MPA - Neu und unwissend

[Lotta (Archiv)]

Hallöchen,



ich verfolge einige Beiträge hier schon seit geraumer Zeit und habe mich nun dazu entschlossen, mir weitere Austauschquellen zu meinem Rheumatologen zu suchen. :D



Würde mich gerne aus diesem Grunde mal vorstellen. Ich bin die Lotta, 28. Nach 9 Monaten aktiver Suche und vermutlich 12 Monaten Krankheitsphase, die ich nicht näher verfolgt hatte, bekam ich zunächst die Diagnose primäre anca-assoziierte Vaskulitis. Das kleine Biest konnte sich sehr gut tarnen. Mal Anca nachgwiesen, mal nicht. Ein nekrotisches Bein war dann aber so offensichtlich, dass die Rheumatologie in Wiesbaden endlich genaueres feststellen konnte.



Zu der MPA wurde leider auch Gicht festgestellt. Da ich schon seit vielen Jahren Hashimoto habe, habe ich viele Jahre über gelernt, bestimmte Beschwerden einfach zu ignorieren. ^^ Somit ignorierte ich eine Gicht bis die nette Ärztin dann mal auf meinen Wunsch den großen Zeh schallte. Bingo.



Ich nehme für die (hört sich doof an) bzw. gegen die MPA derzeit 25mg MTX und 15mg Predni ein. Gegen die Gicht ernähre ich mich entsprechend low carb mit sojafreien Proteinen, die nicht belastend sind. Ausnahmen sind natürlich ein Muss! :)



Meine ersten "Schübe" der MPA konnte ich nachdem ich wusste, wonach ich suche, auf Ende 2015 zurückführen. Doch erst, als sich dies dann offensichtlich zeigte, wurden Schritte eingeleitet.



Ab September 2016 kam alles Knall auf Fall. Erst ne Biopsie, in die sich die MPA setzte und anschließende Nekrose mit offenem Bein, die Krankenhausaufenthalte, nebenbei versucht, meine Ausbildung zu retten mit 6 Monaten Fehlzeit. Zuerst wurde ich nur mit Predni behandelt. Im Januar bekam ich dann einen Schub des Todes, wie ich ihn nenne. Ich war gerade in einer anderen Stadt beruflich unterwegs mit zwei entzündeten Schultern und einem Gehirn wie nasser Pappe. Endgültigkeit erhielt das Ganze dann im Februar. Seitdem steigern wir die MTX-Behandlung. Meine Schübe kann ich fast genau auf alle 3 Monate reduzieren. (Vermutlich ist gerade einer im Gang).





Ich suche gezielt nach Austausch bezüglich MPA. Schön wäre es, mal mit einigen Menschen zu schreiben, die dies schon länger haben. Meiner Meinung nach muss man seinem Arzt vertrauen und ich bin sehr zufrieden mit meinem Arzt. Dennoch ist es wichtig, andere Quellen zu haben. Andere Blickwinkel.



Meine ersten Fragen sind hoffentlich nicht zu knifflig:



Nehmt Ihr gezielt Folsäure wegen der MTX-Behandlung?

Habt Ihr diese schon mal weg gelassen, was ist dann passiert?



Ich hatte diese Einnahme vernachlässigt. Ich hatte die letzten zwei Wochen ein extremes Erschöpfungssyndrom.

Kam dann auf die Idee, mal die Folsäure wieder zu nehmen. Jetzt ist es besser. Nur Zufall und es ist der Schub? Oder tatsächlich, weil die Folsäure fehlte...



Am meisten an dieser ganzen Situation macht mir zu schaffen, dass man einfach alle Pläne für die Zukunft über den Haufen werfen kann, weil sie einfach nicht mehr ins Leben passen.

Mein schöner Beruf, die Ausbildung hatte ich noch geschafft, mit für mich gutem Ergebnis, diesen kann ich jetzt nicht ausüben. Ich bin nicht mal fit genug für nen 400-Eurojob.

Das Ehrenamt, das mir mehr gibt als ich ihm, ist wieder pausiert und ich denke immer mehr, dass ich es nicht mehr machen kann.

Das Fitnessstudio, das ich immer wieder suchte, wenn ich so tun kann als sei ich gesund, fehlt mir immer wieder, wenn ich mir eingestehen muss, dass ich es nicht mehr bin.

