Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???

[Lotta (Archiv)]

Hallo Leute,



vielen Dank für die vielen Tipps und Ratschläge bisher. Ich komme leider nicht weiter mit meinem Wissen und meinen Forschungen und wende mich wieder an Euch. Bin mir sicher, einige können dazu was schreiben.



Mir gehts mies. Ich fühle mich die meiste Zeit der Woche krank. Baue unglaublich schnell ab. Mir ist immer übel. Wenn ich Essen rieche, mir was koche, kann ich das oft nicht essen oder kämpfe eine halbe Stunde gegen das Erbrechen an. Zum Glück bisher mit Erfolg. Dazu kommen Kreislaufprobleme. Mein Kreislauf ist manchmal zu hoch, manchmal sackt er plötzlich in ein Loch. Was ist das bloß. Ich hatte nie hohen Blutdruck. Wenn ich für meine Verhältnisse hohen BD habe, ist der bei 140/80 max. Normal ist er bei mir nicht über 110/60. Der Puls geht dann mit hoch! Normal 70, wenns mir schlecht geht, 100. Ich habe das starke Gefühl, es hat viel mit der Intensität der Schmerzen an dem Tag zu tun.

Ich muss zugeben. Ich bin da auch ein harter Knochen. Die meisten Rheumaschmerzen lasse ich komplett ohne Schmerzmittel über mich ergehen.

Ein Fehler?



Wie es mir noch so geht: Mein Tag hat keine 24 Stunden mehr. Ich bin bis zu 30 Stunden wach und schlafe sehr unregelmäßig auch in der Dauer. Manchmal 12 Stunden, manchmal 4. Ich kann nie schlafen.

Trotzdem bin ich den ganzen Tag total fertig. Fühle mich krank und fiebrig. Muss mich zwischendrin ausruhen ohne Schlaf.

Es wird immer schlimmer. Ist es das Kortison? Das MTX oder ist es einfach die Krankheit?



Ich habe für meine Ärzte ein Beschwerdebild erfasst. Der Rheumi hat es schon per Mail bekommen. Ich möchte das MTX auf 30 erhöhen, denn ich bin nicht zufrieden, wie es jetzt ist. Es sind zu viele Schmerzen. Doch sollte das MTX der Auslöser dieses Krankseins sein, müssen wir was anderes finden.

Außerdem will ich das Kortison los werden. Es ist doch nicht normal, dass ich in 48 Stunden 1 Mahlzeit zu mir nehme und NICHT abnehme. Ist ja nicht so als würde ich absichtlich hungern. Ich krieg nur nichts runter. Wenn der Körper zu doof ist, die Fettreserven anzuzapfen, dann kein Wunder, dass ich immer kurz vor dem Umkippen bin.



Könnt Ihr mir hierzu irgendwas sagen? Habt Ihr Ratschläge für mich? Ging es Euch auch so?



Sorry, dass Ihr heute mal nicht die lustige Lotta bekommt, aber dieser Zustand macht mich fertig. Wie soll ich so jemals wieder arbeiten...



LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,

es tut mir sehr leid, dass Du derart in den Seilen hängst. Mit Ausnahme Deiner Übelkeit kenne ich diesen Zustand auch; er kann einem ganz schön den Tag/die Tage vermiesen. Ein Krankheitsgefühl hört sich für mich immer eher nach der Erkrankung an, die Übelkeit nach dem MTX. Vorstellen kann ich mir auch, dass beides zusammenhängt und auch der Blutdruck wegen des Streß`auf das Geschehen reagiert, was Dich gerade so mitnimmt. Dazu der unregelmäßige Schlaf bzw. die Schlaflosigkeit, was vom Cortison kommen kann oder auch vom 'inneren Streß', und das alles macht ja wieder Streß. Nein, das kann man so nicht brauchen.



Was das MTX und etwaige NW betrifft, könntest Du beim Arzt mal anregen, im Labor nach dem Enzym MTHFR zu fahnden. Es ist am Stoffwechsel des Wirkstoffs beteiligt.

