Ein liebes Hallo An alle hier im Forum,
möcht mich kurz vorstellen, bin 58 Jahr und seid dem Mai steht meine Dignose Granulomatose mit multibler Orgbeteiligung fest.
Möcht hier gerne von euch erfahren wie ihr so eure Krankheit beweltig.
Habe bis jetzt 4 Cyclophosphmid hinter mir. Leider habe ich nachder Festellung wieder gut zugenommen.
Könnt ihr mir hier einige Tips geben im umgang mit Nahrungsmittel. Ich glaube der ständige Hunger kommt vom Prednisolon (z.Z 15mg).
Also bin für alle Infos dankbar, auch für eine Rehaempfelung
ich bin neu hier
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo Gwing,
herzlich willkommen im Forum!
Bei Prednisolon ist es wichtig, es im Zeitfenster 6.oo - 8.00 Uhr zu nehmen, je eher in diesem Zeitfenster, desto besser und möglichst immer zur gleichen Zeit, dadurch lassen sich Hungergefühl und sonstige Nebenwirkungen reduzieren. Aus meiner eigenen Erfahrung hilft hier nur Disziplin, denn selbst wenn der Magen reichlich mit Rohkost zu tun hatte, hatte ich noch Hunger.
Ständige Gewichtskontrolle war für mich eine Hilfe, denn wenn die Waage mehr als 7kg mehr anzeigte, war das für mich deutlicher als die enger werdende Kleidung; hing wahrscheinlich auch mit der Müdigkeit zusammen, dass ich mein Spiegelbild nicht mehr richtig wahrnahm!
Hier kommen sicherlich noch weitere Tipps!
Ansonsten, je nachdem, wie es Dir körperlich geht: Bewegung und interessante Beschäftigung, Ablenkung durch Bücher, Filme, Hörspiele, statt fester Nahrung eine Tasse Tee in kleinen Schlucken trinken.
Viele Grüße
Hope
herzlich willkommen im Forum!
Bei Prednisolon ist es wichtig, es im Zeitfenster 6.oo - 8.00 Uhr zu nehmen, je eher in diesem Zeitfenster, desto besser und möglichst immer zur gleichen Zeit, dadurch lassen sich Hungergefühl und sonstige Nebenwirkungen reduzieren. Aus meiner eigenen Erfahrung hilft hier nur Disziplin, denn selbst wenn der Magen reichlich mit Rohkost zu tun hatte, hatte ich noch Hunger.
Ständige Gewichtskontrolle war für mich eine Hilfe, denn wenn die Waage mehr als 7kg mehr anzeigte, war das für mich deutlicher als die enger werdende Kleidung; hing wahrscheinlich auch mit der Müdigkeit zusammen, dass ich mein Spiegelbild nicht mehr richtig wahrnahm!
Hier kommen sicherlich noch weitere Tipps!
Ansonsten, je nachdem, wie es Dir körperlich geht: Bewegung und interessante Beschäftigung, Ablenkung durch Bücher, Filme, Hörspiele, statt fester Nahrung eine Tasse Tee in kleinen Schlucken trinken.
Viele Grüße
Hope
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: ich bin neu hier
Guten Abend Gwing,
mit Fragen zu der Erkrankung bist Du genau richtig hier; schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich hoffe, dass es Dir unter Corti und Endoxan schon etwas etwas besser geht als vor der Diagnose. Während Corti sofort wirkt, soll die Wirkung von Endoxan-Infusionen nach der 2.-3. Infusion eintreten.
Ja, Corti regt den Appetit an und führt somit leicht zu einer Gewichtszunahme. Bei mir war das zunächst kein Problem, da ich sehr schlank war/bin. Doch irgendwann, nach 16 kg Gewichtszunahme, plagte mich dann doch die Frage, wo das noch hinführen wird. Ich habe schließlich einfach bei jeder Mahlzeit rund 1/4 weniger gegessen als die Zeiten davor. So nahm ich nicht mehr zu, und nach 2-3 Monaten hatte ich abgenommen. Damit dürfte es auch bei Dir klappen. Ansonsten müssen die Kohlhydrate die Tierchen sein, die nachts die Kleidung enger nähen, wie man weiß:-).
Zu Reha gibt es keine konkrete Empfehlung, da es nicht DIE Rehaklinik gibt. Am besten sucht man nach einer Klinik, die sich das im Vordergrund stehende, am meisten betroffene Organ, z.B. Lunge oder Nervenschädigung, in seiner Indikation enthält. Ob die Klinik auch Erfahrung mit GPA hat, kann man dann erfragen. Ich habe ein paar Notizen aus Rückmeldungen und kann Dir, wenn ich weiß, welches Organ am schlimmsten betroffen ist, evtl. dazu etwas mehr sagen.
