MPA - Neu und unwissend

[Ingeborg]

Lotta, hab Dir noch eine PN geschickt.

[Timmy (Archiv)]

Hallo Lotta,

ich habe seit Januar die Diagnose MPA und ein echt hartes halbes Jahr hinter mir.

Was mich interessiert wurde bei Dir eine Organbeteiligung bereits ausgeschlossen?

Was wurde bei dir Biopsiert ?

Den Symptome wie Übelkeit, hohe Harnsäure Werte,

Juckreiz können durchaus von den Nieren kommen.

LG Klaus

[Lotta (Archiv)]

Hi Timmy,



danke für den Tipp. :)

Meine Nieren halten sich wacker. Bisher konnten wir keine innere Organbeteiligung finden. Die Haut ist betroffen. Derzeit aber keine offenen Wunden. Toi toi toi.

Ich habe keine Eiweißausscheidungen.



Vor einigen Wochen hatte ich eine Infektion dreier versch. Bakterien in den Nieren. Fieberlos. Kein Eiweiß im Urin, aber Blut genug. Ich habe die Infektion ohne Antibiotikum auskuriert. Mein Wundermittel heißt Angocin. Seeehr gut, wenn man viele Allergien gegen Antibiotika hat. Es ist pflanzlich und wirkt bei meinen Harnweggeschichten immer Wunder.



Dann wurde kürzlich eine Angio des Hirns gemacht, da ich auch in der Vorsorge für MS bin. Ein Familienmitglied ist davon betroffen. Mein Hirn ist gesund und munter.



Gerade wird über einen HNO eine nasale Beteiligung ausgeschlossen, allerdings hatte ich in der HSK im Februar eine Biopsie der Nasenschleimhaut. Dort war kein Befall zu sehen. Doch jetzt habe ich öfter Ohrenschmerzen und Druck im Gesicht.



Die HSK meinte sogar unter großem Vorbehalt, dass sie die Hoffnung haben, dass ich zu den wenigen Prozenten gehöre, bei denen die MPA gar nicht erst auf innere Organe geht. Wir werden sehen. Ich wage nicht, zu hoffen.



Der Rheumi will erst ne Biospie machen, wenn ich Eiweiß über Urin ausscheide. Das finde ich in Ordnung.



Alles andere wird mit Blutbildern regelmäßig kontrolliert und geprüft. Ich hatte letztes Jahr lange vor der Diagnose ein Mal erhöhte Leberwerte. Die normalisierten sich wieder und blieben so, trotz MTX.



Allerdings erhalte ich morgen wohl neue Infos zu den Blutwerten. Ich gebe dann mal Rückmeldung. :)



Eines finde ich jedoch wirklich äußerst erstaunlich!

Vor MTX und hoher Kortisongabe hatte ich ganz viele Lebensmittelunverträglichkeiten, ganz viel Magen-Darm-Probleme. Lactose, bestimmte Gemüsesorten, einige Früchte, alles, was Fertigzeug war (Suppen, Soße), zu viel Fett im Essen, selbstgekochte Suppen waren sogar unverträglich! Alles keine Allergien, sondern einfach Dinge, die mein Bauch nicht verarbeiten konnte.

Das ist ALLLES weg... Ich kaufe normale frische Biomilch. Ich esse alle Gemüsesorten wieder ohne Koliken, ohne Durchfall oder Erbrechen. Das ist für mich ein sehr großes Mysterium.



Ich habe schon überlegt, ob es das ist, wo die MPA sitzt. Im Darmtrakt. Dann würde das heißen, dass das MTX schon teilweise hilft. Nur nicht ganz. Oder ist da noch eine autoimmune Sache, die wir einfach übersehen haben?



Das sind alles Dinge, die die HSK bei meinem nächsten Besuch mal zu hören kriegt und ich glaube, ich lasse die mal meinen Darm untersuchen und vielleicht auch nach Crohn suchen???



Wenn aber das noch da hinzukommt, dann muss ich glaube ich mal schreiend durch Station rennen, brüllend fluchen. xD



LG Lotta

[jens (Archiv)]

Guten Morgen,



ich nehme zur Zeit auch MTX gegen meine GPA. Bis 25 mg hatte ich leider keine Wirkung. Hatten mit den Ärzten schon über einen andere Basis nachgedacht.

Dann gab es einen Versuch mit 30 mg Mtx in der Woche und ich muss zugeben das es nun doch den Anschein hat zu wirken. Hätte ich nie dran geglaubt. Man könnte also deine Dosis noch ein wenig erhöhen um zu sehen ob es was bringt.

Das mit der Müdigkeit und Erschöpfung kenne ich auch. Versuche aber trotzdem bissel Sport zu machen und ganz ehrlich, ich glaube das es mir gut tut.



LG und gute Bessereung Jens

[Wolke (Archiv)]

Hallo Lotta,



meine Verdauungsprobleme sind auch besser geworden. Vielleicht liegt es an den Medikamenten, vielleicht an weniger Stress 😉?



LG Wolke

[barbara (Archiv)]

Moin, wieviel Folsäure nimmst Du am Tag nach MTX? Viele Ärzte verschreiben 5 mg, in BB ist man aber der Meinung, dass man die gleiche Menge wie auch MTX-Dosierung nehmen soll. Also bei 20 mg MTX auch 20 mg Folsäure. LG

[dsabine (Archiv)]

Hallo Lotta,



herzlich willkommen auch von mir.