Die Beziehung, in welche man all die Kraft reinsteckte, die man eigentlich woanders brauchte, wurde beendet, weil man krank und bemitleidenswert ist. Mittlerweile kann ich darüber lachen. Es ist schon komisch, dass das jemand zu einem sagt, der selbst gerade die Beine in die Hand nimmt und wegläuft.

Wir können nicht davor weglaufen. Wir kommen einfach früher oder später damit klar.



Diese Vollbremsung, wie viele sie beschreiben. Sie war sehr stark bei mir. Sehr lähmend und es war, wie von einem Karussell zu fallen und sich erst mal orientieren zu müssen. Wo bin ich, wo will ich hingehen, wo kann ich hingehen? Die Fragen beschäftigen mich immer noch. Das Wo bin ich habe ich schon. Die beiden anderen erarbeite ich noch. :)



So, ich hoffe, ich konnte Euch einen kleinen Einblick geben und vielleicht liest ja auch der ein oder andere Ratsuchende oder Zweifelnde, dass es viele Menschen gibt, die sich erst mal neu finden müssen.

Und für jene, die sich schon gefunden haben. Ich hoffe, Ihr könnt mir dabei helfen, mich zu finden. :)))



Dankeschön schon mal an Euch.



Viele Grüße



Lotta

[Ingeborg]

Guten Abend Lotta,

und herzlich willkommen in unserem Forum. Da hat sich je fast in jeder Hinsicht mit der MPA der Boden für Dich aufgetan. Deinem Schreibstil nach zu urteilen habe ich aber die Hoffnung, dass Du wieder festen Boden findest.

Diese Erkrankung ist heute behandelbar. Dennoch läßt sie einen auf die Dauer nicht unverändert. Mit MPA bist Du nun lebenslang auf Medikamente -und gute Ärzte- angewiesen. Dabei schließe ich auch Gleich-Betroffene und natürlich Freunde ein, denn nicht alle im Umfeld verstehen das. Das schließt jedoch nicht aus, dass man trotzdem Freude empfinden und positiv sein kann. Und wenn es mal nicht so gut läuft, darf man durchaus auch mal klagen. Wir sitzen alle im gleichen Boot und wissen, wie gut oder schlecht es einem mal gehen kann. Wir Forumsmitglieder hier versuchen, jedem ein Stückchen weiterzuhelfen, jeder auf seine Weise.

Wirst Du in Wiesbaden in der HSK behandelt? Und darf ich fragen, wie lange Du schon MTX nimmst?

Für heute wünsche ich erstmal eine gute Nacht.

LG Ingeborg

[Seni (Archiv)]

Liebe Lotta



Herzlich Willkommen im Forum! Ich kann dich gut verstehen, ich war im gleichen Alter, als die Krankheit losging. Du musstest leider viele Enttäuschungen ertragen.. vielleicht tröstet es dich ein wenig, dass ich dir versichern kann, dass alle, die nun zu dir halten, echt sind.



Ich wünsche dir viel Kraft & das Allerbeste

Seni

[Kati (Archiv)]

Hallo Lotta,



habe Dir eine PN geschrieben.



Gruß Kati

[Ingeborg]

Hallo Lotta,

ich bin´s nochmal. Es kann tatsächlich sein, dass die Einnahme von Folsäure nach MTX die NW von MTX, in diesem Falle die Erschöpfung, abgemildert hat. Denn die Folsäure soll, wenn ich richtig informiert bin, die NW abmildern. Die häufigsten NW, auch mit Folsäure, sind wohl Müdigkeit und Übelkeit. Zumindest Letzteres läßt sich aber einigermaßen in den Griff kriegen.

Selber habe ich das MTX (plus Folsäure) nach 4 Wochen absetzen müssen, weil sich das Gamma-GT (Leber) zu stark erhöht hatte.

Bis sich hier weitere Mitglieder melden (Urlaub, Hitze, Müdigkeit..), läßt sich über die SuFu (oben) mit entsprechenden Begriffen schon einiges erfahren. Es könnten Dich wahrscheinlich auch Patientenberichte, zu finden über die Hauptseite (unten), interessieren.

LG Ingeborg

[Lotta (Archiv)]

Hallo,



also das MTX nehme ich seit ich im Februar wieder im Krankenhaus war. Wir fingen mit 17,5mg an. Alle 6 Wochen wurde um 2,5 erhöht. Jetzt sind wir bei 25 und wollen dabei bleiben. Das Kortison wurde vor 3 Wochen verringert. Es war auf 20mg. Jetzt ist es auf 15 und schon habe ich einen Schub. So ist das immer. Wir wollen das Krotison verringern, weil die Ödeme zu stark sind. Aber der Schub kommt immer mit der Verringerung.