Was die Schmerzen angeht, ist es nicht immer ratsam, sie über sich ergehen zu lassen. Der Körper entwickelt ein Schmerzgedächtnis, das man unterbrechen sollte, ehe sich ein chronischer Schmerz entwickelt.

Ansonsten möchte ich Dir raten, Dich nochmal stationär in die HSK zu begeben, um die Medikation neu zu überdenken.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Lotta (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



vielen Dank für Deine Antwort. Ich dachte zunächst auch, dass ich vielleicht krank werde. Aber so geht es mir jetzt seit Wochen. Nach dem letzten Schub war es kurzfristig besser. Ging so langsam wieder. Dann wurde es aber wieder schlimm.

Diese Woche war es extrem. Nie unter 20 Stunden wach. Irgendwann dann endlich eingeschlafen. Teilweise lag ich mit 28 Stunden Schlaflosigkeit im Bett, vollkommen erschöpft und brauchte noch 2 (!!) Stunden bis ich einschlief. Danach schlaf ich meistens 12 Stunden, wenn es der Alltag zulässt und ich keine Termine habe. Aber es ist egal wie viel ich schlafe und wann ich aufstehe. Es geht mir immer gleich mies.



Was den Blutdruck angeht, habe ich heute mal nach dem Aufstehen gemessen, weil ich wieder so einen Moment hatte, in dem mir so schwindlig war, dass ich kaum auf zwei Beinen stehen konnte. 65/63 Puls 63 kam da raus und dazu blinkte noch so eine Anzeige für Rhythmusstörungen. 10 Minuten später habe ich wieder gemessen. 135/91 Puls 105. Was ist das denn für eine Karusselfahrt mit den Werten? Kein Wunder, dass es mir schlecht geht. ^^



Was die Schmerzen angeht. Ich nehme genug Schmerzmittel. Nur eben nicht gegen das Rheuma an sich, sondern bei anderen Schmerzen. Ich habe z.B. schwere Migräne. Schon bei Kopfweh nehme ich da was. Da das Mittel aber nicht weiß, wo es hin muss, hilft es halt auch gegen die Gelenkschmerzen. Das dürfte also kein Problem sein.



Aber würde ich wirklich anfangen, IBU gezielt für meine Gelenkschmerzen zu nehmen, müsste ich jeden Tag was nehmen. Das ist mir noch zu viel.



Das mit dem MTX und dem Enzym werde ich meinem Rheumi mal sagen. Mal sehen, was er sagt.



Was die HSK angeht. Ich denke, Du hast Recht und ich muss einfach mich damit abfinden, wieder mal ins Krankenhaus zu müssen. Das versuche ich ziemlich intensiv zu unterbinden. Ich bin so ein Mensch, der als Patientin im KH immer nach ner Zeit depri wird. Ich kann diese Stimmungen nicht ab und alles dreht sich ums Kranksein und das richtige Pillchen. Das ist ein Teil, den ich immer noch nicht angenommen habe. Vermutlich werde ich mich nie dran gewöhnen.



Danke für Deine Tipps. :)



LG Lotta

[Ingeborg]

Lotta, mir fällt gerade noch ein, dass Du ja auch mit Hashimoto belastet bist. Die Unterfunktion führt doch ebenfalls zu Schlappheit und mangelnder Energie. Ich bin nun kein Arzt, denk aber, dass Du hier mit 2 Gegnern zu kämpfen hast, was es für Dich -und für die Ärzte- gewiß nicht einfacher macht.

Bedenke auch, dass sowohl der Körper mit der Entzündungstätigkeit und den Medikamenten, als auch die Seele mit den jetzigen Umstellungen sehr viel zu vekraften haben. Und momentan ercheint es Dir, als würde sich nichts Positves mehr ergeben, was Kraft und Energie gibt. Mit der Zeit wird sich das alles einpendeln, und Du wirst wieder ein kleines Licht am Ende des Tunnels sehen.

