Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???

[Ingeborg]

Lotta, eines verstehe ich nicht. Die kennst die Kontraindikation von Joanniskraut und nimmst es trotzdem? Und wunderst Dich, dass Du nur Nebenwirkungen hast statt Wirkung bzw. auf eine Wirkung so lange warten mußt?

Du meinst, ach, was kann mir schon groß paasieren.

Ich kann nur sagen, dass man mit einem entgleisten Immunsystem nicht experimentieren soll. Viele Regeln, nach denen man früher ging und gehen konnte, haben sich nun geändert.

Selbständlich bleibst Du der Herr der Behandlung, denn Du bist erwachsen. Die Wirkung Deiner Entscheidungen mußt Du aber auch leben wollen. Oder?

Paß auf Dich auf.

Ingeborg

[Jule (Archiv)]

Hallo Lotta,

hast du die Einnahme von Johanniskraut mit deinen Ärzten besprochen? Ich finde es verantwortungslos was du machst. Du schreibst dass du eine Nierenisuffizens hast. Bist du dir über die Konsequenzen bewusst, das du an deiner Medikation drehst? Ich bin seit 2016 dialysepflichtig und hätte alles dafür gegeben das rauszuzögern. Und wenn von allen Seiten von einem Medikament abgeraten wird und du nimmst es trotzdem, dann musst du dich über die Folgen nicht wundern.

Gruß Jule

[Lotta (Archiv)]

Hallo,



na, da hab ich ja einen Stein ins Rollen gebracht.



Aber jetzt mal langsam. Es gibt keinen Grund mir Vorwürfe zu machen oder unfreundlich zu werden. Lasst uns sachlich bleiben.



@ Ingeborg: Es ging mir schlecht bevor ich das Johanniskraut nahm. Seitdem geht es mir viel besser.



Also die Nebenniereninsuffizienz habe ich vom Cortison! Wieder ein Grund, warum ich es los werden sollte.

Da ich weiß, dass Ihr es gut meint, werde ich das Johanniskraut absetzen. Ich bin nicht davon überzeugt. Doch, da hier alle los schreien, gebe ich da lieber klein bei. ^^



Was ich übrigens schade finde ist, dass meine anderen Fragen in der Nachricht total ignoriert wurden. Jeder hat sich gleich auf die Tatsache mit dem Johanniskraut geschmissen...



Nachdem dieses Thema ja jetzt von mir beendet wurde, vielleicht kann mir noch jemand was zu Migräne und Rheuma sagen, was man nicht sowieso durch Dr. Google liest?

Das wäre schön. :)



Schönen Abend Euch allen und immer schön locker bleiben.

Und ein Danke auch weiterhin für Eure Hilfe. :)



LG Lotta

[Lotta (Archiv)]

Hallo,



ich bins noch mal. :)



Um die Frage zu Migräne und Rheuma etc. mal zu erläutern:



Ich vermute immer mehr, dass ich nicht nur MPA habe, sondern eine weitere Erkrankung außer Hashi. Eine, die übersehen wurde, weil die MPA ja schon viele Beschwerden verursacht.



Denkbar wäre Lupus. Nicht jeder hat ja dieses typische Lupus-Gesicht. Ich z.B. nicht. Anfangs meiner Erkrankung dachten die Ärzte auch an Lupus, aber die MPA machte sich dann im Blut deutlich und somit wurde dies vergessen.

Ich weiß aber, dass Lupus und Migräne sehr gerne zusammen arbeiten.

Ich hoffe, zu den Infos liege ich richtig. Bitte korrigiert mich, wenn dem nicht so ist. :)



Wegen der schweren Kreislaufprobleme, habe ich mich entschieden, mir mal nen Termin beim Kardiologen zu holen. Der soll nachschauen, wie es meinem Herzen geht und ob da alles in Ordnung ist.



