Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Lotta (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Lotta (Archiv) » Sa Mär 31, 2018 9:28 pm

Hallo lieber Thorsten,



ich habe Deine Geschichte hier ein wenig überflogen. Das las sich ja zunächst schon ziemlich ernst. Ich glaube, jeder von weiß, wie zermürbend die Suche nach den Antworten ist und wie groß die Verzweiflung währenddessen.

Ich kann Dir aber von mir berichten, dass Du, wenn Du erst mal die Antworten hast, Dich Stück für Stück besser fühlen wirst.



Ich kenne Bad Aibling nur vom Namen her. Doch allein, dass sie Prof. Hellmich mit ins Boot gehaben, macht bei mir den Eindruck, dass sie den Versuch groß anlegen, Dir langfristig zu helfen.



Nun ist es schon ein Weilchen her, seit Du geschrieben hast. Wie ist es Dir denn ergangen? Bist Du noch in Reha? Denke mal, die wird von Haus aus mehrere Wochen lang gehen?



Ich wünsche Dir, dass Du all die wichtigen Antworten und die noch dringendere richtige Hilfe bekommst und dass Du endlich mental ein wenig zur Ruhe kommen kannst.



Halt die Öhrchen steif. :)



LG Lotta

Thorsten (Archiv)
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten (Archiv) » Sa Mär 31, 2018 11:18 pm

Hallo Lotta,



vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich bin noch bis Mittwoch in Reha, dann nochmal eine starke Woche daheim und dann geht es zu Prof. Hellmich.



Ich denke auch, dass es mir mental wieder besser gehen wird, wenn ich endlich weiss, womit ich es zu tun habe und ich mich darauf einstellen kann. Das hin und her an Verdachtsdiagnosen war schon zermürbend für mich.



Ich werde auf alle Fälle berichten, was Prof. Hellmich herausfindet.



Ich wünsche dir schöne Ostern und gesundheitlich alles Gute.



LG Thorsten

Thorsten
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Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Thorsten » Sa Jan 18, 2020 6:49 pm

Eigentlich hatte ich letztes Jahr schon versprochen meine Geschichte weiterzuschreiben. Irgendwie war der berufliche Einstieg nach dem KH Aufenthalt in Kirchheim unter Teck bei Prof. Hellmich doch sehr abrupt und ich war wieder voll im Stress.

Auch wenn es im Archiv steht, habe ich mich dazu entschlossen weiter an meiner Geschichte zu schreiben, da ich aktuell wieder ein Rezidiv habe und in meiner wenig aktiven Zeit im Forum zwei Personen mit Thrombangiitis obliterans hier angefragt haben.

Falls jemand in diesem Thread schreibt, bekomme ich auch eine Mail, so dass ich idR. zeitnah antworten kann.

Zum Vaskulitis Zentrum in Kirchheim Teck. (Ende April 2018)

Ich lag ca. 1 Woche in der Klinik. Wie üblich geht es gefühlt nur sehr langsam mit den Untersuchungen los. Diese waren allerdings sehr gründlich und ausführlich. Ich habe mich stets gut aufgehoben und ernst genommen gefühlt.
Wenn ich es noch richtig im Kopf habe, wurden mir 18 Röhrchen Blut zur Untersuchung abgenommen, und es gab die üblichen Tests, Lunge, Schluck Echo.... plus Angio CT von Brustkorb und MRT vom Kopf.
Herrn Prof. Hellmich habe ich nur einmal kurz gesehen, als er mir die Ergebnisse mitgeteilt hat.
Herausgekommen ist, dass aus seiner Sicht und nach den Tests, nach wie vor die Thrombangiitis Obliterans (Winiwarter Bürger) das Wahrscheinlichste ist, und es für einen Behcet keine Anhaltspunkte gibt. Auch eine zweite Autoimmunerkrankung, was von anderer Stelle vermutet wurde, konnte zu dem Zeitpunkt nicht nachgewiesen werden.
Da ich während des Aufenthalts gerade am Cortison aus schleichen war und dies 6 Monate genommen hatte, kam vielleicht auch daher nichts neues heraus?
Insgesamt war ich mit dem Klinikaufenthalt zufrieden und bin froh, den Schritt gegangen zu sein, auch wenn nichts Neues dabei herauskam. Leider habe ich in der Zeit keine anderen Patienten mit Vaskulitis getroffen, was mich zwecks Austauschs sehr gefreut hätte.

Nach der Klinik begann die Wiedereingliederung im Beruf. Das Cortison hatte ich Anfang Mai aus geschlichen. Leider kamen Ende Mai bereits wieder die ersten Thrombophlebitiden. Die erste begann genau an der Vene, in der ich im KH die Viggo drin hatte. Danach kamen direkt weitere, sowie Haarbalgenztündungen, was sich bis in den August zog.
Daher haben wir nochmal eine 4 Wochen Stoßtherapie mit Cortison unternommen.

Danach hatte ich erstmal Ruhe und mir ging es allgemein gut, so dass ich mich voll ins Berufsleben gestürzt habe.

Im September 2019 bekam ich dann wieder eine erste Thrombose. Bald gefolgt von einem starken Husten. Zunächst dachte ich an eine Erkältung (37,7 °C Fieber) Allerdings ging der Husten wieder vom linken Lungenflügel aus, wo ich früher schon Blut gehustet hatte.
Der Husten dauerte insgesamt 10 – 12 Wochen, ich musste mich dadurch ca. 7. - 10 mal übergeben und mir wurde bei den Anfällen schwarz vor Augen, teilweise bis fast zur Bewusstlosigkeit.
In der Zeit kamen dann noch 5 weitere Thrombophlebitiden dazu.
Antibiotika etc. halfen beim Husten nicht, Röntgen und Kontrastmittel CT waren unauffällig. Mein Hausarzt hat dann zusammen mit meinem Angiologen eine kurz zeit Therapie Cortison gestartet, um zu prüfen, ob es eine Besserung gibt.
Leider war das nicht der Fall. Nachdem ich wegen anderen Gründen ins Krankenhaus kam und dort zwar der Husten besser wurde, dafür aber weitere Thrombophlebitiden dazukamen, haben die Ärzte erneut Cortison (10 mg/Tag) angesetzt. Diese nehme ich nun sei 4 Wochen und beginne mit dem langsamen aus schleichen. Bisher gab es keine Thrombosen mehr, Ich hoffe, dass ich nach der Cortisontherapie erstmals wieder eine Zeitlang Ruhe habe.

Falls ich mal eine Zeit nicht aktiv im Forum sein sollte und jemand Fragen hat / Austausch wünscht, kann gerne hier im Thema geschrieben werden, oder eine direkte PN an mich, dann melde ich mich auch.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Vorstellung - M. Winiwarter Buerger?

Beitrag von Ingeborg » Do Jan 23, 2020 5:59 pm

Danke Thorsten
für Deine Rückmeldung.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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