Ich hoffe, dass Du jetzt nette Menschen um Dich hast, die Dich verstehen und Dir guttun.

LG Ingeborg

[Lotta (Archiv)]

Liebe Ingeborg,



vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Ich hab Hashimoto schon so lange, dass die Behandlung einfach ist. Die Schilddrüse ist zerstört und muss komplett ersetzt werden. Weitere Aktivitäten zeigten sich nicht bis mein Körper die Idee mit der MPA hatte.



Vermutlich hast Du Recht und ich unterschätze es einfach. Das Cortison hemmt die Schilddrüsenhormone in Ihrer Funktion. So sagt es zumindest mein Hashimotospezialist.



Wenn das Ganze also einfach sehr anstrengend für meinen Körper ist. Was soll ich dann noch machen, um es einfacher zu machen. Ich meine, ich arbeite nicht mehr, ich schlafe wann immer ich kann so lange es geht. Ich ruhe mich zwischendrin aus, ich trinke fast keinen Alkohol, ich habe mit meinem Sport aufgehört und lege jeden Tag neu fest, wie aktiv ich sein kann. Noch weniger geht nicht. Noch weniger ist nicht mehr lebenswert und das ist nicht Ziel der Behandlung. Es gibt Menschen, die noch viel kranker sind. Ich erwarte einfach nach 7 Monaten mit MTX, dass da mal was passiert und ich mich dauerhaft besser fühle. Ich will ja keine Bäume ausreißen. Ich will mich einfach wieder wie 28 fühlen.



Danke an Dich, dass Du mir zusprichst und siehst, dass es ziemlich aufreibend für Körper und Seele ist.

Ich habe mir schon überlegt, dass ich deshalb zurück zu meiner Familie in den Norden ziehen möchte. Dort wäre die Klinik in Bad Bramstedt um die Ecke, meine Familie zur Unterstützung und ich müsste das alles nicht alleine stämmen. :) Mal sehen, was der Landkreis sagt.Ich hoffe, ja...



Ich rufe in ein paar Stunden erst mal den Rheumi an und lasse mich mal wieder nach Wiesbaden schicken.



Ich halte Euch auf dem Laufenden. :)



LG Lotta

[Ingeborg]

Guten Morgen Lotta, ich habe Dir eine PN geschickt. LG

[Lotta (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



vielen Dank für die PN. Ich antworte Dir noch darauf.



Mein Rheumi hatte heute noch spontan Zeit für mich. Er sagte, ich muss Geduld haben und dass wir das MTX ja schrittweise aufgebaut haben. Er hat Blut abnehmen lassen und will mir morgen sagen, ob wir MTX erhöhen sollten und das Kortison verringern können.

Er versuchte weiterhin, mich an mein Hashimoto zu erinnern und dass mein Körper und die Seele eine große und lange Anstrengung durchmachen und ich einfach warten muss. Er sagte, die HSK würde jetzt nichts bringen, da die letzten Werte nicht zu meinem Befinden passen. Er sagte, es könnte sein, dass die dort das Ganze in die psychosomatische Schiene schieben und das wollen wir vermeiden.



Außerdem sagte er, dass die HSK im Februar wohl auch eine Nebenniereninsuffizienz ermittelt habe, diese aber wohl Medikamenten induziert sei. Ich bin ja immerhin schon 10 Monate non stop auf Cortison und nie unter 8 mg.



Er hat außerdem ausgeschlossen, dass das MTX mir zu schaffen macht und die Übelkeit käme auch nicht davon. Er sagte, ich solle doch noch mal meine Schilddrüsenwerte von meinem Internisten nachschauen lassen.

Ich lasse generell meine Schilddrüsenwerte nur noch von ihm nachschauen, weil ich keine Lust habe, jedem Arzt aufs Neue zu erklären, warum wir mein Haschimoto abseits der konservativen Medikation behandeln. Blutwerte sind nicht alles.



