Diagnose MorbusWegener

[Pierre1976 (Archiv)]

Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. An meinem meinem 41. Geburtstag bin ich mit starken Unterleibsschmerzen ins Krankenhaus. Davor war ich bereits schon eine ganze Woche wegen Rückenschmerzen krank geschrieben. Meine Hausärztin überwies mich mit einem Rezept für Schmerztabletten zum Orthopäden der bei mir einen Hexenschuss diagnostizierte und mit einer Spritze gab. Leider half die Spritze nur einen Tag und ich konnte die nächsten Tage ohne die Schmerztabletten kaum überstehen konnte.



An meinem Geburtstag bekam ich früh morgens so heftige Unterleibsschmerzen das ich es nicht mehr ausgehalten habe und habe, da ich bereits am Tag zuvor schon mehr als 10 Schmerztabletten genommen hatte, einen Rettungswagen der mich postwendend ins Esslinger Krankenhaus gefahren hatte. Da stellte man fest das sich mein Blinddarm entzündet hatte und ich gleich operiert wurde. Nach der OP stellte sich heraus das der Blinddarm völlig unauffällig war. Da ich fast ununterbrochen gehustet hatte und jede Menge Auswurf hatte. Kam man nach einem Abstrich zudem Schluss das ich eine Lungenentzündung habe und konnte TBC und Krebs zum Glück bereits ausschließen. Nach einer Woche im Krankenhaus würde ich übers Wochenende nachhause entlassen, und sollte mich am folgenden Dienstag wieder ins Krankenhaus kommen und vom Lungenfacharzt untersucht werden und für eine Nacht im Krankenhaus bleiben. Auf Grund meines anhaltenden Hustens und den Durchfall den ich mir durch die Antibiotika die ich nach meiner OP verschieben bekommen habe, hatte kam ich gleich erst mal in Quarantäne und wurde erneut auf TBC untersucht. Als nach einer sicher war das es kein TBC war wurde eine Bronchoskopie gemacht und die Herztöne gemessen. Am Ende würde ich mit dem Hinweis das ich mir einen Lungenarzt suchen sollte entlassen.



Mit dem Entlassungsbrief ginge es erst mal zu meiner Hausärztin die mir einen riesen Berg Tabletten verschrieb mit denen es mir dann bald wieder besser geben solle. Da das Quartal fast zu Ende war sollte ich ein paar Tage warten. Da es mir soweit gut ging machte es mir nichts aus zu warten. Übers Wochenende ging es mir langsam immer schlechter und ich bekam immer schlechter Luft. So entschloss ich mich den Besuch beim Lungenarzt nicht allzu lang auf zu schieben und machte mich am Morgen gleich auf den Weg zu meiner Hausärztin. Auf dem Weg zu ihr musste ich mehrmals Pause machen um Luft zu holen. Mit der Überweisung in der Hand und den entlassungspapieren ging es weiter zu meiner neuen Lungenärztin. Zu erst sollte ich einen Lungenfunktionstest machen ich nicht zustande bekam nach einem zweiten Versuch der zum selben Ergebnis ging es weiter ins Sprechzimmer wo auch kurz darauf die Ärzte dazu kam. Nach dem sie die Entlassungspapiere vom Krankenhaus gelesen und mich kurz untersucht hatte meinte das ich sofort nach Kirchheim in die Rheumatologie müsse. Ich konnte nicht ein mal mehr nachhause. Nach 2 Stunden war dann auch endlich der Krankenwagen da der mich ins Krankenhaus nach Kirchheim fahren sollte.



Im Krankenhaus sprach ich erst mal mit dem Arzt das ich nochmal nachhause müsste um mir ein paar Sachen zu packen da ich niemanden habe wo mir was bringen könnte . Nach dem ich was zum unterschreiben vorgelegt bekommen habe fuhr ich mit dem Taxi nachhause und packte alles was ich auf die schnelle greifen konnte in eine Tasche bevor es auch gleich wieder zurück nach Kirchheim ging. Wo mein Arzt meine Entlassungspapiere gelesen hatte. So kam ich gleich wieder in Quarantäne.

Es dauerte nicht lang da stand der Chefarzt in meinem Zimmer und holte mich zu einer Untersuchung ab. Nach einem Ultraschall zog er mir mir mit einer Spritze eine weise Flüssigkeit aus dem Rücken ab. Nachdem ich noch geröntgt wurde ging es weiter ins Behandlungszimmer auf der Intensivstation wo ich unter örtlicher Betäubung eine Thoraxdrainage gesetzt bekam. Am nächsten Tag meinte mein Arzt das ich kurz vor ner Blutvergiftung stand und nicht mehr viel gefehlt hatte und es währe zu spät gewesen. Und meinte das mir meine Lunge kollabiert sei. Und bekam zusätzlich Sauerstoff.



Nach einer Woche wurde ich nach Stuttgart ins Robert Bosch Krankenhaus verlegt wo ich nach einer OP mit 2 Drainagen auf der Intensivstation aufwachte. Nach einer weiteren OP und 5 Tagen auf der Intensivstation ging es weiter auf die chirurgische Station. Nach einer Woche wurde dann die erste Drainage gezogen. In der Zwischenzeit ging es im Rollstuhl zweimal zum Röntgen und zum CT bevor nach einigen Tagen auch die zweite Drainage gezogen wurde und ich auf die pneumologische Station verlegt wurde. Da es mir nach weiteren 5 Tagen soweit ganz gut ging wurde ich zur weiteren Behandlung nach Kirchheim zurück verlegt. In Kirchheim erfuhr ich auch die Diagnose das ich Morbus Wegener habe.

