Schwäche, aber sowas von

[Ralph (Archiv)]

Ich habe ähnliche Probleme wenn das Wetter umschlägt und bei niedrigen Luftdruck ... Schwächegefühl, massive Schmerzen Nacken, Schultern, Beine dazu noch Druck auf den Ohren incl. Dauerpiepen und rote Augen ;-)

Ich versuche seit kurzem LDN, hatte vorher mal Probleme damit, jetzt gehts wenn ich höher dosiere (direkt 3mg), eine leichte Verbesserung ist bereits spürbar, braucht aber ca. 2-3 Monate um sich aufzubauen:

http://www.ldnhilft.org/Autoimmunkrankheiten.htm



Andere Medis dazu nehme ich KEINE, nur D3, K2, Mag, Bromelain.



Allerdings wenn es bei mir ganz schlimm war hat nur noch Diazepam sofort geholfen (5-10mg pro Tag), ist zwar kein Schmerzmittel aber die Schmerzen sind damit quasi "Egal", nicht länger als 2-3 Tage nehmen, sonst will der Körper mehr und dann kommen später üble Entzugserscheinungen zu den eigentlichen Schmerzen hinzu.

[Ingeborg]

Vielen Dank für Eure Anteilnahme, Eure Erfahrungen, Anregungen und Infos.

"Natürliche" Ursachen, wie Blutdruck oder Unterzuckerung, sind entweder in Ordnung, oder Anämie, aber auch Vitamine, Elektrolyte waren zuletzt o.k. Eine Allergie ist eher unwahrscheinlich. Was Rituximab betrifft, hat letztlich der Arzt sich nicht durchringen können. KG, 5-10 Min. nur, sogar Massage hab ich versucht, kam jeweils mit Verschlechterung heraus, da ich nicht angeben kann, wann es zu viel wird. Zu einer Reha wäre ich gar nicht fähig.

An CFS wurde ich in dem Visite-Beitrag ebenfalls erinnert, da in Berlin in Richtung Ebstein-Barr-Virus und Mitochondrien geforscht wird, an die ja auch schon dachte (s. hierzu Beitrag Mitochondriopathie). Ich erfülle jedoch nicht die Kriterien für CFS. Dennoch denke ich an eine gemeinsamen Ursache von fatigue/energy loss und CFS. Nur leider ist der nächstgelegene Arzt, der sich mit Mitochondrien auskennt (das sprengt nämlich die Routine einer "normalen" Praxis), ca. 200 km entfernt. Das schaffe ich selbst im Taxi nicht. Evtl. Liegendtransport(?)-

Werde dranbleiben (müssen).

Bis dahin bleibt nur Kopf und Beine hoch, jawoll. Wenn auch momentan sonst kaum was anderes möglich ist, so weiß ich doch auch um meine Zähigkeit.

Also nochmal danke für Eure guten Wünsche.

LG Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

Falls du möglicherweise an eine Reha denken solltest, wo man sich auch mitochondrialen Problemen auskennt, kann ich dir nur die Klinik Hoher Meissner empfehlen. Die Klinik (altes Hotel am Berg) ist von der Lage her totaler Mist, aber geballte Kompetenz besonders auf dem Gebiet neuromuskulärer Erkrankungen / Zusatzerkrankungen. Falls du mehr wissen möchtest, kannst du mir gerne schreiben.



Gruß

[Frosch (Archiv)]

Der auffällige Punkt ist, dass sich dein Zustand nach Anstrengung tagelang verschlechtert. Ich kenne das nur von Muskelschmerzen, Kortisolmangel (ich gehe davon aus, dass es bei mir Kortisolmangel war, da es sich mit 2mg Prednisolon erledigt hat). Da war aber keine "Erschöpfung" dabei, d.h. ich konnte mich mit Schmerzen gut bewegen.



Ich hatte am Anfang meiner Vaskulitis eine extreme Muskelschwäche - die war vermutlich von zuviel Kortisol. Ich habe sie beim Ausschleichen nicht mehr erlebt. Aber auch da hat Bewegung nicht zu Verschlechterung geführt und schon gar nicht zu längerer "Erschöpfung", es war alles gleich anstrengend, egal wie viel ich gemacht habe.



Bei Anstrengung muss der Körper die Muskeln mit Sauerstoff versorgen. Probleme mit Atem oder Sauerstoff können das ganze System zusammenbrechen lassen. Probleme im Verdauungstrakt auch, da holt sich der Körper bei Anstrengung das nötige Blut.



Ich bin bei dem ersten Symptom, dass ich keine hundert Meter mehr laufen kann, ohne mich zu setzen, vom Kardiologen zum Lungenfacharzt geschickt worden.

[Frosch (Archiv)]

"sind entweder in Ordnung, oder Anämie"



Verstehe ich dich richtig du "hast" Anämie?



