noch etwas:
lasse Dir immer eine Kopie von Arztberichten und Laborbefunden geben und lege für Dich einen Ordner an. Dann hast Du immer selbst einen Überblick. Mit der Zeit weiß man, was wichtig ist und kann es einschätzen.
LG
Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
Lotta (Archiv)
- Beiträge: 97
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten und die Links. Ich schaue sie mir in Ruhe mal an.
Auf der jetztigen MTX-Dosis bin ich erst seit 4 Wochen. Es kann also noch dauern.
Wir schließen aus, dass die Übelkeit vom MTX kommt, weil es mir generell am Wochenende am besten geht. Je näher es zur nächsten MTX-Behandlung zugeht, desto schlechter geht es mir. Das passt nicht zu NW von MTX. Die Übelkeit war gestern und heute echt in Ordnung. Konnte normal essen.
Das mit der Nebenniereninsuffizienz und Kontraindizierung höre ich gerade zum ersten Mal. Ich werde meinen Rheumi heute Abend darauf ansprechen, wenn er anruft.
Zum Thema Schilddrüse. Ich werde da jetzt nicht an der Medikation rumschrauben. Es dauerte Jahre bis es mir gut ging. Der Schilddrüsenarzt weiß von allem Bescheid und bleibt dabei.
Ich nehme L-Thyroxin und Thybon (Thyronin). Anders als andere Hashimotos hatte meine Schilddrüse keine Knoten gebildet, die das L-Thyroxin weiterhin verarbeiten trotz Beeinträchtigung der Schilddrüse. Mein Körper kann Thyroxin nicht komplett verarbeiten. Daher das Thybon dazu. Es ist praktisch wie das Endprodukt von Thyroxin.
Das Cortison ist ohnehin so hoch, dass es die Schilddrüsenhormone in ihrer Wirkung hemmt.
Die anderen Hormone werden ebenfalls überwacht. U.a. von meiner Frauenärztin.
Zum Thema Schlafhygiene kann ich ein Buch schreiben. Und die ganzen Kniffe zum Einschlafen... Ich kenne sie alle und habe sie alle durch. Ich möchte nicht undankbar klingen, aber würde es sich nur um das abgedunkelte Zimmer und die Tätigkeiten vor dem Schlafen drehen, hätte ich dieses Problem nicht. Trotzdem danke für die Tipps dazu. :)
Ich werde es jetzt so handhaben wie mir der Rheumi es rät. Wie es eigentlich jeder Arzt bisher tat. Dem MTX noch ein paar Wochen Chance geben und meinen Alltag so machen wie mein Körper es braucht. Ich schlafe nur alle 25 Stunden, aber dann für 12 Stunden? Dann ist es halt so! Ich geh eh nicht arbeiten und wenn ich mal im mich hineinhorche, dann weiß ich, dass sich mein Körper wieder einkriegen wird. Ich brauche Zeit. Die habe ich. Also. :)
LG Lotta
vielen Dank für Eure Antworten und die Links. Ich schaue sie mir in Ruhe mal an.
Auf der jetztigen MTX-Dosis bin ich erst seit 4 Wochen. Es kann also noch dauern.
Wir schließen aus, dass die Übelkeit vom MTX kommt, weil es mir generell am Wochenende am besten geht. Je näher es zur nächsten MTX-Behandlung zugeht, desto schlechter geht es mir. Das passt nicht zu NW von MTX. Die Übelkeit war gestern und heute echt in Ordnung. Konnte normal essen.
Das mit der Nebenniereninsuffizienz und Kontraindizierung höre ich gerade zum ersten Mal. Ich werde meinen Rheumi heute Abend darauf ansprechen, wenn er anruft.
Zum Thema Schilddrüse. Ich werde da jetzt nicht an der Medikation rumschrauben. Es dauerte Jahre bis es mir gut ging. Der Schilddrüsenarzt weiß von allem Bescheid und bleibt dabei.
Ich nehme L-Thyroxin und Thybon (Thyronin). Anders als andere Hashimotos hatte meine Schilddrüse keine Knoten gebildet, die das L-Thyroxin weiterhin verarbeiten trotz Beeinträchtigung der Schilddrüse. Mein Körper kann Thyroxin nicht komplett verarbeiten. Daher das Thybon dazu. Es ist praktisch wie das Endprodukt von Thyroxin.
Das Cortison ist ohnehin so hoch, dass es die Schilddrüsenhormone in ihrer Wirkung hemmt.
Die anderen Hormone werden ebenfalls überwacht. U.a. von meiner Frauenärztin.
