Takayasu Artheriitis / RZA

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slenny (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von slenny (Archiv) » Fr Sep 15, 2017 4:55 pm

Hallo Christian, ich habe auch Riesenzellenarteriitis, allerdings Arteriitis Temporalis, also "nur" an der Schläfenarterie. Macht im schlimmsten Fall blind und Schlaganfall. Ich bin 2015 erkrankt und seit Herbst 2015 in Remission. Die üblichen Medis bei RZA sind Corti und Methodextrat (MTX). Mein Damoklesschwert ist die Aortendissektion von der Aortenklappe bis unter die Beckenverästelung. Die führt zum inneren verbluten, wenn ich nicht aufpasse. Die Experten der Charite in Berlin und Frau Prof Reinhold-Keller haben herausgefunden, dass bei jeder RZA ein lebenslanges Risiko auf ein Aortenaneurhysma besteht. Etwa 1/3 aller Erkrankten hat im Vorwege eine Aortitis. Deine Geschichte hört sich so an, als würde sie diese Forschungsergebnisse bestetigen. Vielleicht tröstet es dich, dass man mit diesen Krankheiten recht gut leben kann, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und seine Lebensweise in allen Bereichen darauf einstellt. Ich mache regelmäßig Ausdauer- und bisschen Krafttraining, genieße gutes Essen und gelegentlich ein Glas Wein, rauche hin und wieder und halte mich von negativem Stress oder Belastendem fern. Regelmäßige Kontrollen, Ruhepausen und viele Dinge die mir Spaß machen helfen beim Überleben. Viel Glück auf deinem Weg. Ach ja, Pantoprazol hab ich komplett abgesetzt vor 1 Jahr. War nicht so leicht, hat aber gut geklappt. Das Corti greift die Magenwände an. Du solltest vielleicht warten, bis es weiter runter ist. So bei 10mg würde ich es absetzen.

LightEmUp (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von LightEmUp (Archiv) » Fr Sep 15, 2017 5:34 pm

Danke slenny für die aufbauenden Worte. Das mit der Arteritis klingt interessant und könnte tatsächlich ein Hinweis sein.



Am 27.9. bin ich wieder ambulant in Jena. Hatte gerade ein nettes Gespräch mit meinem behandelnden Arzt Dr.Eidner. Er sagt ich soll erstmal den Überbegriff Großgefäßvaskulitis benutzen, da die Takayasu nicht eindeutig bestätigt ist.



Mich würde noch interessieren wie ihr euch so ernährt. In der Reha wurde ein erhöhter Cholesterinspiegel von 290 festgestellt obwohl dieser noch 2 Wochen vorher relativ normal bei 140 war. Jetzt sprechen die hier schon Hypercholesterinämie. Dagegen gibts jetzt Atorvastatin 20mg am Tag. Der Arzt in Jena sagt es wäre eine postoperative Folge. Trotzdem wird es wohl für mich Zeit auf das Cholesterin zu achten. Das gesunde Rehaessen hilft mir dabei schon gut.

slenny (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von slenny (Archiv) » Fr Sep 15, 2017 7:42 pm

Es wird allgemein bei Gefäßerkrankungen zur sog Mittelmeerdiät geraten. Viel Gemüse und Obst, mindestens 5 Hände voll am Tag, wenig Fleisch und wenn, dann helles, fettarmes Geflügel und viel Seefisch. Hering, Lachs, Makrele etc. Wenig Kohlenhydrate, die dann aus der Vollkornecke. Gutes Pflanzenöl und Joghurt etc. Besser weniger Tierprodukte. Eier sind gesund. Mit Lipidsenkern wäre ich vorsichtig. In der Reha gibt es doch bestimmt ne Ernäherungsberaterin. Wenn du gesund und nicht zu viel isst nimmst du vom Corti auch nicht so zu. An dein rundes Gesicht und den Bauch musst du dich vorübergehend gewöhnen. Das gibt sich wieder, wenn die Krankheit in Remission ist und das Corti weniger wird. Ich erlebe gerade die "Erleichterung". Wenn du wieder etwas Sport machen darfst bessert sich auch der Cholesterienspiegel.

LightEmUp (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von LightEmUp (Archiv) » Fr Sep 15, 2017 8:05 pm

Danke für die Info. Nun ja die Statine soll ich nehmen bis der Cholesterinspiegel wieder halbwegs normal ist. Sehr begeistert war ich von der Einnahme nicht. Bis jetzt noch keine Nebenwirkungen. Ich hoffe das ich sie schnell wieder absetzen kann.