Die Krankheitsbewältigung ist ein breites Thema und vor allem ein Prozeß. Je nach Persönlichkeit, Organbefall, Krankheitsaktivität, Unterstützung durch Familie und Freunde, letztlich auch das Gefühl, vom Arzt ernst genommen zu werden, ist sie bei jedem unterschiedlich. Mitglieder des Forums können auch Stütze sein, denn sie wissen, wovon Du bzw. der andere schreibt.
Also sei herzlich willkommen.
LG Ingeborg
mit Fragen zu der Erkrankung bist Du genau richtig hier; schön, dass Du zu uns gefunden hast. Ich hoffe, dass es Dir unter Corti und Endoxan schon etwas etwas besser geht als vor der Diagnose. Während Corti sofort wirkt, soll die Wirkung von Endoxan-Infusionen nach der 2.-3. Infusion eintreten.
Ja, Corti regt den Appetit an und führt somit leicht zu einer Gewichtszunahme. Bei mir war das zunächst kein Problem, da ich sehr schlank war/bin. Doch irgendwann, nach 16 kg Gewichtszunahme, plagte mich dann doch die Frage, wo das noch hinführen wird. Ich habe schließlich einfach bei jeder Mahlzeit rund 1/4 weniger gegessen als die Zeiten davor. So nahm ich nicht mehr zu, und nach 2-3 Monaten hatte ich abgenommen. Damit dürfte es auch bei Dir klappen. Ansonsten müssen die Kohlhydrate die Tierchen sein, die nachts die Kleidung enger nähen, wie man weiß:-).
Zu Reha gibt es keine konkrete Empfehlung, da es nicht DIE Rehaklinik gibt. Am besten sucht man nach einer Klinik, die sich das im Vordergrund stehende, am meisten betroffene Organ, z.B. Lunge oder Nervenschädigung, in seiner Indikation enthält. Ob die Klinik auch Erfahrung mit GPA hat, kann man dann erfragen. Ich habe ein paar Notizen aus Rückmeldungen und kann Dir, wenn ich weiß, welches Organ am schlimmsten betroffen ist, evtl. dazu etwas mehr sagen.
Die Krankheitsbewältigung ist ein breites Thema und vor allem ein Prozeß. Je nach Persönlichkeit, Organbefall, Krankheitsaktivität, Unterstützung durch Familie und Freunde, letztlich auch das Gefühl, vom Arzt ernst genommen zu werden, ist sie bei jedem unterschiedlich. Mitglieder des Forums können auch Stütze sein, denn sie wissen, wovon Du bzw. der andere schreibt.
Also sei herzlich willkommen.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Gwing (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo Hope, danke für deine Ratschlag, ich nehme eigentlich das Prednisolon regelmäßig aber in einem Zeitraum zwischen 09.00 und 10.00 Uhr und immer erst nach dem Frühstück wie vom Arzt verschrieben, dazu eine Wassertablette und etwas für den Magen. Da für mich die der 1. Schlafabschnitt gegen 03.25 zu ende ist, einmal auf Toilette, kann ich nach ca 0,5 bis 1,5 Stunden wieder einschlafen und darum nehme ich die Pillen erst so spät.
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo Gwing,
das kann ich nachvollziehen, und auch mir gelingt es nicht immer, das Prednisolon zu der frühen Zeit zu nehmen. Da ich aber selbst bei einer Dosis unter 5 mg einen deutlichen Unterschied merke, steht bei mir immer ein Naturjoghurt auf dem Nachttisch; so gelingt mir die richtige Einnahme besser. Doch vielleicht kommst Du ja auch mit Deiner Methode langfristig gut klar,
Viele Grüße
Hope
das kann ich nachvollziehen, und auch mir gelingt es nicht immer, das Prednisolon zu der frühen Zeit zu nehmen. Da ich aber selbst bei einer Dosis unter 5 mg einen deutlichen Unterschied merke, steht bei mir immer ein Naturjoghurt auf dem Nachttisch; so gelingt mir die richtige Einnahme besser. Doch vielleicht kommst Du ja auch mit Deiner Methode langfristig gut klar,
Viele Grüße
Hope
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: ich bin neu hier
Hi Gwing,
das Zeitfenster für die Einnahme von Corti, von dem Hope schrieb, spielt deswegen eine Rolle, weil der Körper morgens früh seinen (eigenen) Cortisolspiegel ankurbelt und man ihm halt zu dieser Zeit noch etwas dazugeben soll, untermogel sozusagen. Man geht davon aus, dass bei dieser Vorgehensweise die NW geringer sind. Denn zu anderen Zeiten, in denen der Körper selbst nicht an der Cortisolproduktion beteiligt ist, soll Corti-Einnahme mehr NW provozieren. Sprich mal mit Deinem Arzt darüber.