Ich werde nicht in der HSK behandelt. Dort wurde nur die Diagnose gestellt und eine Therapie mit MTX gestartet. Da aber offenbar das MTX nicht ausreicht, muss ich wohl kommende Woche wieder ins Krankenhaus um ein anderes Mittel hinzuzufügen.

Ich habe gute Chancen für Rituximab, weil ich noch zu jung für Endoxan bin. Egal wie krank man ist, Kinderwunsch sollte man ja nicht sofort ausschließen.



Mein Rheumatologe ist in Darmstadt. Er hat Montag Blut abgenommen. Ich habe gute Chancen, dass er anhand der Werte sieht, dass ich einen Schub habe. Doch eigentlich brauche ich die Blutwerte dazu nicht. Es reichen schon die Schmerzen. Das ist Beweis genug. :D



Das mit der Folsäure und den NW kann schon gut sein. Eigenartig ist nur, dass es mir immer schlechter geht, je weiter die letzte MTXspritze her ist und am besten geht es mir am Tag nach dem Einnahmeabend. Das spricht doch nicht für NW von MTX. Ich habe schon seit Wochen kaum noch Übelkeit und andere Beschwerden durch das MTX. Mittlerweile ist es so, dass ich froh bin, wenn endlich Freitag ist. Das ist mein MTXtag.



Da passt halt nicht zur These mit der Folsäure. :0



Danke für die Tipps bisher. :)



Viele Grüße



Lotta

[Ingeborg]

Hi,

wenn die Erschöpfung mit Folsäure besser wird, spricht das m.E. für eine NW. Doch kann man es wahrscheinlich nicht genau auseinander halten. Wenn Du unter 25 mg MTX und 15 mg Corti von Schüben geplagt wirst, wird sich die Frage stellen, ob diese Therapie ausreicht. Denn MTX müßte bereits seine Wirkung zeigen, womit auch eine Reduzierung von Corti verbunden sein könnte.



Andrerseits kann Streß, und davon hast Du ja mehr als Dir lieb ist, einen Schub auslösen. Über Streßreduktion könntest Du also durchaus auf Schübe Einfluß nehmen -wie z.B. mit der Ernährung auf die Gicht. Für´s Erste würde sich schonmal positiv auswirken, wenn Du Dir keinen Druck machst bezüglich der Erkrankung und Deiner Zukunft, beruflich wie privat. Gegenwärtig ist es halt so, wie es ist. Doch nichts hält sich ewig. Und es kann ja nur besser werden. Ist leicht gesagt, ja. Es wird jedoch ein bißchen Geduld brauchen.

LG Ingeborg

[Wolke (Archiv)]

Hallo Lotta,



herzlich Willkommen!



Ich bin sicher du findest die anderen beiden "wo´s" auch bald ;-)!



Ich hatte hier im Forum mal gelesen, dass jemand das MTX mehrmals über die Woche verteilt genommen hat. Sprich doch mal deinen Arzt an, vielleicht wäre das etwas für dich wenn du den Eindruck hast dass es dir fehlt.



Liebe Grüße und alles Gute

Wolke

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Lotta,

willkommen im Forum. Hier findet man wirklich Menschen die sich in die Situation hineinversetzen können weil sie gleiches oder ähnliches erlebt haben.

Habe zwar GPA, aber der Leidensweg ist ja meist der gleiche.

Es braucht viel Kraft, jeden morgen wieder ohne zu verzweifeln in den Tag gehen zu können.

Immer wieder Schübe, die Ärzte reagieren meist nur in Extremfällen (bei Verdacht auf einen einfachen Schub ist man meist 'nicht krank genug'...).

Ich lese aus Deinem Beitrag, dass auch Du eine Kämpferin bist, die sich nicht von der Krankheit besiegen lässt, auch wenn es manchmal sehr extrem ist.

Die Schlappheit (viele Ärzte erkennen Fatigue nicht an, weil es sich kaum nachweisen lässt) kann auch von der Schilddrüse kommen (Stichwort Hashimoto).

Meine Frau klagt auch darüber seit ihre Schilddrüse voll entfernt wurde.

Bei meinem GPA mit Nierenschaden sind die Akkus auch immer zu schnell leer.