Falls ja, wäre es der Grund für die Erschöpfung. Die Muskeln brauchen Blut, um Sauerstoff zu bekommen.

[Frosch (Archiv)]

Noch zu Fatigue - beim Googeln gefunden



Rituximab scheitert in Phase II



https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=69019



"Der Antikörper Rituximab ist zur Behandlung eines chronischen Erschöpfungssyndroms bei Patienten mit einer Entzündung der Gallenwege in der Leber (primäre biliäre Cholangitis, PBC) nicht besser wirksam als Placebo."



Auch Rituximab hat als potentielle Nebenwirkung Blutarmut.

[Maxima (Archiv)]

Hallo liebe Ingeborg,



das es Dir so schlecht geht tut mir sehr leid und ich wünsche Dir das es bald wieder besser wird. Es ist eine Sch... Krankheit die uns immer wieder in die Knie zwingt, aber wir bleiben nicht da, wir kommen wieder. Das wünsche ich Dir von Herzen.



Liebe Grüße

Maxima

[Frosch (Archiv)]

Das Wissen über Fatigue ist da, man muss es nur finden.

Fachweiterbildung für Pflegepersonal



Das Sauerstoff-Transportsystem:

http://www.rudolf-deiml.homepage.t-online.de/Kapitel01.html





"Der Organismus behilft sich deshalb mit einem besonderen "Transportvehikel" für den Sauerstoff: Es ist das Hämoglobin, ein eisenhaltiger, rot gefärbter Eiweißstoff in den Erythrozyten. An das Hämoglobin kann eine erhebliche Menge Sauerstoff chemisch gebunden werden.

...



Eine bestimmte Menge Hb kann nur eine bestimmte Menge Sauerstoff binden. Die Hb-Menge im Blut und der Sättigungsgrad bestimmen den Sauerstoffgehalt des Blutes.



Man kann sich das Hb als Eisenbahn-Waggons vorstellen, die jeweils mit einer festgelegten Menge Sauerstoff beladen werden können. Ein höherer Hb-Wert bedeutet mehr Waggons, eine höhere Sättigung mehr beladene Waggons







....Der Sauerstoff wandert aus den Kapillaren zu den Mitochondrien, den Orten des Sauerstoffverbrauchs in den Zellen."

[Ingeborg]

Danke Frosch, ein interessanter und sehr verständlicher Artikel. Ja, eine Blutarmut (Hb, Erys) incl. Eisenmangel ist gerade festgestellt worden. Das ist zunächst aber auch eine natürliche Runterregelung des Eisens bei Entzündungen, womit sich der Körper dagegen schützt. Deswegen sind Eisengaben bei Entzündungen bei "uns" ja so problematisch; sie befeuern wieder Entzündungen. Bei Blutarmut soll man ebenfalls gegen Herzinfarkt und Schlaganfall geschützt sein, erzählte mir heute eine Krankenschwester.

Zur Komplettierung Deines Links zu Hb hier ein weiterer: https://www.netdoktor.de/laborwerte/mch-mchc-mcv-und-rdw/

Nur leider ist dies alles nicht der Grund meiner Schwäche. Die Entzündungsanämie und auch Schwäche habe ich ja eigentlich permanent, wozu sich oft Eisenmangel hinzugesellt. Dies hier ist anders. Es ist im Moment eine regelrechte Entkräftung.

Aber der Arzt ist zufrieden, dass er was gefunden hat, was es ihm erklärt. Das aber bedeutet, dass er diesen Zustand nicht kennt.

Und CFS und durch Autoimmunerkrankungen hervorgerufene fatigue und Energielosigkeit muß man, jedenfalls formal, unterscheiden. Da ergeben sich in DE verschiedene Ansätze. Leider ist DE vom internationalen wissenschaftlichen Stand bei CFS weit entfernt. Mit einer Ausnahme: Frau Prof. Scheibenbogen in der Charité Berlin. Dass Rituximab manchem bei fatigue nicht hilft, ist eine bekannte Sache, deren Ursache man aber nicht weiß. Trotzdem bin ich gespannt auf das Ergebnis der Osloer Studie Anfang 2018*.

LG Ingeborg

*Ergänzung: hab meinem Rheumatologen mal von der Studie von Rituaximab bei CFS erzählt. Er sagte: Rituximab hilft doch nicht "bei sowas". "Sowas" heißt: in DE wird CFS als psychisch bedingt angesehen, da helfe nur Verhaltenstherapie und Lauf-Training. Dabei wurde die Pace-Studie dazu vor kurzem vor Gericht gekippt. .

[kletterrose (Archiv)]

es ist ein neues europaweites Forschungsnetzwerk zu ME /CFS gegründet



https://www.mecfs.de/euromene-neues-forschungsnetzwerk-gegruendet/