Zum Thema Schlafhygiene kann ich ein Buch schreiben. Und die ganzen Kniffe zum Einschlafen... Ich kenne sie alle und habe sie alle durch. Ich möchte nicht undankbar klingen, aber würde es sich nur um das abgedunkelte Zimmer und die Tätigkeiten vor dem Schlafen drehen, hätte ich dieses Problem nicht. Trotzdem danke für die Tipps dazu. :)
Ich werde es jetzt so handhaben wie mir der Rheumi es rät. Wie es eigentlich jeder Arzt bisher tat. Dem MTX noch ein paar Wochen Chance geben und meinen Alltag so machen wie mein Körper es braucht. Ich schlafe nur alle 25 Stunden, aber dann für 12 Stunden? Dann ist es halt so! Ich geh eh nicht arbeiten und wenn ich mal im mich hineinhorche, dann weiß ich, dass sich mein Körper wieder einkriegen wird. Ich brauche Zeit. Die habe ich. Also. :)
LG Lotta
-
tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Lotta, eine Schilddrüse, die nicht so recht funktioniert, kann sich auch auf den Kreislauf/BD auswirken. Ich habe vor Jahren mal ein falsch dosiertes Schilddrüsenmedikament erhalten und saß da mit Herzrasen und Kreislaufklabaster. Da muss schon sehr genau eingestellt werden. Und Schilddrüse und Niere sollten gut miteinander harmonieren, da sie beide für den Hormonhaushalt mitverantwortlich sind. Ich kenne auch das mit dem Kreislaufloch und die Ärzte konnten es damals nicht erklären, inzwischen ist es praktisch weg, daher dranbleiben an der Feinjustierung der Medikation!
Wenn Du mit wenig Essen nicht abnimmst, hast Du evtl. auch Wassereinlagerungen durch das Kortison. Auf jeden Fall viel trinken, das dankt Dir auch die Niere,(aber keinen Alkohol). Meine HP hat mir für schlappe Zeiten Malzbier verordnet.
Vom Typ her wirkst Du eigentlich eher lebhaft, vielleicht bist Du durch die Krankheit auch einfach etwas überdreht, so dass du innerlich nicht zur Ruhe kommst, dazu würde auch passen, dass Du den Sport aufgegeben hast. Wenn Du nicht zu schlapp bist, solltest Du vielleicht wenigstens regelmäßig spazieren gehen o.ä. (Ich persönlich liebe ja Yoga, weil das auch geht, wenn es mir nicht so gut geht). Und einen KH-Aufenthalt solltest Du vielleicht nicht pauschal vorab ablehnen, ich sehe es immer als Chance auf Verbesserung meiner Situation und Zeit für mich. Und im KH tausche ich mich mit Ärzten, Schwestern und Mitpatienten aus. Auch das Annehmen der Krankheit braucht Zeit.
Die Übelkeit bei MTX kann gut psychisch sein, das wurde mir von meiner "Rheumi" bestätigt, dass viele MTX-Patienten zumindest gelegentlich diesen Widerwillen haben, der sich bis zu einer soliden Übelkeit steigern kann. Und bei den Schmerzen gehe ich mit Ingeborg, ich bin selber Migränepatientin und habe früher immer tapfer möglichst wenig genommen. Inzwischen nehme ich immer gleich was, was manchmal sogar dazu führt, dass sich die aufkommenden Schmerzen gleich wieder verabschieden und ich mich nur etwas "migränig" fühle und schlecht schlafe. Gute Besserung für Dich!
Wenn Du mit wenig Essen nicht abnimmst, hast Du evtl. auch Wassereinlagerungen durch das Kortison. Auf jeden Fall viel trinken, das dankt Dir auch die Niere,(aber keinen Alkohol). Meine HP hat mir für schlappe Zeiten Malzbier verordnet.
Vom Typ her wirkst Du eigentlich eher lebhaft, vielleicht bist Du durch die Krankheit auch einfach etwas überdreht, so dass du innerlich nicht zur Ruhe kommst, dazu würde auch passen, dass Du den Sport aufgegeben hast. Wenn Du nicht zu schlapp bist, solltest Du vielleicht wenigstens regelmäßig spazieren gehen o.ä. (Ich persönlich liebe ja Yoga, weil das auch geht, wenn es mir nicht so gut geht). Und einen KH-Aufenthalt solltest Du vielleicht nicht pauschal vorab ablehnen, ich sehe es immer als Chance auf Verbesserung meiner Situation und Zeit für mich. Und im KH tausche ich mich mit Ärzten, Schwestern und Mitpatienten aus. Auch das Annehmen der Krankheit braucht Zeit.
Die Übelkeit bei MTX kann gut psychisch sein, das wurde mir von meiner "Rheumi" bestätigt, dass viele MTX-Patienten zumindest gelegentlich diesen Widerwillen haben, der sich bis zu einer soliden Übelkeit steigern kann. Und bei den Schmerzen gehe ich mit Ingeborg, ich bin selber Migränepatientin und habe früher immer tapfer möglichst wenig genommen. Inzwischen nehme ich immer gleich was, was manchmal sogar dazu führt, dass sich die aufkommenden Schmerzen gleich wieder verabschieden und ich mich nur etwas "migränig" fühle und schlecht schlafe. Gute Besserung für Dich!
