meinen bisherigen Unterlagen und den fehlenden Symptomen für einen Behcet die gleichen Zweifel wie ich. Daher hat er meine Unterlagen an Prof. Hellmich geschickt, der den Verlauf wohl auch sehr ungewöhnlich fand und sofort zurückgeschrieben hat. Jetzt darf ich direkt nach der Reha nach Kirchheim und mich stationär bei Prof Hellmich vorstellen.



Einerseits freue ich mich sehr darauf und hoffe, dass ich die Erkrankung dann endlich abschliessend klären lassen kann und die Medis ggf. optimiert werden können. Andererseits habe ich Angst, dass wieder nichts handfestes rauskommt.



Aber die Gefühle kennen die meisten von euch ja auch.



Der Chefarzt der Reha Einrichtung hat so einen Fall wie mich auch noch nicht gesehen und mich gebeten, ihn über den Verlauf und das Ergebnis von Prof Hellmich auf dem Laufenden zu halten.



Allein für die Chance zu Prof Hellmich zu kommen, hat sich die Reha schon gelohnt.

Ich werde nach dem Aufenthalt bei Prof Hellmich berichten, was herauskam und ob meine Suche dann nach 16 Jahren endlich ein Ende hat.



VG Thorsten

slenny (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von slenny (Archiv) » Fr Mär 23, 2018 10:18 pm

Hallo Thorsten, wo bist du denn in Reha? So einen Arzt wünschen wir uns doch mit unseren seltenen Erkrankungen. Ich spiele auch mit dem Gedanken, einen Rehaantrag zu stellen und bin für Kliniktipps dankbar. Schon mal schöne Ostern und alles Gute. Hoffentlich hast du bald Klarheit.

Thorsten (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten (Archiv) » Sa Mär 24, 2018 12:35 am

Hallo Slenny,



danke. Dir auch schöne Ostern. Ich bin in Bad Aibling (Wendelsteinklinik) in Reha. Das ist zwar nicht die modernste Klinik, aber wie geschrieben, bin ich hier mit den Ärzten und dem Personal sehr zufrieden. Das ist meines Wissens auch die einzige eigene Klinik der DRV, die sich überhaupt mit Vaskulitis beschäftigt.

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