Ich habe meinen Wecker dafür um 7 Uhr stehen. Jedenfalls in dem Falle kann ich sofort wieder einschlafen.
Anstelle eines sog. "Magenschutzes" wie Pantroprazol u.Ä. würde ich Dir zu Haferbrei oder etwas anderem, was den Magen auskleidet raten. Du findest zu Pantoprazol pp. Beiträge über die SuFu oben.
Alles Gute.
Ingeborg
das Zeitfenster für die Einnahme von Corti, von dem Hope schrieb, spielt deswegen eine Rolle, weil der Körper morgens früh seinen (eigenen) Cortisolspiegel ankurbelt und man ihm halt zu dieser Zeit noch etwas dazugeben soll, untermogel sozusagen. Man geht davon aus, dass bei dieser Vorgehensweise die NW geringer sind. Denn zu anderen Zeiten, in denen der Körper selbst nicht an der Cortisolproduktion beteiligt ist, soll Corti-Einnahme mehr NW provozieren. Sprich mal mit Deinem Arzt darüber.
Ich habe meinen Wecker dafür um 7 Uhr stehen. Jedenfalls in dem Falle kann ich sofort wieder einschlafen.
Anstelle eines sog. "Magenschutzes" wie Pantroprazol u.Ä. würde ich Dir zu Haferbrei oder etwas anderem, was den Magen auskleidet raten. Du findest zu Pantoprazol pp. Beiträge über die SuFu oben.
Alles Gute.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Das Kortison würde ich nicht nach dem Frühstück einnehmen, mich wundert, dass dein Arzt es so verschreibt. Ich nehme es gegen 7.00 Uhr, am WE auch mal später, aber häufig wache ich auch dann von allein gegen 7.00 Uhr auf. Ich habe aber auch den Eindruck, dass mein Körper mir einen regelmäßigen Tagesablauf dankt. Auch während meiner Klinikaufenthalte in BB wurde darauf hingewiesen, das Kortison frühmorgens zu nehmen wegen der körpereigenen Cortisolausschüttung (hat Ingeborg schon erklärt).
Wenn Du nicht zunehmen möchtest, musst Du natürlich nur soviel essen, wie du wirklich brauchst. Und du bist auch in einem Alter, in dem der Körper nicht mehr soviel braucht. Überlege mal, was du vielleicht zwischendurch an kleinen Extraportionen isst oder auch naschst und lass das mal weg oder reduziere es, den Appetit auf Kuchen etc. befriedigt evtl. auch ein kleines Stückchen :-)
Auch solle man sich für das Essen der Hauptmahlzeiten Ruhe gönnen und langsam essen. Erstmal eine kleine Portion ganz aufessen und dann überlegen, ob man wirklich eine zweite braucht. Und natürlich möglichst ausgewogen ernähren. Gut hilft auch ein großes Glas Wasser kurz vorm Essen, dann ist der Magen schon mal etwas gefüllt und die Sättigung tritt eher ein. Zweiter Aspekt ist die Bewegung. Wenn es Dir gut geht, solltest du dich täglich etwas bewegen, Spaziergänge (nicht zu langsam) bringen schon viel. Und wenn möglich auch etwas Sport machen, Ausdauersport wie Radfahren oder Schwimmen oder auch etwas Krafttraining, das beugt dann zusätzlich der Osteoporose vor und kurbelt den Stoffwechsel an.