Ich weiß, dass manche zu Anfang ihrer Erkrankung dazu neigen, aus Panik noch mehr zu sehen. Doch diese "Panik" habe ich längst hinter mir und die Migräneanfälle hängen irgendwie mit dem Rest zusammen.

Eigenartig sind auch die Ohrenschmerzen. Kein Infekt. Sie tun einfach weh. Meist abends und nachts.



Meint ihr, das könnte vielleicht doch noch mehr bedeuten oder ist das nur Quatsch, der sich durch zu viel Grübeln äußert?



Ich erfahre erst Mittwoch, ob ich in die HSK gehe. Ich möchte gerne und werde bei der morgigen (bzw. heutigen :D ) Blutentnahme darauf bestehen. Vielleicht können die das dort ja auch direkt mal verfolgen und mich von der Kardiologie durchschallen lassen?



Meine Hände sind jedenfalls so geblieben. Meine Mutter meinte, wenn die erst mal krumm werden, dann bleiben sie so.

Irgendwie doof. :(



Also, würde mich freuen, wenn auch hierzu jemand Tipps oder Erfahrung für mich hat.



Danke Ihr Lieben.



LG Lotta

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Lotta



entspanne dich , hier noch ein Link was Hashi noch kann oder vielmehr könnte



https://www.kit-online.org/Hashimoto-Enzephalopathie



Mein Tipp für dich -komm einfach mal zur Ruhe und vielleicht ist deine Schilddrüse doch nicht so optimal eingestellt.Hast du dich schon mal zu Schilddrüse und Selen belesen ? Habe aber keine Ahnung wie es bei dir ist und nun noch einen schönen Tag

[Lotta (Archiv)]

Guten Morgen Kletterrose,



danke für den Link zu der Hashienzi.

Von dieser weiß ich schon Bescheid. Bisher gabs jedoch für meinen behandelnden Arzt keine Begründung hierfür.

Ich spreche ich ihn noch mal darauf an.



Zum Selen: Das Selen beeinflusst die Entzündungsreaktion, die durch das Immunsystem die Schilddrüse zerstört.

Meine Schilddrüse ist bereits seit vielen Jahren zerstört.

Das Selen würde nicht mehr viel bringen. Das Thema hatte ich bereits mit versch. Ärzten geklärt.



Ich kanns nur noch mal betonen. Meine Schilddrüse ist gut eingestellt. Die Beschwerden durch eine schlecht eingestellte SD sind auch anders bei mir als die, die ich jetzt habe. Das Blutbild gibt mir recht.

Erstmal muss die Therapie für die MPA stimmen. Sollte dann noch etwas übrig sein, können wir erneut nach der SD schauen.



Aber wegen der Hashienzi werde ich definitiv noch mal nachhaken. :)



Danke. Wünsche Dir einen angenehmen Morgen.



LG Lotta

[tapa (Archiv)]

Mich würde interessieren, warum du überhaupt Johanniskraut nimmst, wenn Dir klar ist, dass das die Medikamente für eine ernste Erkrankung schwächt/verfälscht. Bei den meisten Beschwerden könnte man sicher auch etwas anderes als Johanniskraut finden. Und der einfache Rückschluss "Kortison macht die Niere kaputt, aber mit Johanniskraut gehts mir besser" ist Quatsch, dafür funktioniert der Körper viel zu komplex, denn das Johanniskraut wirkt sich negativ auf die entzündungshemmenden Medis aus, die deine Autoimmunerkrankung in Schach halten sollten, was sie dann nicht tun, wodurch evtl. wiederum die Niere leidet etc. Das ist von uns bzw. von mir auch gar nicht unfreundlich oder unsachlich gemeint, eher im Gegenteil, aber bei dieser Krankheit sollte man mit "locker bleiben" vorsichtig sein.