Obst und Gemüse esse ich schon relativ viel. Vollkornbrot auch. Nur bei Nudeln und Kartoffeln hapert es ein bisschen. Fisch und Geflügel ist mir lieber als Schweinefleisch. Aber ein gutes Steak esse ich trotzdem gerne. Mit dem Rauchen habe ich 2 Wochen vor der OP komplett aufgehört. Alkohol war nie wirklich ein großes Thema für mich.



Soweit es der Körper zulässt will ich auch nach der Reha weiter leichten Sport machen.



Die Nebenwirkungen von Kortison konnte ich schon 2007 bei meinem ersten Arthritisschub kennenlernen. Damals 50mg/Tag für 3 Monate.

Wolke (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von Wolke (Archiv) » Sa Sep 16, 2017 12:30 pm

Hallo Christian,



herzlich willkommen!



Ich habe auch Riesenzellarteriitis. Atorvastatin nehme ich ebenfalls ein, es soll bei unserer Krankheit auch entzündungshemmend wirken und wird daher empfohlen. Begeistert bin ich trotzdem nicht. Meine erhöhten Cholesterinwerte sind allerdings erblich bedingt.



Alles Gute für dich.



Liebe Grüße Wolke

Frosch (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von Frosch (Archiv) » Sa Sep 16, 2017 1:55 pm

noch ein Ernährungstipp



Es gibt eine antientzündliche Diät.



Das hat mir beim Cortison Ausschleichen sehr geholfen.



http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/entzuendungshemmer104.pdf



Ich würde der Liste des Links noch Hibiskustee hinzufügen.

amica (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von amica (Archiv) » Sa Sep 16, 2017 8:42 pm

Hallo Frosch, nimmst du jetzt gar nichts mehr zur Remissionserhaltung?

Sind deine Laborwerte okay?

Frosch (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von Frosch (Archiv) » Sa Sep 16, 2017 9:22 pm

Hallo Amica,



ich nehme noch 80mg Valsartan wegen Bluthochdruck und Nieren. Sonst nix.



CRP ist ok. Creatinin ist 1.2 bis 1.4 abhängig wieviel ich trinke.



Cortisol - ACTH Test - ist auch ok. Ich habe auch wieder mehr Energie, behaupte aber, dass es noch ein paar Monate dauert, bis sich alles wieder eingespielt hat. So nach Gefühl.



Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich weiß, wie ich mir die Vaskulitis zugezogen habe, diese Faktoren werde ich nie wieder zusammenkommen lassen.



Von daher ist meine Angst vor einem Rückfall gering.

kletterrose (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von kletterrose (Archiv) » So Sep 17, 2017 9:04 am

Guten Morgen



noch etwas aus Medscape dazu



Bei laryngo-pharyngealem „stillem“ Reflux (LPR) ist die Umstellung auf eine hauptsächlich pflanzenbasierte mediterrane Ernährung – in Kombination mit basischem Wasser – ähnlich wirksam, wie die sonst übliche Therapie mit Protonenpumpenhemmern (PPI), so das Fazit einer US-amerikanischen Studie, die kürzlich in JAMA publiziert worden ist [1].

„Aus klinischer Sicht sind diese Erkenntnisse eine tolle Sache“, kommentiert Prof. Dr. Dr. Martin Ptok, Ärztlicher Direktor der Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), die Studienergebnisse gegenüber Medscape. Melden sich Patienten mit entsprechenden LPR-Symptomen, könnten Ärzte zunächst die mediterrane Ernährung empfehlen, bevor sie die sonst übliche PPI-Therapie verordnen. „Das ist eine Win-win-Situation: Ärzte brauchen keine teuren PPI verschreiben und die Patienten müssen keine Tabletten schlucken“, so Ptok weiter.



Link dazu http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906343



Jeder kann für sich selbst ausprobieren was einem gut tut. , das ist für jeden aber anders und man muss schon etwas Geduld dazu aufbringen.



Hallo Christian



es wird sich alles fügen , es braucht aber auch etwas Zeit und manchmal sind erhöhte Blutwerte auch der krankheitssituation geschuldet und es regelt sich später dann wieder ein.



Dir nun noch eine gute Zeit in der Reha

amica (Archiv)
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Re: Takayasu Artheriitis / RZA

Beitrag von amica (Archiv) » So Sep 17, 2017 9:46 am

Hallo Frosch, es freut mich, dass du ohne Erhaltungstherapie auskommst und wünsche dir, dass das so bleibt!

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