Schon eine halbe Stunde Wassergymnastik oder Unkrautjäten und ich bin platt wie eine Flunder.

Da hilft nur kleine Schritte machen und die Ziele nicht zu hoch stecken, falls es einen Tag mal nicht klappt einfach auf morgen verschieben.

Damit habe ich schon viel geschafft - einen verwilderten Schrebergarten umgestaltet, die marode Laube instand gesetzt und und und.

Wenn ich das jetzt so sehe und daran denke wie das vor einem Jahr ausgesehen hat bin ich stolz...

Vielleicht hilft es Dir auch ein wenig, Dir ein kleines Ziel zu setzen und Schritt für Schritt zu verwirklichen.

Ich drücke Dir die Daumen!

LG

Ralf

[Lotta (Archiv)]

Hallo,



vielen Dank für die vielen Tipps bisher. :)

Leider kann ich momentan nicht so aktiv antworten. Mein Schub hat mich voll im Griff heute.



Also ich denke, die Erschöpfung wird etwas mit der Folsäre zu tun haben. Der Zufall wäre einfach zu stark, wenn es mir unter Einnahme besser ginge und es nichts damit zu tun hätte.

Was die Schilddrüse angeht, Hashimoto habe ich seit circa 10 Jahren. Meine Schilddrüse ist da auch noch etwas atypisch, weswegen ich zu einem Spezialisten ging vor ein paar Jahren. Dieser fand endlich raus, warum mir die normalen Hormone nicht helfen. Seitdem er mich richtig eingestellt hat, geht es mir als hätte ich kein Hashimoto und das ist wirklich das Beste, was bei einer Langzeittherapie herauskommen kann.

Doch das Kortison ist wie der Rüpel auf dem Pausenhof. Meine Schilddrüsenhormone sind die kleinen Jungs, die sich verziehen und in der Schule schlecht werden, denn der Rüpel so gemein ist. Um es nicht in einer Metapher auszudrücken. Kortison unterdrückt die Schilddrüsenhormone und je höher das Kortison ist, desto geringer sind die tatsächlichen positiven Wirkungen der anderen eingenommenen Hormone. Denn das Kortison ist der King und alles tanzt nach seinem Rhythmus.



Bezüglich der Aufteilung des MTX: Die Idee hatte ich auch schon. Zunächst müssen wir jedoch erst mal klarstellen, ob das MTX überhaupt die Wirkung hat, die es haben soll. Der Arzt und ich sind nicht der Meinung. Deshalb der geplante Krankenhausbesuch. Ich hoffe, die HSK wird mir auch dieses Mal wieder helfen können.



Der jetztige Schub ist sehr stark. Neben der Schmerzen ist mir übel, weil die Schmerzen so stark sind. Ich friere und das bei dem Wetter. xD Die Gelenke, die am meisten wehtun, sind dick. Es tut aber so viel weh, dass meine Hände allgemein heute ziemlich geschwollen sind. Ich kann nur schreiben, weil ich mir eine Ibu 800 gegönnt habe. Ansonsten das übliche, man ist zittrig, liegt die meiste Zeit im Bett und dreht sich drei Mal in der Minute, weil man die Position sucht, mit der man es aushält. Kissen unter den Armen, damit die Handgelenke nicht so flach liegen. Das hilft ganz gut.



Aber wenn ich jetzt daran denke, dass ich irgendwann wieder arbeiten werde, was mein Ziel ist (Also ein Teil der zweiten Wo-Frage, liebe Wolke :D ), dann ist das noch so weit weg.



Deshalb danke ich Dir, Ingeborg. Ich bin immer noch in dem Leistungsschema "Ich muss, ich muss, ich muss". Es ist schon sehr viel besser geworden. Doch Stress war immer mein Antrieb. Ich war immer ein Stressmensch. Das war meine Motivation. Zu Hause in der Bude Zeitlimits setzen fürs Abwaschen oder Aufräumen, bei der Arbeit Zeitlimits setzen oder Teilerfolge. Alle Aufgaben habe ich mir immer in Limits gesetzt. Das muss ich mir unbedingt abgewöhnen. Aber es machte immer Spaß. :(



So. Das ist jetzt erst mal genug von mir. Ich möchte Euch nicht zu viel zum Lesen geben. :)



Danke auf jeden Fall für die Feedbacks bisher und die guten Wünsche. Das muntert wirklich auf.



LG Lotta