Zu Rheuma und Migräne kann ich sagen, dass ich auch seit ca. 25 Jahren Migräne habe, evtl. sogar länger. Ich gehe davon aus, dass auch die Migräne eine entzündliche Reaktion auf eine Hormonveränderung im Körper ist, da sie häufig zyklisch ist und auch häufig eine Veränderung in der Pubertät oder in den Wechseljahren eintritt. Aber da ich kein Arzt bin, kann ich es leider nicht vertiefen, wobei die meisten Ärzte mir da auch nicht weiterhelfen konnten.



Ob Deine Hände automatisch so bleiben müssen möchte ich mal bezweifeln, da es ja auch immer Verbesserungen gibt. Dazu würde ich mal einen Physiotherapeuten befragen.

[Lotta (Archiv)]

Hallo tapa,



da ich das Joahnniskraut nicht mehr nehme, müssen wir jetzt nicht weiter über meine Beweggründe sprechen, warum ich es ausprobiert habe. Ich kann nur so viel sagen, dass ich mögliche Konsequenzen wohl durchdacht habe.

Wie gesagt, da ich es nicht mehr nehme, müssen wir das ja nicht weiter diskutieren.



Zu der Migräne danke ich Dir für Dein Feedback. Ich habe Migräne seit ich 4 bin. Sie ändert alle paar Jahre ihr Gesicht und passte sich bis zur letzten Therapie immer nach einer Weile der Medikation an und wir mussten eine andere Schmerztherapie versuchen. Nun scheint es mal wieder so weit zu sein. Die täglichen Migräneanfälle machen es mir deutlich.

Noch mehr Chemie für mich. Naja. Spare ich mir immerhin meine Mahlzeiten.



Noch eine kleine erfreuliche Nachricht. Mein CRP hat sich innerhalb von 7 Tagen halbiert. Die BE fand vor Absetzen des Johanniskraut statt. Die Veränderung war also unabhängig davon.



Wir gehen nun ab Freitag (heute) mit dem MTX höher und ich werde zeitverzögert das Cortison endlich reduzieren. Außerdem kann ich wieder in mein geliebtes Fitnessstudio.



Meine Hände sind so geblieben. Obwohl sie abends schlimmer aussehen als morgens.



Ich geb Euch Bescheid, wie mir die Änderungen meiner Medikation bekommen. :)



Schönes Wochenende Euch.



LG Lotta

[Lotta (Archiv)]

Guten Abend Ihr Lieben,



wollte wie versprochen berichten, wie es mit der Reduzierung des Cortis läuft.

Also es läuft gar nicht. Wir haben auf 12,5 von 15 reduziert und ne halbe Woche später war mein CRP wieder auf 12,5. Der springt rum wie ein Flummi. Ist das normal?

Wir sind jetzt wieder auf 15 und das MTX ist auf 27,5.



Meine Hände sind total schlimm. Besonders das Grundgelenk des kleinen Fingers, rechte Hand. Ich wollte vom Rheumi eine Überweisung zum Röntgen, weil die sich auch so verbiegen. Er hat abgelehnt. Es sei unnötig!

Ich wies ihn ausdrücklich auf meine Schmerzen in den Gelenken hin. Ich kann nicht mal mehr das Handy richtig halten. Ich glaube, es wird Zeit, sich jemanden zu suchen, der wirklich mehr als über den Tellerrand schaut...



Zum Glück habe ich nen guten Hausarzt. Dem zeige ich morgen mal meine Finger und dann kriege ich diese Überweisung... ^^



Ist es wirklich so abwegig, das Cortison reduzieren zu wollen?



LG Lotta

[Ingeborg]

Nein, es ist sicher ganz und gar nicht abwegog, das Corti reduzieren zu wollen. Das ist jedoch abhängig von der Krankheitsaktivität, will man sich nicht dort eine Verschlechterung einfangen. Eine andere schnelle und wirksame Möglichkeit kenne ich nicht. Ich frage mich mal wieder nach der Wirksamkeit des MTX, das Du seit Februar nimmst.

LG Ingeborg