Hallo liebe Leute,
ich habe mich wegen dieser Frage hier angemeldet, denn mein Rheumatologentermin ist erst im Dezember.
Ich finde den Verdacht auf Vaskulitis allerdings sehr beunruhigend um so lange mit dieser Frage zu warten:
Muss ich bei positivem c-ANCA Titer (1:20) und RF 554 von dieser Krankheit ausgehen oder kann es auch andere Ursachen für solche Blutergebnisse geben. Ich habe nur mäßige Gelenkbeschwerden, 3 heftige Nasennebenhöhlenentzündungen seit 12/16 und fühle mich allgemein ziemlich abgeschlagen (das tun aber meine Arbeitskollegen auch, bin Erzieherin ;-) )
Wäre toll, wenn jemand etwas dazu sagen könnte :) LG
c-ANCA pos = krank?
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Omega (Archiv)
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Re: c-ANCA pos = krank?
Hallo Hiddi, schön, daß du uns gefunden hast.
Ja, das ist eine blöde Warterei, bis man konkret etwas vom Arzt erfährt. Was ich hier im Forum gelernt habe ist, daß die Gleichung c-ANCApos = krank, so nicht stimmt. Aber wir sind alle keine Mediziner und können nur aus unserem Erfahrungs"schatz" berichten.
Bei mir begann die Vaskulitis mit diffusen Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, schlechtes Hören und später leichtes Fieber über mehrere Tage, das mit Antibiotika behandelt wurde, aber nichts brachte.
Schließlich habe ich mich selbst ins KH überwiesen, und es dauerte zwei Wochen, bis die Diagnose stand: Morbus Wegener oder GPA.
Dann kam eine längere Phase der Medikamentenversorgung, die immer wieder überprüft wird, bis heute, und vor drei Jahren war der Ausbruch.
Wichtig zu wissen ist aber, daß die Krankheit nicht mehr so ein Schreckgespenst ist, wie noch vor einigen Jahren.
Ich komme gerade von einer mehrtägigen Fahrradtour zurück, und hätte nie geglaubt, daß ich mich mit Vaskulitis so "gesund" fühlen kann.
Für dich ist nun wichtig, dich nicht verrückt zu machen, Geduld zu haben (die du ja als Erzieherin sowiso haben mußt),und dich von den Kids schön ablenken läßt.
Du wirst sicherlich noch von Anderen hören.
Alles Gute für dich und berichte uns wie es weiter geht.
Omega
Ja, das ist eine blöde Warterei, bis man konkret etwas vom Arzt erfährt. Was ich hier im Forum gelernt habe ist, daß die Gleichung c-ANCApos = krank, so nicht stimmt. Aber wir sind alle keine Mediziner und können nur aus unserem Erfahrungs"schatz" berichten.
Bei mir begann die Vaskulitis mit diffusen Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, schlechtes Hören und später leichtes Fieber über mehrere Tage, das mit Antibiotika behandelt wurde, aber nichts brachte.
Schließlich habe ich mich selbst ins KH überwiesen, und es dauerte zwei Wochen, bis die Diagnose stand: Morbus Wegener oder GPA.
Dann kam eine längere Phase der Medikamentenversorgung, die immer wieder überprüft wird, bis heute, und vor drei Jahren war der Ausbruch.
Wichtig zu wissen ist aber, daß die Krankheit nicht mehr so ein Schreckgespenst ist, wie noch vor einigen Jahren.
Ich komme gerade von einer mehrtägigen Fahrradtour zurück, und hätte nie geglaubt, daß ich mich mit Vaskulitis so "gesund" fühlen kann.
Für dich ist nun wichtig, dich nicht verrückt zu machen, Geduld zu haben (die du ja als Erzieherin sowiso haben mußt),und dich von den Kids schön ablenken läßt.
Du wirst sicherlich noch von Anderen hören.
Alles Gute für dich und berichte uns wie es weiter geht.
Omega
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Ingeborg
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Re: c-ANCA pos = krank?
Hallo Hiddi,
bei aller Vorsicht, weil ich kein Arzt bin: Doch kommt nach meinem Wissen C-Anca nicht einfach so vor. Der Titer sagt jedoch noch nichts über die Krankheitsaktivität aus. Er ist bei Dir ohnehin sehr niedrig und gerade mal zu erkennen. Vielleicht sollte man noch einmal nachkontrollieren, ob er nicht doch evtl. verschwunden ist. Auch so etwas soll vorkommen. Ansonsten frage ich mich, ob die Antigene PR3 und MPO, gegen die c-Anca gerichtet ist, ebenfalls untersucht wurden. Zur Diagnose einer Vaskulitis gehören im übrigen nicht nur Blutwerte, sondern auch klinische Bechwerden, als Beispiel Nasennebenhöhlenentzündungen, und ggfls. bildgebende Verfahren. Für die Beschwerden gibt es immer auch andere Möglichkeiten. Eine Abgeschlagenheit könnte zu den Symptomen gehören. Das ist jedoch eine andere Müdigkeit oder Abgespanntheit, die eher so nicht bei Gesunden zu finden ist.