Vom Krankenhaus aus wurde mir angeraten in Reha zu gehen und auch gleich für mich beantragt. Nach einer Infusion Rituximab ging es soweit wieder so gut das ich nach 5 Wochen endlich wieder nachhause entlassen werden konnte. In den folgenden Wochen bekam ich 3 weitere Infusionen mit Rituximab bevor es nach Heidelberg in Reha ging. Hier habe ich erfahren das ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Nachteilsausgleich also einen Schwerbehindertenausweis stellen kann.

Da ich seit ich operiert wurde nicht mehr scharf sehen kann und noch immer einen Stock brauche da mir nach 5 Metern die Luft aus geht und ich mühe habe mich auf den Beinen zu halten habe. Halte ich es für eine gute Idee.

[Wolke (Archiv)]

Hallo Pierre,



herzlich Willkommen!



Da hast du ja Schlimmes hinter dir und viel Glück gehabt. Mich würde noch interessieren woher deine Unterleibsschmerzen kamen und warum du nach der OP schlecht siehst.



Ich wünsche dir alles Gute



viele Grüße Wolke

[Pierre1976 (Archiv)]

Hallo Wolke



Ich hatte den Arzt nach der OP als er gemeint hatte das mein Blinddarm unauffällig gewesen sei gefragt. Er meinte das die Schmerzen von der Lungenentzündung die er diagnostiziert hatte her rühren würde und die schmerzen bis zum Blinddarm ausstrahlten.



Woher es kommt das ich schlechter sehe weis ich nicht genau. Ich hab im Internet auf einer Seiter über Morbus Webener hatte ich gelesen das MW auch auf die Augen Auswirkungen hat. Ich mus aber dazu sagen das ich seit meiner Kindheit bereits eine Brille tragen mus und ohne fast blind bin. Ich hab 5,0 und 5,5 Dioptrien und eine Hornhautverkrümmung von 2,0 und 2,5



In den letzten 3 Monaten habe ich zudem 20 kg abgenommen.

[Ingeborg]

Hallo Pierre,

da hat es Dich aber wirklich doll erwischt. Und da Ärzte allgemein nicht immer gleich an eine Seltene Erkrankung denken, sind bei Dir auch noch Fehldiagnosen mit Umwegen verbunden gewesen. Das sowie die Diagnose muß nun erst einmal verdaut werden. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Hier kannst Du alle Fragen und auch Sorgen loswerden und wirst Antwort bekommen, soweit wir sie als Laie bzw. aus eigener Erfahrung beantworten können.

Allerdings, ob eine Lungenentzündung in den Blinddarm ausstrahlen kann... entzieht sich mir als Laie der Kenntnis.

Was mich jedoch umtreibt, ist die Verschelchterung Deiner Augen. Hier werde ich immer hellhörig, da ich (Granulomatose mit Polyangiitis, fr. M. Wegener) damit Erfahrung -und letztlich Glück- hatte. Bei vielen rheumatischen Erkrankungen ist das Auge betroffen, so auch bei GPA. Es macht sich bemerkbar als "rotes Auge", evtl. Schmerzen und Lichtempfindlichkeit. Das KANN für´s Augenlicht gefährlich werden; man sollte sofort zum Augenarzt gehen. Es kann eine Skleritis bzw. Episkleritis oder auch Uveitis vorliegen. Sie lassen sich, vorausgesetzt, man hat nicht lange gewartet, gut behandeln. Bei mir waren 7 Wochen vergangen, als mir der Arzt sagte, dass ich bereits seitdem ein Notfall war. Zum Glück konnten die Augen noch gerettet werden.

Du schreibst, dass sich das Sehen nach der Op verschlimmert hat. Das kann ich jetzt nicht unter GPA-bedingt einordnen. Würde Dir aber wegen der grundsätzlichen Gefährlichkeit bei Augenbeteiligung zum baldigen Besuch beim Augenarzt raten.

Dir alles Gute und herzlich willkommen bei uns.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

NACHTRAG.

Fundstelle: www.uveitis-zentrum.de/rheuma u auge.htm

Die Verfasser sind Spezialisten für Augenbeteiligung bei Vaskulitis u.a. rheumatische Erkrankungen.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Pierre,

Du hast ja auch die ganze Litanei inklusive Fehldiagnosen etc. ertragen müssen...

Auch ich habe MW mit Nieren und Lungenbeteiligung seit 2013.

Bin jetzt in EU-Rente.

Habe 60% und Kennzeichen G.

Der VdK hat mir dabei sehr geholfen, die haben viel Erfahrung mit den Behörden.

Der Dialyse konnte ich Dank guter Ärzte und strenger Diät noch entkommen.

Falls Du Fragen dazu hast, schick mit eine PN.

Alles Gute!

LG

Ralf

[Stine (Archiv)]

Hallo Pierre,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin auch in Kirchheim in Behandlung mit meinem Wegener. Solltest du geeignete Augenärzte in ES suchen gebe ich dir gerne per PN die Adresse wenn du möchtest. Es ist nämlich wichtig, bei unserer Diagnose die richtigen Ärzte an der Hand zu haben. Mit Kirchheim liegst du goldrichtig. Schön, jemanden aus ES gefunden zu haben ... alles Gute für dich, kannst dich gerne bei Bedarf mal melden.

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Pierre,

in Kirchheim und hier im Forum bist du mit dem MW gut aufgehoben. Erfahrungsgemäss ist das erste Jahr nach der Diagnose sehr schwer, wenn man nicht weiss wie es weiter geht und was an Folgen bleibt und was sich wieder normalisiert.

Wünsche Dir eine erholsame und erfolgreiche Reha!!!



LG Bernd