-
Lotta (Archiv)
- Beiträge: 97
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Tapa,
vielen Dank für Deine Antwort und die Tipps. :)
Das mit der Schilddrüse und Hashimoto ist eine alte Geschichte. Ich habe Hashimoto seit rund 10 Jahren bekannt. Schilddrüsenprobleme selbst seit ca. 12-13 Jahren, damals angekündigt mit kreisrundem Haarausfall.
Ich bin derzeit perfekt eingestellt. Seit ich so eingestellt bin und wir immer mal wieder dran drehen, wenn ich was merke, habe ich das Hashimoto vergessen und fühlte mich nie mehr krank. Zu dem jetztigen Arzt bin ich durch Empfehlungen gekommen. Er hat selbst Hashimotofrauen in der Familie und ist ein absolut genialer Geheimtipp.
Ich erzähle Dir mal, wie ich zu ihm kam.
Damals war ich in dem Ort bei einem HNO als Schmerzpatientin. Ohrenschmerzen. Der sagte mir, es ist nicht das Ohr, sondern der Kiefer. Ich würde extrem die Zähne zusammenbeißen. Unbewusst. Außerdem meinte er, so wie ich mich verhalte, sollte ich schleunigst zu einem Arzt, der sich mit Hashimoto auskennt. Er nannte mir meinen jetztigen Internisten und den rief ich an. Nannte dem widerum den Namen des Empfehlers und erklärte, wie es mir ging. Ich bekam schon ein paar Tage später in der gleichen Woche einen Termin. Zuvor war ich noch beim Optiker, weil ich Sehstörungen hatte. Der bestätigte mir jedoch 140% Sehkraft. o.O
Ich kam dann zu dem Termin beim Internisten und der Internist sagte mir, was nie einer feststellte. Ich habe ein atypisches Hashimoto. Zu sehen auf der Sono. Er nahm Blut ab. Ein paar Tage später war ich wieder da. Mein TSH war auf fast 9. Mein Körper reicherte das Thyroxin an, weil er es nicht verarbeiten konnte. Außerdem hatte ich einen Adrenalinwert in akut lebensbedrohlicher Höhe. Die Niere versuchte auszugleichen, was die Schilddrüse vermasselte.
Sofort wurde ich auf Mix aus Thyroxin und Thybon umgestellt. Das Thyroxin durfte ich ne Woche gar nicht nehmen, damit es sich im Körper abbaut. Es pendelte sich innerhalb von ein paar Wochen ein. Ich bekam Entzugserscheinungen von meinem eigenen Adrenalin, das sich abbaute! Es pushte den Körper wie eine Droge und ich dachte, es ist mein ADHS, weswegen ich durchdrehte.
In der richtigen Therapie angekommen, nahm ich mit low carb und Sport 21 Kilo in 10 Wochen ab. Auf absolut gesunde und ausgewogene, vitaminreiche Ernährungsweise. Ich trieb Sport. Jeden Tag 2 Stunden. Konnte wieder besser schlafen, war nicht mehr agressiv und überreizt von allem, kein Zähneknirschen mehr, keine Sehstörungen mehr.
Das alles kam nie wieder! Heute, nach 10 Jahren ist meine Schilddrüse kein Organ mehr. Es ist ein weiche Flüssigkeitsansammlung. Ich habe auch keine Knoten, wie die meisten Hashis. Mein TSH ist dauerhaft in einer Überfunktion, mit Absicht und damit ging es mir gut.
Mein Zustand kann sich weder verbessern, noch verschlechtern. Da gibts nichts mehr, was sich ändern kann. Es ist die Endstation. Rien ne va plus.
Für mich ist es auch absolut absurd, und Du merkst sicher, dass mich das Thema gerade ärgert (:D), mit Cortison und MTX und neuer Superschurkenkrankheit gerade die Schilddrüse zu vermuten.
Vor allem, weil das MTX selbst durch seine Wirkung auch das Hashi unterdrückt, wenn da noch was aktiv ist. Aber es ist seit Jahren nicht richtig aktiv, weil es nichts mehr zu zerstören gab! Nicht umsonst hat sich mein Immunsystem jetzt ein neues Opfer gesucht. Ich bin nur froh, dass es keine MS wurde, denn das gibts in meiner Familie auch...