Der Rheumafaktor gehört eigentlich nicht zur Vaskulitis. Da würde ich bezüglich evtl. Gelenkbescherden im Labor nach dem Anti CCP-Antikörper schauen lassen und evtl. auch die Leberwerte betrachten.
Also, ich denk, Du mußt doch noch ein bißchen abwarten, soweit nicht der HA vor dem Rheuma-Doc-Termin die noch angesprochenen Laboruntersuchungen macht.
Meld Dich mal wieder und sei herzlich willkommen hier.
LG Ingeborg
bei aller Vorsicht, weil ich kein Arzt bin: Doch kommt nach meinem Wissen C-Anca nicht einfach so vor. Der Titer sagt jedoch noch nichts über die Krankheitsaktivität aus. Er ist bei Dir ohnehin sehr niedrig und gerade mal zu erkennen. Vielleicht sollte man noch einmal nachkontrollieren, ob er nicht doch evtl. verschwunden ist. Auch so etwas soll vorkommen. Ansonsten frage ich mich, ob die Antigene PR3 und MPO, gegen die c-Anca gerichtet ist, ebenfalls untersucht wurden. Zur Diagnose einer Vaskulitis gehören im übrigen nicht nur Blutwerte, sondern auch klinische Bechwerden, als Beispiel Nasennebenhöhlenentzündungen, und ggfls. bildgebende Verfahren. Für die Beschwerden gibt es immer auch andere Möglichkeiten. Eine Abgeschlagenheit könnte zu den Symptomen gehören. Das ist jedoch eine andere Müdigkeit oder Abgespanntheit, die eher so nicht bei Gesunden zu finden ist.
Der Rheumafaktor gehört eigentlich nicht zur Vaskulitis. Da würde ich bezüglich evtl. Gelenkbescherden im Labor nach dem Anti CCP-Antikörper schauen lassen und evtl. auch die Leberwerte betrachten.
Also, ich denk, Du mußt doch noch ein bißchen abwarten, soweit nicht der HA vor dem Rheuma-Doc-Termin die noch angesprochenen Laboruntersuchungen macht.
Meld Dich mal wieder und sei herzlich willkommen hier.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Dany_CH (Archiv)
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Re: c-ANCA pos = krank?
Hallo Hiddi
also Norm für ANCAs gilt:
negativ, falls <1:80
Ziel-Antigen:
negativ, falls MPO/PR3 <5 U/ml
bei mir wurde der Wert 2x gemessen:
09/2015: p-ANCA grenzwertig mit 1:80 und MPO 51.9U/ml, also gesamt positiv
12/2015: p-ANCA positiv mit 1:160 und MPO 62.3U/ml
Wenn in Deutschland nicht ganz andere Messeinheiten verwendet werden wie in der Schweiz, wäre dein Wert in der Norm (und ich verstehe nicht, warum 1:20 positiv ist?)
Herzliche Grüsse
Dany
also Norm für ANCAs gilt:
negativ, falls <1:80
Ziel-Antigen:
negativ, falls MPO/PR3 <5 U/ml
bei mir wurde der Wert 2x gemessen:
09/2015: p-ANCA grenzwertig mit 1:80 und MPO 51.9U/ml, also gesamt positiv
12/2015: p-ANCA positiv mit 1:160 und MPO 62.3U/ml
Wenn in Deutschland nicht ganz andere Messeinheiten verwendet werden wie in der Schweiz, wäre dein Wert in der Norm (und ich verstehe nicht, warum 1:20 positiv ist?)
Herzliche Grüsse
Dany
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dsabine (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: c-ANCA pos = krank?
1:20 bedeutet, dass man was gefunden hat. Im Verlauf kann 1:20 durchaus als positiv gewertet werden, vor allem, wenn man weiß, dass der Wert schon mal höher war und natürlich auch, wenn eine eindeutige Symptomatik vorliegt, z.B. nach einer Biopsie und/oder hohe Entzündungswerte.
An der Uniklinik, die meine Werte bestimmt, gilt alles größer als 1:10 als erhöht.
Aber die ANCA Diagnostik ist aufwändig und nicht jedes Labor hat dazu die regelmäßig geschulten Leute.