Tja, was meint Ihr zu dem Ganzen? Ich meinte noch zum Rheumi, dass ich 28 bin und irgendwann auch wieder arbeiten will. Er sagte dazu, dass das unser Ziel ist. Das ist schon mal gut. Ich denke, er will mich nicht hin halten. Ich denke, er meint es ernst, dass mein Körper noch Zeit braucht. Nur wie lange noch bitte?



Danke schon mal für die Rückmeldungen. :)



LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,

aus Zeitgründen jetzt nur kurz. Warum und wie kann der Rheuma-Doc ausschließen, dass Dein Befinden mit der Übelkeit auf MTX zurückzuführen ist? Dazu die Fachinfo: "Erkrankungen des Gastrointestinaltrakts,

Sehr häufig: vor allem innerhalb der ersten 24–48 Stunden nach Gabe von MTX Sandoz 7,5 mg treten Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, häufig Durchfall auf."



Und wie interpretiere ich dies: "...Haschimoto abseits der konservativen Medikation behandeln."?



Vielleicht meldet sich noch jemand mit Erfahrung in der HSK...

Grüße, Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Hallo Lotta, ich habe mir jetzt deinen thread mal gründlich durchgelesen und vielleicht ne Idee:

Mir wurde von meiner Rheumadoc vor 2 Jahren RoActembra empfohlen, weil ich anfangs -bin seit März 2015 erkrankt- heftige NW vom MTX hatte. Wenn bei dir die Medis nicht wirklich anschlagen, ist vielleicht RoActembra oder Rituximab, evtl. off-label, angezeigt. Bei deinen Blutdruckschwankungen habe ich sofort an deine Schilddrüse gedacht. Nimmst du L-Thyroxin? Du schreibst, dass dein Hashimoto anders als sonst behandelt wird- was meinst du damit? Vielleicht solltest du da noch mal nachdenken, ob du evtl. vorübergehend auf die klassische Behandlung ausweichst, um wenigstens auf einer Baustelle Ruhe zu haben. Was machen deine anderen -weiblichen- Hormone? Hast du mal einen Status machen lassen? Die greifen ja alle wie ein Uhrwerk in einander. Von Vitaminen und Spurenelementen will ich gar nicht anfangen. Für die Seele hilft vielleicht auch eine Selbsthilfegruppe, und Entspannungsmethoden sind auch nicht zu verachten. Mit deinen Schlafstörungen wäre vielleicht auch ein Schlafentzug unter ärztlicher Aufsicht hilfreich. Und all die anderen Tipps, die jeder weiß, aber oft nicht berücksichtigt:

Kein schweres Essen am Abend, kein TV oder Handy oder PC 2 Stunden vorm Schlafen, Raum abdunkeln, immer feste Zeit wählen, kein Alkohol und bei Schlaflosigkeit lesen oder Musik oder Hörbuch hören, nicht grübelnd im Bett bleiben....

Ok ich hör schon auf :))

Alles Gute für dich und lass mal hören/lesen, ob die Tipps helfen.

LG Slenny

[Ingeborg]

Hallo Lotta,

ich bin´s nochmal. Mir fällt gerade ein, dass MTX bei Niereninsuffizienz kontraindiziert ist, weil es das Risiko für Toxizität erhöht.

Guckst Du, u.a.: https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/article/446918/azathioprin-wenn-niere-beteiligt.html

Da bei Dir eine Niereninsuffizienz festgestellt wurde, würde ich sofort den Doc informieren. Medikamenteninduziert oder nicht. Das mag zwar häufig der Fall sein, doch hier ist so manches anders als bei "normalen Menschen".

Ganz abgesehen davon, müßte die Dosierung nach 8-10 Wochen gewirkt haben, mitunter dauert es auch länger. Also, ich bekomme allmählich Bedenken, aber das muß ja auch nichts heißen.

Berichte doch bitte mal von Deinen jetzigen Blut- und Urinwerten.

Paß auf Dich auf.

Ingeborg