Aber das Cortison, ich habe es bereits beschrieben, unterdrückt die zugeführten Schilddrüsenhormone. Doch würden sie nicht richtig wirken, würde man es an meinen Werten sehen. Im September habe ich den nächsten Termin bei meinem Hashiguru. Wir stehen in engem Kontakt. Er weiß über alles Bescheid. Wir machen wieder eine Sono. Wollen schauen, ob MTX und Corti doch was an meiner SD gemacht haben. Außerdem hat der Arzt ein neues Schallgerät und kann es kaum erwarten, mich als wie er immer sagt, eines der deutlichsten Paradebeispiele einer atypischen Hashimoto mal zu durchleuchten.
Ich sollte mich für Körperwelten freigeben, wenn es so weit ist... xD
Ich weiß mittlerweile, was der Auslöser für mein Kranksein ist. Es ist das Cortison. Ich MUSS es absetzen/ausschleichen. Es führt kein Weg daran vorbei. Ich vertrage es einfach nicht mehr. Wassereinlagerungen habe ich relativ schnell bekommen. Die sind auch sehr gut vorhanden. Hände, Beine, Bauch, Gesicht. Es sieht aus als hätte ich ein halbes Jahr nur von Eiscreme und Schokolade gelebt.
Seit Dienstag geht es mir besser von der Übelkeit her. Ich konnte wieder jeden Tag eine Mahlzeit, manchmal zwei essen. Genug um auch wieder besser bei Kräften zu sein. Ich denke, der ungewollte Nahrungsentzug ist nicht gerade förderlich, wenn man wieder zu Kräften kommen möchte. Von nichts kommt nichts. :)
Allerdings bin ich gleich beim Arzt, weil ich nach den ersten Mahlzeiten starke Magenschmerzen und Sodbrennen bekam. Gestern Abend dann entdeckte ich durch meine Hals- und Kelhkopfschmerzen vermutlich eine Pilzinfektion. Diese ist vermutlich im Magen und kommt von dort.
Und wieder schreit es nach Cortisonverringerung! :)
Was die Schmerzmittel angeht. Ich nehme jetzt etwas mehr IBU, wie Ihr es mir geraten habt. Es hilft mir gegen die Schmerzen ganz gut. Aber das IBU ist gerade für den Magen eine echte Qual derzeit. Dennoch. Lieber Bauchweh als Kriechen wie 28+50...
Und ansonsten habe ich meine Einstellung enorm geändert. Ich stelle gerade mein inneres Motto von "Ich muss, ich muss" zu "S.... drauf" um. :D Ich schlafe, wenn ich müde bin, ich mache, was ich am Tag kann und will und wenn ich nicht schlafen kann, aber die Batterien alle sind, nehme ich ein leichtes Schlafmittel, das sehr gut wirkt. Mein Rhythmus hat sich auf im Durchschnitt 18-22 Stunden wach und 6-9 Stunden Schlaf eingestellt.
Zum Sport machen bin ich zu schlapp. Aber spazieren na klar. Nur ist das für mich kein Sport und bietet mir für meine innere Unruhe so viel Ausgleich, wie jemand anderes beim Sport zuzusehen. Also gar nichts. *g*
Ach, ich denke, das wird schon alles werden. Ich bin momentan relativ positiv gestimmt und mache mir keinen Druck. Mache Pläne und suche Ziele, die mit meiner Erkrankung erreichbar sind und mich trotzdem glücklich machen. Das wird schon. :)
Danke für Eure Tipps. Ich kanns nicht oft genug sagen.
LG Lotta
Ps.: Die Abneigung zu KH kriegt niemand aus mir raus. Ich tausche mich da auch mit niemandem aus. Ich bin die still vor sich hinneigende dort. Und das mag ich so.
vielen Dank für Deine Antwort und die Tipps. :)
Das mit der Schilddrüse und Hashimoto ist eine alte Geschichte. Ich habe Hashimoto seit rund 10 Jahren bekannt. Schilddrüsenprobleme selbst seit ca. 12-13 Jahren, damals angekündigt mit kreisrundem Haarausfall.
Ich bin derzeit perfekt eingestellt. Seit ich so eingestellt bin und wir immer mal wieder dran drehen, wenn ich was merke, habe ich das Hashimoto vergessen und fühlte mich nie mehr krank. Zu dem jetztigen Arzt bin ich durch Empfehlungen gekommen. Er hat selbst Hashimotofrauen in der Familie und ist ein absolut genialer Geheimtipp.
Ich erzähle Dir mal, wie ich zu ihm kam.
