Takayasu Arterritis

[sasumi (Archiv)]

Hallo zusammen,

nachdem ich Anfang des Jahres mit den nichtbestätigten Verdachtsdiagnosen Takayasu A. u. Thoracic Outlet Syndrom entlassen wurde, hat sich die Lage bei mir langsam wieder zugespitzt.

Momentan zeigt sich an den Armen zwischen Oberarm und Handgelenk, sowie zwischen beiden Armen oft ein erheblicher Unterschied. Zu den ganzen Beschwerden von Muskel/Nervenschmerzen, Herzschmerzen hat der HNO nun seinen Senf in Form von Zyste in NNH, chr. Sinusitis, Septumdeviation u. Muschelhyperplasie dazugegeben.

Aber wegen der starken Beschwerden im Sitzen im hinteren Nieren- oder Herzbereich und in den Leisten hab ich mich nochmal aufgerafft u. bin heute zum Rheumatologen. Er sprach die Vermutung einer Kollagenose oder Vaskulitis aus und meinte,nachdem er den Bauch u. d Herz abgehört hat, es wäre jetzt notwendig kurzfristig Syntestan zu nehmen. Heißt für mich im Klartext wieder keine Diagnose. Aber das Brennen und Reißen im Rücken sprechen dafür und ich habe echt erhebliche Angst um meine Gesundheit.

Oder wäre es doch besser sich in irgendeinem Krankenhaus vorzustellen um endlich einmal akut vorstellig zu werden?

Wäre sehr dankbar für Tipps.

LG, Sasumi

[Ingeborg]

Hallo Sasumi,

ach Mensch, dass Du immer noch nicht weiter bist, und das, weil es Ärzte gibt, die sich ausschließlich an Blutwerten orientieren. Wenn jetzt noch die Schmerzen und die Symptome in der Nase hinzukommen, spricht das meines Wissens nicht für TA, sind aber dennoch nicht zu vernachlässigen. Wenn ich Deinen Text richtig interpretiere, bist Du jetzt bei einem Rheumatologen, der zumindest die Sache angehen will. Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich das wohl erstmal als positiv empfinden. Er wird Blut abgenommen haben und hoffentlich eine Urinprobe.



Mit Syntestan habe ich gar keine Erfahrung. Es soll therapeutisch wie Corti wirken. (s. unter: http://de.oddb.org/de/drugs/fachinfo/uid/94682). Ist das so, dann könnte man bei einer Besserung der Symptome zumindest darauf schließen, dass es sich um etwas (chronisch) Entzündliches handelt. Zusammen mit den Laborergebnissen denke ich, dass der Arzt seine Schlüsse zieht und am Problem dran bleiben wird. Bei Syntestan bitte bei Niereninsuffizienz aufpassen!



Ansonsten wirklich mal einen stationären Aufenthalt durchziehen, aber nicht in "irgendeinem Krankenhaus", sondern in einer geeigneten Klinik. Je mehr Negativ-Erfahrungen Du sammelst, umso schwieriger wird es sowohl für Dich als auch für die nächsten Ärzte. Vielleicht auch wird Dich dieser Rheumatologe einweisen.

Alles Gute,

Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

danke für die Antwort. Ja, er hat Blut und Urin abgenommen, aber das Spiel kennen wir ja schon.

Wenn ich jetzt zu diesem Zeitpunkt wieder Kortison nehme, wird es so sein, dass sie im Oktober, wenn ich in Essen in der Klinik für seltene Erkrankungen bin, wieder nichts finden.

Es ist genau wie im letzten Jahr mit Werden.

Es sind diesmal auch wieder genau die gleichen Stellen. Ich kriege ein mega- Angstgefühl wie es noch wird und bin echt verzweifelt, sorry.

Da es ja in den letzten Wochen immer schlimmer wurde, hatte ich gehofft, ich schaffe es bis zu meinem Urlaub und gehe dann ins Krankenhaus. Meine Ärztin wollte, weil ich zwischendurch mal erhöhte Muskelwerte hatte, eine Biopsie veranlassen. Dann waren die Werte wieder ok. Jetzt ist mein Urlaub, mir gehts echt dreckig, aber ich weiß nicht, ob schlecht genug.

[Ingeborg]

Hi sasumi,

das tut mir wirklich leid, dass Du nicht weiterkommst wegen der Blutwerte. Ich kann auch Deine Angst bei der empfundenen Perspektivlosigkeit gut verstehen. Allein: Fakt scheint mir, dass etwas ist. Und wahrscheinlich wird es sein, dass Du auf Medikamente angewiesen sein wirst. Doch es verbessern sich immer wieder die Medikamente, wie die letzten 30 Jahre zeigen, und vielen geht es damit soweit gut. Manchmal nicht optimal, doch sind die Verläufe unterschiedlich. So würde ich zunächst davon ausgehen, dass es sich damit leben läßt. Gründe, es anders zu sehen, hast Du zum heutigen Zeitpunkt doch objektiv nicht.