An der Uniklinik, die meine Werte bestimmt, gilt alles größer als 1:10 als erhöht.
Aber die ANCA Diagnostik ist aufwändig und nicht jedes Labor hat dazu die regelmäßig geschulten Leute.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: c-ANCA pos = krank?
Wegen der Frage zum Referenzbereich vom C-Anca-Titer hab ich gerade mal in meine Unterlagen geschaut. Da sind zum einen aufgeführt Norm negativ, zum andern Norm <1:20. Demnach wird es auf das Labor -sowie die Erfahrung der Laborfachkräfte- bzw. auf das angewandte Verfahren ankommen.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Lotta (Archiv)
- Beiträge: 97
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: c-ANCA pos = krank?
Hallo Ihr Lieben,
Hallo Hiddi,
da für mich auch noch alles ziemlich neu ist, kann ich nicht viel sagen, aber eines schon.
Während der Diagnose der MPA war mein C-Anca immer wieder zwischendrin negativ, was die Diagnose über Monate hinzog. Das kleine Biest versteckte sich gut. Ich kann daher nur aus meiner eigenen und subjektiven Erfahrung sprechen, wenn ich sagen, dass C-Anca positiv oder negativ alleine nicht viel aussagt.
So wie Du das schilderst, Hiddi, scheint eine Krankheit, wenn sie denn vorhanden ist, noch zu schlummern.
Damals war es für mich ein Stück weit eine große Erleichterung, dass meine MPA ausbrach und so deutlich schrie "Hier bin ich."
Die ganzen Monate davor habe ich gekonnt meinen Körper ignoriert und bin während meiner Ausbildung, die nie eine war, als Workaholic im Betrieb aufgegangen. Das war ein großer Fehler, der mich sehr viel Kraft kostete. Die Notbremse zog ich, als ich am Steuer des Firmenwagens auf der Landstraße einschlief.
Ich weiß, man kann nicht alles stehen und liegen lassen, aber ich rate Dir folgendes:
Bis Du genau weißt, was mit Dir los ist, gehe im Kopf ein paar Schritte zurück. Die Zeit wird es zeigen. Mach langsam, schone Dich über die Arbeit hinaus. Nutze den Alltag mit Deinen Kids um Dich von dieser Ungewissheit abzulenken, aber mach Dich nicht verrückt. Schau, dass Du genug schläfst, achte darauf, besonders ausgweogen und gesund zu essen und tu in Deiner Freizeit Dinge, die Dir gut tun und Kraft schenken und Dich auch innerlich aufatmen lassen.
Denn, wenn Du wirklich (und da ich keine Ärtin bin, will ich das nicht festlegen) ernsthaft krank bist, wirst Du eine Zeit haben, in der Du von dieser Kraft zehren wirst.
Mach Dich nicht wahnsinnig, mach Dir keinen Druck, keine Sorgen um ungelegte Eier.
Ein Tipp noch von mir. Ich habe damals eine Eilübweisung erwirkt, bei der ich mit der Hotline der Krankenkassen einen Rheumitermin in 4 Wochen hatte. Dazu müssen aber klare Beschwerden vorhanden sein. Bei mir waren es Stellen am Bein wie viele blaue Flecken. Das erste Zeichen der MPA. Aber die Überweisung bekam ich auch deswegen, weil mich die nicht diagnostizierte Krankheit aussog während ich meinen 18 Stundenalltag mit Arbeit, Schule und Pendeln noch so weitermachte als sei nichts.
Noch etwas: Als ich in diesem Forum das erste Mal vorbeischaute, war ich von vielem schockiert. Ich grübelte rum, malte mir aus, was mit mir sein wird. Tu das nicht. Lass es auf Dich zukommen.
Ich wünsch Dir alles Gute. :)
LG Lotta
Hallo Hiddi,
da für mich auch noch alles ziemlich neu ist, kann ich nicht viel sagen, aber eines schon.
Während der Diagnose der MPA war mein C-Anca immer wieder zwischendrin negativ, was die Diagnose über Monate hinzog. Das kleine Biest versteckte sich gut. Ich kann daher nur aus meiner eigenen und subjektiven Erfahrung sprechen, wenn ich sagen, dass C-Anca positiv oder negativ alleine nicht viel aussagt.
So wie Du das schilderst, Hiddi, scheint eine Krankheit, wenn sie denn vorhanden ist, noch zu schlummern.
Damals war es für mich ein Stück weit eine große Erleichterung, dass meine MPA ausbrach und so deutlich schrie "Hier bin ich."