Damals war ich in dem Ort bei einem HNO als Schmerzpatientin. Ohrenschmerzen. Der sagte mir, es ist nicht das Ohr, sondern der Kiefer. Ich würde extrem die Zähne zusammenbeißen. Unbewusst. Außerdem meinte er, so wie ich mich verhalte, sollte ich schleunigst zu einem Arzt, der sich mit Hashimoto auskennt. Er nannte mir meinen jetztigen Internisten und den rief ich an. Nannte dem widerum den Namen des Empfehlers und erklärte, wie es mir ging. Ich bekam schon ein paar Tage später in der gleichen Woche einen Termin. Zuvor war ich noch beim Optiker, weil ich Sehstörungen hatte. Der bestätigte mir jedoch 140% Sehkraft. o.O
Ich kam dann zu dem Termin beim Internisten und der Internist sagte mir, was nie einer feststellte. Ich habe ein atypisches Hashimoto. Zu sehen auf der Sono. Er nahm Blut ab. Ein paar Tage später war ich wieder da. Mein TSH war auf fast 9. Mein Körper reicherte das Thyroxin an, weil er es nicht verarbeiten konnte. Außerdem hatte ich einen Adrenalinwert in akut lebensbedrohlicher Höhe. Die Niere versuchte auszugleichen, was die Schilddrüse vermasselte.
Sofort wurde ich auf Mix aus Thyroxin und Thybon umgestellt. Das Thyroxin durfte ich ne Woche gar nicht nehmen, damit es sich im Körper abbaut. Es pendelte sich innerhalb von ein paar Wochen ein. Ich bekam Entzugserscheinungen von meinem eigenen Adrenalin, das sich abbaute! Es pushte den Körper wie eine Droge und ich dachte, es ist mein ADHS, weswegen ich durchdrehte.
In der richtigen Therapie angekommen, nahm ich mit low carb und Sport 21 Kilo in 10 Wochen ab. Auf absolut gesunde und ausgewogene, vitaminreiche Ernährungsweise. Ich trieb Sport. Jeden Tag 2 Stunden. Konnte wieder besser schlafen, war nicht mehr agressiv und überreizt von allem, kein Zähneknirschen mehr, keine Sehstörungen mehr.
Das alles kam nie wieder! Heute, nach 10 Jahren ist meine Schilddrüse kein Organ mehr. Es ist ein weiche Flüssigkeitsansammlung. Ich habe auch keine Knoten, wie die meisten Hashis. Mein TSH ist dauerhaft in einer Überfunktion, mit Absicht und damit ging es mir gut.
Mein Zustand kann sich weder verbessern, noch verschlechtern. Da gibts nichts mehr, was sich ändern kann. Es ist die Endstation. Rien ne va plus.
Für mich ist es auch absolut absurd, und Du merkst sicher, dass mich das Thema gerade ärgert (:D), mit Cortison und MTX und neuer Superschurkenkrankheit gerade die Schilddrüse zu vermuten.
Vor allem, weil das MTX selbst durch seine Wirkung auch das Hashi unterdrückt, wenn da noch was aktiv ist. Aber es ist seit Jahren nicht richtig aktiv, weil es nichts mehr zu zerstören gab! Nicht umsonst hat sich mein Immunsystem jetzt ein neues Opfer gesucht. Ich bin nur froh, dass es keine MS wurde, denn das gibts in meiner Familie auch...
Aber das Cortison, ich habe es bereits beschrieben, unterdrückt die zugeführten Schilddrüsenhormone. Doch würden sie nicht richtig wirken, würde man es an meinen Werten sehen. Im September habe ich den nächsten Termin bei meinem Hashiguru. Wir stehen in engem Kontakt. Er weiß über alles Bescheid. Wir machen wieder eine Sono. Wollen schauen, ob MTX und Corti doch was an meiner SD gemacht haben. Außerdem hat der Arzt ein neues Schallgerät und kann es kaum erwarten, mich als wie er immer sagt, eines der deutlichsten Paradebeispiele einer atypischen Hashimoto mal zu durchleuchten.
Ich sollte mich für Körperwelten freigeben, wenn es so weit ist... xD
Ich weiß mittlerweile, was der Auslöser für mein Kranksein ist. Es ist das Cortison. Ich MUSS es absetzen/ausschleichen. Es führt kein Weg daran vorbei. Ich vertrage es einfach nicht mehr. Wassereinlagerungen habe ich relativ schnell bekommen. Die sind auch sehr gut vorhanden. Hände, Beine, Bauch, Gesicht. Es sieht aus als hätte ich ein halbes Jahr nur von Eiscreme und Schokolade gelebt.
Seit Dienstag geht es mir besser von der Übelkeit her. Ich konnte wieder jeden Tag eine Mahlzeit, manchmal zwei essen. Genug um auch wieder besser bei Kräften zu sein. Ich denke, der ungewollte Nahrungsentzug ist nicht gerade förderlich, wenn man wieder zu Kräften kommen möchte. Von nichts kommt nichts. :)
Allerdings bin ich gleich beim Arzt, weil ich nach den ersten Mahlzeiten starke Magenschmerzen und Sodbrennen bekam. Gestern Abend dann entdeckte ich durch meine Hals- und Kelhkopfschmerzen vermutlich eine Pilzinfektion. Diese ist vermutlich im Magen und kommt von dort.