Wenn Du nicht zunehmen möchtest, musst Du natürlich nur soviel essen, wie du wirklich brauchst. Und du bist auch in einem Alter, in dem der Körper nicht mehr soviel braucht. Überlege mal, was du vielleicht zwischendurch an kleinen Extraportionen isst oder auch naschst und lass das mal weg oder reduziere es, den Appetit auf Kuchen etc. befriedigt evtl. auch ein kleines Stückchen :-)
Auch solle man sich für das Essen der Hauptmahlzeiten Ruhe gönnen und langsam essen. Erstmal eine kleine Portion ganz aufessen und dann überlegen, ob man wirklich eine zweite braucht. Und natürlich möglichst ausgewogen ernähren. Gut hilft auch ein großes Glas Wasser kurz vorm Essen, dann ist der Magen schon mal etwas gefüllt und die Sättigung tritt eher ein. Zweiter Aspekt ist die Bewegung. Wenn es Dir gut geht, solltest du dich täglich etwas bewegen, Spaziergänge (nicht zu langsam) bringen schon viel. Und wenn möglich auch etwas Sport machen, Ausdauersport wie Radfahren oder Schwimmen oder auch etwas Krafttraining, das beugt dann zusätzlich der Osteoporose vor und kurbelt den Stoffwechsel an.
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Ralf N (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo GWing,
habe GPA seit 2013, den ganzen Packen mit Zyclo, Predni... mitgemacht.
Habe es aber irgendwie geschafft trotz 5mg Predni täglich mein Gewicht zu halten - um die 90 kg bei 1,79 cm (ein wenig mehr hilft nach neuen Ergebnissen sogar länger zu leben. Und wenn ein Schub anrollt ist es besser eine kleine Reserve zu haben).
Habe meine Ernährung völlig geändert - mit Erfolg und trotzdem mehr Genuss ;))
Predni nehme ich gleich morgends nach dem Aufwachen mit einem Schluck Wasser. Den Rest der Tabbis gibts dann zum Frühstück.
Bisher konnte mir auch keiner die Frage beantworten ob sich die Kortisonproduktion tatsächlich an der astronomischen Uhr orientiert oder an der biologischen - daher gehe ich von letzterem aus.
Falls Du Dich für Ernährungstips interessierst, schreib mir eine PN, ich kann da ein paar Erfahrungen teilen.
LG
Ralf
habe GPA seit 2013, den ganzen Packen mit Zyclo, Predni... mitgemacht.
Habe es aber irgendwie geschafft trotz 5mg Predni täglich mein Gewicht zu halten - um die 90 kg bei 1,79 cm (ein wenig mehr hilft nach neuen Ergebnissen sogar länger zu leben. Und wenn ein Schub anrollt ist es besser eine kleine Reserve zu haben).
Habe meine Ernährung völlig geändert - mit Erfolg und trotzdem mehr Genuss ;))
Predni nehme ich gleich morgends nach dem Aufwachen mit einem Schluck Wasser. Den Rest der Tabbis gibts dann zum Frühstück.
Bisher konnte mir auch keiner die Frage beantworten ob sich die Kortisonproduktion tatsächlich an der astronomischen Uhr orientiert oder an der biologischen - daher gehe ich von letzterem aus.
Falls Du Dich für Ernährungstips interessierst, schreib mir eine PN, ich kann da ein paar Erfahrungen teilen.
LG
Ralf
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Gwing (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo Ingeborg,
auch Dir danke für deine guten Ratschläge, beim nächsten Arztbesuch werde ich das mit der Corti Einnahme noch mal´s ansprechen
auch Dir danke für deine guten Ratschläge, beim nächsten Arztbesuch werde ich das mit der Corti Einnahme noch mal´s ansprechen
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Gwing (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: ich bin neu hier
Hallo tapa,
auch dir erst mal besten Dank für deine Tipps, so wie ich hier sehe nehmt ihr alle das Corti am frühen Morgen teils mit teils ohne was zu essen. Ich habe ja nächst Woche wieder meine Chemo und werde dann den Arzt noch mal nach der einnehme meiner Medikamente befragen.
Werde es aber unabhängig vom Arzt es einfach mal ausprobieren, das Cortison zu nehmen aber nur mit Flüssigkeit ins werde dann sehen was passiert. Ich werde berichten. Das mit dem Essen war mir von Anfang an klar dass da was passieren muss aber ich bin ein kleiner Feinschmecker.
auch dir erst mal besten Dank für deine Tipps, so wie ich hier sehe nehmt ihr alle das Corti am frühen Morgen teils mit teils ohne was zu essen. Ich habe ja nächst Woche wieder meine Chemo und werde dann den Arzt noch mal nach der einnehme meiner Medikamente befragen.
Werde es aber unabhängig vom Arzt es einfach mal ausprobieren, das Cortison zu nehmen aber nur mit Flüssigkeit ins werde dann sehen was passiert. Ich werde berichten. Das mit dem Essen war mir von Anfang an klar dass da was passieren muss aber ich bin ein kleiner Feinschmecker.