Zu deinen Verbesserungen in der Verdauung: Es gibt eine Reihe von Studien, die eine direkte Verbindung zwischen dem Immunsystem und der Darmflora untersuchen. Es wird ein starker Zusammenhang vermutet. Wenn du Zeit hast, google mal Mikrobiom und Immunsystem.



Ich habe total viele Probleme mit dem Darm und neben GPA auch eine Colitis ulcerosa, die bei jeder Cortisonerhöhung prompt mit Stillstand reagiert. Im Umkehrschluss erkenne ich einen GPA Schub auch daran, dass mal wieder die Verdauung verrückt spielt (Magenkrämpfe, Koliknächte, Durchfall usw.)



Meine Erstdiagnose wurde auch in Wiesbaden gemacht und ich war dort auch eine Woche stationär. Ich war dort sehr gut aufgehoben und kann die Klnik (und die Ambulanz) nur empfehlen.



Vielleicht hilft es dir, wenn ich dir erzähle, dass ich insgesamt 13 Monate gebraucht habe, bis ich nach der Erstdiagnose wieder relativ gut drauf war.



Meine Geschichte findest du in den Patientenberichten (http://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/sabine.html).



Alles Gute!

[Lotta (Archiv)]

Hallöchen,



das mit der Erhöhung des MTX kam mir auch schon in den Kopf. Mal sehen, was die HSK in Wiesbaden machen wird.



Mein Rheumi hat mich heute angerufen. Etwas, was ich an ihm sehr schätze ist, bevor er mit seinen Infos kommt, fragt er immer ausführlich, wie es mir geht und ob ich Schmerzen bzw. Beschwerden habe. So sagte ich ihm dann, dass meine Füße und Hände mich umbringen und ich mit IBU den Tag überstehe und die Knie und Schultern auch etwas Probleme machen, sowie rechte Hüfte. Diese Beschwerden decken sich überhaupt NICHT mit meinen Blutwerten. Trotzdem ist auch mein Rheumatologe meiner Meinung, dass da was im Gang ist.



CRP 6,18 (vor drei Wochen mit 20 mg Korti war es 6,75)

MPO meinte er nur, ist günstig im Wert für uns. Also nicht allzu auffällig.



Der Rheumi möchte jetzt, dass ich noch das mit dem HNO kläre und mit den Befunden noch mal in HSK gehe. Kommende Woche will er mir ne Einweisung geben sobald die Untersuchungen beim HNO fertig sind.



Zu den Magen-Darm-Problemen und Stress. Ich hatte in der Zeit nach dem ersten Krankenhausaufenthalt mehr Stress als jemals in meinem gesamten Leben. Trotzdem keine Probleme mehr. Es hing nicht mit Stress zusammen. Ich muss das unbedingt mal in der HSK erwähnen... :D



LG Lotta

[Lotta (Archiv)]

Hallo :)



Vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Ja, das hängt bei mir definitiv zusammen. Der Rheumi sagt auch, er kann es nicht immer erklären, aber es kommt bei ganz ganz vielen Patienten so vor. Auch ohne eine autoimmune Geschichte, die direkt mit dem Verdauungssystem zusammenhängt.



Ich war heute nach dem HNO mal direkt beim Rheumi und die Praxis schob mit netterweise dazwischen, weil auch mein Rheumi dringend etwas zu sagen hatte.



An dem letzten Blutbild ist allgemein zu erkennen, dass eine immunsupressive Therapie zu wirken scheint. Das MTX ist noch nicht lange auf 25mg. Der Rheumi hat die Hoffnung, dass es zu wirken beginnt. Wir wollen mit Krankenhaus etc. noch abwarten. Ich soll den jetztigen Schub, den man in den Blutwerten wirklich nicht sieht, mit viel Ruhe und Gelassenheit und der gleichen Medikation wie zuvor auskurieren. Wenn das funktioniert, wirkt das MTX endlich. Das ist auch mir klar. Ich finde die Entscheidung richtig. Ich wollte den Rheumi sowieso bitten, dass wir noch abwarten.

Mir geht es heute etwas besser. Die Schmerzen in den einzelenen Finger- und Zehgelenken sind weniger geworden. Nur das rechte Sprunggelenk bringt mich um. Wenn ich es nicht bewege, gehts. :D



Zu der Folsäure: Vielen Dank für die Info. Ich hatte schon das Gefühl, dass es zu wenig ist. Ich habe die letzten 3 Tage jeden Tag 5mg genommen. Mir geht es besser damit. Ich werde nun noch heute 5 mg nehmen. Morgen nicht, und Samstag echt mal 25mg. Mal sehen. :)





Ich finde es echt schön, dass ich hier so viele Gedankensprünge durch Euch habe und so viele Facetten in Betracht ziehen kann. Übrigens habe ich dem Rheumi erzählt, dass ich jetzt hier im Forum aktiv bin. Er findet es sehr gut. Er sagt, ich brauche Menschen, die keine Ärzte sind, mit denen ich mich austauschen kann. :) Er ist echt in Ordnung.



Ich habe übrigens auch vor, an der Vaskulitistagung im Sept. in meiner Heimatstadt Lübeck teilzunehmen. Tief in mir bin ich ein Nordlicht. Vielleicht sieht man da ja die/den eine/n oder andere/n von Euch. ^^



LG Lotta

[barbara (Archiv)]

Liebe Lotta, bitte nimm die 25 mg Folsäure nur einmal in der Woche 24 Stunden nach der MTX-Spritze ein!