Und wieder schreit es nach Cortisonverringerung! :)
Was die Schmerzmittel angeht. Ich nehme jetzt etwas mehr IBU, wie Ihr es mir geraten habt. Es hilft mir gegen die Schmerzen ganz gut. Aber das IBU ist gerade für den Magen eine echte Qual derzeit. Dennoch. Lieber Bauchweh als Kriechen wie 28+50...
Und ansonsten habe ich meine Einstellung enorm geändert. Ich stelle gerade mein inneres Motto von "Ich muss, ich muss" zu "S.... drauf" um. :D Ich schlafe, wenn ich müde bin, ich mache, was ich am Tag kann und will und wenn ich nicht schlafen kann, aber die Batterien alle sind, nehme ich ein leichtes Schlafmittel, das sehr gut wirkt. Mein Rhythmus hat sich auf im Durchschnitt 18-22 Stunden wach und 6-9 Stunden Schlaf eingestellt.
Zum Sport machen bin ich zu schlapp. Aber spazieren na klar. Nur ist das für mich kein Sport und bietet mir für meine innere Unruhe so viel Ausgleich, wie jemand anderes beim Sport zuzusehen. Also gar nichts. *g*
Ach, ich denke, das wird schon alles werden. Ich bin momentan relativ positiv gestimmt und mache mir keinen Druck. Mache Pläne und suche Ziele, die mit meiner Erkrankung erreichbar sind und mich trotzdem glücklich machen. Das wird schon. :)
Danke für Eure Tipps. Ich kanns nicht oft genug sagen.
LG Lotta
Ps.: Die Abneigung zu KH kriegt niemand aus mir raus. Ich tausche mich da auch mit niemandem aus. Ich bin die still vor sich hinneigende dort. Und das mag ich so.
-
Lotta (Archiv)
- Beiträge: 97
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Ahh Hilfe!
Was ist hier nur los. Mein Rheumi hat gerade angerufen.
Ich kann das Cortison nicht verringern. Mein CRP ist auf fast 14!
Mit 15 mg Predni und 25mg MTX. :(
Wir stellen mich jetzt auf 27,5mg MTX ein, dann auf 30...
Könnt Ihr mir dazu was sagen? Ist der Schub immer noch aktiv und deshalb die Schmerzen? Wieso wirkt das Zeug nicht....
LG Lotta
Was ist hier nur los. Mein Rheumi hat gerade angerufen.
Ich kann das Cortison nicht verringern. Mein CRP ist auf fast 14!
Mit 15 mg Predni und 25mg MTX. :(
Wir stellen mich jetzt auf 27,5mg MTX ein, dann auf 30...
Könnt Ihr mir dazu was sagen? Ist der Schub immer noch aktiv und deshalb die Schmerzen? Wieso wirkt das Zeug nicht....
LG Lotta
-
dsabine (Archiv)
- Beiträge: 507
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Lotta,
nur Geduld!!! Für mich wara/ist es immer noch die Härte, dieses scheinbar endlose abwarten. Wir sind es halt gewohnt, dass bei einer Erkrankung (Virusinfekt, Magen/Darm usw.) relativ rasch nach den entsprechenden Maßnahmen alles abklingt. Aber eine Autoimmunerkrankung tickt anders, das Immunsystem sitzt nicht mal so eben im Hals wie ein lästiger Infekt, es arbeitet sozusagen überall im Körper. Um das wieder ins Gleichgewicht zu bekommen, das braucht Zeit.
Und Ruhe. Wenn es bei mir so hart wurde/wird, versuche ich, soviel zu ruhen wie nur möglich, ich lenke mich ab und mache ganz viele Pausen. Such dir was zur Stressreduktion, mach dir ein Tagesprogramm mit Ausruhphasen, kurzen Spaziergängen falls möglich, lesen, Fernsehserien reinziehen, stricken, was auch immer. Die Gedanken, was wird, warum nicht oder was geht hier schief, die helfen dir nicht. Du bist ärztlich in guten Händen.
Selbst wenn die Medikamente erhöht werden sollten, dann schaffst du das auch.
Kopf hoch!
nur Geduld!!! Für mich wara/ist es immer noch die Härte, dieses scheinbar endlose abwarten. Wir sind es halt gewohnt, dass bei einer Erkrankung (Virusinfekt, Magen/Darm usw.) relativ rasch nach den entsprechenden Maßnahmen alles abklingt. Aber eine Autoimmunerkrankung tickt anders, das Immunsystem sitzt nicht mal so eben im Hals wie ein lästiger Infekt, es arbeitet sozusagen überall im Körper. Um das wieder ins Gleichgewicht zu bekommen, das braucht Zeit.