In Essen-Werden, so höre ich öfter, ist es tatsächlich schwierig, stationär aufgenommen zu werden. Mir ist es vor 10 Jahren auch so ergangen. Aber wenn Du im Oktober für das ZSE in Essen angemeldet bist, würde es sich immerhin lohnen, einen Test mit Cortison zu machen. Ich habe öfter gelesen, dass Ärzte einen Cortison-Stoß machen, um herauszufinden, ob sich die Symptome damit merkbar bessern, es sich also um etwas Entzündliches handelt, wenn sich im Blut nichts zeigt. Ein solcher Versuch kann über Tage gehen, jedenfalls bis Ende Aug./Anfang Sept. abgeschlossen sein. Bis Oktober ist das Corti dann wohl wieder aus dem Körper. Sprich mal mit Deinem Arzt darüber. Wäre auch sicher interessant für Dich, ob und besonders was er Dir nach den Laborbefunden rät. Dass er danach schaut, solltest Du nicht negativ sehen. Vielleicht kann er doch Hilfe für Dich sein.

LG Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo liebe Ingeborg,

ich habe Angst, jetzt wieder die Symptome zu verschleiern, wie im letzten Jahr, wo ich im akuten Schub wegen der Feiertage und der Dringlichkeit mit 40 mg ausschleichend über die 6 Wochen ging. Just danach, durfte ich mich in Werden dann vorstellen-mit der Einweisung war ich ja abgewiesen worden. Und natürlich ging es mir besser. Den Kommentar auf die Untersuchung kann ich dir gerne mal schicken, so entwürdigend.

Und das mir das nochmal passiert, das ist meine große Angst. Nicht die Angst vor der Behandlung. Ich habe ja gespürt, dass es nach ein paar Tagen mit Cortison besser wurde. Ich dachte dieser Versuch wäre genug gewesen. Und was sollen schon 5 mg Syntestan bewirken?

LG an Dich.

[Ingeborg]

Hi Sasumi,

ich nochmal. Ein kurzzeitiger Cortisonstoß müßte nicht über Wochen ausgeschlichen werden. Wenn dann noch für den Arzt feststeht, dass Corti geholfen hat, kann er seine Schlüsse ziehen. Aber Du hast recht: 5mg Syntestan (Wirkung wie 10mg Corti) ist kein Cortisonstoß.



Jetzt warte erst einmal die Laborbefunde ab. Und vielleicht weiß dieser Rheumatologe, dass Entzündungswerte auch mal fehlen können. Laß den Arzt auch teilhaben an Deiner Angst um die Gesundheit und den bisherigen Fehlversuchen, eine Diagnose und entsprechende Behandlung zu bekommen. Das hilft manchmal. Und rufe den Arzt sofort an, wenn es Dir schlecht geht.



Soweit ich Dir noch keine V.-Spezialisten genannt habe, kann ich das jederzeit nachholen. Nur leider sind diese nicht an jeder Ecke zu finden, erfordern oft Fahrten einiger Km und zu stationärem Aufenthalt Planung, wie es zu Hause in der Zeit weitergeht. Was tut man nicht alles für die Gesundheit...

LG Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

die Laborwerte dauern meist 2 Wochen- so lang gehts diesmal nicht mehr.

Ich werde mich morgen krank schreiben lassen, mal schauen was drauf steht als Diagnose. Dann meine Hausärztin informieren, denn sie hat die Sache mit der Klinik für seltene Erkrankungen angestrebt. Der Rheumatologe weiß um meine Sorge der Verschleierung der Symptome, meinte aber, es müsse jetzt so sein.

Vielleicht sagt die Hausärztin auch nicht nehmen oder gibt es aus der Hand.

Schicke mir gerne Adressen. Kirchheim hattest Du mir allerdings genannt.

Da hatte ich auch auf Anschreiben die Notiz, ich solle mich in der Ambulanz melden. Nachdem ich nach dem letzten Krh.-aufenthalt ohne Befund entlassen wurde, hieß es , es sei nicht nötig sich dann vorzustellen.

Weißt Du denn, ob Sich das Uni Klinikum Essen, weil es ja West-Deutsches Herz-u. Gefäßzentrum ist, sich wirklich mit Vaskulitiden auskennt?

[Ingeborg]

Hallo sasumi,

soweit ich weiß, hat die Nephrologie in der Uniklinik Essen Erfahrung mit Vaskulitis mit Nierenbeteiligung. Doch können die Zentren für Seltene Erkrankungen nicht alle 4.000 Seltenen kennen und haben jeweils ihre Schwerpunkte. Welche dies in Essen sind, siehst Du hier: http://www.ezse.de/

Eine Aufstellung von ZSE findest Du unter: http://orpha-selbsthilfe.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen-und-fuer-menschen-ohne-diagnose/

Ein Gefäßzentrum beschäftigt sich nach meiner Vorstellung mit den möglichen Erkrankungen an Gefäßen, aber eher nicht mit Autoimmunerkrankungen. (sonst berichtigt mich)

Am Wochenende schicke ich Dir meine besagte "Sammlung", wenn Du mir Deine e-Mail-Adresse per PN mitteilst.

LG Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

unter den Ambulanzen habe ich im Klinikum Essen eine solche für Autoimmunerkrankungen gefunden, die sich laut Text mit Kollagenosen und Vaskulitiden befasst. Habe dort keinen erreicht und bin auch nicht sicher, ob es richtig ist, wieder das Krankenhaus zu wechseln.

Was ist denn mit der Aussage, eine Vaskulitis an Hand einer Muskel-/oder Nervenbiopsie zu bestimmen?

Einen schönen Sonntag!

[Ingeborg]

Hab Dir ne PN geschickt.