Die ganzen Monate davor habe ich gekonnt meinen Körper ignoriert und bin während meiner Ausbildung, die nie eine war, als Workaholic im Betrieb aufgegangen. Das war ein großer Fehler, der mich sehr viel Kraft kostete. Die Notbremse zog ich, als ich am Steuer des Firmenwagens auf der Landstraße einschlief.
Ich weiß, man kann nicht alles stehen und liegen lassen, aber ich rate Dir folgendes:
Bis Du genau weißt, was mit Dir los ist, gehe im Kopf ein paar Schritte zurück. Die Zeit wird es zeigen. Mach langsam, schone Dich über die Arbeit hinaus. Nutze den Alltag mit Deinen Kids um Dich von dieser Ungewissheit abzulenken, aber mach Dich nicht verrückt. Schau, dass Du genug schläfst, achte darauf, besonders ausgweogen und gesund zu essen und tu in Deiner Freizeit Dinge, die Dir gut tun und Kraft schenken und Dich auch innerlich aufatmen lassen.
Denn, wenn Du wirklich (und da ich keine Ärtin bin, will ich das nicht festlegen) ernsthaft krank bist, wirst Du eine Zeit haben, in der Du von dieser Kraft zehren wirst.
Mach Dich nicht wahnsinnig, mach Dir keinen Druck, keine Sorgen um ungelegte Eier.
Ein Tipp noch von mir. Ich habe damals eine Eilübweisung erwirkt, bei der ich mit der Hotline der Krankenkassen einen Rheumitermin in 4 Wochen hatte. Dazu müssen aber klare Beschwerden vorhanden sein. Bei mir waren es Stellen am Bein wie viele blaue Flecken. Das erste Zeichen der MPA. Aber die Überweisung bekam ich auch deswegen, weil mich die nicht diagnostizierte Krankheit aussog während ich meinen 18 Stundenalltag mit Arbeit, Schule und Pendeln noch so weitermachte als sei nichts.
Noch etwas: Als ich in diesem Forum das erste Mal vorbeischaute, war ich von vielem schockiert. Ich grübelte rum, malte mir aus, was mit mir sein wird. Tu das nicht. Lass es auf Dich zukommen.
Ich wünsch Dir alles Gute. :)
LG Lotta
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Dany_CH (Archiv)
- Beiträge: 111
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: c-ANCA pos = krank?
Hallo Sabine & Ineborg
danke für eure Informationen. Ich verstehe noch nicht ganz, wie in der Medizin ein Grenzwert definiert werden kann, der vom Labor abhängig ist! Aber der wichtigere Wert ist ja ohnehin das Zielantigen.
Hallo Hiddi
vergiss, was ich geschrieben haben ;-)
Allen einen schönen Tag
Dany
danke für eure Informationen. Ich verstehe noch nicht ganz, wie in der Medizin ein Grenzwert definiert werden kann, der vom Labor abhängig ist! Aber der wichtigere Wert ist ja ohnehin das Zielantigen.
Hallo Hiddi
vergiss, was ich geschrieben haben ;-)
Allen einen schönen Tag
Dany
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kletterrose (Archiv)
- Beiträge: 322
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: c-ANCA pos = krank?
Noch etwas zu Anca Diagnostik
https://www.euroimmun.de/products/indications/autoantikrper-diagnostik/rheumatology/vasculitis/aak-gegen-granulocyten-anca.html
https://www.euroimmun.de/products/indications/autoantikrper-diagnostik/rheumatology/vasculitis/aak-gegen-granulocyten-anca.html
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: c-ANCA pos = krank?
Dein Wert ist auf jeden Fall minimal. Der geringste Wert, den ich hatte war 1:40 und damit ging es mir richtig gut und auch noch mit 1:160.
C-Anca allein hat keine Aussagekraft, nur zusammen mit anderen Symptomen.
"Wichtig ist aber zu wissen, dass ANCA auch bei anderen Erkrankungen wie beispielsweise chronischen Infektionen vorhanden sein können. Ein positiver ANCA ist also noch kein sicherer Beweis für eine Vaskulitis."
https://www.roche.de/pharma/rheuma/vaskulitis/diagnose/blutuntersuchung.html
C-Anca allein hat keine Aussagekraft, nur zusammen mit anderen Symptomen.
"Wichtig ist aber zu wissen, dass ANCA auch bei anderen Erkrankungen wie beispielsweise chronischen Infektionen vorhanden sein können. Ein positiver ANCA ist also noch kein sicherer Beweis für eine Vaskulitis."
https://www.roche.de/pharma/rheuma/vaskulitis/diagnose/blutuntersuchung.html