Und Ruhe. Wenn es bei mir so hart wurde/wird, versuche ich, soviel zu ruhen wie nur möglich, ich lenke mich ab und mache ganz viele Pausen. Such dir was zur Stressreduktion, mach dir ein Tagesprogramm mit Ausruhphasen, kurzen Spaziergängen falls möglich, lesen, Fernsehserien reinziehen, stricken, was auch immer. Die Gedanken, was wird, warum nicht oder was geht hier schief, die helfen dir nicht. Du bist ärztlich in guten Händen.
Selbst wenn die Medikamente erhöht werden sollten, dann schaffst du das auch.
Kopf hoch!
-
Lotta (Archiv)
- Beiträge: 97
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Sabine,
danke für das Mut machen. :)
11 Monate Cortison
6 Monate MTX
Mein CRP mit 14 hat sich innerhalb von 3 Wochen mehr als verdoppelt Das MTX ist seit 5 Wochen auf 25. Die Schübe sind weiterhin in gleichen Abständen und genau so stark, teilweise stärker.
Wie lange muss ich da denn noch Geduld haben? Wie kann es sein, dass die Krankheit macht, was sie will trotz dieser Medikamente und ergänzend, aber rhetorisch: Wie schlimm wäre es, wenn ich die Medis nicht nehmen würde oder sie geringer werden.
Es muss sich was ändern. Ich rufe Montag beim Rheumi an und lass mich dieses Mal wirklich einweisen. Die Blutwerte sprechen ja für sich. Der Rheumi sagte, er habe keine Ahnung, warum die Therapie nicht anschlägt. Das ist mein Zeichen, dass ich nach Wiesbaden muss.
Wenn der Rheumi sich nicht sicher ist, habe ich bereits einen anderen Arzt, der sich mit dem Rheumi auseinander setzt, wenn es Peobleme gibt. Der Vertretungsarzt meines Hausarztes, bei dem ich heute war, war sehr hilfsbereit und machte einen sehr erfahrenen Eindruck.
Ich chille das Wochenende jetzt durch. Nehme die ganzen Medis. Heute Abend wieder MTX. Werde meine IBU das Wochenende auf regelmäßige Einnahmen stellen und hoffen, dass es Montag gut genug ist. :) Wird schon. Was soll passieren. Wenns schlimm wird, lass ich mich am Wochenende schon einweisen. Ich habe keine Lust und keine Kraft mehr, mich da verrückt zu machen. Aber langsam werde ich schon etwas sauer, dass MTX und Cortison zusammen so nette NW und Beschwerden verursachen, aber ihre Wirkung trotzdem nicht stattfindet. Da könnte ich auch Smarties essen. Von denen muss ich mich wenigstens nicht übergeben und ich wunder mich da dann wenigstens nicht, wenn ich zunehme... :D
Schönes Wochenende Euch allen. :)
LG Lotta
danke für das Mut machen. :)
11 Monate Cortison
6 Monate MTX
Mein CRP mit 14 hat sich innerhalb von 3 Wochen mehr als verdoppelt Das MTX ist seit 5 Wochen auf 25. Die Schübe sind weiterhin in gleichen Abständen und genau so stark, teilweise stärker.
Wie lange muss ich da denn noch Geduld haben? Wie kann es sein, dass die Krankheit macht, was sie will trotz dieser Medikamente und ergänzend, aber rhetorisch: Wie schlimm wäre es, wenn ich die Medis nicht nehmen würde oder sie geringer werden.
Es muss sich was ändern. Ich rufe Montag beim Rheumi an und lass mich dieses Mal wirklich einweisen. Die Blutwerte sprechen ja für sich. Der Rheumi sagte, er habe keine Ahnung, warum die Therapie nicht anschlägt. Das ist mein Zeichen, dass ich nach Wiesbaden muss.
Wenn der Rheumi sich nicht sicher ist, habe ich bereits einen anderen Arzt, der sich mit dem Rheumi auseinander setzt, wenn es Peobleme gibt. Der Vertretungsarzt meines Hausarztes, bei dem ich heute war, war sehr hilfsbereit und machte einen sehr erfahrenen Eindruck.
Ich chille das Wochenende jetzt durch. Nehme die ganzen Medis. Heute Abend wieder MTX. Werde meine IBU das Wochenende auf regelmäßige Einnahmen stellen und hoffen, dass es Montag gut genug ist. :) Wird schon. Was soll passieren. Wenns schlimm wird, lass ich mich am Wochenende schon einweisen. Ich habe keine Lust und keine Kraft mehr, mich da verrückt zu machen. Aber langsam werde ich schon etwas sauer, dass MTX und Cortison zusammen so nette NW und Beschwerden verursachen, aber ihre Wirkung trotzdem nicht stattfindet. Da könnte ich auch Smarties essen. Von denen muss ich mich wenigstens nicht übergeben und ich wunder mich da dann wenigstens nicht, wenn ich zunehme... :D
Schönes Wochenende Euch allen. :)
LG Lotta
-
dsabine (Archiv)
- Beiträge: 507
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Ich verstehe dich ja total. Sicherlich richtig, dass du nachhakst und eventuell brauchst du ja auch eine Umstellung der Medis.
Bei mir:
Cortison seit Jan 2010, niemals ohne, die ersten 12 Monate mit z.T. 150 mg/d bis sich die Blutwerte beruhigt hatten und ich 5 mg als Erhaltungsdosis erreichen konnte. Seitdem immer mal wieder (ca. 1 x Jahr) Stoßtherapie mit Infusionen bis zu 250 mg/d.
MTX rauf und runter, 25 mg, 30 mg, 7,5 mg (nur noch ein Hauch lt. Ärztin), 12,5 mg (mal wieder zur Zeit), 15 mg usw. je nach Schubankündigung. Der erste Wirkungseintritt war bei mir nach 12 Wochen, also gaaanz langsam. Im ersten Jahr war ich komplett zuhause, bin nach 70 Wochen erst wieder mit einer Wiedereingliederung stundenweise arbeitsfähig gewesen.
Meine Therapie fing mit Azathioprin (150 mg/d) an, musste aber wegen Unverträglichkeit nach drei Monaten auf MTX umgestellt werden.
Bei mir:
Cortison seit Jan 2010, niemals ohne, die ersten 12 Monate mit z.T. 150 mg/d bis sich die Blutwerte beruhigt hatten und ich 5 mg als Erhaltungsdosis erreichen konnte. Seitdem immer mal wieder (ca. 1 x Jahr) Stoßtherapie mit Infusionen bis zu 250 mg/d.
MTX rauf und runter, 25 mg, 30 mg, 7,5 mg (nur noch ein Hauch lt. Ärztin), 12,5 mg (mal wieder zur Zeit), 15 mg usw. je nach Schubankündigung. Der erste Wirkungseintritt war bei mir nach 12 Wochen, also gaaanz langsam. Im ersten Jahr war ich komplett zuhause, bin nach 70 Wochen erst wieder mit einer Wiedereingliederung stundenweise arbeitsfähig gewesen.
Meine Therapie fing mit Azathioprin (150 mg/d) an, musste aber wegen Unverträglichkeit nach drei Monaten auf MTX umgestellt werden.
-
tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Lotta, ganz ehrlich, auch wenn Du es vielleicht nicht so gern hörst, Du musst noch viel mehr Geduld haben. Meine Auskunft aus BB von der ersten Behandlung (2012) war, dass man die festgelegte MTX-Dosis erstmal 18 Monate gar nicht verändern sollte, jedenfalls nicht reduzieren. Nur falls es gar nicht wirkt, muss man über eine Erhöhung oder ein anderes Medikament nachdenken. Diese Krankheit lässt sich nicht von jetzt auf gleich behandeln, da braucht es Zeit um herauszufinden worauf der Körper gut reagiert und wie man sich am wohlsten fühlt. (Bei mir ging 2012 mit 25 MTX los und ich bin jetzt nach 5 Jahren bei 10 MTX, Kortison in der Zeit von 70 auf 4 runter.) Natürlich solltest Du weiter eine optimale Medikation suchen, aber versuche auch Dich abzulenken, lade Dir mal jemanden ein oder besuche Freunde, suche Dir Beschäftigung, die nicht körperlich anstrengend ist und Dir Spaß macht.
-
Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???
Hallo Lotta,
es kann sein, dass du beim Rheumatologen falsch bist und einen Endokrinologen brauchst.
Nimmst du Hormone? Eine CRP Erhöhung kann hormonell sein z.B. durch Einnahme von Östrogen
http://www.gyn-depesche.de/nachrichten/nur-orale-oestrogene-erhoehen-den-crp-spiegel/
Gelenkschmerzen können auch Östrogen sein.
https://www.hormontherapie-wechseljahre.de/symptome-wechseljahre/hormonmangel/gelenkschmerzen-in-den-wechseljahren-id81173.html
es kann sein, dass du beim Rheumatologen falsch bist und einen Endokrinologen brauchst.
Nimmst du Hormone? Eine CRP Erhöhung kann hormonell sein z.B. durch Einnahme von Östrogen
http://www.gyn-depesche.de/nachrichten/nur-orale-oestrogene-erhoehen-den-crp-spiegel/
Gelenkschmerzen können auch Östrogen sein.
https://www.hormontherapie-wechseljahre.de/symptome-wechseljahre/hormonmangel/gelenkschmerzen-in-den-wechseljahren-id81173.html